A'oa'oga Fa'afoma'i & CME

Avanoa CME

Su'ega Fa'afoma'i a MG

Suʻesuʻega ma Faʻafouga Faʻafomaʻi

 

Faataitai Punaoa

Matou te ofoina atu le tele o meafaitino mo tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina e fesoasoani ia te oe e te masani atili ai i le MG. O meafaitino ua faatatau mo fomai, tagata suesue, saienitisi, tausisoifua, tagata tomai faapitoa i faalavelave faafuasei, ma isi i le matata o le soifua maloloina.

    • Mo se aotelega puupuu o punaoa mo le myasthenia gravis o loʻo ofoina mai e le MGFA e faʻasoa atu i au gasegase, la'u mai lenei PDF.

 

Suʻesuʻega ma Faʻafouga Faʻafomaʻi

Ua maua nei fa'amaumauga o le Sauniga Fa'asaienisi a le MGFA 2025

Tesema 2, 2025

I le aso 29 o Oketopa, na talimalo ai le MGFA i lana Sauniga Faasaienisi faaletausaga i le Fonotaga Faaletausaga a le AANEM. O lenei faatasiga e faapotopoto ai tagata suesue, fomai o neula, tagata suesue i galuega fou, ma isi fomai e talanoaina le "saienisi laitiiti" fou e taitaiina ai i tatou agai i se lalolagi e aunoa ma le myasthenia gravis.

Ua mafai nei e tagata suʻesuʻe, saienitisi, fomaʻi, ma isi tagata o le MG Community o loʻo fiafia i le saienisi fou a le MG ona matamata i faʻaaliga mai le faʻamoemoe. Saili uma sauniga i luga o lenei YouTube playlist.

 

O loʻo faʻaalia e IgA autoantibodies se faiga fou o le 1 MuSK myasthenia gravis pathology

fāiʻai

Oketopa 28, 2025

O se suʻesuʻega na lolomiina i le Brain ua ofoina mai ai ni malamalamaga fou i le MuSK myasthenia gravis (MG), o se ituaiga e seasea tupu o le MG e mafua ai le vaivai tele o maso. Seia oo mai i le taimi nei, o le tele o suʻesuʻega ua taulaʻi i le MuSK IgG4, o le autoantibody autu lea i le faʻamaʻi, lea e faʻalavelaveina ai le faʻaputuina o le acetylcholine receptor ma faʻavaivaia ai le fesootaʻiga o neula ma maso.

O lenei suʻesuʻega, na taitaia e Dr. Gianvito Masi i le fale suʻesuʻe a Dr. Kevin O'Connor i le Iunivesite o Yale, ua faʻaalia ai o le isi vasega o antibody, o le IgA, atonu e iai sona sao i le faʻamaʻi. E masani ona maua antibody IgA i nofoaga o le mucosal, e pei o le manava ma mama, lea e fesoasoani ai e puipuia mai faʻamaʻi. Na maua e le au suʻesuʻe o loʻo iai foʻi se vaega o gasegase e iai le MuSK MG o loʻo tauaveina ai foʻi IgA autoantibodies e faʻatatau i le MuSK.

I le faʻaaogaina o IgA autoantibodies e maua mai i le maʻi, tekinolosi o le faʻasologa o sela B, aganuʻu o sela maso, ma faʻataʻitaʻiga in vivo, na faʻaalia ai e le 'au e faʻapea:

1) E mafai e sela e gaosia le MuSK-specific IgA ona ola mo le tele o tausaga ma e le o aveesea atoatoa e togafitiga e faʻatatau i sela B (e pei o le togafitiga e teteʻe i le CD20).

2) E mafai e IgA autoantibodies taʻitasi ona faʻagaoioia le MuSK, ae a galulue faʻatasi le tele o IgA antibodies, e mafai ona latou taofia lenei faiga ma mafua ai le vaivai. O le mea moni, i faʻataʻitaʻiga faʻataʻitaʻi, o le tuʻufaʻatasia o IgA autoantibodies e maua mai i le maʻi na mafua ai faʻailoga myasthenic, ma faʻaalia ai o le MuSK IgA e ono saofagā saʻo i le pathology o faʻamaʻi.

O le faʻamaoniga muamua lea o loʻo faʻaalia ai e mafai ona aʻafia autoantibodies IgA i le tali atu o le autoimmune faasaga i le MuSK. O nei sailiiliga ua tulaʻi mai ai ni fesili fou e uiga i le matafaioi o le puipuiga o le mucosal (e pei o le faatosinaga o faʻamaʻi pipisi poʻo le aʻafiaga o le siosiomaga) i le faʻamaʻi. O se malamalamaga sili atu i lenei faiga e mafai ona tatala ai ni auala fou mo suʻesuʻega ma togafitiga i le lumanaʻi.

faitau sili

O togafitiga fa'apitoa IgG-ma IgM-specific proteases e fa'aumatia ai le acetylcholine receptor autoantibodies e fa'atino ai le myasthenia gravis pathology.

