Fă o diferență pentru comunitatea MG devenind voluntar.

Există multe modalități de a contribui la voluntariat și de a te implica. Află mai multe despre oportunitățile noastre de voluntariat mai jos. Apoi completează formularul de interes, astfel încât coordonatorul nostru de voluntari să te poată contacta pentru a răspunde la întrebări și a-ți împărtăși următorii pași.

Așteptăm cu nerăbdare să colaborăm cu dumneavoastră și vă apreciem interesul de a ne oferi timpul și talentul dumneavoastră!

Azi voluntar

Toți voluntarii vor fi obligați să participe la programul nostru virtual de instruire. Cerințele vor varia în funcție de oportunitate.

Modalități de voluntariat

De ce să fii voluntar?

Voluntarii aduc o contribuție vitală la misiunea noastră. Când vă oferiți timpul și talentul MGFA, luați măsuri pentru a îmbunătăți viața a mii de oameni care trăiesc cu miastenie gravis și a familiilor acestora.

Fiind o organizație mică, avem nevoie de tine! Ne ajuți să ne asigurăm că programele noastre pot deservi cât mai mulți oameni și că vocea și experiența trăită a pacientului fac parte din tot ceea ce facem.

Urmăriți videoclipul nostru pentru a afla de ce voluntarii noștri principali, ambasadorii MGFA, își dedică timpul MGFA. Acești voluntari joacă un rol important în diferite domenii de program, inclusiv cercetare, advocacy, strângere de fonduri și educație pentru pacienți și familii.

Oportunități de voluntariat

Evenimente speciale

Ajutați-ne să organizăm evenimentele noastre educaționale și de strângere de fonduri, inclusiv Târgurile de Sănătate Comunitară MGFA, Plimbările MG sau Conferința Națională a Pacienților MGFA.

Oportunitățile de voluntariat includ întâmpinarea participanților, înregistrarea, organizarea evenimentului, sprijinirea pacienților și a îngrijitorilor și multe altele. De asemenea, avem oportunități exclusive de a deține un rol de conducere în calitate de organizator de evenimente. Vom lucra cu dumneavoastră pentru a vă ajuta să găsiți cea mai bună oportunitate, luând în considerare întotdeauna propria bunăstare.

Finalizează comanda evenimentele noastre viitoare pentru a vedea dacă venim într-un oraș din apropierea dumneavoastră. Dacă nu vedeți un eveniment în zona dumneavoastră, dar sunteți interesat să faceți voluntariat, vă încurajăm să completați oricum formularul nostru de voluntariat, deoarece este posibil să venim în apropierea dumneavoastră în viitor.

Devino un prieten MG

Această oportunitate virtuală îi conectează pe cei care trăiesc cu MG sau îngrijesc o persoană cu MG cu pacienți sau parteneri de îngrijire care caută în mod activ sprijin. Acționezi ca un ghid în timp ce aceștia își parcurg diagnosticul de MG, oferindu-le atât sprijin emoțional, cât și resurse bazate pe dovezi.

Prin intermediul unor conversații individuale confidențiale, Prietenii MG oferă ascultare activă și reflexivă, tehnici pentru depășirea provocărilor cotidiene, resurse locale, precum și informații și răspunsuri la întrebări frecvente. Conexiunile se fac prin telefon, SMS sau e-mail.

Prietenii MG ar trebui să aibă cel puțin un an de experiență trăită cu miastenia gravis, fie ca pacient, fie ca îngrijitor.

 

Facilitarea grupurilor de suport

Liderii Grupurilor de Sprijin sunt voluntari instruiți care organizează și structurază întâlnirile care sprijină persoanele care trăiesc cu MG și familiile acestora. Puteți participa ca lider al Grupului de Sprijin prin inițierea sau sprijinirea oricăreia dintre următoarele: un grup de sprijin local cu prezență fizică, un grup de sprijin virtual regional sau un grup de sprijin specializat.

Liderii programează și conduc întâlnirile de grup, inclusiv comunicarea/informarea, facilitarea întâlnirilor și găsirea de invitați speciali. Liderii dedică, în general, câteva ore pe lună gestionării întâlnirilor și a membrilor grupului.

MGFA oferă instruire, un cont Zoom și o rețea de alți lideri ai Grupurilor de Sprijin cu care vă puteți conecta pentru îndrumare și sprijin personal. Suntem aici la fiecare pas.

Finalizează comanda Grupurile noastre de suport existenteDacă aveți o idee pentru un grup de sprijin specializat, vă rugăm să o menționați atunci când completați formularul. formular de interes voluntar.

 

Proiecte speciale

Nu ești sigur ce vrei să faci? Alătură-te nouă ca voluntar pentru proiecte speciale. Vom lucra împreună pentru a găsi o activitate vitală „în culise” în care am putea folosi abilitățile tale. Aceasta ar putea implica efectuarea de cercetări sau activități de informare sau asistență cu trimiterile de materiale (toate materialele vor fi furnizate).

