正如姐妹亚历山德拉·海特 (Alexandra Hite) 和阿曼达·库茨 (Amanda Coots) 所描述的那样，汤姆·斯特利克 (Tom Stehlik) 注定要加入这个家庭，而他未来的健康问题和重症肌无力诊断让他们更加亲密 - 帮助他们成为罕见疾病意识的力量。
2015 年 XNUMX 月，丧偶的汤姆在一次相亲中认识了姐妹俩的妈妈。对汤姆来说，这是一见钟情。
亚历山德拉描述了这次会议：
“汤姆告诉我，‘丁香花和橙花盛开，微风吹过我的脸。然后你妈妈从后门进来了，我对自己说，我要娶那个女人！’”
仅仅三个月后，即4年2015月XNUMX日，他们就在他的生日那天结婚了。
汤姆很高兴看到他的新娘有了子孙。
“他是我们家最好的爷爷和爷爷。他爱我们这些孩子，但他更爱我妈妈。他融入了我们家，就像他一直是我们家的一部分一样，”亚历山德拉分享道。
汤姆在南达科他州的一个小农场长大，家里有十个孩子。与虐待他的父亲生活在一起让他看到了他不想成为的一切。17 岁时，他离开家加入海军，服役 21 年。
但他最大的战斗还在前方。
结婚五年后，汤姆发现自己患有转移性肾细胞癌 4 期。虽然他已经康复，并被宣布无癌，但八个月后，医生发现他的小脑上长有癌性肿瘤。他们决定用免疫疗法治疗癌症。
不幸的是，汤姆经历了 非常罕见的副作用他是一小部分人中的一员—— 一项研究表明，这一比例不到 1% – 他们在治疗后被诊断患有重症肌无力。
第二次输液后的第二天，汤姆无法睁开眼睛、吞咽或呼吸。他被送往重症监护室，医生诊断他患有重症肌无力。
标准的 MG 治疗并不能解决汤姆的症状，而且在他的健康状况不稳定时他无法接受癌症治疗。
“他的沮丧情绪一天天增加，妈妈的心也一天天破碎，而他的情况却一点都没有好转，”亚历山德拉说，“我们在重症监护室待的时间比在家待的时间还长。”
经过四个月令人心碎的挣扎，汤姆于 22 年 2022 月 XNUMX 日因重症肌无力和癌症去世。
“在父亲去世前，他让我们承诺要做一些事情来纪念他的生命，”亚历山德拉说。“所以，我们决定通过提高人们对重症肌无力的认识来纪念他。”
汤姆去世后的第一个六月，为了配合汤姆的生日以及他和他们母亲的结婚纪念日，亚历山德拉和阿曼达决定赠送 MG 宣传贴纸。
“我们以为会有一些人报名，然后我们就可以继续报名了，”Alexandra 分享道。“但事实并非如此！！！我们收到了热烈的反响！！第一轮我们就发出了 100 多份报名材料！
“我们必须采取一些措施让我们自己更轻松，同时也为重症肌无力战士社区做更多的事情，因此 Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis 诞生了！”
Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis 是一个 Facebook 页面和企业，致力于提高人们对重症肌无力的认识。姐妹俩出售 MG 商品，如贴花、保温套、T 恤和杯子。22 日nd 每个月，他们都会赠送 50 张青色 MG 宣传丝带贴花。
“我们的目标是提高人们的认识并进行对话，这样也许有一天会治愈艾滋病。红丝带艾滋病宣传计划就成功了！”
他们热心支持重症肌无力患者，尤其是“一些最小的战士”，亚历山德拉说。他们给正在与这种疾病作斗争的三岁儿童寄送了爱心包裹。
“我们开始赠送贴纸，然后是 Facebook 页面，不仅是为了庆祝 Pops 的生命，也是为了庆祝其他许多与这种可怕诊断作斗争的人。我们知道他为我们所做的工作感到自豪。我们希望有更好的治疗方法和治愈方法。一切从意识和教育开始，我们希望我们正朝着正确的方向前进！”
关注 斯特利克姐妹抗击重症肌无力 在Facebook或 给他们发电子邮件 主题行中写上 SSAMG 即可下单。在 MG 宣传月，姐妹俩还将赠送一份特殊的 MG 护理包。敬请期待 22 月 50 日的下一次贴花赠送活动。本月姐妹俩将赠送双倍的贴花！（赠品是发给前 22 名 MG 勇士的，他们在 XNUMX 月 XNUMX 日向姐妹俩发送了包含送货信息的 Facebook 消息 - 请参阅他们的 Facebook 页面 详情。）