我十几岁的时候被诊断出患有重症肌无力。我记得那一切就像昨天发生的一样……
当时我 15 岁，正在参加夏季乐队训练营，学习仪仗队（旗帜）。一天早上，在前一天晚上洗完头发后，我出现了复视，右眼无法控制。一位妈妈建议我戴上眼罩。因为我们必须整天“戴着”旗帜，所以我把旗帜缠在头上，因此我得到了“行走的伤员”的绰号。每个人都很害怕，但我从未想到这不是一个孤立事件。我只是一笑置之（这是我的惯常做法），继续前进。
我当时并不知道铃声已经响起，MG 在我体内被唤醒。是什么让我的铃声响起？三年前我妈妈去世的压力？我奶奶去世，找到她的震惊？我爸爸再婚，继母（我称她为继母）和她的三个孩子每天给我带来的可怕创伤？没有人会知道。但经历了这一切，我做了我一直在做的事情——继续前进。
当我从训练营回到家时，我的健康状况持续下降。
我开始减肥，因为我累得吃不下饭。我上班的时间减少了，因为上下班前后骑两英里自行车太累了。我开始说话含糊不清。我把一切都放下了。
有一天，我在一场足球比赛中摔倒了，每个人都在尖叫着让我站起来，但我却无法做到——当乐队继续进行中场表演时，一位家长把我抬出了球场。
最后，我爸爸带我去看儿科医生，儿科医生将我介绍给当地的一位神经科医生。他认为重症肌无力是一种可能，但他疑惑地看着我，说：“哦，不过我怀疑，因为你是黑人，而且是个女孩，而重症肌无力只会发生在年长的白人男性身上。不过，当你感到疲倦时，就吃这种药，看看它是否有效。”当然，这种药就是美斯汀。由于价格昂贵，我只买了 30 片药，而且是在晚上我累的时候吃的。它不仅对我没有作用，还让我感到恶心。我因为剧烈的胃痛和疲惫而停止进食。
从那时起，一切都开始恶化。我失去了拉小提琴的能力，从第二把交椅上的第一把小提琴变成了第三把交椅上的第三把小提琴（也就是说“你来了，所以我们给你一个位置”）。我不得不把手肘放在淋浴间的窗台上清洗上身。我晚上穿好衣服，然后穿着衣服睡觉，因为早上我太虚弱了，无法系紧牛仔裤或扣上胸罩。早上我上公交车时被绊倒了，因为台阶太高了（这让公交车司机很开心）。我无法抬起头，看不清楚，走楼梯，正常说话。小学以来的朋友猜测我在尝试毒品，但他们知道我把所有的事情都告诉了他们，所以他们坚定不移地支持我，从未让我注意到明显的体重减轻和变化。
我第一次真正陷入危机的那天早上，我被安排在演讲课上发表演讲。我抬不起头，口水直流，说话不清楚，导致老师当着众人的面训斥了我。
我走到储物柜前，突然间我无法呼吸。我最亲密的朋友之一丽塔问我怎么了。我一句话也说不出来，嘴里不停地说着“我无法呼吸”。她很快把我带到了办公室，学校叫了一辆救护车把我送到了我们当地的医院。
我还记得，当急救人员给我的手插上静脉注射管时，我看着大楼变得越来越小。在医院，他们做了 Tensilon 测试，同时等待我爸爸的到来。因为没有人真正知道如何处理“可能的重症肌无力”，他们指示我爸爸开车送我去约翰霍普金斯儿童中心 2，那里有儿科神经肌肉专家。
我记得见面 丹尼尔·德拉赫曼博士 （一位开创性的神经肌肉专家，其研究为重症肌无力的早期机制提供了重要的见解）在大厅的儿童动物园。我害怕他——他高高地站在我面前，声音低沉洪亮。他告诉我要弯膝盖，尽管我几乎站不起来，更不用说弯腰站起来了！
他当时正在和我爸爸说话，突然大喊：“她必须住院，不然她会死的！她有重症肌无力危机！”
