Ia faia se suiga mo le MG Community e ala i le avea ma se volenitia.

E tele auala e mafai ona e toe foa'i atu ai ma auai ai. Aoao atili e uiga i a matou avanoa tauofo i lalo. Ona fa'atumu lea o le pepa o le naunau ina ia mafai e le matou fa'atonu o tauofo ona fa'afeso'ota'i oe e tali fesili ma fa'asoa atu la'asaga e sosoo ai.

Matou te tulimatai atu i le galulue faʻatasi ma oe ma talisapaia lou naunau e tuʻuina mai lou taimi ma taleni!

Volenitia i Aso Nei

E manaʻomia tagata volenitia uma e auai i la matou polokalame aʻoaʻoga faʻapitoa. E eseese manaʻoga e tusa ai ma le avanoa.

Auala e volenitia ai

Aisea e volenitia ai?

E taua tele le sao o volenitia i la matou misiona. A e tuʻuina atu lou taimi ma taleni i le MGFA, o loʻo e faia se gaioiga e faʻaleleia atili ai le olaga mo le faitau afe o tagata o loʻo nonofo ma le myasthenia gravis ma o latou aiga.

I le avea ai ma se faʻalapotopotoga laʻititi, matou te manaʻomia oe! E te fesoasoani e faʻamautinoa e mafai e a matou polokalame ona auauna atu i le tele o tagata e mafai ai ma o le leo o le onosai ma le aafiaga o le olaga o se vaega o mea uma matou te faia.

Matamata i la matou vitio e iloa ai pe aisea e tuʻuina atu ai e a matou volenitia taʻimua, o le MGFA Ambassadors, o latou taimi i le MGFA. E taua tele le sao o nei volenitia i vaega eseese o polokalame, e aofia ai suʻesuʻega, lagolago, faʻatupeina o tupe, ma aʻoaʻoga mo gasegase ma aiga.

Avanoa Tauofo

Mea Faapitoa

Fesoasoani mai ia matou e talimalo i a matou fa'amoemoega fa'aa'oa'oga ma le aoina o tupe, e aofia ai Fa'aaliga Soifua Maloloina a le Komiuniti a le MGFA, MG Walks, po'o le MGFA National Patient Conference.

O avanoa tauofo e aofia ai le faafeiloaʻia o ē auai, resitalaina, faʻatulagaina o faʻamoemoe, lagolagoina o gasegase ma ē tausi maʻi, ma isi mea. E iai foʻi a matou avanoa faʻapitoa e avea ai ma taʻitaʻi o se faʻamoemoe. Matou te galulue faʻatasi ma oe e fesoasoani e suʻe le avanoa sili ona lelei aʻo matou mafaufau pea i lou lava soifua manuia.

Siaki atu a matou mea o le a tutupu i le lumanaʻi e vaʻai pe matou te o atu i se aʻai e lata ane ia te oe. Afai e te le vaʻaia se faʻamoemoe i lou eria, ae e te fiafia e ofo fua lau tautua, matou te faʻamalosia oe e faʻatumu la matou pepa ofo fua aua matou te ono oʻo atu ia te oe i le lumanaʻi.

Avea ma se uo MG

O lenei avanoa fa'atekinolosi e fa'afeso'ota'i ai i latou o lo'o nonofo ma le MG po'o lo'o tausia se tasi e iai le MG ma gasegase po'o pa'aga tausi o lo'o sailia le lagolago. E te galue o se ta'iala a'o latou fa'atautaia a latou fa'ama'i MG, e ala i le tu'uina atu o le lagolago fa'alagona ma punaoa fa'avae i fa'amaoniga.

E ala i talanoaga faalilolilo a le tagata lava ia, e tuʻuina atu ai e MG Friends ni faʻalogologo ma le mafaufau loloto, ni metotia e foʻia ai luʻitau i aso taʻitasi, ni punaoa faʻalotoifale, ma faʻamatalaga ma tali i fesili e masani ona fesiligia. E faia fesoʻotaʻiga e ala i le telefoni, feʻau tusitusia, poʻo le imeli.

