E uiga i Tatou - CHG
Na faavaeina e Jane Ellsworth le Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) i le 1952, ina ua maua lana tama teine talavou, o Pat, i le faamai e seasea maua o le neuromuscular myasthenia gravis (MG). I le iloaina e le tele ni faamatalaga na maua, na faavaeina ai e Jane le MGFA o se faavae o lana misiona o le i ai lea o le "Lalolagi e aunoa ma le MG."
O aso nei ua tupu aʻe le MGFA ma avea ma faʻalapotopotoga lagolago sili ona tele ma taʻimua i gasegase ua tuuto atu i le sailia o se fofo mo le MG aʻo faʻaleleia atili ai olaga o tagata o loʻo nonofo ma le faʻamaʻi. E silia ma le 70,000 ua maua ma nonofo ma le MG i le Iunaite Setete lava ia. O i latou e maua i le myasthenia e mafatia i ni faʻailoga matuia ma faʻavaivaia faaletino e pei o le vaivai tele ma le vaivai o maso e aʻafia ai le mafai e se tagata ona vaʻai, folo, ataata, savali pe manava.
O loʻo faʻaauau pea e le MGFA taumafaiga a Jane Ellsworth e fesoasoani i gasegase ma o latou aiga e ala i le faʻatupeina o suʻesuʻega sili ona folafolaina mo togafitiga sili atu ma se faʻamalologa aʻo tuʻuina atu polokalame taua, taʻiala, ma aʻoaʻoga e fesoasoani e lagolago ai tagata o le MG Community.
Ina ia maua pea faʻamatalaga fou e uiga i le myasthenia gravis, auai tle lisi meli a le MGFA.
tatou Misiona
O la matou vaaiga mamao O se Lalolagi e Aunoa ma MG
La Tatou Misiona: Fausia ni Fesoota'iga, Fa'aleleia Olaga, Fa'aleleia le Tausiga, Fa'amalolo MG
o tatou tulaga faatauaina
FA'AALOALO: Matou te taumafai mo se faʻalapotopotoga e aofia ai tagata uma e faʻamalosia ai lo matou gafatia e faʻataunuʻu ai la matou misiona. Matou te lagolagoina ma faʻamanatuina le eseesega o mafaufauga ma aafiaga taʻitoʻatasi. Matou te maua le faʻatuatuaga e ala i le faʻaalia pea o le amio saʻo, amioga mama, ma le tomai faʻapitoa e le faʻalavelaveina.
LELEI: Matou te tuuto atu i le silisili ese i mea uma matou te faia. Matou te tali atu le tasi i le isi faapea foi ma le lautele mo a matou faaiuga e fai ma sui o le MGFA ma le nuu o le MG. E ala i le faaaogaina ma le faautauta o punaoa faaletagata ma tupe, o loo matou taitaia le nuu o le MG i se lalolagi e aunoa ma le MG.
FA'AMANATU: Matou te lagolagoina se aganu'u fa'ale-fa'alapotopotoga e fa'alauiloa ai le auai lautele i le faia o fa'ai'uga, feso'ota'iga tatala ma tuusa'o, galulue fa'atasi ma le galulue fa'atasi.
FESOASOANI: Matou te talitonu o le alualu i luma e mafua mai i le galulue faatasi e afua mai i mafutaga lelei i le faalauteleina o suesuega, aoaoga ma auaunaga mo gasegase.
FA'ALELEI FA'AAUAU: Matou te feagai ma luʻitau uma i le iloa o le a manaʻomia ni fofo fou e pulea ai le siosiomaga faigata o loʻo matou galulue ai. Matou te faʻatinoina la matou galuega ma le fatufatuaʻi e foia ai faʻafitauli matou te feagai ma le tagata lava ia ma le faʻapolofesa.
O le Fuafuaga Fa'ata'atitia a le MGFA
Fuafuaga Fa'ata'atitia a le MGFA: 2024 – 2026
O le Fuafuaga Fa'ata'atitia a le MGFA sa fa'amatala muamua ai mea taua e fa'amuamua e le fa'alapotopotoga ma vaega o avanoa e le'i mafaufauina mo le tuputupu a'e mo le 2024 e o'o atu i le 2026. O lenei fuafuaga sa fa'atinoina ma le fa'aeteete ma le galulue fa'atasi e sui o le aufaigaluega a le MGFA ma le Komiti Fa'afoe fa'atasi ai ma ni manatu taua ma ni fa'amatalaga na tu'uina mai e le MG Community, e aofia ai tagata ta'ito'atasi ua maua i le MG, o ē tausi ma'i, o tagata tomai fa'afoma'i ma tagata su'esu'e, o kamupani alamanuia ma biotech, ma le tele o pa'aga. O le fuafuaga fa'ata'atitia e avea ma fa'afanua e ta'ita'ia ai galuega fa'atino a le fa'alapotopotoga, sini, ma taunu'uga fuafuaina e o'o atu i le tausaga fa'aletupe 2026.
Aotelega o le Fuafuaga Fa'ata'atitiaFuafuaga Fa'ata'atitia a le MGFA 2021 – 2023 Taunu'uga ma Taunu'uga
Na faʻatinoina e le MGFA se fuafuaga faʻataʻatitia atoatoa mai le 2021 e oʻo atu i le 2023 lea na taitai atu ai i avanoa e tuputupu aʻe ai e leʻi mafaufauina, faʻateleina tele o fesoasoani tau tupe, faʻaleleia atili o meafaitino ma punaoa faʻaleaʻoaʻoga, ma vaʻaia ai le faʻaauauina o mea tutupu ma avanoa e faʻapotopoto ai tagata uma o le MG Community i le lalolagi atoa. Matou te mitamita i la matou galuega malosi ma taunuuga lelei ua matua aʻafia ai le aafiaga o le myasthenia gravis.
Toe iloilo la matou fuafuaga ma taunuuga ua mavaeFuafuaga mo le Fa'atinoina o Misiona:
- Fausia se feso'ota'iga malosi o punaoa e fa'aleleia atili ai avanoa ma fa'aleleia atili ai olaga mo i latou e maua i le MG.
- Fausia se fesoʻotaʻiga lagolago i le atunuʻu atoa mo i latou ua aʻafia i le MG.
- Ta'imua ma lagolago su'esu'ega folafolaina i le MG.
- Fa'aleleia le taimi e su'esu'e ai ma tausia ai le MG e ala i a'oa'oga fa'apolofesa, meafaigaluega fa'apitoa mo su'esu'ega, ma le a'apa atu i isi.
- Fa'alauiloa le MG e ala i le lagolago, fesootaiga ma a'oa'oga.
Matou te valaʻaulia oe e aʻoaʻo atili e uiga i la matou galuega, lo matou aʻafiaga, ma tala mataʻina a i latou matou te auauna atu i ai e ala i le matamata i la matou Vitio o le Malamalamaaga o MG.