În plus, voluntarii interesați de activități de advocacy legislativ sunt încurajați să își exprime interesul. MGFA colaborează cu mai multe grupuri de advocacy pentru boli rare pentru a face lobby în numele comunității bolilor rare. Aflați mai multe despre prioritățile noastre de susținere.

---

Programul de ambasadori MGFA

Ambasadorii MGFA sunt membri pasionați ai comunității MG care și-au demonstrat angajamentul față de misiunea MGFA și dorința de a crește alături de organizație pentru a crea cel mai mare impact în viețile celor afectați de miastenia gravis.

Ambasadorii sunt susținători ai misiunii MGFA și au fost chemați să împărtășească nu doar călătoriile lor personale cu MG, ci și să ofere perspectivele lor critice pentru a crește gradul de conștientizare, a extinde educația, a informa activitatea de advocacy, a spori sprijinul și a promova valoarea cercetării clinice.

Faceți cunoștință cu ambasadorii MGFA

Ambasador: Betty Ajueyitsi

Zona Ambasadorilor: Educație / Învățare virtuală

Sunt Betty Ajueyitsi. Sunt nigeriană-americană și locuiesc în Maryland. Am fost diagnosticată cu miastenie gravis seronegativă în 2011 și am devenit avocată după parcursul meu prin sistemul medical. Profesional, sunt învățătoare de peste 25 de ani. Familia mea apropiată - soțul și copiii - sunt minunați. Știind că sunt în viața mea îmi oferă acea pace interioară extraordinară care mă face să simt că nimic nu mă va opri de la obiectivele mele în viață. Trebuie doar să-mi dau seama cum să realizez lucrurile cu miastenie gravis - dizabilitatea mea invizibilă. 

---

Ambasador: Matt Bornstein

Zona Ambasadorilor: Strângere de fonduri

Bio: Sunt Matt Bornstein. Am crescut în Long Island și acum locuiesc în New York City. Trăiesc cu miastenie gravis de când am fost diagnosticat în 2011. Lucrez cu normă întreagă în vânzări la o companie de iluminat comercial. În timpul liber, îmi place să petrec timp cu soția mea, să merg la sală, să mă întâlnesc cu prietenii, să mă uit la filme și să mă plimb prin Manhattan. Din 2022, mă bucur să fac voluntariat ca prieten MG pentru a fi o resursă pentru pacienții nou diagnosticați. De asemenea, prezidez Marșul MG din New York. Voluntariatul la MGFA este important pentru mine, deoarece îmi permite să folosesc ceea ce am învățat direct despre această boală rară pentru a-i ajuta pe alții. Înțelegerea noastră despre miastenia gravis s-a schimbat dramatic de când am fost diagnosticat pentru prima dată, cu ajutorul cercetării și al noilor terapii. Speranța mea este că putem continua să folosim instrumentele pe care ni le oferă strângerea de fonduri pentru a finanța cercetări care duc la noi opțiuni de diagnostic și tratament.

---

Ambasador: Siobhain Carolan

Zona Ambasadorilor: Legislație și advocacy

Siobhain Carolan este o pacientă cu sindrom miastenic congenital și, de asemenea, o susținătoare a comunității bolilor rare. Ea participă la Săptămâna Bolilor Rare de pe Capitol Hill din 2019 și pledează pentru legislație în statul său, Connecticut. Siobhain lucrează ca reprezentant al serviciilor pentru pacienți pentru Organizația Națională pentru Boli Rare. 

Siobhain este, de asemenea, copreședinta Marșului MG Walk al MGFA din Boston și coordonatoarea Târgului de Sănătate Comunitară MGFA din Boston. 

---

Ambasador: Jenny Clark

Zona Ambasadorilor: Conștientizare MG / Rețele de sprijin între egali

Sunt Jenny Clark. Sunt originară din Indiana și acum locuiesc în Tennessee. Am doi copii și cinci nepoți. Am lucrat până în 2016 în managementul comerțului cu amănuntul. Am mai mulți membri ai familiei mele cu MG. Știu că am MG încă din copilărie și am fost diagnosticată cu MG seronegativă în 1990, la 22 de ani. Am făcut o timectomie în 2009 și am avut peste 7 ani de remisie glorioasă. Speranța mea pentru viitor a fost întotdeauna o vindecare!

---

Ambasador: Andrea Divis

Zona Ambasadorilor: Ambasadorul Rețelei de Conștientizare și Sprijin MG

Numele meu este Andrea Divis și sunt originară din sudul Californiei, m-am întors la rădăcini în 2021. În prezent, locuiesc în frumosul oraș de coastă Oceanside, California, unde îmi place să mă relaxez alături de cei doi fii adulți ai mei și de cei trei prieteni felini. Am fost diagnosticată cu gMG în 2019, la doar câteva săptămâni după ce inițial am prezentat simptome ușoare. După ce tratamentele convenționale s-au dovedit inadecvate, am solicitat studii clinice. În timpul studiilor, am devenit pasionată de educarea pacienților prin intermediul programului MG Friends. Acest lucru a dus la înființarea grupului de sprijin MGFA din San Diego, la prima Marșă MG din SoCal și la conducerea Târgului de Sănătate MG din San Diego din 2026. Deși MG mi-a schimbat, fără îndoială, cursul vieții, mi-a permis și să cultiv o comunitate în care pacienții se pot implica în activități de susținere, educație, participare și, cel mai important, pot împărtăși râsete și pot crea legături durabile. 

