Ua silia ma le tolusefulu tausaga o oʻu ola ma le myasthenia gravis. O laʻu tala lenei i le MG.
Na amata a o oʻu i le kolisi. Sa ou i ai i le Iunivesite o Bentley i Waltham, Massachusetts, ma ua toeitiiti lava atoa loʻu 21 tausaga. Sa amata ona ou lagonaina se mea ese i tafatafa o loʻu gutu, ma sa faigata ona ou lamuina. Ou te manatua loʻu taumafai e 'ai se fasi povi i le faleaiga i le lotoa ma sa le mafai ona ou lamuina. A o oʻu 'ai i meaʻai o le sana, sa le mafai ona ou tapuni atoa loʻu gutu - sa tafe ifo le susu.
Sa ou galue i le iunivesite i luga o le faletupe telefoni, ma i se tasi po a o oʻu talanoa ma se tasi i luga o le telefoni, sa le mafai ona ou tautala. Sa tatau ona ou aveese oʻu nifo poto, o lea sa ou manatu ai e fesoʻotaʻi ma lena mea. E leai se mea e malamalama i ai.
Na ou ala i luga i loʻu aso fanau – o Ianuari 1993 – ma ua faalua laʻu vaai.
Sa ou le mautinoa po o le a le mea o loʻo tupu. O loʻu tina, o se tausimaʻi, na ia telefoni i le fomaʻi mata. Na ou maua se taimi atofaina i lena aso, ma sa ia iloa loa e le o se faʻafitauli o mata ae o se faʻafitauli o neula. Na ia taʻua muamua le myasthenia gravis. Na tamoʻe loʻu tina i le fale ma suʻe i lana tusi faafomaʻi.
Sa ma toe faia se suʻesuʻega ma laʻu fomaʻi autū, o lē sa leʻi talitonu atoatoa o le myasthenia gravis lea, ae sa malie o ia e auina atu aʻu i se fomaʻi o neula. Sa faia e le fomaʻi o neula ni suʻega, ma i le faaiuga o le masina, na faamaonia ai ua ou maua i le MG.
Ou te lagona le laki tele ona ua vave ona maua loʻu maʻi MG; ua ou faʻalogo i tala mataʻutia e faapea e le o maua ai tagata i le maʻi mo le tele o tausaga.
Sa faia la’u scan, lea na faamaonia ai o loo i ai se tumo i lo’u thymus gland, ma sa faasino atu a’u i se foma’i faapitoa i Boston mo se taotoga o le thymectomy.
I le taimi nei, sa togafitia aʻu i le Mestinon, ae sa ou vaai faalua pea lava pea. E le tele ni isi faailoga na ou maua - o nisi taimi, atonu e vaivai teisi oʻu lima, ae o le aotelega, sa mafai lava ona ou onosaia.
I le ogatotonu o Mati, sa faia ai laʻu taotoga e aveese ai loʻu thyme, ma ou toe foi ai i le aoga. O aʻu lenā, o se tama e 21 tausaga le matua, e le o mautinoa po o le ā le mea o loʻo oʻu feagai ai. Sa ou manatu o le a lelei mea uma.
O le a ou lē faagaloina lava se aafiaga na ou oo i ai i lena tautotogo. O loʻu potu moe sa i le pito i luga o lenei faasitepu umi - e tatau ona 100 faasitepu le maualuga. Sa ou malosi lelei a o lei oo i loʻu maʻi, e masani ona ou gaoioi. Sa leai se faafitauli i loʻu oso aʻe i na faasitepu. Ae ina ua maeʻa le maʻi ma loʻu taotoga…
O se aso timuga. Sa ou agai atu i luga o na faasitepu. Atonu na ou taunuu i le 20 faasitepu ma la’u ato faafafa ma la’u faamalu, ma na ou pa’ū ifo ai. Na le toe gaoioi o’u vae. Na vaai mai se isi tamaitiiti aoga ia te a’u, ma tamoe mai, ma fesoasoani ia te a’u i luga i le vaega o totoe o le ala.
O lo'u suiga lea mai fa'ailoga o mata i le MG lautele.
Mai lava i lena taimi, i le lua masina na sosoo ai, sa ou alu ma alu ese mai le falemaʻi. Sa ou maua togafitiga IVIG i taimi uma e taofia ai aʻu, ma sa fesoasoani tele. Sa ou inuina le prednisone i le tele o le tui. Sa ou faaauau pea ona inuina le Mestinon, ae sa leʻi aoga lelei mo aʻu. Sa ou taumafai i le Cyclosporin ae sa le mafai ona ou onosaia aafiaga e ono tulaʻi mai.
Sa tatau ona ou fetuutuunai ina ia faaauau pea la’u aoga. Sa tatau ona ou maua se fale moe e latalata i potuaoga ma fa’aitiitia ai la’u avega o vasega. Sa i ai la’u pepa fa’ailoga mo tagata e iai mana’oga fa’apitoa, o lea a ave a’u e o’u matua i le ta’avale, sa faigofie ai ona ou maua ni nofoaga. Sa mafai e o’u polofesa ona tu’uina mai ia te a’u ni tusi i luga o le lipine. I le iuga, sa ou alu ai i le isi tausaga e fa’au’u ai. O lo’u foliga i a’u ata uma o le foliga lapotopoto o le prednisone.
