Zackary Frankel, her şeyini ortaya koyan insanlardan biri. Yaklaşık 10 ay önce koşmaya başladığında, sıradan koşular yapmadı; New York Şehir Maratonu'na katılmak için kura çekimine girdi. Yer kazandığını öğrendiğinde ise sadece koşmak istemedi; bir amaç için koşmak istedi.
İşte burada kız arkadaşı Julie Gordon devreye giriyor. Julie'ye, Zack ile tanışmalarından bir yıl önce, Temmuz 2019'da miyastenia gravis teşhisi konmuştu. Miyastenia gravis hastalığı yaklaşık iki yıl boyunca stabil seyretse de, geçen kış zorlu bir alevlenme yaşadı. Bunu onunla birlikte yaşayan Zack, miyastenia gravisin bir insanın hayatını nasıl alt üst edebileceğini bizzat gördü. Bunun üzerine karar verdi: MG farkındalığını artırmak ve MGFA'nın "MG'siz Bir Dünya" vizyonunu desteklemek amacıyla maratona katılmak.
MGFA, Zack ve Julie ile bir araya gelerek maraton hakkında ve MGFA'yı desteklemenin her ikisi için de neden önemli olduğu konusunda konuştu.
Miyastenia gravis farkındalığı için koşmaya karar vermenize ne sebep oldu?
ZackKoşmak her zaman yapmak istediğim bir şeydi. Bu benim ilk maratonum olacak. Daha önce hiç böyle bir şey yapmadım ama yeni şeyler denemeye çok meraklıyım ve bu yarışı iyi bir amaç için yapmak istediğimi biliyordum. Bana biraz daha kişisel gelen bir amaca destek olmak istedim ve Julie'nin MG'si kesinlikle bunlardan biri. Tanıştığımızdan yaklaşık bir yıl önce teşhis konmuştu. Bana MG'si ve alevlenmeleri hakkında her şeyi anlattı. Başlangıçta bunun hakkında konuşmakta zorlandı ama daha rahatladı ve bana semptomları ve ortalama bir insanın her gün nelerle karşılaştığını anlattı. Nüks geçirdiği zamanlar kesinlikle çok zor oluyor, ancak çoğu zaman hiçbir semptom göstermeden iyi durumda oluyor.
Julie, Zack'in yaptıklarını duyduğunda neler hissettin?
JulieSanırım bana söylediğinde ya da tanıtım yazısını okuduğumda ağladım. bağış toplama sayfası.
Zackİki seferde de ağladın!
JulieMiyastenia gravis hastalığım sadece yakın çevremdekiler tarafından biliniyor. İlk teşhis konulduğunda çok sesliydim, sonra iyileşme döneminde sanki beynimden silindi. Ama geçen Kasım-Nisan ayları arasında büyük bir nüks yaşadım; gözlerim sarktı, gülümserken sorun yaşadım, çift gördüm, hepsi bu. Zack her şeyi gördü çünkü yeni birlikte yaşamaya başlamıştık. Köpeği gezdirmeye gitti ve iki göz bandıyla geri döndü – biri kendisi için, biri benim için. Bir krizden geçerken bir destek sistemine ve anlamaya çalışan, gerekmediği halde göz bandı takmaya istekli bir partnere sahip olmak, herkesin isteyebileceği tek şey bu.
Geri vermenin sizin için önemi nedir?
ZackMG için bir tedavi bulmak nihai hedefimiz olurdu, bu yüzden MGFA'yı desteklemek benim için gerçekten anlamlıydı. İnsanlarda MG'nin ne olduğuna dair farkındalık yaratmayı umuyorum.
JulieTeşhis konulduğunda bana söylenen ilk şey, durumun kontrol altında tutulabileceği ancak tedavisinin olmadığıydı. Teşhis konulduğunda bunu duymak… “Bu sonsuza dek“…Ne zaman bir alevlenme olacağını bilmemek beni sürekli endişelendiriyor. Farklı yaşam olayları ortaya çıkıyor, gidip gidemeyeceğinizi bilmiyorsunuz. Bu sürekli, neredeyse bir travma gibi. Daha fazla insanın bu konuda bilgi sahibi olması ve uzun vadede daha iyi sonuç verecek tedavi seçeneklerinin artması düşüncesi benim motivasyon kaynağım.”
Zack'in miyastenia gravis farkındalığı için 26.2 mil koşma hedefine destek olmak ister misiniz? Bağış kampanyasına katkıda bulunun!