faalauaiteleina Faiga Faavae

O lenei Fa'amatalaga Fa'alilolilo e fa'atatau i fa'amatalaga uma na aoina e ala i au fesoota'iga ma le Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA), pe fa'aeletoronika, tusitusia pe tautala; fa'amatalaga na aoina e ala i talosaga feavea'i ("Apps") po'o uepisaite a le MGFA ("Sitesi"); fa'apea fo'i ma so'o se isi fa'amatalaga e uiga ia te oe matou te ono aoina mai fafo atu o le initaneti pe maua mai isi vaega (o le fa'atasiga, meafaigaluega fa'asalalauga fa'aagafesootai, Apps, Sites, ma fa'amatalaga fafo atu o le initaneti po'o isi vaega e ta'ua o "Auaunaga"). I le mauaina o a matou anotusi ma punaoa po'o le tu'uina mai o au fa'amatalaga ia i matou, ua e talia ma malie i faiga o lo'o fa'amatalaina i lenei Fa'amatalaga Fa'alilolilo.

Ona o lou le faalauaiteleina e taua ia i matou, matou te tuuina atu ia te oe faasilasilaga ma filifiliga e uiga i le aoina ma le faaaogaina o au faamatalaga. Ina ia faigofie ona maua nei faasilasilaga, o loo tuuina atu sootaga mai la matou itulau autu ma itulau uepi o foai po o isi itulau uepi o loo pu'eina faamatalaga e uiga ia te oe. I le asiasi atu i se Upega Tafailagi a le MGFA ma/po o le fatuina o se talaaga (o se "Upega Tafailagi a le MGFA") po o le faaaogaina o a matou punaoa i luga ole laiga, ua e malie e usitaia ma noatia i nei Tuutuuga o le Faaaogaina. Afai e te le malie i nei Tuutuuga o le Faaaogaina, e le mafai ona e mauaina pe faaaogaina a matou punaoa i luga ole laiga.

O le auala lenei matou te taulimaina ai faʻamatalaga e uiga i lau asiasiga i la matou upega tafaʻilagi poʻo le polokalama feaveaʻi:

Fa'amatalaga e Aoina ma Teu Fa'afuase'i

Afai e te le faia se mea i lau asiasiga ae na'o le su'esu'eina o le upega tafa'ilagi po'o le polokalama feavea'i, faia ni sailiga, faitau itulau, pe la'uina mai fa'amatalaga, matou te fa'aputuina ma teuina fa'amatalaga patino e uiga i lau asiasiga. O nei fa'amatalaga e le fa'ailoaina ai oe lava ia. E leai ni fa'amatalaga e uiga i tagata fa'aoga/tagata asiasi o le a fa'atau atu, fa'asoa atu, pe fa'aaogaina i so'o se auala fa'apisinisi. Matou te fa'aputuina ma teuina fa'afuase'i na'o fa'amatalaga nei e uiga i lau asiasiga:

  • O le tuatusi Initaneti (mo se faʻataʻitaʻiga, “company.com” pe afai e te faʻaaogaina se teugatupe tumaoti mo le Initaneti, poʻo le “yourschool.edu” pe afai e te fesoʻotaʻi mai le tuatusi a se iunivesite) ma le tuatusi IP (o le tuatusi IP o se numera e otometi lava ona tofia i lau komepiuta i taimi uma e te suʻesuʻeina ai le Upega Tafaʻilagi) lea e te ulufale mai ai i la matou upega tafaʻilagi;
  • le ituaiga o su'esu'ega i luga o le initaneti ma le faiga fa'aoga e fa'aaogaina e ulufale ai i la matou 'upega tafa'ilagi;
  • le aso ma le taimi e te ulufale ai i la matou 'upega tafaʻilagi;
  • o sailiga e te faia;
  • itulau po'o laupepa e te asia; ma
  • afai na e fesoʻotaʻi atu i lenei 'upega tafaʻilagi mai se isi 'upega tafaʻilagi, o le tuatusi o lena 'upega tafaʻilagi.

Matou te faʻaaogaina nei faʻamatalaga e fesoasoani ia i matou e faʻaleleia atili ai le aoga o la matou 'upega tafaʻilagi ma le polokalama feaveaʻi i tagata asiasi — e aʻoaʻo ai e uiga i le aofaʻi o tagata asiasi i la matou 'upega tafaʻilagi, o le a le vaega o le 'upega tafaʻilagi latou te fiafia i ai, le umi latou te faʻaaogaina ai le 'upega tafaʻilagi, ma ituaiga tekinolosi e faʻaaogaina e a matou tagata asiasi. Afai e te faia ni gaioiga e sili atu ona anoa pe faigata i luga o le 'upega tafaʻilagi e pei o, mo se faʻataʻitaʻiga, laʻuina mai o faʻamatalaga pe tali atu i mea tutupu poʻo "valaau e faia se gaioiga," ona mafai lea e le MGFA ona aoina faʻamatalaga e faʻailoa ai oe o se tagata poʻo se faʻamatalaga e fesoʻotaʻi pe mafai ona fesoʻotaʻi atu ia te oe o se tagata poʻo se aiga, lea o le a faʻasino faʻatasi i lenei Faʻamatalaga Faʻalilolilo o "Faʻamatalaga Patino." O Faʻamatalaga Patino e mafai ona aofia ai ae le gata i faʻamatalaga faʻafesoʻotaʻi, faʻamatalaga faʻapitoa, faʻamatalaga tau soifua maloloina ma tau tupe, faʻapea foʻi ma faʻamaumauga o telefoni ma tusitusiga.

