Talanoaga Moni e uiga i le MG

O faʻamatalaga o loʻo tuʻuina atu iinei e mo naʻo faʻamoemoega faʻaleaʻoaʻoga ma e le suitulaga i fautuaga faʻafomaʻi faʻapolofesa. O anotusi o loʻo atagia mai ai le tomai o le tusitala ma e le o lona uiga o le manatu, manatu, poʻo fautuaga a le MGFA. Faʻamolemole faʻafesoʻotaʻi lau fomaʻi ma tagata tomai faʻapitoa i le soifua maloloina mo ni fautuaga patino ma fautuaga e faʻatatau i lau tausiga faʻalesoifua maloloina/togafitiga.

E foliga mai ina ua maua oe i le myasthenia gravis, na faamatala atu e lau fomaʻi ia te oe mai se vaaiga faasaienisi. Na ia taʻu atu ia te oe e uiga i faamai o le autoimmune, ma le auala e mafai ai e le puipuiga o le tino ona faia se mea sese ma amata osofaia lou lava tino. Na ia faamatala mai o le MG o na autoantibodies na osofaia lou neuromuscular junction, ma mafua ai ona vaivai ou maso, punou ou laumata, ma/po o le vaai faalua.

Atonu e te le'i popole tele - na'o lou mana'o i lau foma'i e togafitia oe ma fa'aleleia oe. Pe atonu fo'i e pei o a'u ma e te mana'o i le saienisi e o'o lava i le mole mole. Po'o le a lava le auala, atonu e tatau ona e a'oa'oina sina mea itiiti e uiga i le myasthenia gravis ma le auala e galue ai.

Ae e faʻapefea ona e faʻamatalaina i isi tagata?

E faʻapefea ona e taʻu atu i au uo mamae ma lou aiga, o le a lau tala i ē masani ai, ma o le a lau tala i tagata e te lē masani ai? Ae faʻapefea tagata faigaluega poʻo tagata e te ono manaʻomia se fesoasoani mai ia te oe pe a e malaga? O le a lau tala i fomaʻi e lē masani i lenei faʻamaʻi e seasea tupu? E faʻapefea ona e faʻamatalaina i se tamaititi poʻo se isi tagata e manaʻomia se faʻamatalaga faigofie? 

Ua ou laki – ou te fiafia lava e faamatala atu le saienisi ma le vailaau faafomai i tagata. Ae e le faapea ai ou te manao lava i taimi uma. O nisi taimi ou te fia faasoa atu se fuaiupu se tasi pe lua ma ta'u atu o se mea lelei. Ina ia faia lena mea, ua ou atiaeina se faletusi faalemafaufau o faamalamalamaga e mafai ona ou mauaina vave. Tusa lava pe ou te fia talanoa e uiga i la'u MG ma se tasi, e fesoasoani le i ai o se amataga.

O le Faavae

O le faʻamatalaga autū lenei ou te tuʻuina atu pe a ou talanoa i se tasi e fou:

“O loʻu maʻi maso e seasea tupu e taʻua o le myasthenia gravis. O se faʻamaʻi e mafua mai i le tino e pulea e le tino, e pei o le lupus poʻo le rheumatoid arthritis. E faigata ai i oʻu maso ona maua ni faʻailoilo mai oʻu neula. O le tele o loʻu faʻaaogaina o nisi maso, o le faʻavaivaia foʻi lea pe a ou faʻaaogaina. Afai ou te malolo, o le a toe malosi mai. Mo se faʻataʻitaʻiga, afai ou te amata ona faʻaletonu aʻu upu a o matou talanoa, e naʻo loʻu manaʻomia le filemu ma tuʻu se isi tagata e tautala mo sina taimi a o malolo oʻu maso tautala.”