O le ma'i - e fa'aumatia ai lou olaga. Sa ou avea ma se tamaititi aʻoga i le kolisi. Sa tatau ona ou pati! Na suia ai mea uma. Sa le mafai ona ou alu i fafo. Sa ou vaivai. O loʻo e taumafai lava e ola i lou olaga. O loʻo e taumafai lava e fai mea uma na e faia muamua. Ou te manatua loʻu fesili i loʻu tina poʻo afea e mafai ai ona ou toe faia ni faamalositino aerobics. Sa leai sana tali mo aʻu.
I le kolisi, sa ou maua ai le matagaluega i le lotoifale o le vaega lagolago a le MGFA. O se suiga tele lena. Na iu lava ina avea aʻu ma failautusi. O aʻu o le aupito laʻitiiti i le vaega, e mamao lava, ae sa ou maua le faamaoniga mo le tele o oʻu lagona. Ou te manatua le talanoa ma se tasi o le vaega e pei o aʻu o le matua lea na ia faailoa mai e faigata. E na o le taofia oe e MG mai ou ala.
O le mea e sili ona leaga o le taimi e te fufulu ai lou lauulu i le sampoo, ma e tatau ona e taofi ona e le mafai ona e sii i luga ou lima. O mea laiti ia. O mea laiti o le olaga e te manatu māmā i ai. O mea e tatau ona e taofi. O mea e tatau ona e fuafuaina. O le a se mea ou te faia pe a ou vaivai, pe a tatau ona ou taofi? E mafai ona ou maua se taavale e alu ai i le fale? Pe o iai ni tagata iina e iloa aʻu, e mafai ona fesoasoani pe a tupu se mea?
Na ou iloa ai o le togafitiga IVIG e sili ona lelei mo aʻu – o le mea lena e aoga. E o mai tausimai ia te aʻu i loʻu fale poʻo loʻu potu moe e tuʻu mai laʻu tui. O aʻu o “lena tagata” – o le uo potu sa faʻapipiʻi i le pou o le IV! Sa masani ona ta'ua e lo'u tama le sua o le "go-go". Ou te inuina ma ou toe lagona ai lo'u pei o a'u lava. E pei o la'u vavega.
Sa ou iai i le IVIG mo le toeitiiti atoa le 10 tausaga, faatasi i le masina.
Ina ua uma ona ou faauu, sa ou alu e galue i le matata o punaoa faaletagata. E faatasi i le masina, mo aso e lima, e tatau ona ou alu vave mo la’u togafitiga. O le mea e laki ai, na tuuina mai e loʻu pule le fale e nonofo ai.
Ina ua mavae tausaga o lenei mea, sa filifili ai la’u foma’i o neula e fa’aitiitia lo’u taimi i le fa aso o togafitiga IVIG, i vaiaso ta’i lima. Mulimuli ane, e tolu aso i vaiaso ta’i ono. Sa ou lagona lelei. Na ia fai mai, “Aisea tatou te le taofia ai?” Sa ou lotomalie. Ua ou iloa uma fa’ailoga, o lea sa ou iloa ai le mea e va’ava’ai i ai pe afai e le aoga lana fuafuaga.
I le sefulu tausaga talu ona maeʻa le taotoga o le thymectomy, na ou toe maua ai le mapusaga atoatoa. E 31 oʻu tausaga. O le 10 tausaga lea o loʻu ola ai ma faʻailoga. Sa ese le le toe iai o ia faʻailoga. Sa ou faʻapipiʻiina se port ona o le tele o togafitiga IV sa ou faia, ma sa ou aveeseina. Sa matua manaia lava le lagona.
Sa ou faaauau pea lo’u olaga, ae sa ou iloa e mafai lava ona toe foi mai. Ou te faaeteete i taimi uma. E lei toe foi mai lava.
Sa manuia la’u fanauina o pepe e toalua. Sa matuā popole lava la’u foma’i o le tina – sa ia silafia e le mafai ona ou maua i le magnesium pe afai e i’u ina ou maua i le preeclampsia – ae sa manuia a’u fanauina e lua ma e le’i toe tupu mai la’u MG. E le iloa fo’i e lo’u toalua a’u ma fa’ailoga o le MG.
E to'atele tagata i fafo e le o'o lava i le fa'amagaloga - sa ou lagona le tausalaina ona o a'u o se tasi o i latou e laki.
Na faʻaumatia e le MG loʻu olaga mo le 10 tausaga, ae ina ua ou malolo, sa mafai ona ou tuʻu le MG i tua.Sa ou faaauau pea le vaega o totoe o loʻu olaga. O lea ua ou i ai i se tulaga ese i loʻu olaga. E toalua aʻu tamaiti aʻoga tulaga lua, ma ou te fia aʻoaʻoina i laʻua e uiga i lenei faʻamaʻi. Ou te fia aʻoaʻoina tagata ma toe foaʻi atu.
Ua ou fiafia lava o le a auai lo matou aiga i le Savaliga a MG i Boston i le tausaga nei. Na matou toe fesootaʻi ma le MGFA i le taaloga hockey a Worcester Railers, lea o loʻo matou umia ai pepa ulufale faʻavaitaimi. O le MGFA o le faʻalapotopotoga alofa lea o le taaloga i se tasi po o le Aso Tofi ia Aperila. Ou te talitonu e iai le mafuaʻaga e tutupu ai mea uma, ma o le faʻailoga lea mo aʻu e toe auai ai. Ou te matuā fiafia lava ona e mafai e laʻu tala, laʻu malaga, ona fesoasoani i se isi tagata.