„Există mulți membri ai familiei și prieteni care au avut grijă de mine de-a lungul drumului cu miastenie gravis generalizată (inclusiv îngrijire medicală la domiciliu). Cu toate acestea, o îngrijitoare remarcabilă și consecventă în călătoria mea cu miastenie gravis generalizată a fost fiica mea. Deși am fost la peste 1,110 de kilometri distanță în unii dintre anii în care am avut miastenie gravis generalizată, fiica mea făcea tot posibilul să ajungă la mine în momentele critice de pe parcurs. După diagnosticare, au fost momente când tratamentele mele au eșuat, iar distanța a fost dificilă. Acum trei ani am decis că trebuie să fiu mai aproape de ea cu normă întreagă, deoarece distanța dintre noi era un factor de stres suplimentar pentru amândoi.”
Starea și tratamentele mele s-au schimbat de când m-am mutat în 2022, dar grija, compasiunea și sprijinul ei sunt de neclintit. Continuă să-și gestioneze slujba, propriul apartament, prietenii etc. și încă își face timp pentru mama ei, care este #disabledbutable. Sunt MAI MULT de fericită că mă aflu în aceeași stare acum. A trecut prin multiple încercări eșuate de tratament, spitalizări prelungite pentru exacerbări ale miocardiei și, cel mai recent, prin multiple intervenții chirurgicale necesare pentru accesul la tratamentul terapiei PLEX. Încă râdem des, plângem ocazional și ne alinam prin faptul că ne avem una pe cealaltă.
„Așa cum am menționat mai sus, există multe persoane „grijulii” din parcursul meu gMG pe care le-aș putea onora de Luna Națională a Îngrijitorilor Familiali; cu toate acestea, aș dori să le mulțumesc fiicei mele, Bailey.”
– Laurie
„Am fost diagnosticată cu miastenie gravis generalizată în octombrie 2020. Pe atunci locuiam singură într-un apartament și îmi plăcea foarte mult. Din păcate, în 2022, simptomele mele s-au agravat, iar cei cinci copii ai mei - împreună cu partenerii lor - au luat decizia să mă mut cu unul dintre ei.”
La început m-am mutat cu fiul meu, JT, și familia lui, apoi am locuit cu fiul meu cel mic și familia lui pe tot parcursul anului școlar. După aceea, m-am mutat înapoi în casa lui JT. În ambele case am propria mea cameră și sunt binevenit(ă) să mă mut înainte și înapoi, după cum este necesar.
Fiii mei care locuiesc în oraș au grijă minunată de mine. De la a mă duce la programări și a vorbi cu medicii, la a-mi pregăti mesele, a mă ajuta cu aranjatul patului și a-mi acorda timp cu nepoții mei, sunt atât de suportivi. Nora mea, Amy, care este asistentă medicală, m-a ajutat să fac duș după spitalizări. Mi-au suportat zilele triste, deprimate și morocănoase și momentele în care trebuie să evadez pentru a fi singură în camera mea.
Fiica și fiul meu, care locuiesc în afara orașului, mă vizitează când pot și mă sună sau folosesc FaceTime ca să-mi pot vedea ceilalți nepoți. Am 10 nepoți, cu vârste cuprinse între 2 și 16 ani, și ei sunt bucuriile vieții mele.
Copiii mei, împreună cu familiile lor, sunt atât de grijulii, atenți și iubitori încât nici nu pot exprima cât de recunoscătoare sunt. Sunt atât de recunoscătoare că am familia mea în viața mea și că mă înconjoară cu dragostea și grija. Îi iubesc și îi apreciez mai mult decât își vor da seama vreodată.”
– Robin