O nisi taimi matou te tusia se faila laʻititi i luga o le komepiuta a le tagata faʻaoga e taʻua o le "session cookie." E otometi lava ona muta le aoga o kuki o le session pe a tuʻua e tagata faʻaoga se Upega Tafaʻilagi; e naʻo le taimi o le session e teuina ai faʻamatalaga i kuki o le session pe mo le faʻamoemoe e faʻamaeʻa ai se fefaʻatauaʻiga faʻapitoa i luga ole laiga, e aunoa ma se gafatia e siaki ai tagata faʻaoga i le aluga o taimi ma i luga o upega tafaʻilagi eseese. Faʻamolemole ia matau o kuki e ono mafai ona toe faia e vaega faʻatekonolosi faʻapitoa, ae o loʻo i ai nisi tulaga lamatia i talosaga uma i luga ole laiga poʻo upega tafaʻilagi. Ae, o a matou itulau foaʻi e matua saogalemu ma puipuia e se faitotoʻa faʻagasologa fafo. E ese mai i le kuki o le session, ma mea e ono o loʻo faʻamatalaina i luga, matou te le mauaina ni faʻamatalaga mai le tagata faʻaoga poʻo le komepiuta a le tagata faʻaoga. Matou te le faʻaaogaina "kuki faifai pea" ma matou te tausisia atoatoa le Faiga Fa'avae a le HHS IRM mo le Fa'aaogaina o Kuki Tumau, HHS-IRM-2000-0009; O lenei faiga fa'avae e fa'asā ai le fa'aaogaina o kuki tumau ma fa'atagaina ai le fa'aaogaina o kuki o le sauniga.

Matou te faʻaaogaina le Google Analytics, lea e faʻaaogaina kuki ma tekinolosi faapena e aoina ma iloilo ai faʻamatalaga e uiga i le faʻaaogaina o Auaunaga ma lipotia ai gaioiga ma aga masani. E mafai foi e lenei auaunaga ona aoina faʻamatalaga e uiga i le faʻaaogaina o isi uepisaite, polokalama, ma punaoa i luga ole laiga. E mafai ona e aʻoaʻo e uiga i faiga a Google e ala i le alu i le www.google.com/policies/privacy/‌partners/ ma filifili e le auai i ai e ala i le laʻuina mai o le Google Analytics opt-out browser add-on, o loʻo maua ile https://tools.google.com/dlpage/gaoptout.
Auala Matou te Fa'aaogaina ai Au Fa'amatalaga Patino

O faʻamatalaga maaleale e teuina, faʻagasoloina, pe tuʻuina atu e le MGFA, pe tuʻuina atu i le MGFA e ala i le pepa foaʻi i luga o le upega tafaʻilagi e puipuia e pulega o loʻo iai mai faiga faʻavae SaaS e faʻaaogaina e le faʻalapotopotoga. O faʻavae taʻitasi e faʻavae i luga o le ao e faʻaaogaina e le faʻalapotopotoga e faʻaaogaina tulaga faʻamaonia malolosi ma aloaia mo le faʻailogaina o faʻamatalaga i le taimi e malolo ai ma le taimi e fesiitaʻi ai. Ua maeʻa foʻi ona faia suʻesuʻega faʻamaonia e talafeagai ma pulega saogalemu (SOC 2 Type II) ma o se vaega o le pulega o lamatiaga a le MGFA, ua toe iloiloina e faʻamaonia ai a latou vaega o le faʻataʻitaʻiga saogalemu faʻasoa. 

O auala fa'alilolilo i le taimi e fa'asalalau ai e aofia ai ae le fa'atapula'aina i le imeli fa'alilolilo a le Transport Layer Security i totonu o le Microsoft Office 365 Exchange Online platform ma le fa'aaogaina o le TLS pe ​​a maua, fegalegaleai ma, ma tu'uina atu fa'amatalaga i fa'avae fa'avae SaaS e fa'aaogaina e le fa'alapotopotoga mo le teuina o fa'amatalaga taua. O tekinolosi fa'avae TLS/SSL e fa'aaogaina i polokalama ta'itasi e aofia ai le upega tafa'ilagi ma fa'amatalaga uma e tu'uina atu e ala i le upega tafa'ilagi. 

E ui e le o fa'aaogaina i'uga a le MGFA mo le teuina o fa'amatalaga maaleale, ae fa'aaogaina le fa'ailoga faalilolilo e fa'avae i luga o le leo i le taimi e malolo ai e fa'aaoga ai auala fa'ailoga faalilolilo ua fausia i totonu o le Operating System e pei o le Microsoft Bitlocker po'o le Apple FileVault. 

Afai e te auina mai ia i matou faamatalaga patino

Afai e te lafoina mai se imeli, pe lafo mai se savali e ala i la matou "Manatu Faaalia," pe fa'aofi fa'amatalaga patino i so'o se pepa (e pei o le resitalaina, foa'i, po'o pepa volenitia) o lo'o maua i luga o la matou 'upega tafa'ilagi, nu'u i luga ole laiga, po'o le polokalama feavea'i, o lou fa'asinomaga ma mea o lo'o i totonu o lau savali o le a teuina i totonu o se fa'amaumauga saogalemu i fafo e fa'avavau, ma o lo'o aofia i le Tulafono o le Puipuiga o Fa'amatalaga Fa'alilolilo. Ia mautinoa:

  • O faʻamatalaga o le a le faʻasoaina pe faʻatau atu i se tasi e le o se tasi o le aufaigaluega a le Myasthenia Gravis Foundation of America seʻi vagana ua tuʻuina mai e le tagata palota se faʻatagaga e faia ai.
  • O lau tuatusi imeli o le a lē tuʻuina atu i se isi vaega lona tolu seʻi vaganā ua tuʻuina atu e le sui palota se faʻatagaga e faia ai.
  • E lē fa'asoa, fa'atau atu, fefa'ataua'i, pe fa'afaigaluegaina e le MGFA au fa'amatalaga patino ma/i isi.

