对于那些不认识我的人,我叫凯瑟琳娜。我今年28岁,是一名在急诊科工作的注册护士,2023年被诊断出患有重症肌无力(MG)。两年前,我分享了我的故事,以提高人们对这种疾病的认识。今天,我想分享一个彻底改变我人生的篇章。
欢乐的开始与高风险的现实
去年一月,我发现自己怀孕了。前一年我曾流产,所以这次验孕棒上的两条杠让我欣喜若狂,但也夹杂着恐惧。患有重症肌无力(MG)的孕妇属于高危妊娠。我不得不停止之前进展顺利的临床试验,做好迎接未知的准备。我继续在急诊室全职工作,每天轮班12小时,努力维持正常的生活。但随着时间的推移,我的疲惫感越来越严重。就连梳头、在工作中输液这样的日常小事,都成了我身体局限的每日提醒。到了孕中期,我被诊断出妊娠期高血压。这让我非常害怕,因为如果发展成子痫前期,我就无法接受硫酸镁治疗——而硫酸镁正是治疗子痫前期的药物,因为我患有重症肌无力。我的治疗变成了一场永无止境的平衡游戏。
突破点
到了孕晚期,我感到前所未有的疲惫。32周零4天时,一切都变了。一次例行的无应激试验结果让我不得不入院,医生告诉我,如果没生下孩子就出院。尽管服用了药物,我的血压仍然无法稳定。8月9日,我被催产。产程持续了近48小时。即使服用了抗重症肌无力药物,我的身体也感觉像是要停止运转了。我记得当时我试图抬起手,但它却无力地垂了下来,仿佛不属于我。我开始质疑我的身体,质疑我自己。
力量的奇迹
但不知怎的……我的身体坚持了下来。我用力推了一个小时,克服了所有困难,顺产生下了女儿。那一刻真是不可思议。之前感觉如此虚弱的身体,竟然强大到足以孕育新生命。女儿早产,只有33周,在新生儿重症监护室住了27天。离开医院,身边没有她,是我经历过的最艰难的事情之一。然而,每一天,我都竭尽全力,用尽所有剩余的力气,尽我所能地做她的妈妈。
复苏之路
产后并没有像我期待的那样轻松。我感到身心俱疲,不禁怀疑自己以后是不是就只能这样疲惫不堪了。这段时间很孤独,因为很少有人谈论孕期和产后重症肌无力带来的身心负担。但慢慢地,我开始找回自我,重拾力量。我的丈夫和家人一直陪伴着我。如今,我的女儿九个月大了,健康活泼,我也重返工作岗位。我还没有完全恢复到产前的状态,但已经很接近了,“接近”本身就是一种胜利。