Taualumaga a le National Academy of Sciences (PNAS) 

Oketopa 23, 2025

O le vaega a le MG i le Iunivesite o Yale, na taitaia e Alexandra Bayer ma le galulue faatasi ma le Seismic Therapeutic, na maua ai se matafaioi fou mo IgM autoantibodies i le myasthenia gravis (MG).

I le MG, e faia e le puipuiga o le tino ni autoantibodies e faʻalavelave ai i faʻailoilo i le va o neula ma maso, ma mafua ai ona vaivai. O le tele o taimi, o nei autoantibodies leaga e patino i le vasega IgG, ae o a latou suʻesuʻega fou ua faʻaalia ai i nisi tagata, o le isi ituaiga, e taʻua o le IgM, e mafai foʻi ona i ai se sao taua.

Sa latou faʻataʻitaʻiina se auala fou e togafitia ai e taʻua o le S-1117, o se enzyme ua mamanuina e "faʻaumatia" ai le IgG autoantibodies ina ia le toe mafai ona latou faʻaleagaina. I le tele o faʻataʻitaʻiga o gasegase, sa aoga lelei lenei mea. Peitaʻi, i nisi o faʻataʻitaʻiga e le aoga tele ai le togafitiga, na latou iloa ai o IgM autoantibodies na mafua ai le faʻamaʻi i na tulaga. I le faʻapipiʻiina o le S-1117 ma se isi enzyme e faʻatatau i le IgM, na mafai ai ona latou taofia atoa aafiaga leaga o ituaiga uma e lua o autoantibodies.

Mo tagata o loʻo nonofo ma le MG, e taua nei sailiiliga auā o loʻo faʻasino atu i se lumanaʻi o togafitiga e sili atu ona patino. Nai lo o se auala e tasi e fetaui mo tagata uma, e mafai e fomaʻi ona faʻailoa poʻo le a le ituaiga autoantibody o loʻo mafua ai le faʻafitauli i tagata mamaʻi taʻitasi ma faʻatulaga togafitiga e taofia ai. O lenei sailiiliga e ofoina atu ai le faʻamoemoe fou mo tagata mamaʻi e le tali atu i togafitiga o loʻo iai nei ma faʻaalia ai le mana o le saienisi ma le galulue faʻatasi i le faʻalatalata atu i tatou i se tausiga sili atu ma ni olaga sili atu mo tagata uma e iai le MG.

faitau sili

O meatotino fa'ama'i o le AChR Autoantibody e tufatufa fa'atasi ma e iai suiga fa'avaitaimi i tagata mama'i e iai le Myasthenia Gravis

O fa'ai'uga mai lenei pepa su'esu'ega, na lomia i le Neurology: Neuroimmunology ma Neuroinflammation e le tusitala autū ma le MGFA McSpadden Fellow Fatemeh Khani-Habibabadi, o loʻo faʻamamafaina ai vaega o gasegase e iai le MG ma autoantibodies e mafai ona faʻatino ni faiga faʻamaʻi pe aofia ai isotypes e ono le aoga i nisi togafitiga. O le mea lea, ua fautuaina ai e tusitala le faʻapipiʻiina o le faʻataʻitaʻiga atoatoa o le autoantibody i suʻega faʻaklinikal a le MG i le lumanaʻi e suʻesuʻe atili ai ni fesootaʻiga e ono tulaʻi mai ma taunuuga o togafitiga.

Faitau le pepa.

E le si'itia le fibrinogen i le toto i tagata mama'i e maua i le myasthenia gravis.

Aperila 15, 2025

O se suʻesuʻega i le mekasini Scientific Reports na faʻatulaga e faʻamaonia ai faʻamaumauga o se suʻesuʻega na faia muamua o loʻo fautua mai ai o le fibrinogen o totoe i le serum e mafai ona faʻatusalia ai se faʻailoga faʻapitoa mo le MG. I le faʻaaogaina o auala eseese e faʻatusatusa ai le maualuga o le fibrinogen i le va o gasegase MG ma tagata e leʻi maua, e leʻi maua e tusitala le maualuga o le fibrinogen i le serum i gasegase MG. O nei taunuuga e faʻamamafaina ai le manaʻomia o le toe faia o faʻamaumauga fou e faʻamautinoa ai la tatou sini masani o le faʻailoaina o faʻailoga aoga mo le MG.

O lenei suʻesuʻega sa faʻatupeina i se vaega o le MGFA High-Impact Pilot Project Award.

Faitau atili e uiga i le suʻesuʻega.

