O le tauiviga a Iese ma le generalized myasthenia gravis e matuā lē faigofie lava. Mo le sefulu tausaga ua mavae, sa feagai ai o ia ma lona aiga ma le tele o faigata ma le lē tumau o lenei faʻamaʻi faigata ma fesuisuiaʻi. Ae ui i lea, e ui i faigata, ua ia maua le avanoa ma le tuputupu aʻe, faatasi ai ma le lagolago a lona aiga.
I le faamanatuina o le Masina Faaleatunuu mo Galuega e Iloa ai Tagata e iai Manaoga Faapitoa, na feiloai ai Jesse ma le MGFA e talanoaina pe na faapefea ona aafia ai lana galuega e le gMG, i ni auala e luitauina ma ni auala matagofie e le’i mafaufauina.
Na amata ona e aʻafia i faʻailoga o le gMG i le taimi ua amata ai ona maua e le toʻatele o tagata se tulaga mautu i a latou galuega. Na faʻapefea ona aʻafia e le gMG lou olaga faigaluega?
Sa maua aʻu i le generalized myasthenia gravis i le 2014. A o leʻi oo i lena taimi, sa avea aʻu ma pule o galuega faatino mo se kamupani fau fale i Atlanta. Sa ou faia lena galuega mo le tusa ma le sefulu tausaga ae sa ou filifili e tulituliloa se galuega o se tagata tineimu ma se EMT. Sa ou manatu ua ou malamalama i mea uma… O le a ou faaaluina le 2013 i aʻoaʻoga ma le faagasologa o aʻoaʻoga e fai ai le suega a tagata tineimu, ma o le a amata le faafaigaluegaina i le 2014.
I le taimi tonu lava o le suega, na amata ai ona ou vaaia le leaga o le vaai faalua. Na oo lava ina ou vaai faalua a o oʻu aveina le taavale e fai le suega iloiloga. Sa ou manuia i le suega, ae sa manaʻomia mea uma i loʻu tino e foia ai. Sa ou taofia i le falemaʻi ma maua ai loa i le taimi lava lena, ma sa taofia ai mea uma i loʻu olaga.
Ina ua maeʻa ona ou maua i le gMG, sa ou taumafai e iloa pe mafai ona ou toe galue. Sa ou le iloa o le a suia tele e le gMG loʻu olaga. Sa ou manatu o le a ou malamalama i ai ma vave ona toe maua loʻu olaga. E faigata le gMG mo le toatele o tagata, ae na suia ai laʻu galuega e faavavau.
O le ā na tupu ina ua uma ona maua oe i le ma'i?
Sa ou ui i se vaitaimi faigata tele auā sa ou faʻamatalaina lava aʻu o se tagata e galue malosi, i itu uma e lua - sa ou galue malosi, ma sa ou masani i le faia o galuega mamafa ma faaletino. I le faʻaopoopoga i le galue i le pisinisi faufale, sa avea aʻu ma se fai togalaau i le faaiuga o le 2000, o lea sa ou aafia ai i taimi uma i galuega e manaʻomia ai loʻu malosi faaletino.
Ina ua maeʻa ona maua aʻu i le maʻi, sa ou talosaga mo se fesoasoani tau tupe, ae sa ou iloa e tatau ona ou sailia se galuega - o le tagata tonu lava lea o aʻu - e manaʻomia ona ou galue ma tuʻuina atu le aogā.
O lea na amata ai ona ou galue i afi laiti ia Oketopa 2014, ina ua mavae le masina o loʻu nofo i le falemaʻi. Sa ou fausia se laulau laʻititi mai pallets i totonu o laʻu faletaavale ma amata ona ou faʻaleleia aʻu masini tipi vao mo se mea e fai. Sa ou mafaufau, "Hmm, seʻi ou tuʻuina se faʻasalalauga i le Facebook Marketplace e faʻalauiloa ai loʻu tomai i le galue i afi." Sa ou tuʻuina atu i fafo ma amata ona valaʻau mai tagata. Taʻitoʻatasi, lua i le taimi e tasi, ona i ai lea o aʻu masini e 10 i laʻu faletaavale.
Sa ou faia lena galuega mai le 2014 i le 2020, ma na o le toe faaleleia lava pe a faatagaina e lo’u soifua maloloina. I le taimi lea, sa ou mauaina ai se tulaga masani fou. Sa tatau ona ou sailia se mea e le lofituina ai. Sa ou le faia tele lenei galuega mo le tupe ae ia pisi lo’u mafaufau.
I le 2016, sa ou taumafai e toe foʻi i laʻu galuega tuai. Sa faʻatuina e loʻu pule tuai se kamupani, ma sa ia valaʻaulia aʻu e galue mo ia. Sa ou sau i le ofisa i le aso muamua lava, ma e oʻo lava i le taliina o telefoni… Sa ou le iloa le tele o le atuatuvale e oʻo i lou tino i aso uma i le galuega pe a iai sau gMG.
Ina ua mavae le aso e tasi, sa tele naua mo aʻu.
