“我可能会被发生在我身上的事情所改变。”
但我绝不会因此而气馁。
玛雅安吉罗
亚里士多德·奥纳西斯是一位希腊/阿根廷籍航运巨头，是世界上最富有、最知名的人物之一，也因是杰奎琳·肯尼迪·奥纳西斯的丈夫而广为人知。1975年，他因支气管肺炎去世，享年69岁。
事实上，他患有重症肌无力，这是一种他晚年一直与之抗争的疾病，并伴有并发症。尽管他拥有巨额财富和权势，却仍然无法获得正确的医疗干预，挽救他的生命，摆脱这种鲜为人知的神经肌肉疾病。
我29岁时得知奥纳西斯去世的消息，也是第一次听到“重症肌无力”这个词。我当时怎么也没想到，45年后，这些词会成为我词汇量的重要组成部分……
2020年3月，我在宾夕法尼亚州的办公室担任心理治疗师。当时，全世界都开始意识到有人感染了一种病毒。3月9日星期一，我在候诊室里放了一些传单，供每位来访者在咨询前阅读：
致我的客户们……
如果你
或直系亲属
出现类似流感的症状，
或者如果您接触过流感病毒，
请重新安排我们的预约时间。
当你/他们
恢复健康。
您可能已经意识到，这是一项努力……
减少冠状病毒的传播。
感谢您的理解。
芭芭拉
我的客户没有一个取消订单。当时新冠疫情已经爆发。
那天上课时，我向房间另一边望去，发现自己看到了重影，这让我觉得很奇怪，但（莫名其妙地）并没有特别担心。
到 3 月 16 日星期一，大多数治疗机构（包括我的机构）都停止了面对面的治疗，并很快被虚拟的“远程医疗”治疗所取代。
我开始频繁出现令人不安的复视，而且睁眼非常困难。紧接着，我出现了非常不舒服的症状：吃东西或喝水，甚至喝水，都会卡住。然后我的头开始垂到胸前——我的脖子太无力，根本抬不起头！ 发生什么事了？！
在一次线上问诊中，我的眼科医生让我做了个“冰敷测试”：我把一袋冷冻蔬菜敷在眼睛上一分钟。令我惊讶的是，复视和不自主闭眼的症状都很快（虽然是暂时的）消失了。医生告诉我，这很可能是重症肌无力——这个词我45年前就听过。这让我感觉不太妙。她把我转诊给了当地的一位神经科医生。
神经科医生斩钉截铁地、傲慢地、不屑一顾地告诉我：“你没有重症肌无力！验血结果很快证明他错了。我开始服用美斯汀，一种标准的口服重症肌无力药物。
所以，就在全世界开始应对新冠疫情及其致命后果的同时，我正深陷于自己的个人危机之中。
重症肌无力?! 那对我，对我的未来意味着什么？我当时很害怕，害怕到不想再了解任何关于重症肌无力的事情。
我开始去看诊所里的另一位神经科医生，她欣然接受了诊断，但她没有治疗重症肌无力的经验。之后我转诊到宾夕法尼亚大学，找了一位对重症肌无力有深入了解的神经肌肉科医生。她给我开了泼尼松，一种类固醇类免疫抑制剂。她还让我服用硫唑嘌呤，一种非甾体类免疫抑制剂，结果导致我患上了胰腺炎，住院治疗。
我的MG传奇就此开始……
重症肌无力是一种“自身免疫性疾病”。“自身免疫性疾病”一词最早出现于1952年。自身免疫性疾病是指免疫系统错误地攻击自身健康组织，将其视为外来物质的一种疾病。据估计，目前已知的自身免疫性疾病有80多种。它们都是慢性病——一旦确诊，便终身存在。
与其他进展相对可预测的自身免疫性疾病不同，每位重症肌无力患者的病情发展轨迹都是独一无二的——就像每一片从天而降的雪花都是独一无二的。因此，重症肌无力也被称为“特发性自身免疫性疾病”。雪花病设立的区域办事处外，我们在美国也开设了办事处，以便我们为当地客户提供更多的支持。“
确诊重症肌无力（MG）后，我一开始非常震惊，甚至一度不愿面对。但很快我就克服了这种恐惧。我花了很长时间才了解这种疾病。如今，我渴望了解这种对我的生活产生如此巨大影响的疾病。我阅读了相关资料，也参加了线上重症肌无力互助小组。我还加入了Facebook上的重症肌无力互助小组，并非为了寻求医疗建议，而是为了从他人的经历中学习。现在，我会登录这些网站提问、提供支持、鼓励他人，并分享我所掌握的知识。
