MISIUNEA Pentru a promova conexiuni autentice pentru tinerii adulți
trăind cu miastenie gravis.
VISION O rețea de tineri adulți care sprijină fiecare
alții în călătoriile lor cu MG.
Bine ați venit la MAYA!
Programul MGFA pentru susținerea miasteniei în rândul tinerilor adulți (MAYA) este conceput pentru a ajuta persoanele cu vârste cuprinse între 18 și 40 de ani să ducă un stil de viață pozitiv și de succes în cazul MG. Prin intermediul unor subiecte de discuție și oportunități de implicare concepute pentru tinerii adulți, MAYA creează o comunitate în care tinerii pacienți cu MG își pot împărtăși experiențele și cunoștințele.
MAYA găzduiește întâlniri virtuale și experiențe de networking, unde toți oamenii se simt bineveniți și sprijiniți.
Întâlniri virtuale
MAYA se întrunește lunar prin Zoom – consultați programul pe site-ul nostru Pagina Grupului de asistență. E-mail mgfamaya@gmail.com pentru a vă înregistra. De asemenea, puteți găsi linkuri către evenimente în Grupul Facebook.
Resurse MG
Vă rugăm să consultați pagina Resurse de pe site-ul MGFA. Aici veți găsi Pachetul virtual pentru pacienții cu MG. Există și alte resurse MGFA aici, cum ar fi programul MG Prieteni.
Social Media
Alătură-te comunității online MAYA trimițând o cerere de înscriere Grupul FacebookConectează-te cu alți membri MAYA și ține-te la curent cu cele mai recente conținuturi ale grupului.
Conducerea Voluntară MAYA
„MAYA mi-a oferit oportunitatea de a mă conecta cu persoane de vârsta mea, cu care altfel nu aș fi putut să mă conectez. Este atât de vindecător să vorbesc cu oameni care înțeleg pe deplin și pot empatiza cu tot prin ce am trecut în călătoria mea cu MG. Grupul îmi oferă atât de multă speranță și reasigurare că nu sunt singură în lupta mea cu MG!”
Jessica M. – Liderul grupului de suport
Jessica M. a fost diagnosticată cu MG în 2006, când avea 13 ani. Crescând în zona Bay Area, a întâlnit o altă pacientă cu MG pentru prima dată în 2016, prin intermediul Grupului de Sprijin Stanford. S-a implicat în MGFA în același an, prin intermediul marșului MG Walk local. La sfârșitul anului 2019, a înființat un grup de sprijin în San Francisco și în prezent conduce Grupul de Sprijin MGFA MAYA. De asemenea, este voluntară principală care ajută la organizarea târgurilor de sănătate comunitară MGFA. În timpul liber, Jessicăi îi place să gătească, să coacă (lucrează ca brutar profesionist), să joace golf și să exploreze orașul ei natal, San Francisco.
„Acest grup de suport MGFA m-a ajutat să mă simt mai puțin singur și să mă conectez cu alte persoane care se confruntă cu un diagnostic de MG. Este uimitor cum simplul fapt de a auzi pe alții împărtășind experiențe similare te poate face să te simți mai puțin singur.”
Hannah E. – Co-lider al grupului de suport
Hannah a fost diagnosticată cu miastenie gravis generalizată ACHR-pozitivă în martie 2022, după ce s-a confruntat timp de un an cu agravarea simptomelor și s-a luptat pentru testare și un diagnostic. Este pasionată de susținerea MG, în special pentru adulții tineri. După ce a participat la prima sa întâlnire MAYA la trei zile după diagnosticare, a fost motivată să investească și să contribuie la comunitatea MG. Ea crede cu tărie că nimeni cu MG nu ar trebui să rămână fără un diagnostic sau tratament. Hannah a asistat la Târgul de Sănătate Comunitară MGFA din 2022 din Tampa și este co-prezidantă a târgului și a marșului din Tampa din 2023. Când nu este voluntară la MGFA, Hannah locuiește în Colorado și lucrează cu normă întreagă ca inginer. Îi place să petreacă timp cu soțul ei, cu care este de zece ani, și cu fiica ei. În imaginea de mai sus sunt Hannah și Jessica la Conferința Națională a Pacienților MGFA din 2024, care a avut loc în aprilie 2024 în Tampa, Florida.
Toate Grupurile de Sprijin MGFA generale au o vârstă minimă de 18 ani. Dacă dumneavoastră sau cineva cunoscut aveți sub 18 ani și aveți nevoie de sprijin suplimentar, vă rugăm să solicitați sfatul unui îngrijitor, tutore sau altui adult de încredere atunci când luați în considerare resursele. Pentru mai multe informații despre sprijinul pentru copii și adolescenți, vă rugăm să contactați ktimothy@myasthenia.org.