---

Ambasador: Priscilla Forrester

Zona Ambasadorilor: Târguri de sănătate comunitară

Priscilla Forrester este de origine caraibiană, a crescut în Brooklyn și locuiește în prezent în Virginia de Nord. A urmat cursurile Universității Howard, care a adus-o inițial în zona Washington, DC. Este contabilă și a lucrat în management financiar timp de peste 13 ani. Este o voluntară pasionată și a lucrat cu numeroase organizații de-a lungul anilor. Diagnosticată cu MG în 2020, după ce a suferit de simptome în tăcere timp de câțiva ani, și-a asumat misiunea de a construi o comunitate și de a-și implica rețeaua în activitățile de conștientizare a MG. A condus o echipă pentru Coast-to-Coast MG Walks din 2021 și 2022, a găzduit o strângere de fonduri independentă în 2023 și a organizat mini-plimbări locale cu familia și prietenii pentru a contribui la creșterea gradului de conștientizare. În ultimii trei ani, a făcut voluntariat la MGFA, fiind organizatorul principal al evenimentelor noastre comunitare de sănătate MGFA în zona New York Tri-state și în zona Washington DC, Maryland și Virginia (DMV). Ea speră să continue să fie o susținătoare a celor care trăiesc cu MG, răspândind informații pentru a sprijini dezvoltarea continuă a opțiunilor de diagnostic, tratamentelor și a unui leac pentru MG.

---

Ambasador: Greg Josephs

Zona Ambasadorilor: Legislație și advocacy

Sunt Greg Josephs. Trăiesc cu miastenia gravis de 21 de ani și am sute de povești de împărtășit. După ce am crescut în marele stat New Jersey, am obținut două diplome de la Universitatea Syracuse în comunicare în masă; de atunci, la începutul anilor '80, iar comunicarea s-a schimbat enorm, am cerut o rambursare, dar fără rezultat. Sunt căsătorit cu o altă absolventă a SU, Maria, și am trei copii mari și minunați și un beagle foarte leneș. În 2010, am fost declarat legal invalid. De atunci, îmi petrec zilele îngrijindu-mă (exerciții fizice moderate, meditație, alimentație sănătoasă), grădinărind (în mare parte legume) și pescuind. Și dorm. „Partea bună” a miasteniei gravis este că perspectiva mea personală s-a schimbat astfel încât cel mai mic detaliu este important... așa cum a spus fiica mea recent într-o felicitare, sunt mai bătrân decât murdăria, dar slavă Domnului că sunt deasupra ei. Sunt ambasador MGFA pentru că îmi pasă de viziunea „O lume fără miastenie gravis”.

---

Ambasador: carlos ortiz

Zona Ambasadorilor: Strângere de fonduri

Carlos Ortiz, născut și crescut în Queens, New York, este un îngrijitor dedicat al tatălui său, care suferă de miastenie gravis generalizată (gMG). Implicarea sa în cadrul Fundației Americane pentru Miastenia Gravis a început cu sprijinul familiei sale, dar a evoluat într-un angajament de a crește gradul de conștientizare și de a promova comunitatea. În calitate de copreședinte al Marșului MGFA MG Walk din New York din 2025 și laureat al Premiului MGFA Emerging Leader, el își propune să extindă misiunea MGFA. Din punct de vedere profesional, Carlos are experiență în ospitalitate, întâlniri și evenimente, precum și vânzări de tehnologie/software, concentrându-se pe managementul conturilor și parteneriate strategice. În timpul liber, ca bucătar cu pregătire clasică, își împărtășește creațiile culinare pe rețelele de socializare și se bucură de viața alături de soția sa și de câinele lor Bernedoodle, în vârstă de un an, pe care l-au dresat să treacă testul de certificare Canine Good Citizen.

---

Ambasador: Janel Worcester-Brown

Zona Ambasadorilor: Conștientizare și asistență pentru MG / Educație pentru pacienți

Janel Worcester-Brown, originară din Maine și cândva o atletă pasionată și dependentă de muncă dedicată, și-a văzut viața schimbându-se dramatic în 2015, când a devenit imposibil să continue să lucreze. După ani de incertitudine, a fost diagnosticată cu miastenie gravis generalizată în 2019 și a început tratamentul în 2021. Asistentă socială experimentată, Janel a petrecut ani de zile dezvoltând programe cu impact, conducând echipe de succes și promovând comunități puternice. Călătoria ei, atât profesională, cât și personală, a învățat-o să navigheze prin sisteme complexe cu compasiune și integritate statornică. Janel și-a recăpătat vocea și scopul odată ce s-a implicat în MGFA; este o prietenă MG, conduce grupurile de sprijin Parenting with MG și Northern New England, asistă la proiecte speciale și își împărtășește public propria poveste, oferind speranță și inspirație celor aflați pe o cale similară.