I loʻu mafaufau, e mafai lava ona ou galue e pei ona sa ou masani ai, ae ua le mafai ona ou toe faia se galuega faaletino. O le fai ifo ia te aʻu lava e le mafai ona ou faia lenei galuega sa matua faigata lava ia te aʻu. Sa aʻafia ai aʻu i lagona ma le mafaufau.
Na e toe suia lou tulaga ina ua aliaʻe le faʻamaʻi COVID-19 i le 2020. Taʻu mai ia i matou le auala na suia ai e le COVID mea mo oe ma lou aiga.
Sa matuā mata’utia mea uma. I le taimi lea, sa matou siitia mai Atlanta i South Georgia, lea e le tele ni mea e taofia ai le salalau o le siama. O le i ai o le gMG, sa sili atu ona ou vaivai.
E 20 tausaga o galue si o’u toalua i le faiulu, ae na ia filifili e alu ese mai le fale teuteu lauulu e puipui ai i ma’ua. Sa ma le iloa po o le a se mea o le a ma faia, pe faapefea ona ma ola. Ae o le Atua e faia mea uma e tutupu. Sa ma amata ona mamanuina ma valiina ni tautaliga. Sa ma amata i se pusa pepa malo i totonu o lo ma potumoe.
Na amata ona matou fa'atau atu a matou mamanu i luga ole initaneti. Na matou fa'atuina se upega tafaʻilagi, ma sa amata ona tuputupu aʻe. Sa lagolagoina e le pisinisi teuga meamata lo matou aiga. Ua fesoasoani ia i matou uma e maua ai o matou malosiaga ma le fatufatuga.
E te ofo i mea e mafai ona e faia pe a e faagesegese… Ou te lē manatu semanu e tatou amataina le pisinisi e aunoa ma le faʻamaʻi. A faʻamalosia oe e faagesegese ma toe faʻaleleia mea, e mafai ona e faia se mea e te leʻi mafaufauina.
E ui i le faigata o lenei malaga, o le a se mea ua e aʻoaʻoina ai?
Sa ou tausia aʻe e avea ma tausi aiga, o le ulu o le aiga. E faʻanoanoa tele le le mafai ona faʻatinoina lena matafaioi. Ae ua ou iloa o loʻu toalua e malosi. Ua ou aʻoaʻoina laʻu fanau tama e tauave nisi o avega o le fesoasoani i le fale ma le lagolagoina o lo matou aiga.
Sa ou taumafai lava e avea ma tagata e faʻatuatuaina, o le tagata e mafai ona faʻalagolago i ai tagata. Sa tatau ona ou aʻoaʻoina le auala e valaʻau atu ai i isi tagata uma.
Ua ou aʻoaʻoina e aua neʻi faʻalavelave oʻu lagona, e leai se afāina pe a lē mafai ona ou tausia le aiga. Afai ou te faʻaaluina uma loʻu malosi i le galuega poʻo le popole, o le a ou vaivai ai, ma o le a lē mafai ona ou fesoasoani i laʻu fanau tama i isi auala, faaleagaga poʻo lagona.
O le ā sau fautuaga mo isi o loʻo nonofo ma le gMG o loʻo mananaʻo e faʻaauau pea ona ausia a latou miti?
Faagesegese. Faagesegese lou mafaufau ma ia e faia se iloiloga moni o oe lava. Ia e faamaoni i mea e te mafaia ma mea e te le mafaia. O le malosi o le faasologa faafomai pe a e maua i le gMG, aemaise lava i le amataga, e lofituina. Sa tele naua aʻu taimi atofaina. O lea la e le gata o faailoga faaletino e mafai ona aafia ai lou olaga faigaluega - ae o le saoasaoa foi e tatau ona e tausisia ai lau faasologa faafomai.
Aua ne'i e fa'atagaina mea e te lē mafaia e fai ma faia'ina. O lo'o e toe fa'aleleia oe lava. Va'ai po'o a ou malosiaga, 'aua le va'ai i mea ua aveesea e le gMG mai ia te oe. O lo'o e fa'anoanoa i se maliu, ae e te le'i leiloa lou fa'asinomaga ona e le mafai ona e faia mea na e faia muamua. 'Aua le fa'asalaina oe lava ia. 'Aua ne'i e fa'atagaina oe lava e avea ma ou fili sili ona leaga.
O lea la ua fai e lo matou aiga ni teuga. Semanu ou te le iloa lava taleni po o tomai o ia te a’u pe ana le TATAU ona ou faataitaia lenei mea. E mafai e lo’u aiga faatasi ona faia se mea. O le faatagaina o isi e ulufale mai - aemaise lava lou aiga - atonu o se malosiaga e te lei iloaina lava o ia te oe. Aua le popole tele i lou taimi ua tuanai. Saili po o le a se mea e mafai ona e faia mo lou lumanai.
Ua tele suiga ua ou maua talu mai le 2014. Ae o mea e te leiloa faaletino, e mafai ona e maua i le mafaufau, pe afai e te suia lou vaaiga ma faalagolago i lou aiga mo le lagolago.