E tatau i MG Friends ona i ai le itiiti ifo ma le tasi le tausaga o le poto masani i le myasthenia gravis, pe o se ma'i pe o se tausi ma'i.

 

Fesoasoani i le Vaega Lagolago

O taitai o le Vaega Lagolago o ni volenitia ua uma ona a'oa'oina e fa'atulaga ma fa'atulaga fonotaga e lagolago ai i latou o lo'o nonofo ma MG ma o latou aiga. E mafai ona e auai o se taitai o le Vaega Lagolago e ala i le amataina pe lagolagoina o so'o se tasi o mea nei: o se vaega lagolago fa'alotoifale, o se vaega lagolago fa'ainitaneti, po'o se vaega lagolago fa'apitoa.

E fa'atulaga ma fa'atautaia e ta'ita'i fonotaga a le vaega, e aofia ai feso'ota'iga/a'apa atu, fa'afaigofieina o fonotaga, ma le sailia o so'o se failauga fa'apitoa. E masani ona fa'atulaga e ta'ita'i ni nai itula i le masina e pulea ai a latou fonotaga ma tagata o le vaega.

E tuʻuina atu e le MGFA aʻoaʻoga, se teugatupe Zoom, ma se fesoʻotaʻiga a isi taʻitaʻi o le Vaega Lagolago e faʻafesoʻotaʻi i ai mo taʻiala ma lau lava lagolago. O matou nei o loʻo i ai i laʻasaga taʻitasi o le ala.

Siaki atu a matou Vaega Lagolago o loʻo iai neiAfai e iai sau manatu mo se vaega lagolago fa'apitoa, fa'amolemole ta'u mai pe a e fa'atumu lau pepa o le naunau o tagata volenitia.

 

Polokalama Faapitoa

E te lē o mautinoa po o le ā le mea e te fia faia? Auai mai ma matou o se volenitia mo galuega faapitoa. O le a tatou galulue faatasi e saili se gaoioiga taua "i tua atu o le vaaiga" lea e mafai ona tatou faʻaaogaina ai ou tomai. E ono aofia ai le faia o suʻesuʻega poʻo le aapa atu i isi poʻo le fesoasoani i meli (o le a tuʻuina atu mea uma).

E le gata i lea, o volenitia e fiafia i galuega lagolago faaletulafono e fautuaina e tuuina atu lo latou naunautaiga. E galulue faatasi le MGFA ma le tele o vaega e lagolago ai faamai seasea e faia ni taumafaiga e lagolago ai le alalafaga o faamai seasea. Aoao atili e uiga i a matou faamuamua i le puipuiga.

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O le Polokalama Amepasa a le MGFA

O Amepasa o le MGFA o ni sui auai naunautai o le MG Community. o ē ua faʻaalia lo latou tuuto atu i le misiona a le MGFA ma lo latou naunau e tuputupu aʻe faʻatasi ma le faʻalapotopotoga ina ia faia le aafiaga sili i olaga o i latou ua paʻi atu i ai le myasthenia gravis.

O amepasa o ni siamupini o le misiona a le MGFA ma ua valaauina e le gata ina faasoa mai a latou malaga patino ma MG ae ia ofoina atu foi o latou malamalamaaga taua e faalauiloa ai, faalautele ai aoaoga, faailoa atu galuega lagolago, faateleina le lagolago, ma faalauiloa le taua o suesuega faafomai.

