MG Hakkında Gerçekler

Burada verilen bilgiler yalnızca eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiyenin yerini tutmaz. İçerik, yazarın uzmanlığını yansıtır ve MGFA'nın görüşlerini, bakış açılarını veya önerilerini yansıtmayabilir. Sağlık bakımınız/tedavinizle ilgili özel öneriler ve tavsiyeler için lütfen doktorunuza ve sağlık uzmanlarınıza danışın.

Büyük ihtimalle miyastenia gravis teşhisi konulduğunda doktorunuz size durumu bilimsel bir bakış açısıyla açıkladı. Otoimmün hastalıklar ve bağışıklık sisteminin nasıl hata yapıp kendi vücudunuza saldırmaya başlayabileceği hakkında bilgi verdi. MG'de bu otoantikorların nöromüsküler kavşağa saldırdığını ve bunun da kas güçsüzlüğüne, göz kapaklarında sarkmaya ve/veya çift görmeye neden olduğunu açıkladı.

Belki de çok fazla önemsemediniz – sadece doktorunuzun sizi tedavi etmesini ve iyileştirmesini istediniz. Ya da belki de benim gibiydiniz ve bilimi molekül düzeyine kadar öğrenmek istediniz. Her iki durumda da, miyastenia gravisin ne olduğunu ve nasıl işlediğini en azından biraz öğrenmeniz gerekiyordu.

Peki bunu diğer insanlara nasıl açıklarsınız?

Yakın arkadaşlarınıza ve ailenize nasıl anlatırsınız, tanıdıklarınıza ne dersiniz ve tamamen yabancılara ne söylersiniz? Peki ya işverenleriniz veya dışarıda olduğunuzda yardıma ihtiyaç duyabileceğiniz kişiler? Bu nadir hastalığa aşina olmayan sağlık çalışanlarına ne söylersiniz? Basit bir açıklamaya ihtiyaç duyan bir çocuğa veya başka birine nasıl anlatırsınız? 

Şanslıyım ki, insanlara bilim ve tıp konularını açıklamaktan gerçekten keyif alıyorum. Ama bu her zaman bunu istediğim anlamına gelmiyor. Bazen bir iki cümle söyleyip işi bitirmek istiyorum. Bunu yapmak için, hızlıca başvurabileceğim açıklayıcı cümlelerden oluşan zihnimde bir kütüphane oluşturdum. Hatta MG hastalığım hakkında biriyle konuşmak istediğimde bile, bir başlangıç ​​noktasına sahip olmak faydalı oluyor.

Temelleri

Yeni tanıştığım biriyle konuşurken verdiğim temel açıklama şu şekildedir:

“Miyastenia gravis adı verilen nadir bir kas hastalığım var. Lupus veya romatoid artrit gibi otoimmün bir hastalık. Kaslarımın sinirlerimden gelen sinyalleri almasını zorlaştırıyor. Bazı kasları ne kadar çok kullanırsam, o kadar zayıflıyorlar. Dinlenirsem, biraz güç kazanıyorlar. Örneğin, konuşurken kelimelerim gevelemeye başlarsa, konuşma kaslarım dinlenirken bir süre sessiz kalıp başkasının konuşmasına izin vermem yeterli.”

Eğer soruları varsa, kafaları karışmış gibi görünüyorsa veya daha detaylı bilgi vermek istiyorsam, şu benzetmeyi kullanacağım:

“Şöyle düşünün: Sinirleriniz, talimat sinyalleri yayınlayan radyo istasyonları; kaslarınızda da onlarca radyo alıcısı var. Ama bağışıklık sisteminizin bir kısmı kafası karışmış ve radyoların tehlikeli olduğunu düşünüyor, bu yüzden bağışıklık sistemi bu alıcıların çoğunu parçalıyor. Sinyal yayınlanıyor – örneğin, “kolunu kaldır” – çünkü sinirlerde bir sorun yok. Ama kas liflerinin çoğu, radyoları parçalandığı için sinyali asla alamıyor. Sonuç olarak, kolunuzu istediğiniz kadar veya istediğiniz süre boyunca kaldıramıyorsunuz. Bir kası ne kadar çok kullanırsanız, o kadar çok radyo parçalanır, dolayısıyla o kadar zayıflarsınız. Dinlenirseniz, bu kırık radyoların bazıları çalışan radyolarla değiştirilir.”

Açıklamaya başlarken kullandığım nokta bu. ne MG öyle. Sonra da bunun beni nasıl etkilediği ve çevremdeki insanlardan neye ihtiyacım olduğu sorusu var.

Yakın Aile ve Arkadaşlar

Bu insanlar, MG'nin bana neler yaptığını gerçekten anlamalarını istediğim kişiler. Arkadaşımın, onunla olan planlarımı son dakika neden iptal etmek zorunda kaldığımı anlamasını istiyorum. Kız kardeşimin ne zaman endişelenebileceğini, ne zaman rahatlayabileceğini bilmesini istiyorum. En yakın arkadaşımın, kendim konuşamadığımda neler olup bittiğini bana açıklayabilmesini istiyorum.

