Yazar: Siobhain Carolan

Doğuştan miyastenik sendromla yaşayan Siobhain Carolan, 2024 Nadir Hastalıklar Haftası'nda Kongre'de nadir hastalıkları olan kişiler için yaptığı savunuculuk çalışmalarındaki deneyimlerini anlattı.