Feiloa'i ma Amepasa o le MGFA

Amepasa: Betty Ajueyitsi

Eria o le Amepasa: A'oa'oga / A'oa'oga Fa'apitoa

O aʻu o Betty Ajueyitsi. O aʻu o se tagata Amerika mai Nigeria ma ou te nofo i Maryland. Na maua aʻu i le seronegative myasthenia gravis i le 2011 ma avea ai ma se fautua ina ua maeʻa laʻu malaga i le faiga faafomaʻi. I laʻu galuega faalegaluega, ua silia ma le 25 tausaga o avea aʻu ma faiaoga. O loʻu aiga vavalalata - tane ma fanau - e ofoofogia. O le iloaina o loo i ai i latou i loʻu olaga ua ou maua ai le filemu tele i totonu lea ou te lagona ai e leai se mea e taofia ai aʻu mai aʻu sini o le olaga. E na o loʻu manaʻomia le iloa pe faʻapefea ona faia mea i le MG - o loʻu faʻaletonu e le vaaia. 

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Amepasa: Matt Bornstein

Eria o le Amepasa: faʻaoga mo suega tupe

Bio: O aʻu o Matt Bornstein. Sa ou ola aʻe i Long Island ma o lea ua ou nofo nei i le Aai o Niu Ioka. Ua ou ola ma le myasthenia gravis talu ona ou maua i le 2011. Ou te galue tumau i le faʻatau i se kamupani moli faʻapisinisi. I loʻu taimi avanoa, ou te fiafia e faʻaalu le taimi ma loʻu toalua, alu i le faletaʻalo, feiloaʻi ma uo, matamata tifaga, ma savalivali solo i Manhattan. Talu mai le 2022, ua ou fiafia e ofo fua o se uo MG e fesoasoani e avea ma punaoa mo gasegase fou ua maua. O aʻu foʻi o loʻo taitaifono i le MG Walk i Niu Ioka. O le ofo fua i le MGFA e taua ia te aʻu aua e mafai ai ona ou faʻaaogaina mea ua ou aʻoaʻoina e uiga i lenei faʻamaʻi e seasea tupu e fesoasoani ai i isi. Ua matua suia lava lo matou malamalama e uiga i le myasthenia gravis talu ona ou maua muamua i le fesoasoani a suʻesuʻega ma togafitiga fou. O loʻu faʻamoemoe ia mafai ona matou faʻaauau pea ona faʻaaogaina meafaigaluega e maua mai ai tupe e faʻatupeina ai suʻesuʻega e oʻo atu ai i ni suʻesuʻega fou ma ni filifiliga togafitiga.

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Amepasa: Siobhain Carolan

Eria o le Amepasa: Tulafono ma le Lagolagoina

O Siobhain Carolan o se gasegase e maua i le Congenital Myasthenic Syndrome ma o ia foʻi o se tagata e lagolagoina le faʻalapotopotoga o faʻamaʻi seasea. Sa avea o ia ma se vaega o le Rare Disease Week i Capitol Hill talu mai le 2019 ma e lagolagoina tulafono mo lona setete o Connecticut. E galue Siobhain o se sui o auaunaga mo gasegase mo le National Organization for Rare Disorders. 

O Siobhain fo'i o le taitaifono lagolago mo le MGFA's MG Walk i Boston ma le ta'ita'i o le MGFA Community Health Fair i Boston. 

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Amepasa: Jenny Clark

Eria o le Amepasa: Feso'ota'iga o le Malamalama i le MG / Lagolago a Pa'aga

O aʻu o Jenny Clark. O aʻu o se tagata mai Indiana ma o loʻo ou nofo nei i Tennessee. E toʻalua laʻu fanau ma fanau a laʻu fanau e toʻalima. Sa ou galue seʻia oʻo i le 2016 i le pulega o fefaʻatauaʻiga. E toʻatele tagata o loʻu aiga e iai le MG. Ua ou iloa sa iai loʻu MG talu mai loʻu laʻitiiti ma sa maua aʻu i le seronegative MG i le 1990 i le 22 o oʻu tausaga. Sa faia loʻu thymectomy i le 2009 ma le 7+ tausaga o le faʻamagaloga mamalu. O loʻu faʻamoemoe mo le lumanaʻi o se fofo lava!

