MGFA, miyastenia gravis topluluğunun ihtiyaçlarını temsil etmek üzere ülke genelinde ve dünya çapında düzenli olarak konferanslara, oturumlara ve yerel etkinliklere davet edilmektedir. İster hasta konferansı ister bilim odaklı bir etkinlik olsun, her zaman yeni insanlarla tanışmaktan ve MG hastalarının karşılaştığı zorlukları daha geniş bir savunucu kitlesine iletmekten heyecan duyuyoruz.
Ekim 2023'te MGFA, uluslararası sağlık şirketi Roche'un ev sahipliğinde düzenlenen INSPIRE Danışma Kurulu'na katılma davetini almaktan onur duydu. MSMilan Hasta Topluluğu Günü Konferansı İtalya'nın Milano şehrinde yer almaktadır. INSPIRE Danışma Kurulu, 2022'de başlayan ve çeşitli nadir hastalık türlerinde hasta savunuculuğu örgütlerinin devam eden bir iş birliğidir.
Yönetim kurulunun amacı, dünya çapında nadir hastalıklar hakkında farkındalığı artırmanın ve katılım fırsatları yaratmanın yollarını stratejik olarak belirlemektir. Avrupa Miyastenia Gravis Derneği'nin liderleri ve hastalarıyla, ayrıca multipl skleroz, miyelin oligodendrosit glikoprotein antikor hastalığı (MOGAD), nöromiyelit optika spektrum bozukluğu ve otoimmün ensefalit konularına odaklanan savunuculuk kuruluşlarıyla tanışma ve iş birliği yapma fırsatımız oldu. Bu özverili gruplar, hasta topluluklarına adanmıştır ve yaptıkları harika çalışmalar ile bizim MG topluluğunun ihtiyaçlarını karşılama ve onlara yardımcı olma biçimimiz arasında birçok sinerji bulunmaktadır.
Bu toplantının ilk sonuçları arasında, nadir hastalıklar alanına ve hastaların ve savunucuların günlük olarak karşılaştığı zorluklara uluslararası dikkat çekecek bir nadir hastalık köşe yazısı yer alıyor. Ortak çalışmalarımız ayrıca, hasta topluluklarımız için ürettiğimiz eğitim ve savunuculuk materyallerine insanları yönlendiren bir çevrimiçi platformla sonuçlanacak. Bu, dünyanın dört bir yanındaki insanlarla etkileşim kurmanın ve miyastenia gravis ve daha geniş nadir hastalık durumlarında hastaların karşılaştığı zorlukları, semptomları, tedavileri ve yönetim ihtiyaçlarını anlamalarını sağlamanın bir başka etkileşimli yöntemini temsil ediyor.
Ayrıca sunum yapma fırsatımız da oldu. MGFA Çevrimiçi Topluluğu Yönetim kuruluna, MG topluluğunu bir araya getirme ve eğitme çabalarımızı, bir web sitesinden veya ilan panosundan çok farklı bir platform aracılığıyla sergilemek istedik. Çevrimiçi Topluluk, MG hastalarının ve bakıcılarının MG'lerini yönetmek için ihtiyaç duydukları bilgilere ulaşmalarına yardımcı olmak amacıyla odalar, eğitim materyalleri, tıbbi kaynaklar, sohbet odaları ve videolar içeren küçük binalar ve yapılardan oluşan bir mahalleye benziyor. Bu harika MG kaynağını sergilemekten ve hasta desteği ve eğitiminde düşünce liderliğini göstermekten çok heyecan duyduk.
Son olarak, MSMilan Hasta Topluluğu Günü konferansına davet edildik – bizim için eşsiz ve yürekten bir fırsat daha. Nadir hastalık hastalarının her gün yaşadığı birçok fiziksel ve zihinsel zorluk hakkında hastalardan, tıp uzmanlarından ve sağlık uzmanlarından bilgi edinmek inanılmaz bir şanstı. Amaç, “beyin sağlığı” ve nadir hastalıklarla mücadele eden topluluklarımızın karşılaştığı birçok nörolojik ihtiyaca dikkat çekmekti.
Hasta paneli tartışması dokunaklı, güçlü ve deneyimlenmesi son derece önemliydi ve bu panelistlerin hastalıkları ve günlük yaşamlarını nasıl sürdürdükleri hakkında konuşarak kendilerini güçlendirmelerini görmek harikaydı. İlham verici öykülerden oluşan bu grup, önümüzdeki yıllarda çığır açacak araştırmalara zemin hazırlayacak.
Roche'a ve INSPIRE Yönetim Kurulu'ndaki dostlarımıza, nadir hastalık teşhisi konmuş kişilerin yaşamlarını iyileştirmenin yollarını bulmak için uzmanlığımızı ve liderliğimizi sunmaya davet ettikleri için teşekkür ederiz.
Michael Antonellis, MGFA'nın Küresel Pazarlama ve İletişimden Sorumlu Başkan Yardımcısıdır.