当我跪在地上，想着要站起来的时候，我开始环顾四周，看看他们在谈论谁。我肯定不会死，所以动物园里除了他们谈论的毛绒动物之外，肯定还有其他人……
我住院三周。他们让我每天服用 180 毫克强的松，增加我的 Mestinon 剂量，并每周给我进行两次外周血浆置换。我姐姐会陪我一起接受治疗，每次他们给我扎针时，她哭得比我还厉害。
大约一个月的时间里，我都还好，因为我家里的情况，所以我和朋友 Hope 住在一起。她的妈妈是一名护士，我一直都还好，直到返校节结束后。突然，在万圣节前一周，我得了肺炎，被送回霍普金斯儿童中心。我病得太重，无法住进私人房间，需要观察——和所有婴儿一起在房间里。
这次危机比上一次严重得多。我当时正以每小时 90 英里的速度下坡。我的医疗团队想做血气测试，但我礼貌地拒绝了。我知道这会非常痛苦，而且我爸爸和阿姨前一天来过这里检查我的情况。医疗团队告诉我，如果我允许抽血，我可以吃一块士力架。那时我的体重已经减到 110 磅左右，而且我知道我可以吃糖果，因为它不需要咀嚼。
无论是抽血的痛苦还是糖分都让我陷入了某种休克状态。我记得他们把我装进袋子里，然后把我送往成人神经内科重症监护室，过去几年神经内科住院医师班的照片在黑白的寂静中看着我，而团队则匆匆把我带到一个房间给我插管。我还记得他们在鼻插管时折断我鼻子右侧时发出的咔嚓声。
我醒来时发现自己被绑住了，到处都插着管子和电线，无法说话，而且我第一次感到害怕。
我讨厌呼吸机，很快就意识到如果我比它更用力，它就会报警，然后他们就会把呼吸机调低。我的护士马蒂立即安慰我说：“没关系，南瓜——我们会照顾你的。”
我最终接受了胸骨胸腺切除术。不幸的是，我患上了严重的骨感染，导致大部分胸骨被切除。我学会了如何在医生允许的情况下自己更换无菌湿敷料。至少我可以控制自己必须忍受的疼痛程度。
由于伤口严重，我接受了霍普金斯大学第一例儿童胸骨瓣填塞手术，手术团队由整形外科医生和骨科外科医生组成。
记得他们早上巡房时走进我的房间，打开灯，看到 20 个陌生人围着我的床。我想，“这些人都看到我裸体了，而我一生中只吻过两个男孩！”我当时还是个孩子，住在成人病房，没有人考虑过十几岁女孩的需求。我讨厌待在自己的房间里，对护士们在做什么很感兴趣，也想帮忙。我的导师离开后，我的作业也做完了，我帮助病房里的护士做一些行政杂务，比如盖章病人标签和归档图表（这是 HIPPA 之前！）。
在医院举行完 16 岁生日派对后不久，我就出院了，回到了爸爸和 StepMonster 身边。为了按时毕业，我参加了夜校和暑期学校。我从未想过自己会和朋友们一起完成高中学业。我被德雷塞尔大学、弗吉尼亚理工大学、北卡罗来纳农业技术大学录取，并获得了科平州立学院（现为大学）的全额奖学金。
我成为学生会主席，以优异的成绩毕业，并开始从事医学研究和采血工作。我共事的一位医生给我写了一封推荐信，推荐我去护士学校学习。两年后，我获得了护理学士学位。在此期间，我结婚、离婚，并管理着似乎永无止境的 MG 过山车。
令人惊讶的是，生活又回到了原点——我最终回到了约翰霍普金斯大学，担任神经外科和脊柱外科手术室护士。许多“新”同事（曾经是我的住院医生的主治医生）不停地问我：“难道我不认识你吗？！”
最后，劳雷尔·摩尔医生认出了我。她紧紧地拥抱了我，说道：“我们一直想知道你发生了什么事！我们知道你会成为一名护士！”去 NCCU 向现在的同事打招呼总是一件很开心的事，因为当没有其他人在的时候，他们总是在我身边。
