MISIONA Ia faafailele ni sootaga moni mo talavou matutua
ola faʻatasi ma le myasthenia gravis.
VAAIGA O se feso'ota'iga a talavou matutua e lagolagoina ta'itasi
isi i a latou malaga MG.
Susū mai i le MAYA!
O le MGFA's Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) o se polokalame ua mamanuina e fesoasoani ai i tagata e 18–40 tausaga le matutua ia ola i se olaga manuia ma lelei o le MG. E ala i autu o talanoaga ma avanoa e auai ai ua mamanuina mo talavou matutua, ua fausia ai e le MAYA se alalafaga e mafai ai e gasegase talavou o le MG ona faasoa atu o latou aafiaga ma le malamalama.
E talimalo le MAYA i fonotaga fa'ainitaneti ma mafutaga fa'afeso'ota'i, lea e lagona ai e tagata uma le taliaina ma le lagolagoina.
Fonotaga Fusuaga
E feiloa'i masina le MAYA e ala i le Zoom – taga'i i le fa'asologa i luga o la matou Itūlau a le Vaega Lagolago. Imeli mgfamaya@gmail.com e lesitala ai. E mafai foi ona e mauaina ni sootaga i mea tutupu i le Facebook vaega.
Punaoa MG
Faʻamolemole siaki le itulau o Punaoa o le upega tafaʻilagi a le MGFA. O iinei e te maua ai le afifi faʻapitoa mo gasegase MG. O loʻo iai foʻi isi punaoa a le MGFA iinei e pei o le polokalame a le MG Frirends.
Social Ala o Faasalalauga
Auai i le nu'u i luga ole laiga a le MAYA e ala i le lafoina o se talosaga e auai i la matou Vaega FacebookFeso'ota'i ma isi sui o le MAYA ma ia fa'afouina i mea fou o le vaega.
Taitaiga o Volenitia a le MAYA
“Ua tuuina mai e MAYA ia te a’u le avanoa e fesootai ai ma tagata MG i lo’u matua lea semanu ou te le mafai ona fesootai i ai pe ana leai. E matua faamalolo lava le talanoa ma tagata e malamalama atoatoa ma malamalama i mea uma na ou oo i ai i la’u malaga MG. E tele le faamoemoe ma le faamautinoaga ua ou maua mai le vaega e le na o a’u o loo tauivi ma MG!”
Jessica M. – Taitai o le Vaega Lagolago
Na maua Jessica M. i le MG i le 2006 ina ua 13 ona tausaga. I lona ola aʻe i le Bay Area, na ia feiloaʻi ai ma se isi maʻi MG mo le taimi muamua i le 2016 e ala i le Stanford Support Group. Na ia auai i le MGFA i le tausaga lava lea e ala i lana MG Walk i le lotoifale. I le faaiuga o le 2019, na ia amataina ai se vaega lagolago i San Francisco ma o loʻo taitaia nei le MGFA MAYA Support Group. O ia foi o se tagata e fesoasoani e fesoasoani i le faatulagaina o MGFA Community Health Fairs. I lona taimi avanoa, e fiafia Jessica e kuka, tao falaoa (e galue o ia o se tagata tao falaoa faapolofesa), taalo tapolo, ma suʻesuʻe lona nofoaga autu o San Francisco.
“O lenei vaega lagolago a le MGFA ua fesoasoani ia te aʻu e lagona le itiiti ifo o le tuua toatasi ma ia fesootai ma isi o loʻo feagai ma se maʻi MG. E ofoofogia le auala e mafai ai e le na o le faalogo atu i isi o loʻo faasoa mai ni aafiaga faapena ona faaitiitia ai lou lagona tuua toatasi.”
Hannah E. – Taitaifono Lagolago o le Vaega
Na maua Hannah i le ACHR-positive generalized myasthenia gravis ia Mati 2022 ina ua maeʻa ona feagai ma faʻailoga e faʻateteleina mo le tausaga ma tauivi mo suʻega ma se faʻamaoniga. E naunau o ia i le lagolagoina o le MG, aemaise lava mo tagata matutua talavou. Ina ua maeʻa ona auai i lana uluai fonotaga MAYA i le tolu aso talu ona maua o ia i le faʻamaoniga, sa uunaʻia o ia e teu faʻafaigaluega ma toe foaʻi atu i le nuʻu o MG. E talitonu maumaututu o ia e leai se tasi e maua i le MG e tatau ona alu e aunoa ma se faʻamaoniga poʻo se togafitiga. Na fesoasoani Hannah i le 2022 MGFA Community Health Fair i Tampa ma o loʻo avea ma taitaifono faʻatasi i le 2023 Tampa fair ma savaliga. A le o volenitia ma le MGFA, e nofo Hannah i Colorado ma galue tumau o se inisinia. E fiafia o ia e faʻaalu le taimi ma lana tane mo le sefulu tausaga ma lana tama teine. O le ata i luga o Hannah ma Jessica i le 2024 MGFA National Patient Conference lea na faia ia Aperila 2024 i Tampa, FL.
O Vaega Lagolago lautele uma a le MGFA e iai le tapula'a o tausaga e le itiiti ifo i le 18 tausaga. Afai o oe po'o se tasi e te iloa e i lalo ifo o le 18 tausaga ma e mana'omia se lagolago fa'aopoopo, fa'amolemole saili se fautuaga mai se tausi ma'i, se tagata va'ava'ai, po'o se isi tagata matua fa'atuatuaina pe a mafaufau i punaoa. Mo nisi fa'amatalaga e uiga i le lagolago mo tamaiti ma talavou, fa'amolemole fa'afeso'ota'i ktimothy@myasthenia.org.