Мне поставили диагноз миастения в подростковом возрасте. Помню, как будто это было вчера…
Мне было 15, и я ходил в летний лагерь, учился ходить на флаги. Однажды утром, после того как я помыл голову накануне вечером, у меня раздвоилось зрение, и мой правый глаз стал неуправляемым. Одна из мам предложила надеть повязку на глаз. Поскольку нам приходилось «носить» флаги весь день, я обмотал свой вокруг головы, за что получил прозвище «Ходячая раненая». Все были очень напуганы, но мне и в голову не приходило, что это не единичный случай. Я просто посмеялся над этим (моя обычная реакция) и продолжил двигаться вперед.
Я и не подозревал, что прозвенел звонок, и во мне пробудился MG. Что заставило его зазвонить? Стресс от смерти моей мамы три года назад? Смерть моей бабушки и шок от того, что я ее нашел? Повторная женитьба моего отца и ужасная ежедневная травма, нанесенная моей мачехой (которую я называл StepMonster) и ее тремя детьми? Никто никогда не узнает. Но, несмотря на все это, я делал то, что делал всегда — продолжал двигаться вперед.
Когда я вернулся из лагеря, мое здоровье неуклонно ухудшалось.
Я начал терять вес, потому что был слишком измотан, чтобы есть. Я работал меньше часов на работе, потому что двухмильная поездка на велосипеде до и после смены была слишком тяжелой. Моя речь стала невнятной. Я все терял.
Однажды я упал на футбольном матче, и все кричали мне, чтобы я встал, но я физически не мог — один из родителей вынес меня с поля, пока группа продолжала выступление в перерыве.
Наконец, мой отец отвел меня к моему педиатру, который направил меня к местному неврологу. Он считал, что МГ возможна, но посмотрел на меня вопросительно и сказал: «О, я сомневаюсь, потому что ты черная и девочка, а это (МГ) случается только с пожилыми белыми мужчинами. Но прими эту таблетку, когда почувствуешь усталость, и посмотри, сработает ли». Конечно, это был Местинон. Из-за непомерной стоимости я получила только 30 таблеток, которые принимала, когда уставала — ночью. Он не только не помог мне, но и заставил меня чувствовать себя плохо. Я перестала есть из-за мучительной боли в животе и истощения.
С этого момента все начало ухудшаться. Я потеряла способность играть на скрипке и перешла со второго стула первой скрипки на последний стул третьей скрипки (иначе говоря, «ты пришла, поэтому мы дали тебе место»). Мне приходилось ставить локти на подоконник в душе, чтобы помыть верхнюю часть тела. Я одевалась вечером и спала в одежде, потому что утром я была слишком слаба, чтобы застегнуть джинсы или бюстгальтер. Я спотыкалась, садясь в автобус утром, потому что ступенька была слишком высокой (к большому удовольствию моего водителя автобуса). Я не могла держать голову, смотреть прямо, подниматься по лестнице, нормально говорить. Друзья со времен начальной школы предполагали, что я экспериментирую с наркотиками, но, зная, что я делюсь с ними ВСЕМ, они были просто стойкими и поддерживали меня и никогда не обращали моего внимания на очевидную потерю веса и изменения.
Утром моего первого настоящего кризиса мне поручили выступить с речью на уроке риторики. Я не мог держать голову, пускал слюни, не мог членораздельно говорить, из-за чего мой учитель отчитал меня перед всеми.
Я подошла к своему шкафчику и вдруг не смогла дышать. Одна из моих самых близких подруг, Рита, спросила меня, что со мной. Я не могла вымолвить ни слова и продолжала шептать: «Я не могу дышать». Она быстро отвезла меня в кабинет, а школа вызвала скорую помощь, чтобы отвезти меня в местную больницу.
Я до сих пор помню, как наблюдал, как здание становилось все меньше и меньше, пока фельдшер скорой помощи вставлял мне в руку капельницу. В больнице они провели тест Tensilon, ожидая приезда моего отца. Поскольку никто толком не знал, как обращаться с «возможной МГ», они поручили моему отцу отвезти меня в детский центр Джона Хопкинса2, где были детские нейромышечные специалисты.
Я помню встречу Доктор Дэниел Драхман (новаторский нейромышечный специалист, чьи исследования дали критически важные ранние знания о том, как работает MG) в Детском зоопарке в вестибюле. Я был в ужасе от него – он возвышался надо мной и имел глубокий, гулкий голос. Он сказал мне делать приседания, несмотря на то, что я едва мог стоять, не говоря уже о том, чтобы наклоняться и вставать!
Он разговаривал с моим отцом и вдруг закричал: «Ее нужно госпитализировать, иначе она умрет! У нее миастения!»