Onlar için özellikle nasıl hissettiğimden ve bunun günden güne, hatta saatten saate nasıl çok değişebileceğinden bahsedeceğim. Vücudumun, şarjı %80'den %5'e düşüp bir saatten kısa sürede kapanmak üzere olan, pili bozuk bir cep telefonu gibi olduğunu anlatacağım.

Bana yorucu olacağını bildiğim bir şeye katılmak için neler yapmam gerektiğini anlatacağım. Akşam yemeğine ve doğum günü partisine gitmeden önce tüm gün dinlenmem gerektiğini, sonrasında da tüm gün dinlenmeyi planlamam gerektiğini açıklayacağım. Gerçekten yapmak istediğim şeylere öncelik vermem ve bunları yapacak enerjimin olduğundan emin olmam gerektiğini anlatacağım. Örneğin, neden çamaşırlarımı her zaman katlamadığımı veya neden bu kadar çok dışarıdan yemek siparişi verip marketten eve sipariş verdiğimi açıklayacağım.

Onlara MG'mi kötüleştirecek şeylerden bahsedeceğim. Benim için bunlar aşırı sıcak bir ortamda bulunmak, soğuk algınlığı veya başka akut bir hastalığa yakalanmak ve yeterince uyuyamamak. Onlara bu yüzden evimi yıl boyunca serin tuttuğumu ve ziyaretçiler için her zaman kapüşonlu sweatshirt bulundurduğumu anlatıyorum. Bu yüzden eğer hasta olmuşlarsa veya hasta biriyle temas etmişlerse, özellikle de bir aile üyesi yakın zamanda hasta olmuşsa, onlardan uzak durmam gerektiğini söylüyorum. Bu yüzden filmden sonra gece yarısı donut almaya gidemiyorum.

Onlara neyin yardımcı olabileceğini de anlatacağım. Belki dışarı çıkıp biraz serin havada oturmam gerekebilir. Aynı anda hem yürüyüp hem de konuşamıyorum, ama oturursak sohbetimize devam edebiliriz. Mestinon ilacımı alabilirim ve 20 dakika içinde (tableti çiğnersem veya sıvı formunu alırsam daha kısa sürede) iyileşmeye başlayacağım, bu yüzden sadece beklememiz gerekiyor.

Miyastenia gravis adı verilen otoimmün bir hastalığım var ve bu hastalık kaslarımı kullandığımda güçsüzleştiriyor. Bazı günler daha iyi, bazı günler daha kötü oluyor ve tahmin etmek zor.

eş dost

Karşı komşumun, zaman zaman şiddetlenen ve kötüleşen kronik bir hastalığım olduğunu ve bu yüzden bazen tekerlekli sandalyede veya koltuk değneğiyle posta almaya gittiğimi anlaması için fazla bir şeye ihtiyacım yok. Tanıdık biri için ise kısaltılmış bir açıklama yapacağım:

“Miyastenia gravis adı verilen bir otoimmün hastalığım var ve bu hastalık kaslarımı kullandığımda güçsüzleştiriyor. Bazı günler daha iyi, bazı günler daha kötü oluyor ve tahmin etmek zor.”

Genellikle bu yeterli oluyor. Bunlar, bana sadece daha fazla egzersiz yapmamı, yoga denememi, diyetimi değiştirmemi, belirli bir takviye almamı veya MG'mi dua ederek geçirmemi önermeye en yatkın kişiler. Bununla başa çıkmak zor olabiliyor. Genellikle, endişeleri için teşekkür ettiğimi ve bunu değerlendireceğimi veya duaları için teşekkür ettiğimi söylüyorum. Bu küçük bir yalan olabilir, ama istenmeyen tavsiyeleri hakkında tartışmaya girmekten daha iyidir.

Strangers

Dişçide bekleme odasında benimle birlikte oturan, tekerlekli sandalyede olmamın nedenini soran meraklı, yaşlı adama çok kısa bir açıklama yeterli oluyor. İşte bu noktada olabildiğince basit bir açıklama yapıyorum. "Nadir görülen bir kas hastalığım var. Kas distrofisine benziyor," diyorum.

Hemen herkes kas distrofisini duymuştur ve "nadir" ve "kas hastalığı" terimleri herkesin anlayabileceği kadar temel kavramlardır. Eğer daha detaylı açıklamak istersem, "Kaslarımı ne kadar çok kullanırsam o kadar zayıflıyor, ama dinlendiğimde iyileşebiliyorum" diyebilirim. 

