Dr. Paul Strumph, gönüllü Yönetim Kurulumuzun önemli bir üyesidir. Araştırmanın savunucusu, hekimi ve destekçisi olarak, her zaman soruları yanıtlamak, görüşmelere katılmak veya ihtiyaç duyulan her yerde yardımcı olmak için kendini hazır bulundurur.
MG hastalığıyla yaşayan biri olarak Paul, bize hasta deneyimine dair paha biçilmez bilgiler sunuyor. İlaç endüstrisinde çalışan bir tıp doktoru olarak, araştırma ve ilaç geliştirme konularında da düzenli olarak eleştirel görüş ve bakış açıları paylaşıyor.
Paul, 2021'den beri iyileştirme çabalarımıza öncülük etmeye yardımcı oldu. MGFA Küresel MG Hasta Kayıt SistemiBu, personel ve diğer yönetim kurulu üyeleriyle birlikte, hasta bilgilerinin bu önemli deposu için kapsamlı bir strateji geliştirmeyi de içeriyor. Paul, bu kayıt sisteminin MG hastaları ve araştırmacılar için faydaları konusunda neden bu kadar tutkulu olduğunu şöyle açıkladı:
“Kayıt sisteminden elde edilen veriler, miyastenia gravisin zaman içindeki ilerleyişi ve iyileşmesi ile miyastenia gravis türleriyle ilişkili risk faktörlerinin daha iyi anlaşılmasına büyük katkı sağlayacaktır. Hastaların kendi bildirimlerine dayalı gerçek veriler, araştırmacıların daha iyi çalışmalar geliştirmelerine ve miyastenia gravis teşhisi konmuş kişiler için daha iyi tedaviler bulmamıza yardımcı olacak çığır açan araştırmalar yürütmelerine yardımcı olmak açısından kritik öneme sahiptir.”
Paul, miyastenia gravis teşhisi konmuş kişileri –hastalık konusunda uzman olanları– MGFA Küresel MG Hasta Kayıt Sistemine katılmaya teşvik ediyor. Bunu yapmak, seslerini duyurmanın ve hastalık hakkında çok ihtiyaç duyulan ve değerli bir bakış açısı sunmanın bir yoludur.
Yönetim Kurulumuzda Paul'ün uzmanlığına ve liderliğine sahip olduğumuz için minnettarız.