Matou te faʻaogaina lenei faʻamatalaga e:

  • Mafaufau i au fautuaga.
  • Atonu e mafai ona tali sa'o atu ia te oe mo se fa'amalamalamaga.
  • Fa'agasolo lau talosaga mo meafaitino pe afai e te faia se tasi.
  • Taumafai e tali au fesili pe a e fesili mai ia i latou.
  • Auina atu ia te oe faʻamatalaga e uiga i le MGFA.
  • Talosaga mo foa'i.
  • Auai i gaoioiga tau maketi ma fa'alauiloa faaletulafono.
  • Ia talosagaina ni manatu ma ni lagona e ala i ni suʻesuʻega poʻo ni palota.

Aoina o Aso, Faʻaaogaina ma le Faʻagasologa mo Mea o loʻo i Fafo o le Iunaite Setete

O le ā le Tulafono Lautele mo le Puipuiga o Faʻamatalaga?
O tulafono i nisi atunuu e manaʻomia ai i matou e taʻu atu ia te oe e uiga i faʻavae faaletulafono matou te faʻalagolago i ai e aoina, faʻaaoga, faʻasalalau, ma faʻagasolo ai au Faʻamatalaga Patino. I le tulaga e faʻaaogaina ai na tulafono, o a matou faʻavae faaletulafono mo le faʻagasologaina o au Faʻamatalaga Patino e lagolagoina ai a matou aia tatau, lea e le faʻaitiitia ai na aia tatau e au aia tatau ma saʻolotoga autu. O le GDPR o se tulafono atoatoa e uiga i le le faalauaiteleina o faʻamatalaga ua faʻatulafonoina e le Iuni a Europa (EU) e pulea ai le auala e maua ai ma faʻagasolo ai e kamupani faʻamatalaga patino i le EU. I le avea ai o se lomiga fou ma faʻaleleia atili o le 1995 Data Protection Directive, o loʻo taumafai le GDPR e faʻafetaui manaʻoga faʻatupulaʻia mo le le faalauaiteleina o le initaneti i le lalolagi i aso nei. Ina ia faia lenei mea, ua faʻalauteleina e le tulafono lona aʻafiaga e aofia ai faʻalapotopotoga i fafo atu o le itulagi, pe afai latou te ofoina atu oloa/auaunaga i, pe aoina faʻamatalaga patino mai tagatanuu o le EU.

O le uiga autū, o le GDPR:

  • Fa'afetaui tulafono o le puipuiga o fa'amatalaga i atunu'u uma e 28 o le EU i totonu o se tasi punaoa tutotonu,
  • Fa'amalosia ai aia tatau fa'alilolilo a tagata ta'ito'atasi e fa'atatau i le puipuiga o fa'amatalaga patino, ma
  • Fa'atupuina sala tupe ma isi fa'asalaga i ē solia tulafono
  • O Faʻamatalaga a le GDPR
  • Ina ia malamalama ma usita'ia lelei le GDPR, e mana'omia ona e malamalama i le fa'auigaga a le tulafono i ona tuutuuga. Se'i o tatou talanoaina pu'upu'u mea taua.

Personal Data
O faʻamatalaga patino o soʻo se faʻamatalaga e mafai ona faʻailoa tuusaʻo pe lē tuusaʻo ai se tagata. E ui e leʻo tuʻuina mai e le tulafono se lisi atoa o mea e tatau ona taʻua o faʻamatalaga patino, ae o nisi ia e sili ona manino:

  • Igoa
  • Numera fa'ailoa
  • Tuatusi IP/imeli
  • Kuki i luga ole laiga
  • Ata po'o vitio
  • Faletupe faʻamatalaga
  • E mafai fo'i ona pa'ū i lalo o lenei fa'amatalaga fa'amaumauga e le fa'aalia ai le suafa pe afai e faigofie ona iloa se tagata mai ai.

Faʻamatalaga a le Tagata Lava Ia
I lalo o le GDPR, o faʻamatalaga patino maaleale o se vasega tulaga ese o faʻamatalaga patino e oʻo mai ma tulafono faʻatonutonu e sili atu ona faigata ona o lona natura faʻalavelave. E aofia ai ae le faʻatapulaʻaina i mea nei:

  • Fa'amatalaga biometric
  • Fa'amatalaga fa'a kenera
  • Faʻasalalauga feusuaʻi
  • Manatu faapolokiki
  • Talitonuga Fa'afilosofia/Fa'alelotu
  • Fa'amaumauga fa'alanu/fa'aleaganuu
  • lotelotega

O le fa'agasologa o se upu maaleale i lalo o le GDPR. E faasino i so'o se gaioiga po'o se fa'agaioiga (pe fa'aeletoronika pe fa'atino lima) e fa'atinoina i fa'amatalaga patino. O fa'ata'ita'iga o lo'o ta'ua e aofia ai:

  • Aoina o fa'amaumauga
  • Faamaumauga o faamaumauga
  • Teuina po'o le fa'atulagaina o fa'amaumauga
  • Suia o faʻamatalaga
  • Fa'aaogā fa'amaumauga
  • Fa'asalalauina o fa'amaumauga
  • Fa'atapula'aina o fa'amaumauga
  • Aveese fa'amaumauga

Faatasi ai ma lena tala, ia faapea o mea uma e te faia i faamatalaga a se tagata e mafai ona faavasegaina o se faagasologa.