Afai e iai ni a latou fesili pe foliga mai ua fenumiai i lena mea, pe ou te fia fa'amatala atili, o le a ou fa'aaogaina lenei fa'atusatusaga:

“Vaai faalemafaufau o ou neula o ni leitio o loʻo faʻasalalauina faʻailoilo faʻatonuga, ma i ou maso e tele naua leitio e maua mai ai. Ae o loʻo i ai se vaega o lou puipuiga o loʻo fenumiai ma manatu o leitio e matautia, o lea e tele naua leitio e faʻaleagaina e le puipuiga o le tino. O loʻo faʻasalalauina le faʻailoilo—”siʻi lou lima,” mo se faʻataʻitaʻiga—auā e leai se mea e sese i neula. Ae o le tele o alava o maso e le maua lava le faʻailoilo ona ua malepelepe a latou leitio. O le iʻuga, e le mafai ona e siʻi lou lima i le tele poʻo le umi e te manaʻo ai. O le tele o lou faʻaaogaina o se maso, o le tele foʻi lea o leitio e malepelepe, o lea e vaivai ai oe. Afai e te malolo o nisi o na leitio ua malepelepe o le a suia i ni leitio o loʻo galulue.”

O le amataga lea o la'u fa'amatalaga ā O MG. Ona iai lea o le fesili pe faʻapefea ona aʻafia ai aʻu ma mea ou te manaʻomia mai tagata o siomia aʻu.

Aiga vavalalata ma uo

O tagata nei ou te fia malamalama moni i le mea o loo faia e MG ia te aʻu. Ou te manaʻo ia malamalama laʻu uo pe aisea na tatau ai ona ou faaleaogaina aʻu fuafuaga ma ia i le minute mulimuli. Ou te manaʻo ia iloa e loʻu tuafafine po o afea e mafai ai ona ia popole, ma po o afea e mafai ai ona ia malolo. Ou te manaʻo ia mafai e laʻu uo mamae ona faamatala mai le mea o loo tupu ia te aʻu pe a ou le mafai ona tautala mo aʻu lava.

Mo i latou, o le a ou talanoa faapitoa e uiga i oʻu lagona ma le auala e mafai ai ona suia tele lena mea mai lea aso i lea aso, e oo lava i lea itula i lea itula. E pei lava loʻu tino o se telefoni feaveaʻi ua leaga le maa e mafai ona alu ese mai le 80% le faʻatumuina i le 5% ma ua toeitiiti lava a tape i totonu o le itiiti ifo ma le itula.

O le a ou talanoa e uiga i mea e tatau ona ou faia e auai ai i se mea ou te iloa o le a faigata mo aʻu. Ou te faamatala atu e tatau ona ou malolo i le aso atoa aʻo leʻi alu i le taumafataga o le afiafi ma se pati aso fanau, ona fuafua lea e malolo i le aso atoa pe a uma. E faapefea ona ou faamuamua mea ou te manao moni e fai ma ia mautinoa o loo ia te au ni tupe e fai ai. Aisea ou te le gaugau ai pea aʻu lavalava, pe aisea ou te oka ai le tele o mea e ave i fafo ma meaʻai e tiliva, mo se faataitaiga.

O le a ou taʻu atu ia i latou mea ou te iloa o le a faʻateteleina ai loʻu MG. Mo aʻu, o le i ai lea i se siosiomaga e matua mafanafana, maua i le fulū poʻo se isi faʻamaʻi tigaina, ma le le lava o le moe. Ou te taʻu atu ia i latou o le mafuaʻaga lea ou te faʻamālūlūina ai loʻu fale i le tausaga atoa ma ou te teuina ni hoodies mo tagata asiasi. O le mafuaʻaga lea afai na latou maʻi pe na iai i tafatafa o se tasi na maʻi, aemaise lava pe afai na maʻi talu ai nei se tasi o le aiga, e tatau ona ou tausia loʻu mamao. O le mafuaʻaga lea e le mafai ai ona ou alu i fafo pe a uma le tifaga mo se tamoʻega donut i le vaeluaga o le po.

O le a ou taʻu atu foʻi iā i latou mea e mafai ona fesoasoani. Atonu e manaʻomia ona ou alu i fafo ma nofo i le ea mālūlū mo sina taimi. E lē mafai ona ou savali ma tautala i le taimi e tasi, ae afai e ma te nonofo i lalo, e mafai ona ma faʻaauau la ma talanoaga. E mafai ona ou inuina laʻu Mestinon, ma i le 20 minute (pe itiiti ifo pe a ou lamuina le papamaa pe inu le vai) o le a amata ona ou faʻaleleia, o lea e tatau ai ona ma faʻatali mo sina taimi.

O loʻu maʻi e mafua ai ona vaivai oʻu maso pe a ou faʻaaogaina. E lelei i nisi aso ae leaga i nisi aso, ma e faigata ona vavaloina.