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Amepasa: Andrea Divis

Eria o le Amepasa: Amepasa o le MG Sailiiliga ma le Lagolagoina o le Network

O loʻu igoa o Andrea Divis, ma o aʻu o se tagata Kalefonia i Saute na toe foʻi mai i oʻu aʻa i le 2021. O loʻo ou nofo nei i le taulaga matagofie i le talafatai o Oceanside, CA, lea ou te fiafia ai i le malolo faʻatasi ma oʻu ataliʻi matutua e toʻalua ma aʻu uo pusi e toʻatolu. Na maua aʻu i le gMG i le 2019, na o ni nai vaiaso talu ona ou lagonaina ni faʻailoga mama. Ina ua le lava togafitiga masani, sa ou sailia ni suʻega faafomaʻi. A o ou i ai i suʻega, sa ou naunau e aʻoaʻoina tagata mamaʻi e ala i le polokalame MG Friends. O lenei mea na mafua ai ona amata le vaega lagolago a le San Diego MGFA, le uluai SoCal MG Walk, ma le taʻitaʻia o le 2026 San Diego MG Health Fair. E ui lava e le masalomia ua suia e le MG le ala o loʻu olaga, ae ua mafai ai foʻi ona ou atiina ae se nuʻu e mafai ai e tagata mamaʻi ona auai i le lagolagoina, aʻoaʻoga, auai, ma le mea e sili ona taua, fefaʻasoaaʻi le talie ma fausia ni mafutaga tumau. 

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Amepasa: Priscilla Forrester

Eria o le Amepasa: Fa'aaliga o le Soifua Maloloina a le Nu'u

O Priscilla Forrester o se tupuaga o le Caribbean, na ola aʻe i Brooklyn, ma o loʻo nofo nei i Northern Virginia. Sa aʻoga o ia i le Iunivesite o Howard, lea na aumaia ai o ia i le eria o Washington, DC. O ia o se tausitusi ma ua silia ma le 13 tausaga o galue i le pulega tau tupe. O ia o se tagata e ofo fua lana tautua ma ua galue ma le tele o faʻalapotopotoga i le tele o tausaga. Na maua i le MG i le 2020, ina ua maeʻa ona mafatia i faʻailoga i le leoa mo le tele o tausaga, ua avea ma ana misiona le fausiaina o le alalafaga ma faʻafesoʻotaʻi lana fesoʻotaʻiga ma le malamalama i le MG. Sa ia taitaia se 'au mo le 2021 ma le 2022 Coast-to-Coast MG Walks, talimalo i se faʻatupega tupe tutoʻatasi i le 2023, ma faʻatulagaina ni savaliga faʻalotoifale laiti ma aiga ma uo e fesoasoani e faʻasalalau le malamalama. I le tolu tausaga ua tuanaʻi, sa ia ofo fua lana tautua ma le MGFA, avea ma se tagata e taʻitaʻi volenitia mo a matou faʻamoemoega o le MGFA Community Health Fair i le New York Tri-state ma le eria o Washington DC, Maryland & Virginia (DMV). O loʻo faʻamoemoe o ia e faʻaauau pea ona avea ma se fautua mo i latou o loʻo nonofo ma le MG, e faʻasalalau atu le malamalama e lagolago ai le faʻaauau pea ona atinaʻeina o auala e maua ai faʻamaʻi, togafitiga, ma se fofo mo le MG.

