E pei ona faamatalaina e le auuso o Alexandra Hite ma Amanda Coots, sa i ai lava le taimi na faamoemoeina ai Tom Stehlik e auai i le aiga, ma o ona faafitauli tau soifua maloloina i le lumanai ma le ma’i o le myasthenia gravis na atili ai ona la vavalalata – ma fesoasoani ai ia i laua e avea ma se malosiaga mo le silafia o faamai seasea tupu.
O Tom, o se tane ua maliu lana avā, na feiloaʻi ai ma le tina o le ʻauuso i se tafaoga faamasani tauaso ia Mati 2015. Mo Tom, o le alofa i le uluaʻi vaai.
Ua faamatala e Alexandra le fonotaga:
“Na ta’u mai e Tom ia te a’u, ‘O fuga o lilac ma moli o lo’o fuga mai, ma sa agi mai le savili i o’u foliga. Ona sau lea o lou tina i le faitoto’a i tua, ma sa ou fai ifo ia te a’u lava, o le a ou faaipoipo i lena fafine!’”
Sa la faaipoipo i lona aso fanau, Iuni 4, 2015, i le na o le tolu masina mulimuli ane.
Sa matuā fiafia Toma ona ua i ai se fanau ma fanau a lana avā fou.
“O ia o tama ma tama matutua e sili ona lelei i le aiga. Sa alofa o ia ia i matou le fanau, ae sa alofa fo‘i o ia i lo‘u tina. Sa fetaui lelei o ia ma lo matou aiga e peiseaī o se vaega o le aiga i taimi uma,” o le fa‘amatalaga lea a Alexandra.
Na ola aʻe Tom i South Dakota, o se tasi o le fanau e toʻasefulu i se faatoʻaga laʻitiiti. O le nonofo faʻatasi ma se tamā sauā na faʻaalia ai ia te ia mea uma na te leʻi manaʻo e avea ai. Na ia tuua lona aiga e auai i le Neivi i le 17 o ona tausaga ma auauna atu mo le 21 tausaga.
Peitaʻi o lana taua sili ona tele o loo taoto i ona luma.
I le lima tausaga talu ona maeʻa lana faaipoipoga, na iloa ai e Tom ua maua o ia i le tulaga 4 o le metastatic renal cell carcinoma. E ui ina ua toe malosi ma ua faʻamaonia ua leai se kanesa, i le valu masina mulimuli ane na maua ai e fomaʻi se tumo kanesa i lona cerebellum. Na latou filifili e togafitia le kanesa i le immunotherapy.
O le mea e faanoanoa ai, na oo i ai Tom o se aafiaga e seasea lava ona tupu. O ia o se vaega o se pasene itiiti o tagata – e itiiti ifo i le 1% i le tasi suʻesuʻega – o ē ua maua i le myasthenia gravis ina ua maeʻa a latou togafitiga.
I le aso talu ona maeʻa lana tui lona lua, sa le mafai e Tom ona pupula ona mata, folo, pe manava. Sa ave o ia i le ICU, lea na maua ai e le fomaʻi ua maua o ia i le MG.
E le’i foia e togafitiga masani a le MG ia faailoga o Tom, ma e le’i mafai ona ia mauaina se togafitiga mo lona kanesa a’o le’i mautu lona soifua maloloina.
“Sa fa’atupula’ia pea lona ita i aso ta’itasi, sa fa’ateleina le mafatia o tina i aso ta’itasi, ma sa le’i fa’aleleia lava o ia,” o le tala lea a Alexandra. “Sa matou faaaluina le tele o le taimi i le ICU nai lo le fale.”
Ina ua mavae masina e fa ma le loto mafatia, sa faia’ina Tom i lana taua ma MG ma le kanesa ia Ianuari 22, 2022.
“A o le’i maliu Pops, sa ia fai mai ia matou folafola atu o le a matou faia se mea e faamanatu ai lona soifua,” o le tala lea a Alexandra. “O lea la, na matou filifili ai e faamamaluina o ia e ala i le faalauiloa atu o le myasthenia gravis.”
I lena masina muamua o Iuni talu ona maliu o ia, ina ia ogatasi ma le aso fanau o Tom ma le faamanatuina o lona faaipoipoga ma lo la tina, na filifili ai Alexandra ma Amanda e tufatufa atu ni faailoga e faalauiloa ai le MG.
“Sa matou manatu o le a maua ni nai tagata e taliaina, ma o le a matou agai i luma,” o le faasoa mai lea a Alexandra. “E le o le mea lena na tupu!!! SA MAUA SE tali MATUĀ LELEI!! E silia ma le 100 na matou auina atu i le taamilosaga muamua!
“Sa tatau ona matou faia se mea e faafaigofie ai mo i matou, a’o faia foi nisi mea mo le nuu o toa MG, o lea na fanau mai ai le Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis!”
O le Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis o se itulau Facebook ma se pisinisi ua tuuto atu i le faʻalauiloaina o le myasthenia gravis. E faʻatau atu e le au tuafafine oloa MG e pei o decals, koozies, t-shirts, ma ipu. I le aso 22nd O masina taʻitasi, latou te tufatufa atu ai lipine lanu moana e 50 e faʻaalia ai le lauiloa o le MG.
“O la matou sini ia faatupuina le silafia ma talanoaga e ono taitai atu ai i se togafitiga i se aso. Sa aoga mo le lipine mumu mo le silafia o le AIDS!”
Latou te matuā popole lava e lagolago i latou o loʻo nonofo ma le MG, aemaise lava “o nisi o toa aupito laiti,” o le tala lea a Alexandra. Ua latou auina atu ni afifi tausiga i tamaiti e tolu tausaga le matutua o loʻo tauivi ma le faʻamaʻi.
“Na matou amataina lenei foa’i fa’ailoga ma le itulau Facebook e le gata ina fa’amanatuina ai le soifua o Pops ae fa’apea fo’i ma le to’atele o isi o lo’o tauivi ma lenei fa’ama’i mata’utia. Matou te iloa o lo’o mitamita o ia i le galuega o lo’o matou faia. Matou te fa’amoemoe mo ni togafitiga sili atu ma se fa’amalologa. E amata i le malamalama ma le a’oa’oina, ma matou te fa’amoemoe o lo’o matou aga’i atu i le itu sa’o!”
mulimuli Stehlik Sisters e faasaga i le Myasthenia Gravis i luga o le Facebook pe imeli i latou fa'atasi ai ma le SSAMG i le laina autu e tu'u ai se oka. Mo le Masina o le Malamalama i MG, o lo'o tu'uina atu fo'i e le au tuafafine se afifi fa'apitoa mo le tausiga o MG. Ia fa'atali mo le isi tu'uina atu o le decal ia Iuni 22. O lenei masina o le a tu'uina atu e le au tuafafine ni decal FA'ALUA! (O le tu'uina atu o le meaalofa e mo le 50 muamua o le MG Warriors o lo'o lafoina se savali Facebook fa'atasi ai ma a latou fa'amatalaga tau felauaiga i le au tuafafine ia Iuni 22 - va'ai i la latou Facebook itulau mo faʻamatalaga.)