COVİD-19 Ailişkili Risks ve Eetkiler Myastenya Gravis (CARE-MG)

CARE-MGHekimler tarafından bildirilen bir kayıt sistemi olan bu çalışma, ortak bir çabanın ürünüdür. Uluslararası MG/COVID-19 Çalışma Grubu ve dünyanın dört bir yanından nörologlar MG hastalarında COVID-19 enfeksiyonu gelişme sonuçlarını kaydetmek amacıyla 09 Nisan 2020 tarihinde resmen başlatılan bu uluslararası kayıt sistemi, temel sorulara yanıt bulmada kolektif başarımız için güçlü uluslararası katılım ve iş birliğine kritik önem taşımaktadır: MG hastaları özel risklerle mi karşı karşıya? Temel tedaviler riski etkiliyor mu? İki grup, çeşitli bağımsız uzmanlarla birlikte bu uluslararası kayıt sistemini tasarlayıp başlattı. Güncel CARE-MG Araştırma Politikası hakkında bilgi edinmek için buraya tıklayın..

COVID-19 enfeksiyonu şüphesi doğrulanmış ve mevcut tedavi durumlarından bağımsız olarak, miyastenia gravisin tüm tiplerinde (AChR, MuSK, LRP4, Seronegatif) sonuçları yakalamayı umuyoruz.

Tanımlar: 

• Laboratuvar Tarafından Doğrulanan COVID-19 – Pozitif viral RNA testleri veya SARS-CoV-2 için pozitif seroloji 
• Şüpheli COVID-19 ancak doğrulanmamış – Kuru öksürükle birlikte ateş, +/- iştahsızlık, kas ağrıları, nefes darlığı, koku/tat kaybı, olası maruziyet, göğüs görüntülemesinde COVID'i düşündüren bulgular
• Miyastenia Gravis: Tedavi eden hekim tarafından antikor durumuna ve seronegatif olup olmadığına (tekrarlayan testler, tek lif EMG, asetilkolin esteraz inhibitörlerine yanıt gibi standart testlere dayanarak) göre tanımlanır.

Uygun olan tüm hastaları, ciddiyet derecesine bakılmaksızın (tarama yoluyla tespit edilen asemptomatik hastalar da dahil olmak üzere) kaydetmenizi rica ediyoruz.  Lütfen en az 7 gün geçtikten ve hastalığın seyrinin akut hastalığın iyileşmesi veya ölüm yoluyla gözlemlenmesi için yeterli süre geçtikten sonra bildirimde bulunun. Bu veri tabanına bir vaka bildirmek yaklaşık 10 dakika sürecektir. Bu verilerin toplanması için üniversitenin etik kurulundan (IRB) gerekli izin alınmıştır.

Geliştirme, yönlendirme ve lansman süreçlerinde emeği geçen herkese teşekkürlerimizi sunmak isteriz. CARE-MGİlk aşamada bir yönlendirme komitesi (SC) oluşturuldu ve önümüzdeki aylarda daha geniş bir temsil içerecek şekilde yeniden gözden geçirilecektir. CARE-MG Yönlendirme Komitesi: Dr.'lar. Carolina Barnett-Tapia (Toronto Üniversitesi, Kanada), Gabriel Cea Universidad de Şili, Şili), Elena Cortés Vicente (Universitat Autonoma de Barcelona, ​​İspanya), Gary Cutter (Alabama Üniversitesi, ABD), Maria Farrugia (Queen Elizabeth Üniversite Hastanesi, İskoçya), Jeff Guptill (Duke Üniversitesi, ABD), Jeannine Heckmann (Capetown Üniversitesi, Güney Afrika), James Howard Jr. (Kuzey Carolina Üniversitesi, ABD), Saiju Jacob (University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust, Birleşik Krallık), Henry Kaminski (George Washington Üniversitesi, ABD), Kevin Li (Duke Üniversitesi, ABD), Srikanth Muppidi (Stanford Üniversitesi, ABD), Hiro Murai (Uluslararası Sağlık ve Refah Üniversitesi, Narita, Japonya), Richard Nowak (Yale Üniversitesi, ABD), Stephen Reddel (Sidney Üniversitesi, Avustralya), Valeria Salutto (Universidad de Buenos Aires, Arjantin), Fu-dong Shi (Tianjin Tıp Üniversitesi, Çin), Kimiaki Utsugisawa (Hanamaki Genel Hastanesi, Hanamaki, Japonya), Anneke van der Walt (Monash Üniversitesi, Avustralya),

Heinz Wiendl (Münster Üniversitesi, Almanya).

Uluslararası hekim katılımına ve iş birliğine güveniyoruz ve MG hastalarında görülen COVID-19 vakalarının çoğunu tespit etmeyi umuyoruz. COVID-19'un MG hastaları üzerindeki etkisini ve yaş, eşlik eden hastalıklar ve tedaviler gibi faktörlerin COVID-19 sonuçlarıyla nasıl ilişkili olduğunu hızla belirleyeceğiz.

Vakalar hekimler tarafından iki şekilde bildirilebilir:

1. Vaka bildirimini doğrudan EDC (REDCap) sistemi üzerinden yapmak için, https://redcap.duke.edu/redcap/surveys/?s=H4EKCWLFKR
2. Vaka bildirim formunu (CRF) kullanarak bir vaka bildirmek için lütfen Kağıt formunu buradan indirin. ve aşağıdaki e-posta adresine göndererek Dr. Srikanth Muppidi'ye iletin: 
   COVID-19MGstudy@duke.edu 

İndirip yazdırabilirsiniz. CARE-MG broşürü PDFCARE-MG ile ilgili ek sorularınız için lütfen bizimle e-posta yoluyla iletişime geçin. COVID-19MGstudy@duke.edu

Bu çalışmaya ait en güncel verileri görmek için lütfen aşağıya bakınız:

Anket Özeti: 16.07.2021 tarihi itibariyle sonuçlar
Tam yanıt	414
MG Antikor Durumu
	N	%
AChR	329	79%
Misk	21	5%
LRP4	1	0%
Seronegatif	55	13%
Bilinmiyor	10	2%
COVID-19'un ortaya çıktığı zamanki ülke
	N	%
Arjantin	11	3%
Kanada	15	4%
Şili	11	3%
Ekvador	1	0%
Almanya	25	6%
Endonezya	3	1%
Iran	33	8%
Israil	1	0%
İtalya	19	5%
Japonya	3	1%
Polonya	17	4%
Portekiz	12	3%
Güney Afrika	16	4%
İspanya	11	3%
Trinidad ve Tobago	1	0%
Türkiye	1	0%
Ukrayna	1	0%
Ataşehir - İstanbul	76	18%
USA	157	38%
COVID-19 Tanı Türü
	N	%
Laboratuvar pozitif	379	92%
COVID-19 şüphesi var ancak henüz doğrulanmadı.	33	8%
COVID-19 Sonucu
	N	%
Kurtarılamadı	13	3%
Kurtarılan	195	47%
İyileşmekte/Bilinmiyor	156	38%
Ölüm	50	12%

Aşağıda ilgili makalelerin bağlantılarını da bulabilirsiniz:

• https://www.jns-journal.com/article/S0022-510X(20)30139-8/fulltext
• https://journals.lww.com/neurotodayonline/blog/breakingnews/pages/post.aspx?PostID=933