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Amepasa: Greg Josephs

Eria o le Amepasa: Tulafono ma le Lagolagoina

O aʻu o Greg Josephs. Ua 21 tausaga o oʻu nonofo ma MG, ma le faitau selau o tala e faʻasoa. Ina ua maeʻa ona ou ola aʻe i le setete tele o New Jersey, sa ou mauaina ni tikeri se lua mai le Iunivesite o Syracuse i fesoʻotaʻiga lautele; talu mai lena taimi i le amataga o le '80's, ma ua matua suia lava fesoʻotaʻiga talu mai lena taimi, sa ou talosaga mo se toe faʻafoʻi tupe, ae leai se aoga. Ua ou faaipoipo i se isi tagata faauu SU, o Maria, ma e toatolu aʻu fanau ua matutua ma ofoofogia ma se beagle paie tele. I le 2010, na faʻailoa mai ai ua ou le atoatoa faaletulafono. Talu mai lena taimi, ou te faaaluina oʻu aso i le tausiga o aʻu lava (faamalositino feololo, mafaufau loloto, 'ai saʻo), togalaau (tele lava fualaau faisua) ma fagota. O le moe foi. O le "tulaga lelei" ma MG o loʻu vaaiga patino ua suia i se tulaga e taua ai mea laiti ... e pei ona fai mai ai laʻu tama teine ​​​​i se kata talu ai nei, Ua Ou Matua Atu Nai lo le Eleele, Ae Faafetai i le Lagi Ua Ou Sili Atu. O aʻu o se Amepasa MGFA aua ou te popole i le vaaiga o le "O se Lalolagi e Aunoa ma Myasthenia Gravis."

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Amepasa: carlos ortiz

Eria o le Amepasa: faʻaoga mo suega tupe

O Carlos Ortiz, na fanau ma ola aʻe i Queens, Niu Ioka, o se tausi tuuto mo lona tama, o lē e maua i le generalized myasthenia gravis (gMG). O lana auai i le Myasthenia Gravis Foundation of America na amata ona lagolagoina lona aiga ae na iu ina avea ma se tautinoga e faʻalauiloa ma faʻaleleia atili le alalafaga. I le avea ai ma taitaifono lagolago o le 2025 MGFA MG Walk i Niu Ioka ma le tagata na mauaina le MGFA Emerging Leader Award, o loʻo ia taumafai e faʻalauteleina le misiona a le MGFA. I le tulaga faʻapolofesa, o Carlos e iai sona talaʻaga i le talimalo, fonotaga ma mea e tutupu, ma faʻatau atu tekonolosi/polokalame, e taulaʻi i le puleaina o teugatupe ma paʻaga faʻataʻatitia. I lona taimi avanoa, i le avea ai ma se kuka ua aʻoaʻoina masani, e faʻasoa atu ana meaʻai i luga o ala o faasalalauga lautele, ma fiafia i le olaga ma lana ava ma la laʻua tamaʻitaʻi e tasi le tausaga o Bernedoodle, o ē na la aʻoaʻoina e pasi le suega tusipasi Canine Good Citizen.

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Amepasa: Janel Worcester-Brown

Eria o le Amepasa: Malamalamaaga ma le Lagolago a le MG / A'oa'oga mo Gasegase

O Janel Worcester-Brown, o se tagata moni o Maine ma sa avea muamua ma se tagata taalo malosi ma e naunau tele i galuega, na vaaia le suiga tele o lona olaga i le 2015 ina ua le mafai ona toe galue. Ina ua mavae tausaga o le le mautonu, na maua ai o ia i le generalized Myasthenia Gravis i le 2019 ma amata togafitiga i le 2021. O se tagata faigaluega lautele ua leva ona i ai, na faaaluina e Janel le tele o tausaga e atiina ae ai polokalame aoga, taitaia ni 'au manuia, ma faafailele ni nuu malolosi. O lana malaga, faalegaluega ma faaletagata lava ia, na aoaoina ai o ia e faatautaia faiga faigata ma le agaalofa ma le faamaoni mausalī. Na toe maua e Janel lona leo ma le faamoemoega ina ua auai o ia i le MGFA; o ia o se MG Friend, e taitaia le Parenting with MG ma Northern New England support groups, fesoasoani i galuega faapitoa ma faasoa atu i tagata lautele lana lava tala, ofoina atu le faamoemoe ma musumusuga ia i latou o loo i ai i se ala tutusa.