Elyse Bruce 是一位多产的作家、艺术家和音乐家。她写了几十本书，包括 奇妙的事情，一部关于重症肌无力的小说。 奇妙的事情 是第一本以儿童、青少年和成人都能理解的通俗易懂的语言解释重症肌无力的中年读者章节书。她与重症肌无力的私人关系——她的兄弟和儿子都被诊断出患有重症肌无力——激励她通过自己的创意作品提高人们对这种罕见疾病的认识。
在这次采访中，她分享了更多关于她的书和她的“为什么”的信息。
告诉我们更多关于 奇妙的事情.
奇妙的事情 讲述了 15 岁的 Missy Barrett 决定自己已经长大，可以向 XNUMX 岁的哥哥 Josh 咨询重症肌无力（他小时候就被诊断出患有重症肌无力），这样她就可以知道当哥哥因重症肌无力而遇到困难时该怎么做。故事的开头是 Missy 和她的两个哥哥坐在家门口的台阶上，他们正在一对一地打车道篮球，而 Missy 则尽力担任现场解说员。比赛结束后，Missy 建议她和 Josh 去 Icy Delights（一家虚构的冰淇淋店），因为她想了解重症肌无力是什么，以及它对她哥哥的影响，以及当他需要帮助时如何帮助他。
是什么启发你写这本书的？
我已故的哥哥在 1970 年代十几岁时被诊断出患有重症肌无力。当他第一次出现症状时，我的父母会直截了当地问他是否在尝试毒品（他没有）。最后，他们带他去看神经科医生，医生诊断他患有重症肌无力。他做了胸腺切除术，手术后不久，他的重症肌无力就缓解了。他很幸运，因为我的儿子也做了胸腺切除术，但不幸的是没有缓解。
我儿子 12 岁时，因出现与重症肌无力相符的症状而被诊断为重症肌无力。由于我儿子在幼儿时期就被诊断为自闭症，多年来，医学专家一直将与重症肌无力相符的症状归咎于自闭症，这就是为什么他的重症肌无力长期未被诊断出来。但即使在他被诊断后，令人震惊的是，人们对重症肌无力的了解和理解如此之少，网上很容易找到大量虚假信息和错误信息。
我的儿子被各种特殊需求团体排除在了参加多项活动之外，因为组织者不想冒险与患有他们并不真正了解的疾病的孩子打交道。世界就是这样残酷的，我想找到一种有效的方式来告诉大家，被诊断患有 MG 的儿童或青少年只是一个恰好患有 MG 的儿童或青少年。MG 并不能定义他们；这是他们必须面对的事情。人们对 MG 是什么以及如何帮助 MG 患者的了解越多，他们与被诊断患有 MG 的人正常互动的恐惧就越少。
作为一个角色，米西·巴雷特既勇敢又天真。她有办法通过自己的观点消除生活中的很多消极方面。通过她的眼睛看待这种疾病，读者可以从不同的角度理解这种疾病。米西得知她哥哥患有重症肌无力，但并没有把它看得太悲观。她明白乔什仍然是乔什。
之前 奇妙的事情 在我所有的其他 Missy Barrett 书籍中，Missy 都是我编造的很多故事的主角，这些故事都是在我儿子住院或接受静脉注射免疫球蛋白治疗时讲给他听的。这些故事让他忘记了自己在医院所经历的一切，他总是对 Missy 和她的世界充满疑问。
您希望您的书能够如何支持 MG 社区？
对我来说，很难接受人们对重症肌无力的了解仍然如此之少，因为距离我第一次听说重症肌无力已经过去了 50 年。人们对重症肌无力的了解越多，社会对重症肌无力患者的理解和接受就会越多，确诊患者及其家人就不会感到与社会如此隔绝。
告诉我们更多关于您的 创作.
作为一名有特殊需要孩子的单亲家长，我靠创造力养活了两个孩子。我是一名自学成才的艺术家，也是一名受过古典钢琴训练的钢琴家。我为舞台剧和纪录片创作过配乐。
我写道……
我目前正在工作20号 米西·巴雷特的书。米西第一次以米西的身份出现时，她与她的兄弟乔什和亚伦一起是配角，但读者非常喜欢她的滑稽动作，他们要求我写以米西为主角的书。我以我自己（Elyse Bruce）的身份、我的另一个自我（EB Taylor）的身份以及各种笔名写作。