Как поэт и исполнитель, Джейн Марла Роббинс провела свою жизнь, воплощая истории в жизнь на сцене и посредством своих произведений. Теперь она обратила свое острое чувство юмора на глубоко личный опыт – ее путь с миастенией гравис.
В своей новой книге, Миастения Гравис: Музыкальные, Мои Медицинские, Истерические, Поэтические, Комические, 25-месячные Мемуары, Джейн делится забавным и честным рассказом о своих первых двух годах жизни с MG. Ее уникальная точка зрения сочетает поэзию и повествование в стиле сценария, чтобы передать неопределенность, трудности и благодать, которые она обрела в своей «эпохе MG». Она даже находит способ сделать повязку на глазу модной.
В интервью MGFA Джейн рассказала о своем диагнозе, роли юмора в исцелении и силе творчества.
МГФА: Для начала, расскажите, как вам поставили диагноз «миастения»?
Джейн Марла Роббинс: Конечно. Представьте себе: вы в машине, и вдруг у вас двоится в глазах! Помню, как я посмотрел на соседей и сказал: «Я вижу вас четверых!» Это было тревожно. Поэтому я позвонил другу, чей муж врач, и он сказал мне ехать прямо в отделение неотложной помощи. Конечно, в отделении неотложной помощи, куда я пошёл, не было глазного отделения, поэтому они были в растерянности.
Позже я обратился к ЛОР-врачу, и, как это свойственно мне, я попытался отнестись к ситуации легкомысленно. Я сказал ему: «Я вижу вас двоих!», и он тут же ответил: «Джейн, это очень серьезно». Он направил меня к окулисту, который сделал анализ крови, и после этого мне поставили диагноз МГ. Это было похоже на олимпийский бег с препятствиями — один врач за другим. В конце концов, я нашел врача, который действительно разбирался в МГ.
Я не знала, что такое MG, когда мне поставили диагноз. Это было во время пандемии COVID, и мой врач сказал мне никуда не ходить, потому что моя иммунная система была слабой из-за лечения, которое я принимала. Это было самым сложным — найти жизненную силу и радость, когда ты не можешь делать то, что хочешь, особенно когда ты «человек общительный». Нам нужно человеческое общение — оно действительно может помочь укрепить нашу иммунную систему — но я не могла получить к нему доступ некоторое время.
МГФА: Ваша книга представляет собой смесь юмористических сценариев и поэзии о ваших первых двух годах с MG. Почему для вас было важно написать о своем опыте?
Джейн: Я внезапно оказался в таком месте, где мне нужно было записывать, что происходит, потому что мое тело говорило разные вещи каждый день. Чтобы принять решение о том, какие лекарства вам следует принимать, вы пробуете разные варианты и делаете заметки о том, как вы себя чувствуете. Вы так много записываете, все время.
Я не думал о том, чтобы написать книгу — я просто писал. Я не судил о том, что написал, потому что я был в месте, умственно и эмоционально, в котором я никогда раньше не был. Стихи просто пришли ко мне. Мой очень оптимистичный врач в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе сказал мне: «Цель при миастении — всегда вернуть пациента к воднолыжному спорту». Так работает мой разум, Я написал об этом стихотворение..
Сначала я просто смеялся. Но потом каждый раз шутил: «Неужели им действительно нужно было добавлять 'гравис?», — смеялись другие. Поэтому я продолжал. Я каталогизировал свой гнев, свой ужас, свое состояние благодати, свое чувство юмора — все это.
Друг указал, что инициалы MG были такими же, как у Марты Грэм, которая является одной из моих героинь, и я почувствовал, что это как знак. Это вдохновило меня написать статью о стойкости — о том, как падают, но каждый раз встают.
МГФА: Как юмор помогает вам справляться?
Джейн: Я думаю, что юмор спас меня. Он спасает людей, потому что реальность так ужасна. Каким-то образом дистанция юмора делает ее терпимой. Я мог смотреть на свою ситуацию и не бояться, потому что я смеялся.
Правда может оказаться трудной пилюлей, но если вы смеетесь, ваш рот открыт — поэтому я просто бросаю вам правду прямо в рот!
МГФА: С 2021 года вы живете с МГ. Какой совет вы можете дать тем, кому недавно поставили диагноз?
Джейн: Сначала прочтите мою книгу! Но, серьезно, знайте, что путь может быть нелегким. Врачам может потребоваться больше времени, чем вам хотелось бы, чтобы ваши симптомы исчезли. Перед нашим сегодняшним разговором я обязательно принял все свои лекарства, чтобы голос оставался громким. Я научился справляться со всеми своими симптомами, чтобы не чувствовать себя жертвой. Я думаю, это хороший совет для всех — научитесь не чувствовать себя жертвой.