Uiga

Ou te lē manaʻomia loʻu tuaoi agalelei i le isi itu o le ala e malamalama atili ai nai lo le mea moni o loʻo ia te aʻu se maʻi tumau e faʻaitiitia ma mou atu, ma le mafuaʻaga o nisi taimi ou te i ai i luga o le nofoa faataavalevale pe faʻaaoga ni tootoo pe a ou alu e aumai laʻu meli. Mo se tasi ou te masani ai o le a ou tuʻuina atu se faʻamatalaga puupuu:

“O loʻo ia te aʻu se faʻamaʻi e mafua ai ona ou faʻaogaina oʻu maso e taʻua o le myasthenia gravis lea e vaivai ai oʻu maso pe a ou faʻaaogaina. E lelei i nisi aso ae leaga i isi aso, ma e faigata ona vavaloina.”

E masani lava ona lava lena. O tagata ia e sili ona fautuaina aʻu e naʻo le manaʻomia ona ou faamalositino atili, taumafai i le yoga, sui laʻu meaʻai, inu se faʻaopoopoga faapitoa, pe tatalo e aveese laʻu MG. E mafai ona faigata lena mea. E masani lava, ou te taʻu atu ia i latou ou te talisapaia lo latou popolega ma o le a ou mafaufau i ai, pe ou te talisapaia a latou tatalo. Atonu o se pepelo papaʻe, ae e sili atu nai lo le faia o se talanoaga e uiga i a latou fautuaga e leʻi talosagaina.

Tagata ese

O le tamāloa matua fia iloa ma le fia iloa i le potu faʻatali ma aʻu i le fomaʻi nifo, o lē na fesili mai pe aiseā ua ou i ai i le nofoa faʻataʻavalevale, e le manaʻomia se faʻamatalaga puʻupuʻu tele. O le taimi lea e foliga mai e tatau ona ou faʻamatala atu ai le faʻamatalaga faigofie e mafai. Ou te fai atu, “E iai laʻu faʻamaʻi maso e seasea tupu. E pei lava o le muscular dystrophy.”

Toetoe lava o tagata uma ua faalogo i le muscular dystrophy, ma o upu "seāseā" ma le "muscle disease" o ni faaupuga faigofie lava e tatau ai i soʻo se tasi ona malamalama i ai. Afai ou te fia faʻalauteleina, ou te fai atu, "E faʻavaivaia ai oʻu maso pe a ou faʻaaogaina, ae a ou malolo, e mafai ona ou toe malosi." 

E masani fo'i ona tilotilo mai tagata ese ia te a'u ma le le fiafia pe a ou tu i luga mai lo'u nofoa fa'ata'avalevale, pe a ou paka i le nofoaga e iai mana'oga fa'apitoa ma alu ese ma savali atu i totonu o le faleoloa. Afai latou te fa'afesaga'i mai ia te a'u, ou te ta'u atu ia i latou o lo'o ia te a'u se fa'ama'i maso e seasea tupu, pe e le o tagata uma e fa'aaogaina nofoa fa'ata'avalevale e pipili, pe e le o tagata uma e iai mana'oga fa'apitoa e va'aia.

Sa tatau ona ou aʻoaʻoina le tautala saʻo pe a ou fesili atu mo mea ou te manaʻomia.

Fesili mo Mea Ou te Manaʻomia

Sa tatau ona ou aʻoaʻoina le tautala saʻo pe a ou fesili atu mo mea ou te manaʻomia.

“E tatau ona i ai sa’u potu i le faletalimalo e mafai ona o’o i ai nofoa faataavalevale,” mo se fa’ata’ita’iga. Pe, “E mana’omia ona mafai ona ou malolo ma nofo i lalo i ni nai taimi i le aso.”

Faatasi ai ma se pule o galuega, atonu ou te manaomia ni pepa mai la'u foma'i e faamatala ai po o a ni fetuunaiga ou te manaomia.

Ua sili atu foʻi loʻu lelei i le fesili atu i tagata ese mo se fesoasoani. E pei o le fesili atu ia i latou e tatala se faitotoʻa mo aʻu pe aumai se mea mai se fata maualuga. Ua ou aʻoaʻoina foʻi e le amanaʻia ni foliga faʻamasino, e pei o le taimi ou te sopoʻia ai le auala, pe o oʻu mata e foliga valea pe onā. E le afāina po o le a se manatu o se tagata ese ia te aʻu. Afai latou te manaomia ina ia ou iloa le mea o tupu ia te aʻu, o le a ou taʻu atu ia i latou.