maliega

Matou te aoina ma fa'agasolo fa'amaumauga i lalo o le fa'avae fa'aletulafono o le maliega, ma o a matou gaioiga fa'agasologa e manatu fa'aletulafono pe a mae'a ona maua se maliega manino ma fa'amaonia mai a matou tagata e ana fa'amaumauga i fafo atu o le Iunaite Setete. O lenei fa'avae fa'aletulafono e fa'alauiloa ai le misiona a le GDPR e tu'uina atu le tele o le pulea i tagata e ana fa'amaumauga. Ua sili atu nei ona fa'atonutonuina le maliega i lalo o le GDPR. E tusa ai ma le tulafono, e tatau ona manino le maliega, patino, manino, ma fa'ailoaina i se gaioiga fa'amaonia. Matou te taumafai e maua se maliega manino mai tagata e ana fa'amaumauga. E le gata i lea, e faigofie ona toe fa'aui i tua le maliega ma e na'o tagata fa'aoga e silia ma le 13 tausaga le matutua e tu'uina atu pe a fa'amaonia e se matua.

Aia Tatau a Tagata Taitoatasi i lalo o le GDPR

I le avea ai ma se faʻalapotopotoga e noatia i tulafono faatonutonu, matou te mataʻituina ma fesoasoani e faʻatino aia tatau a tagata taʻitoʻatasi i lalo o le GDPR. E aofia ai:

  • Aia Tatau e Faʻailoa Atu – Matou te faʻailoa atu i tagata faʻaoga le auala matou te mauaina ma faʻagasolo ai a latou faʻamatalaga i se auala puʻupuʻu, malamalama lelei, ma faigofie ona maua.
  • Aia Tatau e Maua ai – Matou te faʻatagaina tagata faʻaoga e maua faʻamatalaga e uiga i le auala matou te faʻaaogaina ai, teuina, pe faʻasalalau atu ai a latou faʻamatalaga.
  • Aia Tatau e Faasa'o ai – Matou te tu'uina atu i tagata fa'aoga e fa'asa'o fa'amatalaga sese e uiga i fa'amatalaga o lo'o fa'aalia i a matou fa'amaumauga.
  • Aia tatau e tape ai – Matou te tapeina vave faʻamatalaga a tagata faʻaoga pe a latou talosaga mai.
  • Aia tatau e fa'atapula'a ai le fa'agasologaina – Matou te taofia le fa'agasologaina o fa'amatalaga a tagata fa'aoga pe a latou talosaga mai.
  • Aia tatau i le faigofie ona feaveaʻi o faʻamatalaga – Matou te faʻatagaina tagata faʻaoga e fesiitaʻi se kopi o a latou faʻamatalaga i se isi kamupani.
  • Aia tatau e tetee ai - I nisi tulaga, e mafai e tagata faʻaoga ona tetee i le faʻagasologaina o a latou faʻamatalaga patino.
  • Aia tatau e fesoʻotaʻi ma faʻaiuga faʻaautomatika – Matou te puipuia tagata faʻaoga mai faʻaiuga faʻaautomatika e ala i le tuʻuina atu o se iloiloga pe a talosagaina.

Afai o oe o se sui o le Iuni a Europa, e iai au aia tatau nei:

  • E iai lau aia tatau e talosaga ai mai le MGFA mo le avanoa i au Faʻamatalaga Patino, ma le faʻasaʻoina o Faʻamatalaga Patino sese e uiga ia te oe.
  • E iai lau aia tatau e talosaga ai i le MGFA e aua ne'i fa'aogaina au Fa'amatalaga Patino i se faiga fa'aautomatika.
  • E iai lau aia tatau e maua mai le MGFA le tapeina po o le fa'atapula'aina o le fa'agasologa o au Fa'amatalaga Patino i nisi o tulaga, e aofia ai pe a le toe mana'omia fa'amatalaga e tusa ai ma fa'amoemoega na aoina ai pe fa'agasolo ai, vagana ai ua mana'omia e le tulafono le MGFA e tausia pe fa'agasolo au Fa'amatalaga Patino, mo le fa'atuina, fa'atinoina, po'o le puipuia o tagi fa'aletulafono, po'o le puipuiga o aia tatau a se isi tagata.

E mafai ona e fa'aaogaina nei aia tatau e ala i le fa'afeso'ota'i o le MGFA e fa'aaoga ai fa'amatalaga fa'afeso'ota'i o lo'o tu'uina atu i lalo.

Afai o oe o se sui o le Iuni a Europa, e iai foʻi lau aia tatau e faila ai se tagi i se pulega e vaavaaia, aemaise lava i le Setete o le EU o lou nofoaga masani, nofoaga o galuega, poʻo le nofoaga o se soliga o le tulafono o le puipuiga o faʻamatalaga talafeagai. Peitaʻi, matou te fautuaina oe e faʻafesoʻotaʻi muamua matou i le mgfa@myasthenia.org ma o le a matou taumafai e foia ou atugaluga.

Afai e te fia tuʻuina mai se talosaga mo le mauaina o faʻamatalaga, faʻasaʻoga, faʻatapulaʻaina, poʻo le tapeina, e mafai ona e faia e ala i le faʻafesoʻotaʻi mai matou i le mgfa@myasthenia.org ma o le a matou faʻagasoloina lena talosaga e tusa ai ma soʻo se Faʻamatalaga Patino e mafai ona matou faʻafesoʻotaʻi atu ia te oe taʻitoʻatasi e faʻavae i luga o faʻamatalaga e mafai ona e tuʻuina mai ia i matou. O nei aia tatau ma filifiliga o loʻo ia te oe e tusa ai ma Faʻamatalaga Patino e noatia i tapulaʻa ma tuusaunoaga i lalo o le tulafono faʻatino.