Мне повезло найти поддержку через программу MG Friends от MGFA. Врач на пенсии, у которой был MG, направляла меня, предлагая как личный опыт, так и свои медицинские знания. Ее щедрость и доброта помогли мне пережить трудные времена. Даже недавно, когда мне пришлось эвакуироваться из-за лесных пожаров, она протянула руку, чтобы предложить мне комнату.
Также позвольте себе «чувствовать свои чувства». Я разработала для себя процесс: сначала я признала свой гнев — то, чему меня никогда не учили в детстве. Затем пришел страх — как теперь будет выглядеть моя жизнь? После этого — горе. Никто не любит плакать, но это необходимо. Наконец, принятие и даже принятие ситуации. В хорошие дни я напоминаю себе: «Я могу это сделать».
МГФА: Почему людям стоит прочитать вашу книгу?
Джейн: Потому что это заставляет людей чувствовать себя менее одинокими. Врачи говорят мне, что когда их пациенты с МГ читают это, они чувствуют себя лучше. Они чувствуют себя комфортно, зная, что кто-то понимает. Мне говорили читатели: «Это моя история!» И, конечно, моя книга заставляет людей улыбаться.
Мы часто боимся показать свою уязвимость, но, рассказывая свою историю, я обнаружила, что это помогает другим тоже раскрыться. Когда я лежала в больнице, полупарализованная, медсестры приходили ко мне в палату посмеяться. Юмор — мощный инструмент.
***********************
Ниже прочитайте отрывок из книги Джейн Марлы Роббинс: Миастения Гравис: Мюзикл.
**********************
ЭЙ! ТЫ! МОИ АНТИТЕЛА!
Что происходит, ребята? Вы атакуете
что вы должны свято чтить.
Не могли бы вы все успокоиться?
Что с тобой?! Драка? Танцы?
Поешь? Ты дерешься, пьяный?
Вакханальные пирушки часто заканчиваются смертью.
Все эти ученые, любой из них
Вы когда-нибудь заходили туда, хорошо ли вы все рассмотрели?
Эй, ты! Мои антитела! Как я могу
помочь вам выполнить вашу надлежащую работу?
Может быть, вы положите в него что-нибудь чистое и свежее?
смирительные рубашки, успокойтесь,
накормить тебя вкусной едой, супом и шоколадом,
стейк и спаржа,
так что вам не нужна моя
когда-то счастливое, здоровое тело.
И мы оба будем в мире.
ДВАДЦАТЬ СЕМЬ ПРИЧИН БЫТЬ БЛАГОДАРНЫМИ
Я благодарен, что наконец-то могу ходить, не шатаясь. И что я могу говорить. И что меня могут понимать. Я благодарен, что я могу смеяться и заставлять смеяться других людей. Я благодарен, что иногда я чувствую себя безнадежным, и что я выныриваю, как кит из глубины, на свет.
Я благодарен, что у меня есть горы и деревья рядом с моим домом, и что я иногда вспоминаю, что у них есть уроки для меня. Я благодарен, что есть кафе за углом, так что утром я могу пойти посидеть на террасе, прежде чем туда придет слишком много людей, которые могут быть больны. Так что я нахожусь среди людей и имею человеческий контакт, так что мой организм может вырабатывать немного серотонина. Я благодарен, что могу чувствовать благодарность.
Я благодарен, что могу написать (эту книгу). Я благодарен, что люблю еду и могу снова жевать. Я благодарен, что могу снова растопырить пальцы, как морская звезда. Я благодарен, что могу снова поднять руки над головой, как будто празднуя победу. Что я и делаю.
Я благодарна, что если я ушибаюсь, даже если это черно-синий ушиб, я иногда вспоминаю средства, которые могут это вылечить, и я их использую. Я благодарна за цветы, и за оленей, и за койотов, и за людей, которые добры, щедры и любящие. Я благодарна за моих бабушек.
Я благодарен, когда у меня не двоится в глазах. Я благодарен, когда чувствую, что понимаю одного из моих врачей. Я благодарен, что моя собака спит на моей кровати, поэтому утром я могу протянуть руку и прикоснуться к другому живому существу, которое любит меня — может, это не человек, но это помогает мне чувствовать, что я не одинок.
Я благодарен, что мой пес хорошо ухаживает. Он даже отказывается выходить, если я кажусь слишком больным, чтобы вывести его. Я благодарен, что он всегда сочувствует, когда я чувствую себя грустным, радостным или безумно злым. Я благодарен, что мой пес здоров и у него нет МГ.