S: Bize biraz kendinizden bahseder misiniz?
Benim adım Victoria. Güney Dakota'da doğdum ve büyüdüm. Ailem askerdi, bu yüzden görev yaptığımız üs kapanmadan önce İngiltere'de de yaşadık. Daha sonra Güney Georgia'ya gönderildik ve lise eğitimimi orada tamamladım.
Biyoloji lisansım var ve Ar-Ge'de analitik kimyager olarak çalışıyorum. Aslında bulunduğumuz yerde tek kadın kimyagerim (diğer yerlerde laboratuvarda birçok kadın olmasına rağmen). Kimya fabrikasında çalıştığımı söylediğimde insanlar şaşırıyor ama tehlikeli hiçbir şeyle uğraşmıyorum.
S: Miyastenia gravis (MG) belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?
Aralık 2016'ydı. Uyandığımda yüzümün sağ tarafı sarkmıştı. İşe gittim ve çift görme, bulanık görme ve konuşma güçlüğü çekmeye başladım. Bacak kaslarım iflas etti.
Küçük bir kasabada yaşıyorum ve burada sadece bir iki nörolog var. Timus bezimde herhangi bir sorun olmadığını gösteren bir BT taraması yaptırdım ve AChR testim de negatif çıktı. Nörolog sorunun ne olduğunu anlayamadı.
Hayatıma devam ettim ve birkaç yıl sonra belirtiler kayboldu.
S: Teşhise ulaşmanıza ne sebep oldu?
Kasım 2024'te COVID'e yakalandıktan sonra her şey daha da kötüleşti: göz kapağı düşüklüğü, nefes alma güçlüğü, çift görme.
Yeni aile hekimim harikaydı. Notlarıma baktı, hızlıca bir araştırma yaptı ve "Bu, miyastenia gravis'e benziyor" dedi.
Beni MG konusunda uzmanlaşmış bir nöroloğa yönlendirdi, ancak aylarca beklemek zorunda kaldım. Kasım ayından Mart ayına kadar hiçbir tedavi görmedim ve hiçbir yanıt alamadım.
Bu arada o kadar güçsüz düştüm ki yürüyemez hale geldim. Acil servise kaldırıldım, orada Bell felci olduğunu düşündüler ve bana steroid verdiler. Bu da işe yaramadı. Bir nörolog bana bir Mestinon hapı verdi ve 15 dakika içinde etkisini gösterdi! Yine de reçetesiz ayrıldım. Aile hekimim herhangi bir şey yazmak konusunda rahat değildi.
Mart ayında nihayet bir uzmana göründüğümde, hemen teşhis koydu. Ellerimi önümde tutmamı istedi ve bir dakika boyunca süre tuttu. Hemen hemen anında kaslarım gevşedi. Gözüme buz torbası testi yaptı ve anında işe yaradı.
Kan testlerimde AChR ve MuSK negatif çıktı, ancak yaptığı EMG testi (tek lifli elektromiyografi) MG açısından pozitif sonuç verdi.
Sonuç olarak, teşhisimin konulması yedi yıl sürdü.
S: En büyük zorluk ne oldu?
Kesinlikle sigorta şirketi. IVIG tedavisini reddettiler, MG için uygun olmayan ilaçları dayattılar ve temelde bakımımı kontrol altına aldılar. Çok sinir bozucu. Özellikle seronegatif hastalar için daha fazla farkındalık ve daha iyi bir anlayış istiyorum.
Ayrıca acil servisteki doktor ve hemşirelerin eğitilmesinin gerçekten çok önemli olduğuna inanıyorum. Miyastenia gravis hakkında çok az bilgi var. Teşhis konulduktan kısa bir süre sonra bir alevlenme yaşadım. Bütün gece nefes alamadım. Acil servise gittim, oksijen seviyem %99 olduğu için hiçbir sorun olmadığını söylediler. Onları eğitmek zorunda kaldım.
MG (Miyelodisplastik Sendrom) iş hayatımı da etkiledi. Bu bahar, yaklaşık altı hafta boyunca FMLA (Aile ve Tıbbi İzin Yasası) iznine ayrılmak gibi zor bir karar aldım. Oturarak yapılan bir işim yok; uygulamalı laboratuvar çalışması yapıyorum. İzin sonrasında işe geri dönmek pek kolay olmadı.
S: Sizi ayakta tutan şey nedir?
Eşim ve ailem harika oldular. Merdivenlerden kendim çıkamadığımda beni iterek bile olsa yukarı çıkmama yardım ediyor. Bu süreçten geçen diğer insanlara destek olmak istediğim için yolculuğumu çevrimiçi olarak paylaşıyorum ve başkalarıyla bağlantı kuruyorum. Kronik hastalıkları olan insanlara her zaman şefkat duydum, ancak onların yerinde olmadan bunun nasıl bir şey olduğunu anlayamazsınız.