La Tatou Tautinoga I Mea e le Faalauaiteleina a Tamaiti

E matuā tāua tele le puipuia o le le faalauaiteleina o tamaiti laiti. O le mafuaʻaga lea, matou te tausisi ai i le Tulafono o le Puipuiga o le Tulaga Faalilolilo a Tamaiti i luga o le Initaneti (COPPA) o le 1998. (Mo nisi faʻamatalaga asiasi i le upega tafaʻilagi a le Federal Trade Commission COPPA i le http://www.ftc.gov/privacy/coppafaqs.shtm. E lē fa'atatauina itulau uepi a le MGFA i tamaiti ae e iloa e ono fa'aogaina e tamaiti, i nisi taimi, le tautua a itulau uepi i le auina atu o fa'amatalaga patino i le Ofisa Fa'aleatunuu a le MGFA. Soo se taimi matou te mauaina ai fa'amatalaga fa'apenei po'o ni fesili mai i latou matou te iloa e i lalo ifo o le 13 tausaga, matou te maua le maliega a matua a'o le'i aoina, fa'aaogaina pe fa'asalalauina so'o se fa'amatalaga e fa'ailoa ai tagata. E lē fa'afeso'ota'i pe talosagaina e le MGFA ni foa'i mai tagata e i lalo ifo o le 18 tausaga le matutua. Peita'i, e ono lē mafai ona 'alofia lena mea i nisi taimi pe afai e tu'uina mai e se punaoa mai fafo ia i matou fa'amatalaga ae matou te le'i aoina pe fa'aopoopoina fa'amatalaga o tausaga i ana lisi.

Security

O le resitalaina i luga ole laiga ma faʻamatalaga e pei o numera o kata fai aitalafu o le a puipuia e ala i le faʻaaogaina o se metotia faʻalilolilo ua taliaina faapisinisi. Peitaʻi, e ui matou te faʻaaogaina ni puipuiga talafeagai e puipuia ai au faʻamatalaga patino, faʻamolemole ia e silafia e leai se metotia o le fesiitaiga faʻaeletoronika e atoatoa ona lelei, ma e le mafai ona matou faʻamautinoa lona saogalemu atoatoa. Afai e te iloa se soliga o le saogalemu o le Upega Tafaʻilagi, faʻamolemole faʻafesoʻotaʻi vave matou.

Matou te ono faʻasalalau atu faʻamatalaga patino e faʻailoa ai oe i pulega talafeagai pe afai matou te noatia i se subpoena poʻo se poloaiga a le faʻamasinoga, pe afai foi e manaʻomia faaletulafono i matou e faʻasalalau atu ia faʻamatalaga. E mafai foi ona matou faʻaaogaina ma faʻasalalau atu faʻamatalaga e uiga ia te oe e faʻatuina pe faʻatino ai a matou aia tatau faaletulafono, e faʻamalosia ai le Tuutuuga ma Tuutuuga o le Faaaogaina, e fa'amaonia ma puipuia fa'asaga i tagi fa'aletulafono, pe afai matou te talitonu o sea fa'asalalauga e mana'omia e su'esu'e ai, puipuia, pe faia isi gaioiga e fa'atatau i gaioiga moni po'o masalomia o ni gaioiga fa'asolitulafono po'o ni faiga taufaasese po'o ni fa'amata'u e ono tula'i mai i le saogalemu fa'aletino po'o le soifua manuia o so'o se tagata. Afai e tu'ufa'atasia uma po'o se vaega o le MGFA pe fa'aliliuina atu i se isi fa'alapotopotoga, e mafai ona matou fa'aliliuina atu fa'amatalaga patino e te tu'uina mai ia i matou i sea fa'alapotopotoga o se vaega o lena fefa'ataua'iga. 

Faiga Fa'avae mo le Fa'alilolilo o Tagata Fa'aoga o le Foa'i, Tagata Asiasi, po'o le Mobile App a le MGFA

Ua iloa e le Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) ina ia faʻatino lelei, e manaʻomia e le faʻalapotopotoga le tausiga ma le puleaina o faʻamaumauga tetele a le au foaʻi ma tagata e ono maua le fesoasoani. O nei faʻamaumauga e ono aofia ai faʻamatalaga taua ua faʻasoa atu pe atiaʻe e le aufaigaluega a le MGFA poʻo volenitia i se tulaga faalilolilo. ("Faʻamaumauga," e pei ona faʻaaogaina iinei, ua faauigaina o faila uma, e aofia ai faʻamatalaga faʻaeletoronika, o loʻo i ai faʻamatalaga e uiga i tagata foaʻi poʻo tagata e ono maua le fesoasoani i le MGFA) e ono tosina mai tagata foaʻi ma tagata e ono maua le fesoasoani i le MGFA ona o lona gafatia e faʻamautinoa ai le le iloa o tagata mo sina taimi poʻo le tumau. O le puipuia o le le faalauaiteleina o tagata foaʻi ma tagata asiasi o se vaega taua o le tuʻuina atu o auaunaga lelei ma le lagolago i tagata foaʻi. E tausia e le MGFA le tulaga maualuga o le le faalauaiteleina e tusa ai ma faʻamatalaga a le tagata foaʻi ma tagata faʻaoga. E le gata i lea, e faia le faʻaeteete e puipuia le le faalauaiteleina o talanoaga e faia ma faʻamatalaga e faʻasoa atu i le taimi o le faʻatinoina o pisinisi a le MGFA.

O lenei faiga faavae o loʻo faʻatulaga ai le tulaga o le MGFA i le faʻalilolilo.

