Să ne facem vocile auzite împreună
Vocea noastră MG este programul continuu de susținere a pacienților cu MG al MGFA, care vă pune viitorul comunității noastre în mâini. Apelul la acțiune? Vă rugăm să intensificați eforturile și să vă implicați în activități care ar putea face o diferență enormă în viața oamenilor. Trebuie să ne unim și să ne asigurăm că vocile noastre sunt auzite clar la toate nivelurile de guvernare, în comunitățile medicale și de asigurări și în întreaga lume.
Facem atât de multe pentru a contribui la acțiuni și rezultate care pot ajuta comunitatea noastră:
- Scrieți Congresului pentru a asigura drepturile pacienților cu boli rare.
- Depuneți eforturi pentru a depune și a obține o proclamație guvernamentală care recunoaște MG.
- Transmiteți alerte importante în comunitate și creșteți gradul de conștientizare.
- Uniți-vă eforturile pentru a influența companiile de asigurări să acopere în mod corespunzător pacienții cu miocardie.
- Propune jurnaliștilor să crească gradul de conștientizare în mass-media.
- Întâlniți-vă cu personalități politice pentru a comunica nevoile celor cu MG.
Pentru a afla mai multe și a deveni parte a acestei echipe naționale de advocacy, Sugestiile voastre..
Prioritățile de advocacy ale MGFA
O boală este caracterizată drept rară atunci când afectează mai puțin de 200,000 de persoane în Statele Unite, însă există peste 30 de milioane de americani care trăiesc cu una sau mai multe boli rare, miastenia gravis fiind una dintre ele. MGFA depune eforturi mari pentru a-și educa oficialii aleși și factorii de decizie politică cu privire la experiența trăită de persoanele cu boli rare. De asemenea, oferim pacienților cu MG instrumentele, cunoștințele și resursele necesare pentru a pleda în numele comunității MG.
În calitate de unică organizație națională non-profit dedicată sprijinirii persoanelor afectate de miastenia gravis, MGFA se angajează să:
- Educarea publicului despre MG și creșterea gradului de conștientizare cu privire la bolile rare în general.
- Pledează pentru acces echitabil la asistență medicală completă, centrată pe persoană și dirijată de medic.
- Sprijinirea cercetării de vârf și a politicilor care promovează inovația și valorizează perspectiva pacientului în cercetarea bolilor rare și dezvoltarea de medicamente.
Îmbunătățirea accesului la îngrijire medicală accesibilă
MGFA recunoaște că există o varietate de factori sociali care pot influența rezultatele legate de sănătate. Factorii sociali, economici, politici și de mediu pot influența sănătatea și bunăstarea unei persoane. Trebuie să încurajăm Congresul să susțină politici care să urmărească accesul echitabil la asistență medicală și să minimizeze barierele în calea acestei îngrijiri. Aceasta include susținerea unei legislații care vizează:
- Extinderea accesului la îngrijire completă și specializată prin flexibilitate în domeniul telesănătății.
- Protejarea pacienților de politicile și programele de sănătate necorespunzătoare care întârzie sau inhibă accesul la tratamente necesare, care salvează vieți.
- Asigurarea accesibilității și reducerea la minimum a costurilor suportate de clienții noștri pentru medicamentele eliberate pe bază de rețetă prin reforma stabilirii prețurilor la medicamente și extinderea acoperirii medicale.
Promovarea cercetării și dezvoltării medicamentelor pentru boli rare
Atenția sporită acordată cercetării MG în ultimul deceniu a dus la o gamă vastă de tratamente nou dezvoltate, aprobate de FDA, pentru MG, demonstrând cât de imperativ este să se încurajeze inovația și să se investească în cercetare promițătoare și dezvoltarea de medicamente. Cu speranța că această cercetare va duce într-o zi la un leac, MGFA va continua să sprijine legislația care vizează:
- Avansarea cercetării în domeniul bolilor rare și a dezvoltării de medicamente prin procese accelerate de aprobare, programe de stimulare și registre de pacienți.
- Încurajarea implicării pacienților de la începutul dezvoltării medicamentului până la distribuția acestuia.
- Prioritizarea diversității în cadrul studiilor clinice.
Extinderea beneficiilor și sprijinului pentru dizabilități
Miastenia gravis poate afecta mai mult decât sănătatea fizică; ea poate modela fiecare aspect al vieții de zi cu zi a unei persoane. Cei care îngrijesc persoanele cu MG sunt, de asemenea, profund afectați. MGFA se angajează să sprijine comunitatea MG în mod holistic și va continua să susțină legislația care vizează:
- Îmbunătățirea sprijinului pentru persoanele cu dizabilități și asigurarea accesului la programe pentru persoane cu dizabilități, cum ar fi Asigurarea Socială de Invaliditate (SSDI) și Venitul Suplimentar de Securitate (SSI).
- Extinderea acoperirii pentru îngrijirea medicală la domiciliu.
- Recunoașterea îngrijitorilor ca membri esențiali ai echipei de îngrijire a pacientului și implementarea unor programe pentru îngrijitori referitoare la sprijinul pentru sănătatea mintală, securitatea financiară și adaptările din partea angajatorului.