Когда я встал на колени на пол, придумывая план, как встать, я начал оглядываться, чтобы увидеть, о ком они говорят. Я ТОЧНО не собирался умирать, так что в зоопарке должен был быть кто-то еще, кроме чучел животных, о которых они говорили...
Меня госпитализировали на три недели. Мне прописали 180 мг преднизолона ежедневно, увеличили дозу Местинона и дважды в неделю делали периферический плазмаферез. Моя сестра ходила со мной на процедуры, плакала сильнее меня каждый раз, когда они вставляли иглы.
Я чувствовала себя хорошо около месяца, живя с подругой Хоуп из-за моей домашней ситуации. Ее мама была медсестрой, и я чувствовала себя хорошо до самого возвращения домой. Внезапно, за неделю до Хэллоуина, я заболела пневмонией и меня отвезли обратно в детский центр Хопкинса. Я была слишком больна для отдельной палаты и нуждалась в наблюдении — в палате со всеми младенцами.
Этот кризис был намного хуже предыдущего. Я катился под гору со скоростью 90 миль в час. Моя медицинская бригада хотела сделать анализ газов крови, от которого я вежливо отказался. Я знал, что это будет ужасно больно, а мой отец и тетя приезжали накануне, чтобы проверить меня. Медицинская бригада сказала мне, что я могу съесть батончик Snickers, если я разрешу розыгрыш. К тому времени я похудел примерно до 110 фунтов и знал, что могу есть конфеты, поскольку их не нужно жевать.
То ли болезненный забор крови, то ли сахар ввергли меня в какой-то шок. Помню, как они надевали на меня пакеты, когда везли меня в отделение неврологии для взрослых, фотографии прошлых лет с занятий резидентов по неврологии, наблюдавших за мной в черно-белой тишине, пока команда торопила меня в комнату для интубации. Помню треск, когда они сломали правую часть моего носа при назальной интубации.
Я проснулась связанной, со всеми этими проводами и трубками, неспособной говорить, и впервые в жизни испытывающей страх.
Я ненавидел аппарат искусственной вентиляции легких и быстро понял, что если я буду работать сильнее, чем он, он подаст сигнал тревоги, и они его выключат. Моя медсестра Марти тут же успокоила меня: «Все в порядке, Тыковка, мы о тебе позаботимся».
В итоге мне сделали открытую стернальную тимэктомию. К сожалению, у меня была серьезная костная инфекция, из-за которой пришлось удалить большую часть грудины. Я научился делать себе стерильные перевязки с влажной на сухую, как только мне это разрешили. По крайней мере, я мог контролировать количество боли, которую мне приходилось терпеть.
Из-за тяжести ранения мне впервые в истории сделали операцию по тампонированию грудины ребенку в больнице Хопкинса, с командой пластических хирургов и ортопедов. Я
помню, как они приходили в мою палату на утренний обход, включали свет и видели 20 незнакомцев у моей кровати. Я думала: «Все эти люди видели меня голой, а я целовалась только с двумя мальчиками в своей жизни!» Я была ребенком во взрослом отделении, и никто не считался с потребностями девочки-подростка. Я ненавидела находиться в своей палате, интересовалась тем, что делают медсестры, и хотела помочь. После того, как мои репетиторы уходили и моя домашняя работа была сделана, я помогала медсестрам в отделении с административными делами, такими как проставление штампов на этикетках пациентов и заполнение карт (это было до HIPPA!).
Меня выписали к папе и StepMonster вскоре после празднования моего 16-летия в больнице. Решив закончить школу вовремя, я посещал и вечернюю, и летнюю школу. Мне даже в голову не приходило, что я не закончу среднюю школу вместе с друзьями. Меня приняли в Drexel University, Virginia Tech, North Carolinda A&T и на полную стипендию в Coppin State College (теперь University).
Я стал президентом студенческого сената, закончил с отличием и начал работать в области медицинских исследований и флеботомистом. Один из врачей, с которым я работал, написал мне письмо, рекомендуя меня для поступления в школу медсестер. Два года спустя я получил степень бакалавра сестринского дела. За это время я был женат, развелся и управлял американскими горками MG, которые, казалось, никогда не остановятся.
Удивительно, но жизнь замкнулась — я вернулась в Джонс Хопкинс в качестве операционной медсестры в нейрохирургии и ортоспинохирургии. Многие «новые» коллеги (лечащие врачи, которые когда-то были моими врачами-резидентами) продолжали спрашивать меня: «Разве я вас не знаю?!»
Наконец, доктор Лорел Мур узнала меня. Она крепко обняла меня и сказала: «Мы всегда гадали, что с тобой случилось! Мы знали, что ты будешь медсестрой!» Всегда было приятно зайти в NCCU и поздороваться с моими нынешними коллегами, которые были рядом со мной, когда больше никого не было.