Ayrıca, tekerlekli sandalyemden kalkarsam veya engelli park yerine park edip inip mağazaya girersem, yabancılar bana onaylamayan bir bakış atmaya çok meyillidirler. Eğer bana karşı çıkarlarsa, onlara nadir görülen bir kas hastalığım olduğunu, tüm tekerlekli sandalye kullanıcılarının felçli olmadığını veya tüm engelliliklerin görünür olmadığını söylerim.

İhtiyaçlarımı dile getirirken doğrudan olmayı öğrenmek zorunda kaldım.

İhtiyaçlarımı istemek

İhtiyaçlarımı dile getirirken doğrudan olmayı öğrenmek zorunda kaldım.

Örneğin, "Otelde tekerlekli sandalye erişimine uygun bir odaya ihtiyacım var." Veya, "Günde birkaç kez mola verip oturarak dinlenebilmeliyim."

İşverenimle çalışırken, hangi düzenlemelere ihtiyacım olduğunu açıklayan doktor raporuna ihtiyacım olabilir.

Rastgele tanımadığım insanlardan yardım istemekte de çok daha iyi oldum. Mesela onlardan kapıyı açmalarını veya yüksek bir raftan bir şey indirmelerini istemek gibi. Ayrıca, uzun süre karşıdan karşıya geçmem gerektiğinde veya yarı kapalı göz kapaklarım beni aptal veya sarhoş gibi gösterdiğinde olduğu gibi, yargılayıcı bakışları görmezden gelmeyi de öğrendim. Bir yabancının benim hakkımda ne düşündüğünün önemi yok. Eğer onlar gerek Benimle ilgili neler olup bittiğini öğrenmeleri için onlara anlatacağım.

Acil Tıbbi Yardım ve Sağlık Profesyonelleri

Yardımlarına ihtiyaç duyduğumda ilk müdahale ekiplerine vurgulamaya çalıştığım birkaç çok önemli şey var.

• Oksijen doygunluğu, miyastenia gravis (MG) hastası olan birinin solunum durumunu ölçmek için iyi bir gösterge değildir.
• Bağışıklık sistemim zayıf.
• Kaslarım güçsüz.
• Gözlerim kapalı veya konuşmam bozuk, bunun nedeni uykusuzluk veya sarhoşluk değil, kas güçsüzlüğüdür.

Onlara bu bilgileri basılı formda vermek – örneğin, MGFA'nın MG Acil Durum Yönetimi hakkındaki broşürü – çok yardımcı oluyor.

Miyastenia gravis hastalığına aşina olmayan tıp uzmanları için, hastalığın bende yarattığı etkilerle birlikte kısa bir açıklama yapacağım:

“Miyastenia gravis, sinir-kas bağlantısını etkileyen otoimmün bir hastalıktır. Kaslarımı kullanırken güçsüzleşmelerine neden olur. Diş tedavisi için ısırma bloğu olmadan ağzımı açık tutamıyorum. Miyastenia gravis atağı geçirdiğimde, hastalık ellerim ve ayaklarımdan ziyade vücuduma en yakın kasları—kalça ve omuzları—daha çok etkiliyor. Yürümekte, başımı dik tutmakta, dik oturmakta, konuşmakta, yutmakta ve nefes almakta zorlanıyorum.” 

Hastanedeki personele, piridostigminin (Mestinon) etki süresinin çok kısa olduğunu, yani çabuk geçtiğini özellikle vurguluyorum. Mümkün olduğunca zamanında verilmesi gerekiyor - benim için bu her dört saatte bir oluyor - aksi takdirde semptomlarım çok hızlı bir şekilde kötüleşebiliyor.

Çocuklar ve Basitleştirilmiş Açıklamaya İhtiyaç Duyan Kişiler

Babamda erken evre demans var ve benim bir tür sağlık sorunum olduğunu hatırlasa da, bunun ne olduğunu veya bana ne yaptığını artık hatırlayamıyor. Ona, kaslarımı ne kadar çok kullanırsam o kadar zayıflatan uzun süreli bir sağlık sorunum olduğunu açıklıyorum.

Bu tür açıklamaları küçük yeğenlerime de yapıyorum. “Tekerlekli sandalye kullanıyorum çünkü bacaklarımı güçsüzleştiren bir hastalığım var ve sizinle birlikte bir yerlere gidebilmek istiyorum.” Ya da, “Artık top oynayamam çünkü kaslarım çok yorgun, ama birlikte kitap okuyabiliriz.” 

Nihayet

Yeni biriyle her etkileşim kurduğunuzda miyastenia gravis'i açıklamak zorunda kalmak çok zor gelebilir. Ne yazık ki, MG gibi nadir bir hastalıkta bu kaçınılmazdır. Çoğu durumda basit bir açıklama genellikle yeterlidir ve eğer hastalığın ne olduğunu ve sizi nasıl etkilediğini açık ve kolay anlaşılır bir şekilde ezberleyebilirseniz, bu tanışmaları ve etkileşimleri yönetmek daha kolay hale gelecektir.

---

Yazar Hakkında