1. Faalilolilo o Faamaumauga: O le Ofisa Sili o Pulega e iai le tiutetauave autu mo le tausia o le faalilolilo o faamaumauga a le au foai ma le au faamoemoe, faapea foi ma faamatalaga o tupe. O faamaumauga e masani ona avanoa mo le aufaigaluega ma na o le filifilia o volenitia pe a manaomia e faataunuu ai a latou tiute. I le faitalia a le Ofisa Sili o Pulega, e mafai e le aufaigaluega ona tuuina atu uma pe vaega o soʻo se faamaumauga i le Komiti Faatino a le MGFA ma isi vaega e fesoʻotaʻi i ai e fesoasoani ia i latou i le faatinoina o a latou tiutetauave patino. O suetusi a le MGFA, loia ma isi konekarate e faatagaina e iloilo faamaumauga a le au foai/tagata faamoemoe ma tupe e pei ona manaomia mo faamoemoega o loʻo latou galulue ai. O tagata uma e mauaina faamaumauga a le au foai/tagata faamoemoe poʻo tupe i le faatinoina o pisinisi a le MGFA e tatau ona tausia le faalilolilo o faamaumauga ia. E faatatau lea i tupe foai a le ofisa faapea foi ma isi ituaiga o tupe. E mafai e le aufaigaluega ona faasoa atu faamatalaga ma tagata foai, tagata e manuia i tupe, ma tagata e mauaina fesoasoani e faatatau i a latou lava meaalofa, tupe, fesoasoani, ma isi. Sei vagana ai na tulaga, o soʻo se kopi o faamatalaga faalilolilo e le tatau ona teuina i fafo atu o ofisa o le MGFA mo se taimi umi, ma e tatau ona faaleagaina i se taimi vave e mafai ai.

 2. Lomiga o Igoa o Foai: E tuʻuina atu e le MGFA i ē foaʻi le avanoa e filifili ai e lē lolomiina o latou igoa i le lipoti faaletausaga a le MGFA ma isi lisi talafeagai. O le a lē lolomiina e le MGFA le aofaʻi patino o se meaalofa a soʻo se foaʻi e aunoa ma le faʻatagaga a le foaʻi. Seʻi vaganā ua faʻamaoti mai i le pepa, o ē foaʻi o loʻo faia meaalofa i le MGFA e ala i le tofi poʻo se isi lava auala faʻavae e manatu ua tuʻuina atu lena faʻatagaga.

3. Meaalofa Faamanatu/Faaaloaloga: E mafai ona tuuina atu igoa o e na foaiina meaalofa faamanatu po o meaalofa faaaloaloga i le tagata e mauaina le mamalu, aiga vavalalata, po o se sui talafeagai o le aiga vavalalata, sei vagana ua faailoa mai e le na foai. E le tatau ona tuuina atu aofaiga o meaalofa e aunoa ma le maliega manino a le na foai.

 4. Meaalofa e Le o Faailoaina: Ua faatagaina le Ofisa Sili o Pulega e talia meaalofa e le o faailoaina i le MGFA, ma taulimaina i se auala talafeagai. O le igoa o le foai ma le tele o le meaalofa o le a taofia mai le Komiti Faatino e tusa ai ma le faitalia a le Ofisa Sili o Pulega ma le faitalia a le foai. O sui uma o le Komiti Faatino o le a faaaloalo i le le faailoaina o so o se meaalofa faapena.

5. Vaega o Foa'i: Afai ua fa'atulagaina vaega o foa'i mo se fa'atupega fa'apitoa, fesoasoani lu'i, po'o se galuega fa'atino, po'o se vaega o le polokalame fa'aauau a le MGFA mo le fa'ailoaina, ona manatu lea o ē foa'i, se'i vagana ua latou fa'amaoti mai, ua latou tu'uina atu le fa'atagaga mo le MGFA e fa'asalalau o latou igoa e feso'ota'i ma le vaega fa'apitoa o foa'i. I se tulaga tutusa, e mafai e le MGFA ona fa'asalalau vaega o foa'i e feso'ota'i ma igoa o ē foa'i i lana lipoti fa'aletausaga, ma se'i vagana ua fa'amaoti mai e se ē foa'i se isi mea.

 6. Leai ni Fa'asalalauga i Vaega Lona Tolu: Se'i vagana ua fa'atulaga iinei, e le tu'uina atu e le MGFA i vaega lona tolu pe fa'atagaina vaega lona tolu e kopi, siaki pe fa'aaoga i se isi auala fa'amaumauga a le MGFA po'o isi fa'amatalaga e fa'atatau i le fa'ailoaina o se foa'i po'o meaalofa a le foa'i. E le tatau ona faia ni fa'asalalauga i vaega lona tolu o ia fa'amatalaga, e aofia ai tuatusi ma fa'amatalaga fa'apitoa, e aunoa ma le maliega a le foa'i, se'i vagana ua mana'omia e le tulafono.

 7. Faalilolilo o Pisinisi a le Sosaiete: O talanoaga e faia i totonu o le tala o galuega a le MGFA e manaʻomia ai le faautauta, e aofia ai talanoaga e fitoitonu i le tuʻuina atu o fesoasoani tau tupe, mataupu tau tagata faigaluega, galuega tau atinaʻe, sailiga tupe mo galuega faatino, pulega o tupe teufaafaigaluega, ma isi mea faapena. E le tatau ona talanoaina tulaga po o faamatalaga a sui auai taʻitoʻatasi o le komiti faatino, faufautua, po o le aufaigaluega i fafo atu o fonotaga ma faiga aloaia a le MGFA. E faapena foi, o anotusi o pisinisi a le MGFA, e aofia ai pepa aloaia po o auiliiliga a le MGFA o pepa aloaia, e le tatau ona talanoaina pe faasoa atu i fafo atu o fonotaga ma faiga aloaia.