Однажды во время операции нейрохирург сказал мне: «Я тебя помню! Ты понимаешь, что стареешь, когда твои пациенты становятся твоими коллегами». Даже в маске я видел, что он улыбается.
Я нашла свой путь обратно к медицинским исследованиям, потому что я всегда была «тем пациентом». Я всегда исследовала свои новые лекарства. Мне нужно было знать все, все мои варианты и не было ли то, как я себя чувствую, побочным эффектом.
Никакие лекарства или методы лечения не помогали мне в течение многих лет. Я смирилась с тем, что это просто МГ, пока не пошла в Мэрилендский университет и не встретила доктора Шарлин Хафер-Мако. Когда я работала там над исследовательским проектом, я помню, как была измотана, положив голову на сложенные руки, пока она делала мне прием. Она спросила меня: «Когда в последний раз ты чувствовала себя нормально?»
Я был в шоке. Разве я не чувствовал себя «нормально»? Возможно ли, что я мог бы чувствовать себя лучше? Она немедленно назначила мне курс плазмафереза с последующими инфузиями внутривенного иммуноглобулина. Три года я чувствовал себя хорошо, прежде чем мне пришлось приостановить карьеру, так как МГ прогрессировала, мой вес резко возрос, я был диабетиком, зависел от кислорода и не имел никакого качества жизни.
На свой 40-й день рождения я вырвала тромб и меня экстренно интубировали. Я понятия не имею, что произошло за три дня до кризиса, ни во время моей интубации, так как теперь пациенты спят, находясь на ИВЛ. Мои врачи решили изменить мое лечение на Ритуксан (ритуксимаб, лечение моноклональными антителами, которое часто хорошо работает для пациентов с положительным статусом MuSK, таких как я). Это было единственное лечение, которое когда-либо работало для меня, при котором я чувствую себя «нормально».
Я смогла возобновить свою карьеру медсестры в 2022 году и сделала последнюю инъекцию в октябре 2023 года, при этом осмотры проводились каждые три месяца, и никаких инъекций не планировалось.
Медицинские исследования научили меня, что я одновременно любознательный и защитник. Мне нравится работать с пациентами, которые чувствуют, что медицинская система исторически работала против них. Моя цель — помочь им понять, что не все могут травмировать пациентов или сделать себе имя. Конечная цель — помочь сделать мир лучше, чем мы его нашли. Нормально пожертвовать орган или принять участие в клиническом исследовании. И если люди не будут достаточно смелыми, чтобы попробовать, то нет никакой надежды помочь другим, которые ищут помощи на своем собственном пути по нашему пути.
Поскольку мама никогда не отговаривала меня и не говорила, чего я не могу делать или кем не могу быть, мне никогда не приходило в голову, что я не переживу первый раз, когда прозвенел звонок МГ. Я научилась жить, ценя тех, кто мне помог, и тех, кто не выжил. Я делаю то, что заставляет меня чувствовать себя лучше, например, занимаюсь спортом, поддерживая водный баланс, поддерживая активность ума и защищая себя масками и ежегодными прививками. Я узнала, что питание имеет значение, останавливая цикл «Чувство усталости -> выпиваю газировку/ем конфеты -> засыпаю -> чувство усталости -> повторяю». Я выяснила, какие продукты вызывают обострение миастении и что заставляет меня чувствовать себя лучше. Я решила, что я важна. Я сильно похудела и больше не страдаю инсулинозависимым диабетом и не нуждаюсь в постоянном кислороде. Мне определенно нужно время, чтобы привыкнуть к изменениям, но это хорошие изменения.
Я всегда говорю: «Я не расстраиваюсь — я набираюсь решимости». МГ хитра и позволяет вам попасть в ловушку депрессии и безнадежности. Наличие редкой болезни — это не билет на то, чтобы барахтаться — это возможность преодолеть ее. Мне говорили, что я не проживу и месяца, не окончу среднюю школу, не окончу колледж, не буду ходить без брекетов или пользоваться инвалидной коляской, водить машину, путешествовать. Я пытаюсь найти способ обойти известные мне ограничения, чтобы прожить свою лучшую жизнь. Хотя есть некоторые ограничения, МГ, и вы не хотите причинять себе вред, ВЫ — свой собственный лучший защитник и голос того, что вы чувствуете.
Я только что отпраздновал свой 50-й оборот вокруг Солнца за несколько дней до публикации этого. В этом году я хочу по-настоящему отпраздновать жизнь в честь Ронни и Пэм, которые не смогли рассказать свои истории MG. Я планирую «50 дел, которые нужно сделать, пока мне 50» в честь дня рождения, который я едва пережил десять лет назад. Поделюсь своей историей MG здесь, чтобы вычеркнуть ее первой. Спасибо, что читаете и стали частью моего путешествия.