Mayıs 2024'e kadar sağlıklıydım, o tarihte aniden sağ göz kapağı düşüklüğü (ptozis) gelişti. Oküler miyastenia gravis (MG) tanısı kondu ve aynı yılın Ekim ayında genelleşmiş MG'ye yakalandım. Tanısal incelemelerim sonucunda, dirençli seronegatif MG'ye sahip olduğum tespit edildi. Birçok farklı tedavi gördüm ve şiddetli immünosupresyondan kaynaklanan komplikasyonlar geliştirdim.
Teşhis konulmadan önce çok aktiftim ve düzenli olarak engelli parkur yarışlarına ve mini sprint triatlonlarına katılıyordum. 20 yıl boyunca sağlık sektöründe yoğun bir çalışma temposu içinde çalıştım. MG nedeniyle kariyerimden erken emekli olmak ve sevdiğim sporlara katılmayı bırakmak zorunda kalacağımı asla hayal etmemiştim.
Bakım ekibimle yakın bir ilişki içinde olmama ve ailem ve arkadaşlarım tarafından desteklenmeme rağmen, teşhisimden sonra derin bir kayıp duygusu yaşadım – eskiden bildiğim hayatın ve mesleki kimliğimin kaybı. Bu yalnızlık duyguları nedeniyle destek grupları aradım ve birkaç topluluğa katıldım. Bu gruplar aracılığıyla Amerika Miyastenia Gravis Vakfı hakkında bilgi edindim.
Her zaman başkalarına yardım etmek benim tutkum olmuştur ve MG ile yaşamak bu bağlılığımı daha da derinleştirdi. Kendi yolculuğumda bir amaç ararken, kendimi MG topluluğuna yakın buldum ve Kaliforniya genelindeki MGFA etkinliklerine katılarak gönüllü olarak çalıştım.
Her bir bağlantı bana, insanların anlayış ve destek içinde bir araya gelmesinin ne kadar güçlü olduğunu hatırlattı. Bu yüzden Kuzey Kaliforniya'da bir MG Yürüyüşü düzenlemeye yardımcı olmak istedim; insanları umut, şifa ve ortak amaç etrafında bir araya getirmek için.
Bu yürüyüşü planlamak son derece tatmin ediciydi. Böylesine zorlu bir şeyi, fon toplamak, farkındalığı artırmak ve MG topluluğunu bir araya getirmek için anlamlı bir şeye dönüştürdüğüm için gurur duyuyorum.
Umarım siz ve aileniz bize katılırsınız. Kendi yerel MG topluluğunuzu oluşturun veya sevdiklerinize destek olun. Yaşadığınız yerde bir MG Yürüyüşüne katılın veya Sanal MG Yürüyüşü programı aracılığıyla kendi yürüyüşünüzü oluşturun. Ve eğer Kuzey Kaliforniya'da yaşıyorsanız… 6 Haziran'da Sacramento'da görüşmek üzere!
miyasteni.org/etkinlikler/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782