有一天，在手术过程中，一位神经外科医生对我说：“我记得你！当你的病人成为你的同事时，你就知道自己老了。”即使戴着口罩，我也可以看出他在微笑。
我又回到了医学研究领域，因为我一直都是“那种病人”。我总是研究我的新药物。我需要了解我的所有选择，以及我的感觉是否是副作用。
多年来，没有一种药物或治疗方法对我有效。我一直认为这只是重症肌无力，直到我去了马里兰大学，遇到了 Charlene Hafer-Macko 医生。我记得当时我在那里做一个研究项目，她给我做体检时，我筋疲力尽，把头枕在交叉的双臂上。她问我：“你最后一次感觉正常是什么时候？”
我震惊了。难道我的感觉不是“正常”的吗？我还能感觉好一点吗？她立即让我接受血浆置换，然后进行 IVIG 输注。三年来我都还好，但后来我不得不暂停我的职业生涯，因为重症肌无力病情恶化，我的体重飙升，我患上了糖尿病，需要依赖氧气，生活质量也大打折扣。
在我 40 岁生日那天，我突然血栓发作，紧急插管。我不知道危机发生前三天发生了什么，也不知道插管期间发生了什么，因为现在病人在使用呼吸机时必须保持睡眠状态。我的医生决定将我的治疗改为 利妥昔单抗 （利妥昔单抗是一种单克隆抗体疗法，对我这样的 MuSK 阳性患者通常很有效）。这是唯一对我有效的治疗方法，让我感觉“正常”。
我于 2022 年恢复了护理生涯，并于 2023 年 XNUMX 月进行了最后一次输液，每三个月检查一次，没有计划输液。
医学研究让我明白，我既是好奇心强的人，也是倡导者。我喜欢与那些觉得医疗系统一直在与他们作对的患者一起工作。我的目标是帮助他们理解，并不是每个人都会伤害患者或出名。最终的目标是帮助让世界变得比我们发现的更好。捐献器官或参加临床试验是可以的。如果人们没有足够的勇气去尝试，那么帮助那些在自己的道路上寻求帮助的人真的没有希望。
因为妈妈从未劝阻我，也没有告诉我不能做什么或不能成为怎样的人，所以我从未想过第一次重症监护铃响起时我就无法活下来。我学会了感激那些帮助过我和未能活下来的人。我会做一些让我感觉更好的事情——比如锻炼、保持水分、保持头脑活跃，以及戴口罩和每年接种疫苗保护自己。我了解到营养很重要，可以阻止“感觉疲倦 –> 喝汽水/吃糖果 –> 入睡 –> 感觉疲倦 –> 重复”的循环。我弄清楚了哪些食物会加剧我的重症肌无力，哪些食物会让我感觉更好。我决定我很重要。我减了很多体重，不再是依赖胰岛素的糖尿病患者，也不再需要持续供氧。我确实需要时间来适应这些变化，但这是一个很好的变化。
我总是说：“我不会沮丧——我会下定决心。”重症肌无力很狡猾，会让你陷入抑郁和绝望的陷阱。患有罕见疾病并不是沉溺于痛苦的门票——而是克服困难的机会。有人告诉我，我活不过一个月，高中毕业，大学毕业，不戴支架走路或使用轮椅，开车，旅行。我试图找到一种绕过我所知道的局限性的方法，以便过上最好的生活。虽然重症肌无力有一些局限性，你也不想伤害自己，但你是自己最好的拥护者，也是你感受的代言人。
在本文发表前几天，我刚刚庆祝了自己绕太阳飞行的第 50 次。今年，我想真正庆祝生命，以纪念未能讲述 MG 故事的 Ronnie 和 Pam。我计划“在我 50 岁时要做的 50 件事”，以纪念我十年前勉强度过的生日。在这里分享我的 MG 故事，这是我可以完成的第一个故事。感谢您阅读并成为我旅程的一部分。