S: Fa'amatala mai sina mea e uiga ia te oe.
O loʻu igoa o Victoria. Sa ou fanau ma ola aʻe i South Dakota. Sa i le militeri oʻu mātua, o lea sa matou nonofo ai foʻi i Egelani aʻo leʻi tapunia le nofoaga sa matou i ai. Sa auina atu i matou i South Georgia, lea na ou faʻauʻu ai i le aʻoga maualuga.
O loʻu tikeri o le Bachelor i le biology ma ou te galue o se analytical chemist i le R&D. O aʻu lava le fafine chemist i lo matou nofoaga (e ui lava e toʻatele fafine i le fale suʻesuʻe i isi nofoaga). E tete tagata pe a ou fai atu ou te galue i se fale gaosi vailaʻau, ae ou te le taulimaina se mea matautia.
S: O anafea na e matauina muamua ai faailoga o le MG?
O Tesema o le 2016. Na ou ala aʻe ma ua punou le itu taumatau o loʻu foliga. Sa ou alu i le galuega, ma amata ona ou vaai faalua, le manino o le vaai, ma faigata ona tautala. Ua vaivai maso o oʻu vae.
Ou te nofo i se taulaga laʻitiiti, ma e naʻo le toʻatasi pe toʻalua fomaʻi neula. Na ou faia se CT scan, ma e leai se mea na tupu i loʻu thymus, ae na leʻi maua mai laʻu AChR. E leʻi mafai e le fomaʻi neula ona iloa po o le a le mea na tupu.
Sa ou faaauau pea lava pea le olaga, ma ina ua mavae ni nai tausaga na mou atu ai faailoga.
S: O le ā na mafua ai ona e maua se faʻamaoniga?
Ina ua uma ona ou maua i le COVID ia Novema 2024, na toe leaga mea uma - ptosis, faigata ona manava, ma le vaai mata lua.
Sa ofoofogia la’u foma’i fou tausi soifua maloloina. Sa ia tilotilo i a’u fa’amatalaga, faia ni sailiiliga vave, ma fai mai, “E foliga mai o le MG lea.”
Na ia faafesootaʻi aʻu ma se fomaʻi o neula e faʻapitoa i le MG, ae sa tatau ona ou faʻatali mo ni masina. Mai ia Novema e oʻo ia Mati, e leai saʻu togafitiga ma e leai ni tali.
I le taimi lava lea, sa ou matuā vaivai lava ma sa lē mafai ai ona ou savali. Na iu ina ou alu i le ER, lea na latou manatu ai o le Bell's palsy ma sa latou tuʻuina mai ai ia te aʻu ni steroids. E leʻi fesoasoani lena mea. Na tuʻuina mai e se fomaʻi o neula ia te aʻu se tasi fualaau Mestinon, ma sa aoga i totonu o le 15 minute! Ae ui i lea, sa ou alu ese e aunoa ma se talavai. Sa le toʻa laʻu PCP e tuʻuina mai se talavai.
Ina ua ou vaai mulimuli ane i se fomaʻi faapitoa ia Mati, sa vave lava ona ia faia se suʻesuʻega i loʻu maʻi. Sa ia fai mai ia te aʻu e sii aʻe oʻu lima i oʻu luma ma faʻatulaga le taimi mo sina taimi. Toeitiiti lava a oo i le taimi lava lena, sa vaivai oʻu maso. Sa ia faia le suega o le aisa i loʻu mata, ma sa vave lava ona aoga.
Na maua i la'u suega toto e le'i maua ai le AChR ma le MuSK, ae na ia faia se suega EMG (single fiber electromyography) ma na maua ai foi le MG.
I le aotelega, e fitu tausaga na alu ai ona ou maua lea o loʻu maʻi.
O le ā le luʻitau sili ona tele?
Inisiua, e leai se isi mea e ofo ai. Ua latou faafitia le IVIG, tuleia vailaau e le talafeagai mo le MG, ma pulea la’u tausiga. E matua faigata lava. Ou te mana’o i le tele o le malamalama ma le malamalama sili atu mo gasegase e leai se seronegative.
Ou te talitonu foʻi e matuā tāua tele le aʻoaʻoina o fomaʻi ma tausimaʻi i le potu faʻafuaseʻi. E matuā itiiti lava se malamalama e uiga i le MG. E leʻi pine ae maeʻa ona ou maua i le maʻi, ae ou maua loa i se faʻamaʻi e sili atu ona ogaoga. Sa le mafai ona ou mānava i le po atoa. Sa ou alu i le ER, ma latou fai mai ai e leai se mea o faaletonu auā e 99% le aofaʻi o loʻu okesene. Sa tatau ona ou aʻoaʻoina i latou.
Ua aʻafia foʻi laʻu galuega e MG. I le tautotogo nei, na ou faia ai le faʻaiuga faigata e alu i le malologa FMLA mo le ono vaiaso. E leai saʻu galuega e nofo ai - o galuega faʻatino i le fale suʻesuʻe. O le toe foʻi mai pe a uma laʻu malologa e leʻi faigofie tele.
S: O le ā le mea e fa'aauau ai pea lou ola?
E matuā ofoofogia lava lo’u toalua ma lo’u aiga. E fesoasoani moni lava o ia e tulei a’u i luga o faasitepu pe a ou lē mafai ona ou faia na o a’u. Ua ou faasoa atu la’u malaga i luga o le initaneti ma fesootai ma isi aua ou te fia fesoasoani e lagolago isi o loo feagai ma lenei tulaga. Sa ou agaalofa lava i taimi uma mo tagata o loo i ai ni ma’i tumau, ae e lē mafai ona e malamalama pe faape’ī se’iloga ua e i ai i o latou tulaga.