Î: Povestește-ne puțin despre tine.
Numele meu este Victoria. M-am născut și am crescut în Dakota de Sud. Părinții mei au fost în armată, așa că am locuit și în Anglia înainte ca baza în care eram staționați să se închidă. Am fost trimiși în Georgia de Sud, unde am terminat liceul.

Am o licență în biologie și lucrez ca chimist analitic în cercetare și dezvoltare. De fapt, sunt singura femeie chimist de la locația noastră (deși sunt multe femei în laborator și în alte locații). Îi sperie pe oameni când spun că lucrez într-o uzină chimică, dar nu manipulez nimic periculos.

Î: Când ați observat primele simptome de MG?
Era decembrie 2016. M-am trezit și partea dreaptă a feței îmi era lăsată. M-am dus la serviciu și am început să am vedere dublă, vedere încețoșată și dificultăți de vorbire. Mușchii picioarelor mi-au cedat.  

Locuiesc într-un oraș mic și sunt doar unul sau doi neurologi. Am făcut o tomografie computerizată, care nu a arătat nimic în neregulă cu timusul meu, iar testul AChR a ieșit negativ. Neurologul nu a putut să-și dea seama ce era în neregulă.

Am continuat să trăiesc, iar după câțiva ani simptomele au dispărut.

Î: Ce te-a adus la un diagnostic?
După ce m-am îmbolnăvit de COVID în noiembrie 2024, totul s-a înrăutățit – ptoză, dificultăți de respirație, vedere dublă.

Noul meu medic de familie a fost extraordinar. Mi-a verificat dosarul, a făcut niște cercetări rapide și a spus: „Sună a MG.”

M-a consultat cu un neurolog specializat în MG, dar a trebuit să aștept luni întregi. Din noiembrie până în martie, nu am primit niciun tratament și niciun răspuns.

Între timp, am slăbit atât de tare încât nu puteam merge. Am ajuns la Urgențe, unde au crezut că e paralizie Bell și mi-au dat steroizi. Asta nu m-a ajutat. Un neurolog mi-a dat o pastilă de Mestinon și a funcționat în 15 minute! Totuși, am plecat fără rețetă. Medicul meu de familie nu s-a simțit confortabil să-mi prescrie nimic.

Când am consultat în sfârșit un specialist în martie, mi-a pus imediat diagnosticul. M-a pus să-mi țin mâinile în față și m-a cronometrat un minut. Aproape imediat, mușchii mi-au cedat. Mi-a făcut testul cu compresă cu gheață pe ochi și a funcționat imediat.

Analizele mele de sânge au ieșit negative pentru AChR și MuSK, dar mi-a efectuat un test EMG (electromiografie cu fibră unică) care a ieșit pozitiv pentru MG.

Per total, mi-a luat șapte ani să primesc diagnosticul.

Î: Care a fost cea mai mare provocare?
Asigurare, fără îndoială. Au refuzat IVIG, au promovat medicamente care nu sunt potrivite pentru MG și, practic, mi-au controlat îngrijirea. Este atât de frustrant. Îmi doresc mai multă conștientizare și o mai bună înțelegere, în special pentru pacienții seronegativi.

De asemenea, cred cu tărie că educarea medicilor și asistentelor medicale din camera de gardă este crucială. Există atât de puține cunoștințe despre MG. La scurt timp după diagnosticarea mea, am avut o exacerbare. Nu am putut respira toată noaptea. M-am dus la Urgențe, unde mi-au spus că nu este nimic în neregulă, deoarece nivelul meu de oxigen era la 99%. A trebuit să-i informez.

MG mi-a afectat și munca. În primăvara aceasta am luat dificila decizie de a intra în concediu FMLA pentru aproximativ șase săptămâni. Nu am un loc de muncă stabil - este muncă practică în laborator. Revenirea după concediu nu a fost deosebit de ușoară.

Î: Ce te menține în mișcare?
Soțul meu și familia mea au fost minunați. El mă ajută la propriu să urc scările când nu pot ajunge singură. Mi-am împărtășit experiența online și m-am conectat cu alții, deoarece vreau să-i sprijin pe cei care trec prin asta. Întotdeauna am avut compasiune pentru oamenii care suferă de boli cronice, dar nu poți înțelege cum este până nu ești în locul lor.