然而，在过去的五年里，我只见过另一位重症肌无力患者。（他患有眼肌型重症肌无力。）
有些药物和治疗方法对重症肌无力患者来说是禁忌的：镁（一种肌肉松弛剂）和奎宁（用于缓解腿部抽筋）会加重肌肉无力。任何麻醉都必须在严密监测下进行，以确保安全。某些抗生素应谨慎使用，甚至完全禁用。禁止注射肉毒杆菌毒素。应避免使用非甾体抗炎药。我常常感觉自己像是在暴风雨中躲避雨滴。
我目前接受的重症肌无力药物和治疗包括：泼尼松、每两周一次的索利瑞斯输液（在输液中心）、每六周三天的静脉注射免疫球蛋白（在家由护士护理）以及美斯汀。
如果没有医疗保险，Soliris输液的费用——你没听错——每年超过600,000万美元！我很幸运，我的保险可以报销大部分费用。但并非所有重症肌无力患者都能如此幸运。
我从2020年5月开始服用皮质类固醇。我很快就给它起了个名字。 邪恶的神奇药物一个月内，我的眼部症状就消失了，颈部肌肉也变得足够强壮，可以抬起头了。我如释重负！
但是……几个月后……
- 我出现了典型的类固醇“满月脸”。
- 我的睫毛和大部分眉毛都掉了。
- 我的眼睛和鼻子一直流水。
- 我的眼睛下面出现了很大的黑眼圈。
- 我手臂上的皮肤变得像纸一样薄，而且皱巴巴的。
- 哪怕最轻微的碰撞都会留下深紫色的淤青。
- 我的头发变稀疏了，质地也变了，而且几乎不长了。
- 我突然患上了严重的白内障，没有放大镜就看不清东西。
- 我的血糖飙升。
- 我的情绪受到了影响。
我开始非常担心这种药物可能会导致我的骨骼和牙齿变得脆弱。当我照镜子时，一张完全陌生的脸映入眼帘，这让我感到不安。短短几个月，我似乎就老了好几岁。
在神经科医生的指导下，我曾多次尝试逐渐减少泼尼松的用量——非常非常缓慢。但每次减量过低，我都会因“重症肌无力急性发作”而住院，令我沮丧的是，为了控制症状，剂量不得不增加。我不想依赖泼尼松，但没有它我又活不下去。
虽然与重症肌无力作斗争在很多方面都很艰难，但唯一一次让我落泪是在2020年4月初，那时我还没有服用强的松，它的疗效也尚未显现。当时我试图使用炉灶上方的微波炉，但由于颈部肌肉无力，我根本无法抬起头去看控制面板。我感到沮丧、不安和无助。我赶紧买了一台台式微波炉。如今，即使我炉灶上方的微波炉功能完好，而且我也能抬起头，我仍然只用台式微波炉。
在与重症肌无力抗争的过程中，我的舌肌无力曾多次导致我说话漏风。2021年7月，我漏风了两天，但突然间，我发现自己完全…… 没声音发不出一点声音！
幸好当时我在朋友苏珊家。所以在她和我的神经科医生通话期间，我把我的问题和意见写下来给她。医生告诉我必须尽快去医院，情况可能会迅速恶化：我的肌肉无力已经从舌头蔓延到声带，而且有可能进一步扩散到膈肌，导致呼吸困难。
我在医院接受了一周的输液治疗，然后转到康复中心住了两周。这段经历相当令人不安。
传奇职业网球运动员莫妮卡·塞莱斯近日宣布，她于2022年被诊断出患有重症肌无力。希望通过一位公众人物作为该疾病的代言人，能够提高人们对重症肌无力的认识，并增加对该疾病的资助。
重症肌无力让我感到虚弱，身体机能和外貌都明显衰老。这种疾病难以预测——我永远不知道何时会遭遇哪种虚弱症状。有时我可能抬不起胳膊或伸不开手指；有时我走路、说话或躺下都很困难；复视复发；我无法吞咽食物或水；平衡感很差；容易气喘吁吁；双手无力到连罐子都打不开。我曾因椅子上的坐垫松动而摔倒，当时我虚弱得无法从地上爬起来。有时我呼吸困难。炎热会加剧重症肌无力的症状。这真是一种挑战。
重症肌无力或许不是最严重的疾病，但它绝对是最奇特的疾病之一。
在自然界中，每一片雪花都无比脆弱。但看看当它们聚集在一起时，会迸发出怎样的力量！对我们这些雪花来说，我们也能从团结中汲取力量……