8. Fa'asalalauga Lautele: O le a usita'ia e le MGFA mana'oga uma o fa'asalalauga lautele, e aofia ai le avanoa tatala o lana Pepa 990 Tax Return. O lenei Faiga Fa'avae Fa'alilolilo e le tatau ona fa'auigaina i soo se auala e taofia ai le MGFA mai le fa'asalalauina o fa'amatalaga i pulega lafoga po'o isi ofisa o le malo po'o fa'amasinoga o lo'o i ai le pule fa'atonutonu po'o le pule fa'amasino i luga o le MGFA. Peita'i, o tagata faigaluega uma, volenitia, ma konekarate e tatau ona tausia ma le fa'alilolilo fa'amatalaga uma o se natura tumaoti, e aofia ai, ae le fa'atapula'aina i, mea uma o lo'o talanoaina manino i lenei faiga fa'avae.
Feso'ota'iga o Ala o Faasalalauga Lautele. Afai e te filifili e fa'aoga a matou meafaigaluega fa'asalalauga lautele e pei o le Facebook, Google+, LinkedIn, Twitter, po'o isi, e ono fa'asoa mai ia i matou Fa'amatalaga patino mai lau tala fa'asalalauga lautele, lea e ono aofia ai fa'amatalaga patino o se vaega o lau talaaga po'o talaaga o au uo; e le gata i lea, afai e te ulufale i la matou 'upega tafa'ilagi e fa'aaoga ai lau tala fa'asalalauga lautele, fa'aaoga se fa'amau "like" pe fa'aaoga isi foliga o ala o faasalalauga lautele a'o e asiasi i la matou 'upega tafa'ilagi, e ono aoina e na kamupani fa'asalalauga lautele fa'amatalaga e uiga ia te oe. O au fegalegaleaiga ma kamupani fa'asalalauga lautele ma le fa'aaogaina o a latou foliga e pulea e a latou faiga fa'avae fa'alilolilo.

Isi Fa'aaogāga po'o le Fa'ailoaina o Fa'amatalaga Patino. E mafai fo'i ona matou fa'aaogāina ma fa'ailoa atu au Fa'amatalaga Patino e pei ona matou talitonu e talafeagai pe talafeagai: (a) e usita'ia ai tulafono talafeagai, lea e ono aofia ai tulafono i fafo atu o lou atunu'u o lo'o e nofo ai, e tali atu ai i talosaga mai pulega a le malo ma le lautele, lea e ono aofia ai pulega i fafo atu o lou atunu'u o lo'o e nofo ai, e galulue fa'atasi ma leoleo, po'o isi mafua'aga fa'aletulafono; (b) e fa'amalosia a matou Tuutuuga o le Fa'aaogāina; (c) e puipuia ai a matou aia tatau, le fa'alilolilo, saogalemu po'o meatotino, ma/po'o aia tatau a a matou pa'aga, oe po'o isi; ma le (d) i lalo o tulaga matou te talitonu e talafeagai le fa'amaopoopoina o auaunaga e feso'ota'i ma togafitiga ma lau foma'i po'o le fuafuaga fa'alesoifua maloloina, po'o mo fa'amoemoega fa'atagaina o le soifua maloloina lautele e pei o le mata'ituina o le kanesa. E le gata i lea, e mafai e le MGFA ona fa'aaogāina, fa'ailoa atu pe fa'aliliu atu au fa'amatalaga i se isi vaega pe a tupu se toe fa'atulagaina, tu'ufa'atasia, fa'atau atu, pisinisi so'ofa'atasi, tofiaina, fa'aliliuina po'o se isi fa'ate'aina o vaega uma po'o so'o se vaega o la matou fa'alapotopotoga (e aofia ai ma so'o se gaumativa po'o ni fa'agasologa fa'apena).
I le faʻaopoopoga i isi faʻaaogāga o loʻo faʻamatalaina i lenei vaega, matou te ono faʻaaogaina foʻi au faʻamatalaga e pei ona e faʻatagaina manino mai matou e faia.

Aua le Su'esu'eina Fa'amatalaga. O nisi o su'esu'ega uepi e iai le vaega "Aua le Su'esu'eina" e mafai ai e se tagata fa'aoga ona fa'ailoa atu i le su'esu'ega uepi e le mana'o le tagata fa'aoga e su'esu'e ana gaioiga i luga ole laiga. O le uepi a le MGFA i le taimi nei e le tali atu i ia fa'ailoilo e fa'aoso mai e su'esu'ega. E tusa ai ma so'o se su'esu'ega mai fafo, fa'amolemole taga'i i faiga fa'avae a uepi mai fafo e uiga i a latou faiga su'esu'e ma a latou tali i fa'ailoilo Aua le Su'esu'eina.

Afai e Solia Fa'amaumauga - Fa'ailoa Atu Solia Fa'amaumauga

I lalo o le GDPR, o se soliga o faʻamatalaga patino e faʻamatalaina o le: "O se soliga o le saogalemu e mafua ai le faʻaleagaina faʻafuaseʻi pe le tusa ai ma le tulafono, leiloa, suia, faʻasalalauina e aunoa ma se faʻatagaina, poʻo le avanoa i, faʻamatalaga patino na lafoina, teuina pe faʻagasoloina" Afai e tupu se soliga o faʻamatalaga, e logoina e le MGFA le pulega vaʻavaʻaia talafeagai (le Pule Sili o le MGFA ma sui o le Komiti Faʻafoe) i totonu o le fitusefulu-lua itula talu ona iloa.