Fesoasoani Faafoma'i Fa'afuase'i ma Tagata Tomai Fa'afoma'i

E i ai ni nai mea taua tele ou te taumafai e faʻamalamalama atu i le au muamua e tali atu pe a ou manaʻomia la latou fesoasoani.

• E lē o se fua lelei le maualuga o le okesene e fua ai le tulaga o le manava mo se tasi e maua i le MG.
• Ua vaivai lo'u puipuiga o le tino.
• Ua vaivai o'u maso.
• Ua pupuni oʻu mata pe faʻaletonu foʻi laʻu tautala ona o le vaivai o maso, ae le o le matapogia pe onā.

Tuuina atu ia i latou lenei faʻamatalaga i se tulaga lolomi - mo se faʻataʻitaʻiga, le polosiua mai le MGFA i le Pulega o Faalavelave Tutupu Faafuasei o MG – e fesoasoani tele.

Mo fomaʻi faʻapitoa e le masani i le myasthenia gravis, o le a ou tuʻuina atu se faʻamatalaga puupuu, faʻatasi ai ma se faʻamatalaga o lona aʻafiaga ia te aʻu:

“O le Myasthenia gravis o se faʻamaʻi e puipuia ai aʻu lava ia e aʻafia ai le soʻoga o le neura ma maso. E faʻavaivaia ai oʻu maso pe a ou faʻaaogaina. E le mafai ona ou tatalaina loʻu gutu mo togafitiga nifo e aunoa ma se poloka o le u. A ou i ai i le MG flare, e sili atu ona aʻafia e le faʻamaʻi maso e latalata i loʻu tino—o suilapalapa ma tauʻau—nai lo lima ma vae. E faigata ia te aʻu ona savali, sii i luga loʻu ulu, nofo saʻo, tautala, folo, ma manava.” 

Ou te fa'amalosia fo'i le aufaigaluega i le falema'i e pu'upu'u tele le taimi e aoga ai le pyridostigmine (Mestinon), o lona uiga e vave ona mou atu. E tatau ona tu'uina atu i le taimi atofaina—mo a'u o itula ta'i fa uma—a leai e vave ona fa'ateteleina o'u fa'ailoga.

Tamaiti ma Tagata e Manaʻomia se Faʻamatalaga Faigofie

E vave ona maua loʻu tamā i le gasegase o le mafaufau (dementia), ma e ui ina ia manatua o loʻo ia te aʻu se ituaiga o faʻafitauli tau soifua maloloina, ae ua le toe mafai ona ia manatua po o le a lea tulaga pe o le a foʻi lona aʻafiaga ia te aʻu. Mo ia o le a ou faamatala atu ia te ia o loʻo ia te aʻu se faʻafitauli tau soifua maloloina mo se taimi umi lea e faʻavaivaia ai oʻu maso pe a ou faʻaaogaina soo.

O le ituaiga fa'amatalaga fo'i lea ou te avatu i lo'u tei ma lo'u tausoga talavou. “Ou te fa'aaogaina se nofoa fa'ata'avalevale aua o lo'o ia te a'u se ma'i e vaivai ai o'u vae, ma ou te fia mafai ona o fa'atasi ma oe i nofoaga.” Pe, “E le mafai ona ou ta'alo pea i le pu'eina o le nofoa, aua ua matua vaivai o'u maso, ae e mafai ona ta faitau fa'atasi se tusi.” 

mulimuli ane

E foliga mai e tele naua mea, o le faʻamatalaina o le myasthenia gravis i taimi uma e te fegalegaleai ai ma se tasi fou. Ae paga lea, i se faʻamaʻi e seasea tupu e pei o le MG, e le mafai ona ʻalofia. O se faʻamatalaga faigofie e masani lava ona lava mo le tele o tulaga, ma afai e mafai ona e taulotoina se faʻamatalaga manino ma faigofie ona malamalama i ai poʻo le a le mea ma le auala e aʻafia ai oe, o le a e iloa ai e faigofie ona taulimaina na faʻafeiloaʻiga ma fegalegaleaiga.

---

E tusa o le Tusitala