Поступление в университет при наличии миастении гравис (особенно если вам ее недавно поставили) может существенно отличаться от обучения ваших сверстников без проблем со здоровьем.
Миалгия может поражать людей любого возраста, включая подростков и молодых людей. Некоторые студенты могут начать обучение в колледже уже с симптомами миалгии, в то время как другие могут получить диагноз ещё в разгар учёбы в университете.
Путешествие Ника в колледж с MG
Нику Мо поставили диагноз летом, перед тем, как он переехал с Западного побережья в Нью-Йорк на первый курс. Хотя он и испытывал двоение в глазах ещё в старших классах, он списывал это на усталость и стресс.
«Диагноз совершенно новой болезни и необходимость бороться с многочисленными побочными эффектами лекарств сделали первые два месяца учебы в колледже в Нью-Йорке по-настоящему трудными», — рассказывает он.
«Я был вдали от семьи и друзей, и это было совершенно новое место в культуре и атмосфере. Это был стресс, но я знал, что мне нужно просто продолжать жить, продолжать учёбу в колледже».
К сожалению, на третьем месяце обучения в школе у Ника наблюдалось обострение симптомов.
«У меня начала проявляться слабость в пальцах и кистях рук, настолько, что стало трудно печатать. Помню, как я печатал сочинение для курса, и мои пальцы просто перестали двигаться».
Невролог Ника направил его в отделение неотложной помощи.
«Это было за четыре дня до моего промежуточного экзамена по органической химии. Мне ввели внутривенный иммуноглобулин (ВВИГ) болюсно, и я остался на ночь в больнице. Я отчётливо помню, как во время этого лечения передо мной лежал открытый учебник химии. (Однако вся эта учёба не пропала даром: я сдал экзамен!)»
Каждые четыре недели Ник возвращался в больницу для внутривенного введения иммуноглобулина, что сопровождалось сильной головной болью, которая вывела его из строя как минимум на один день после лечения, но избавила от многих симптомов миастении.
«Удивительно — и я этим горжусь — я всё же смог справиться с учёбой. Это потребовало много планирования, множества писем преподавателям: „У меня такое-то заболевание; если вы можете помочь мне справиться, это было бы здорово“. Мне также повезло, что у меня была хорошая семья и поддержка друзей».
Ник также присоединился к местной группе поддержки MGFA в Нью-Йорке. Он глубоко благодарен за советы и вдохновение от руководителя Сью Клингер, а также за возможность слушать и делиться мнениями на встречах.
«В каком-то смысле группа поддержки дала нам «третье пространство» вдали от дома и работы, где мы могли свободно поговорить о том, как на нас повлияло это состояние».
Во время учебы в колледже Нику сделали тимэктомию, после чего он постепенно снижал дозировку лекарств; в результате процедуры у него наступила ремиссия миастении.
Ник не только закончил бакалавриат, но и медицинскую школу, и сегодня он стажер в академическом медицинском центре.
Советы от сообщества MG
Ник — не единственный, кто справился с миастенией во время учёбы в колледже. Вот что говорят участники сообщества МГ:
«Некоторые дни были тяжёлыми. Я пропустила много дней. Мне удалось закончить обучение онлайн. Мне потребовалось больше времени, чем четыре года, но я справилась». — Моника
«Наличие рядом с вами группы хороших людей, которым вы доверяете и которые помогут вам в трудных ситуациях, действительно помогает». – Джессика
«Если можешь, делай это онлайн. Если не можешь, продолжай и делай перерывы, если нужно. Обязательно поговори с преподавателем в начале занятий. Не трать время на вечеринки по выходным, ходи на занятия, развлекайся в перерывах, получи диплом и просто гордись тем, что ты всё это прошёл». — Скотти
«Я справилась онлайн. Я защитила докторскую диссертацию онлайн за 5 лет». — Бет
«Наличие хорошей компании друзей крайне важно. Без моих друзей я бы не справился. Кроме того, как можно раньше свяжитесь со своими учителями и службами поддержки инвалидов в кампусе… существует множество ресурсов, о которых вы, возможно, не знаете». – Пейтен
«Я только что получила диплом по истории! Мой главный совет — вздремнуть и сделать перерыв. Слава богу, что сейчас есть технологии, ведь печатать гораздо проще, чем делать заметки от руки. Будут моменты, когда не получится сделать перерыв… Не забывайте принимать лекарства, ешьте здоровую пищу и высыпайтесь после работы». — Алексис
«Я училась, обхватив голову руками и высоко подняв её. Я распределяла уроки поровну. Я выделила время на сон». – Лола
«Всегда, всегда, всегда защищайте свои интересы и ставьте своё благополучие на первое место». – Эрин
«Большая поддержка и медленнооооооооо». – CJ
«Попросите об условиях и начните еженедельную терапию 😂» – Эшли
Ресурсы для образования и самозащиты
Просить об адаптации и объяснять учителям или друзьям, как это сделать, может быть непросто. MGFA предлагает ряд ресурсов, которые могут помочь.
- Что такое миастения? На этой странице представлен простой и понятный обзор, которым вы можете поделиться с любым человеком, которому необходимо узнать, как МГ влияет на вас.
- Речь о МГ дает советы о том, как объяснить MG друзьям.
- Влияние МГ на голос и речь – эта брошюра может быть полезна, если вы испытываете бульбарную слабость, так как она объясняет, почему у пациента может быть невнятная речь, ему трудно улыбаться или у него может угаснуть голос после относительно минимального использования.
- Экстренное управление для людей с МГ и лиц, осуществляющих уход – этой брошюрой можно поделиться с отделом здравоохранения вашей школы, вашим лечащим врачом и даже с друзьями, чтобы помочь им понять, что делать в случае кризиса, связанного с МГ.
- Подумайте о присоединении к группе поддержки. МАЙЯ — это платформа MGFA для молодёжи. Присоединяйтесь к ежемесячным виртуальным встречам в Zoom или вступайте в группу в Facebook. Участники готовы помочь как в колледже, так и за его пределами.
- Существуют стипендии для людей с редкими заболеваниями. Узнайте о них больше на сайте веб-сайт MGFA.
- Американцы с Законом об инвалидах (ADA) защищает людей с ограниченными возможностями от дискриминации. Этот закон повлиял на многие аспекты жизни американцев, включая доступ к справедливому и равноправному образованию. Если симптомы миастении приводят к инвалидности, ваш колледж или университет должен совместно с вами разработать адаптационные условия. Адаптационные условия могут включать дополнительное время для выполнения задания, отсутствие штрафных баллов, если вам сложно говорить на занятиях, или использование экранного диктора, если у вас двоение в глазах.
Обязательно обратитесь в отдел по работе с инвалидами вашего учебного заведения, чтобы зарегистрировать вашу потребность в специальных условиях, как только вы приедете в кампус или как только появятся симптомы. Преподавателям может быть отказано в предоставлении вам специальных условий, если у вас нет необходимых документов. Воспользуйтесь нашими образовательными инструментами, чтобы помочь преподавателям понять ваши проблемы.