Matou te logoina foʻi ē o loʻo aʻafia i faʻamaumauga pe afai e ono lamatia ai o latou aia tatau ma saʻolotoga ona o le soliga. O le a tufatufa atu e le MGFA se faʻasilasilaga imeli (ma atonu o se faʻasilasilaga meli) i fesoʻotaʻiga uma ua aʻafia. O le a aofia i la matou faʻasilasilaga faʻamatalaga nei:

  • Le natura o le soliga.
  • Le igoa ma fa'amatalaga fa'afeso'ota'i o le DPO po'o fa'amatalaga talitutusa.
  • O aafiaga e ono tulaʻi mai.
  • Laasaga ua fautuaina e fai e pulea ai le soliga o le tulafono.

O le a galulue faʻatasi foʻi le MGFA ma ofisa faʻamalosia tulafono talafeagai ma ofisa poʻo vaega faʻatekonolosi faʻamatalaga e faʻasaʻo pe suʻesuʻe le soliga ma o le a puipuia pe tape faʻamatalaga poʻo faʻamaumauga pe a manaʻomia pe talosagaina e fesoʻotaʻiga poʻo faʻalapotopotoga faaletulafono.  

Filifiliga / Alu i fafo

sao
A talosagaina, matou te tuʻuina atu ia te oe faʻamatalaga matou te teuina e uiga ia te oe ina ia mafai ai ona e talosaga mo ni faasaʻoga. O nei faʻamatalaga o le a lafoina atu e ala i le meli, lea matou te talitonu o le auala sili lea ona saogalemu o fesootaʻiga. Faʻamolemole faʻafesoʻotaʻi matou i le imeli i le mgfa@myasthenia.org pe tusitusia i:

MGFA
Talosaga mo le Puipuiga ma le Tulaga Faalilolilo
290 Turnpike Road
Suite 5-315
Westborough, MA 01581
Mo le puipuia o lou le faalauaiteleina ma le saogalemu, matou te faia ni laasaga talafeagai e faamaonia ai lou faasinomaga a’o le’i tuuina atu ni faamatalaga pe faia ni faasaoga.

Security faamatalaga
Matou te tautino atu e puipui le saogalemu o au faʻamatalaga patino ma ia faʻaaloalogia au filifiliga mo lona faʻaaogaina faʻamoemoeina. Ina ia puipuia le ulufale faʻatagaina, tausia le saʻo o faʻamatalaga, ma ia mautinoa le faʻaaogaina saʻo o faʻamatalaga, matou te taumafai e faʻatumauina puipuiga faʻaletino, faʻaeletoroni, ma faʻapulega.

O la matou 'upega tafaʻilagi e maua ai e tagata faʻaoga le avanoa e filifili ai e lē toe mauaina ni fesoʻotaʻiga mai le MGFA i le taimi matou te talosagaina ai faʻamatalaga e uiga i le tagata asiasi. O le MGFA e faʻatagaina ai filifiliga nei mo le aveeseina o au faʻamatalaga mai a matou faʻamaumauga. Soʻo se tasi e filifili e lē toe mauaina ni fesoʻotaʻiga mai ia i matou i le lumanaʻi.

  • Auina mai se imeli e mgfa@myasthenia.org
  • I fesootaiga imeli uma, e mafai e tagata o loʻo i ai pe faʻafesoʻotaʻi ona "lē toe lesitala" mai fesootaiga i le pito i lalo o imeli taʻitasi.
  • Auina atu le meli i le tuatusi meli lenei e talosaga ai e aveese mai le lisi o fesoʻotaʻiga:

Fa'avae o le Myasthenia Gravis a Amerika
290 Turnpike Road
Suite 5-315
Westborough, MA 01581

Lisi i isi Nofoaga
O la matou 'upega tafaʻilagi e iai soʻotaga i le tele o isi 'upega tafaʻilagi. O le taimi lava e te soʻotaga ai i se isi 'upega tafaʻilagi, ua e noatia i le faiga faʻavae o le le faalauaiteleina o le 'upega tafaʻilagi fou. E aofia ai 'upega tafaʻilagi e te ono soʻotaga i ai e ala i la matou afi suʻesuʻe.

Aia Tatau e Suia ai le Faiga Faavae mo le Tulaga Faalilolilo.  
E taofia e le MGFA le aia tatau i soo se taimi e suia, fa'asa'o, pe fa'afouina ai lenei Faiga Fa'avae Fa'alilolilo. O lau fa'aaogaina o le upega tafa'ilagi pe a mae'a so'o se suiga o lona uiga ua e malie e mulimuli ma noatia i le Faiga Fa'avae Fa'alilolilo e pei ona suia, e tusa ai ma tapula'a i lalo o le tulafono fa'atino. So'o se suiga i lenei Faiga Fa'avae Fa'alilolilo e aoga mo so'o se tagata fa'aoga na asiasi i le Upega Tafa'ilagi a'o le'i faia le suiga. Fa'amolemole toe iloilo lenei faiga fa'avae i lea taimi ma lea taimi, ae maise lava a'o le'i tu'uina mai ni Fa'amatalaga Patino ia i matou. O le Faiga Fa'avae Fa'alilolilo na fa'afouina mulimuli ane i le aso o lo'o ta'ua i luga.

Fesili e uiga i la matou Faiga Faavae mo le Puipuiga o Faamatalaga Faalilolilo ma le Faalauaiteleina?
Afai e iai ni au fesili e uiga i le faiga fa'avae fa'alilolilo a le Myasthenia Gravis Foundation of America, fa'amolemole fa'afeso'ota'i matou i le:

Fa'avae o le Myasthenia Gravis a Amerika
290 Turnpike Road
Suite 5-315
Westborough, MA 01581
Telefoni: 800-541-5454
Email: mgfa@myasthenia.org