E na'o ni nai vaiaso o totoe ona faia lea o le MGFA National Gasegase Conference i New Orleans, ma ua matou fiafia lava e potopoto fa'afesaga'i ma fa'atasi ai ma le initaneti. E fesoasoani le konafesi e fa'afeso'ota'i, a'oa'oina, ma musuia ai tagata o le nu'u o MG. Atonu o le pau lea o le nofoaga i tausaga ta'itasi e potopoto fa'atasi ai gasegase, tausi ma'i, tagata su'esu'e, ma sui o pisinisi e talanoaina ai itu uma o le myasthenia gravis.
E le o tuai tele ona resitala pe afai e te filifili e te lele pe tietie mai e feiloai ma matou, ae matou te fia fa'amamafaina fo'i la matou filifiliga resitala fa'apitoa. O lenei auala taugofie ma faigofie ona fa'alavelave e mafai ai ona e maua sauniga uma i le taimi moni. E mafai e i latou e auai fa'apitoa ona fai ni fesili e ala i le Zoom ma fegalegaleai le tasi ma le isi i le MGFA Online Community. Kiliki i lalo e resitala ai mo le auai fa'apitoa pe auai fa'apitoa.
Afai e te le o mautinoa pe aisea e tatau ai ona e auai i le MGFA National Patient Conference, na matou talosagaina ni nai tagata na auai e faasoa mai pe aisea e taua tele ai le auai ia i latou.
Ua Auai Tom e Faia ni Fesootaʻiga ma Aoao le Tele e Mafai ai e uiga i le Myasthenia Gravis
O loʻu auai atu lea e feiloaʻi ma le toʻatele o tagata e mafai ai. Ou te fia feiloaʻi ma sui o kamupani vailaʻau o le a i ai iina. Ou te fia feiloaʻi ma isi e iai le MG. Ou te fia faʻailoa atu aʻu i tagata ma malamalama lelei i mea uma. O lenei faʻamaʻi ou te leʻi iloa muamua ua matuā aʻafia ai loʻu olaga, o lea ou te fia malamalama ai i le tele e mafai ai, mai le itu faʻasaienisi ae faʻapea foʻi mai le alalafaga. E iai tagata ua maua i le maʻi mo le 30 tausaga - o le a se mea ua e faia e sao mai ai i lenei faʻamaʻi mataʻutia? O le a le auala sili ua e maua e faʻailoa atu ai i tagata i lou olaga le mea o loʻo tupu?
Sa ou maua i le 2019. Ou te manatu o aʻu lava o se tagata e matuā laki lava - e le gata ina sa ou maua i le maʻi i totonu o le vaiaso e tasi, ae sa mafai foʻi ona ou faigaluega i se fomaʻi o neula e faʻapitoa i le MG iinei i le eria o Boston. Ae ia Ianuari o le tausaga nei, sa ou maua i se faʻamaʻi ogaoga. Mo le fa vaiaso, sa toetoe lava a le mafai ona ou savali - sa vave lava ona faʻaleagaina. E te le iloa pe o le a lou maʻi seʻia e maua nei faʻailoga. Afai e mafai ona ou faʻaaogaina loʻu poto masani e fesoasoani ai i isi tagata, o le mea lena ou te vaʻavaʻai i ai i le konafesi. E faʻapefea ona tatou fesoasoani i isi? E faʻapefea ona tatou aʻoaʻoina? Tatou te iloa e eseese uma i tatou.
E iai foʻi loʻu talaaga i le saienisi o le ola i le avea ai ma se taitai faʻapitoa i le pisinisi o vailaʻau. O aʻu o se tagata e iloa le auala e foia ai faʻafitauli faigata i le saienisi. Ou te fia talanoa ma saienitisi ma tagata suʻesuʻe i le konafesi. Ua ou fiafia e fai lena mea, ma ou te fia avea ma sui o isi e le fiafia i lena mea. Ou te le iloa pe o le a iai se fofo i loʻu olaga, ae o le a iai ni laʻasaga tetele i le isi 10-15 tausaga. Afai e mafai ona ou faia se mea e mafai ona aʻafia ai tagata e maua i le MG pe a uma aʻu, o le mea lena ou te ola ai.
Ou te matuā fa’amalosiau atu i so’o se ma’i ma se tausi ma’i e auai i le MGFA National Patient Conference – o lou avanoa lenei. O tagata su’esu’e, latou te fia fa’alogo ia te oe. E fia fa’alogo le nu’u ia te oe. O i matou ia e iai tali. Ou te fa’amalosiau atu i so’o se tasi e auai. Ou te manatu e aogā tele.
—Tom B.
Ua Auai Hana e Toe Foa'i Atu ma Fa'asalalau le Malamalama i le MG Ina ua Mae'a Ona Mauaina Tali mo Ona Fa'ailoga
E pei o le toatele o isi, sa tatau ona ou tauivi ina ia maua la’u fa’ama’i o le myasthenia gravis ina ua mae’a ona ou feagai ma fa’ailoga e fa’ateteleina mo le tele o tausaga. I le faagasologa atoa sa ou lagona le tuua to’atasi, fefe, ma le lotovaivai aua ou te le’i iloa le mea o lo’o tupu i lo’u tino ma sa ta’u mai pea lava pea ia te a’u e foma’i e foliga mai o o’u fa’ailoga e mafua mai i le atuatuvale.
Na iu lava ina mafai ona faia lo’u suega ma maua ai lo’u ma’i ia Mati o le tausaga talu ai.
I totonu o aso e tolu talu ona ou maua i le maʻi, sa ou auai i laʻu fonotaga muamua a le vaega lagolago e ala i le MGFA, ma i le taimi lava lena sa ou mauaina ai foi se afifi faafeiloai i le meli o loo i ai mea tau aoaoga a le MGFA. O le mafai ona fesootai ma isi o loo i ai le MG na fesoasoani tele ia te au e lagona le faamalosiauina ma faaitiitia ai le tuua toatasi.
E leʻi umi, ae ou toe foaʻi atu foʻi. O aʻu nei o le taitai lagolago mo le vaega lagolago a le Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA), ma sa ou volenitia mo le Tampa / St. Petersburg MGFA Health Fair i le tausaga talu ai. O le tausaga nei o loʻo ou fesoasoani i le fuafuaina ma le volenitia i le faʻaaliga soifua maloloina o le 2023. Sa ou fesoasoani foʻi e aoina le $2,500 mo le luʻitau 2740 ma e le mafai ona ou faʻatali e toe aoina tupe i le tausaga nei.
O le MGFA o se faʻalapotopotoga e le o ni polofiti, ma o le misiona e patino lava ia te aʻu. Ou te galue tauofo i le MGFA aua ou te le manaʻo e mafatia se isi tagata i le myasthenia gravis e aunoa ma se faʻamaoniga poʻo se togafitiga.
Ou te lē mafai ona faatali e alu i le konafesi i NOLA ina ia mafai ona feiloai ma tagata taʻitoʻatasi ua aʻafia i le myasthenia gravis. O le taimi muamua foʻi lenei o le a ma feiloaʻi ai ma laʻu paaga taʻitaʻi MAYA o Jessica talu ai o a matou fonotaga uma a le vaega lagolago a le MAYA e faia i luga o le Zoom. Ou te fiafia foʻi e faia ni fesootaʻiga fou e ala i le konafesi a le MGFA ma maua atili ai le malamalama ina ia mafai ai ona ou faʻaauau pea ona faʻasalalau atu le malamalama i le MG.
—Hana E.