2021年XNUMX月的一个早晨，妮可·索德斯醒来后发现自己看不清楚东西。她眨了眨眼，却无法看清模糊的视线。
起初，她试图淡化这件事，告诉自己必须减少看电视的时间。
但到了第二天，她的视力越来越模糊——出现了重影。她知道情况非常不对劲。
妮可听说过重症肌无力；她在流行病学研究中研究的肉毒杆菌中毒也会出现类似的症状。她迅速预约了眼科医生。
她向医生讲述了自己的疑虑，医生也做了一些检查。几天后，她就得到了确诊：眼部重症肌无力。
“能这么快就确诊，我感到非常幸运，”妮可说道，“我知道情况并不总是如此。”
妮可立即开始治疗，并且她的症状最初得到良好缓解。
然而，CT扫描（大多数重症肌无力症患者在确诊后都会被建议进行CT扫描，以检查胸腺中是否存在肿瘤）显示妮可的胸腺肿大。医生建议她进行胸腺切除手术，手术效果良好。妮可的家人希望病情能够得到缓解。
突然转弯
手术后，她和丈夫决定扩大家庭。仅仅四个月后，她就怀孕了。但很快，她的重症肌无力症状开始加剧。她不仅没有得到缓解，反而面临着相反的情况——眼部重症肌无力发展为全身性重症肌无力。
大约一半患有眼部重症肌无力症的患者会发展为全身性重症肌无力。症状可能很严重，包括呼吸困难、吞咽困难和行走困难。
在怀孕期间治疗重症肌无力是一项挑战，因为医生必须平衡患者的需求和对发育中的胎儿的潜在损害。
“因为怀孕，我不能服用任何新药，”妮可说。当时她的神经科医生倾向于保守治疗，只采用最低限度的治疗来缓解她的症状。
她挣扎着，感觉越来越虚弱，也越来越担心。回想起来，她感叹道：“真希望当时我能尝试一下像静脉注射免疫球蛋白（IVIG）这样的疗法。”
在她的孩子出生后——一个健康的女婴——妮可的健康状况发生了严重变化。
“我的病情真的每况愈下。重症肌无力症发作时，我第一次感受到‘我不想死’的那种感觉。我知道我必须改变用药方案，但我必须等到我完成护理之后才能这么做。”
她的症状让她的日常生活变得异常艰难。她跟不上年纪较大的孩子——一个活泼好动的学龄前儿童——的步伐。她连抱新生儿都费劲。这一切都严重损害了她的心理健康。
“我确实陷入了糟糕的情绪中，觉得自己不是一个足够好的母亲。”
找到正确的治疗方法
为了改善她的身心健康，缓解重症肌无力症状成了当务之急。她开始接受血浆置换，一段时间内，病情确实有所缓解。
“我感觉三个月没有出现任何症状真是太好了，”她说。
血浆置换疗法并非可持续的治疗方法——它需要高强度治疗，并且只能在紧急情况下使用——因此妮可转而使用静脉注射免疫球蛋白（IVIG），这是一种常用的重症肌无力（MG）治疗方法，通常被认为对哺乳期母亲是安全的。六个月后，她的病情没有太大改善。她决定是时候给女儿断奶，转而使用一种更新、更有针对性的疗法了。
在更换神经科诊所并申请保险审批后，她尝试了两种不同的靶向疗法。自从今年早些时候开始服用补体抑制剂以来，她的感觉好多了，并再次燃起了控制症状的希望。
依靠他人的支持
自从确诊以来，妮可就学会了依靠她的支持系统。
“我向其他人寻求帮助，包括我的丈夫和同事。”
妮可即使在与重症肌无力（MG）症状作斗争的同时，也坚持工作；作为一名流行病学家，她为佛罗里达州调查食品和水传播疾病。她的工作经常需要出差，但她的雇主一直支持她的健康需求。
“州政府一直非常通融。当我需要去某个地方，又因为复视无法开车时，我会和同事一起去。我可以灵活地根据我的IVIG治疗安排工作时间，或者根据需要在家工作。”
住宿是妮可继续工作的关键。知道自己并不孤单也让她感到安慰。
“这段经历让我明白了寻求帮助是可以的，也让我知道在哪里可以找到人——比如社交媒体上的群组。我明白了，你不必每天都坚强。你只需要尽力而为。”
回顾过去，她在 MG 抗击疫情的历程中最艰难的部分之一就是自我倡导。
“面对一个我不认同的医疗服务提供者，为自己辩护真的很难。即使我知道如何与医疗服务提供者沟通，我也有同样的感受！我无法想象那些没有医学知识的人会是什么感受。”
由于面临的挑战，妮可选择在今年的重症肌无力宣传月期间讲述她的重症肌无力经历。
“我现在状态很好，我真的想利用这个机会去参与一些重要的事情，这样我就可以发出声音，或者在我最需要的时候给予鼓励，我希望我能听到这些。”