Ua Lomia e le AANEM se Taiala Fou mo le Maliliega Faavaomalo mo le Puleaina o Faalavelave e Fesootai ma le Glucocorticoid i Faama'i o le Neuromuscular

A maeʻa ni nai tausaga o galuega tetele, na faʻasalalau talu ai nei e le vaega o suʻesuʻega o faʻafitauli tau Glucocorticoid i faʻamaʻi NM a le AANEM's Practice Issues Review Panel (PIRP) lana faʻamatalaga autasi faavaomalo i le Maso ma neula. Sa taitaifono le 'au faigaluega a Ruple Laughlin, MD, faatasi ai ma le galuega fa'atino a Dr. Laughlin ma Drs. Corey Bacher, Pushpa Narayanswami, ma Charles Kassardijan.

Maua le pepa taiala: Taiala Faavaomalo mo le Pulega o Faafitauli e Fesootai ma le Glucocorticoid i Faama'i Neuromuscular.

Uplizna® (INEBILIZUMAB-CDON) Fa'aleleia Atili Fa'ailoga o le Generalized Myasthenia Gravis i Gasegase Acetylcholine Receptor Autoantibody-Positive i le silia ma le 52 Vaiaso

Mati 14, 2025

Na faasilasila mai e Amgen ni taunuuga lelei mai le suega o le Vaega 3 MINT, o se suega fa'atonutonu fa'afuase'i e iloilo ai le aoga ma le saogalemu o le UPLIZNA® (inebilizumab-cdon). O taunuuga na faaalia ai le aoga tumau ma le tumau o le UPLIZNA i gasegase e iai le acetylcholine receptor autoantibody-positive (AChR+) gMG ma tui e lua i le tausaga, pe a maeʻa le tui muamua.

O le faufautua sili faafoma'i a le MGFA o Richard J. Nowak, MD, MS, o le faatonu foi lea o le Myasthenia Gravis Clinic
 i le Iunivesite o Yale, o le tagata suʻesuʻe autu i le lalolagi atoa.

“O nei taunuuga ua faaalia ai o le UPLIZNA ua faafaigofieina pea ona faaitiitia faailoga mamafa ma faaleleia atili ai gaoioiga o le olaga i aso taitasi mo gasegase gMG,” o lana tala lea.

faitau sili

Taualumaga o Konafesi Faavaomalo

O Galuega Taualumaga o le 14th MGFA International Conference on Myasthenia Gravis and Related Disorders, na faia ia Me 10-12, 2022, na lomia i le RRNMF Neuromuscular Journal, o se mekasini e mafai ona maua e tagata uma.

Va'ai i Taualumaga

Mo le tele o tausaga, ua auai fomaʻi ma saienitisi i le konafesi a le MGFA e faʻasoa atu ai faʻamatalaga aupito lata mai i le matata. O se faʻapotopotoga o mafaufau faʻapitoa, o tagata suʻesuʻe e iai le poto masani ma fomaʻi fou.

Ua tautino le MGFA e talimalo i lenei polokalame o se poutū o la matou sini autū e taʻimua ma lagolago i suʻesuʻega folafolaina i le myasthenia gravis. Faafetai i la matou komiti faʻafoe tuuto, aemaise lava o matou taitaifono lagolago, o Carolina Barnett-Tapia, MD, PhD ma Kevin O'Connor, PhD. Matou te faʻafetai foʻi i le au lagolago o le faʻamoemoe.

O le a talimalo le MGFA i le isi Konafesi Faavaomalo ia Me 2025.

Pe i ai ni Āuga Leaga o le Aveeseina o le Thymus i se Ta'otoga? 

Neurology 

Ia 24, 2024 

Talu ai nei, ua laga se popolega e uiga i taunuuga leaga o le aveeseina o le aano o le thymic i se taotoga, e aofia ai ma gasegase e faia i ai le thymectomy mo le myasthenia gravis (MG) po o le aveeseina o se thymoma. O lenei iloiloga e faʻaaogaina ai se auala e tele vaega e suʻesuʻe ai faʻamaoniga e faʻatatau i lamatiaga umi o le kanesa ma le autoimmune pe a uma le thymectomy. Matou te faʻaiʻuina o gasegase e iai le acetylcholine receptor antibody-positive MG 

ma i latou ua maua i le thymoma, o le aveeseina o le thymus e ofoina atu ai ni faʻamanuiaga taua e sili atu nai lo tulaga lamatia e ono tulaʻi mai. Peitaʻi, o le aveeseina faʻafuaseʻi o le aano o le thymic i le taimi o isi taotoga o le fatafata e tatau ona faʻaitiitia pe a mafai. 

FAITAU ATU ATUNUU INEI 

A'afiaga fa'atusatusa o le azathioprine ma le mycophenolate mofetil mo le myasthenia gravis (PROMISE-MG): o se su'esu'ega fa'amoemoeina

Le Lancet Neurology

Mati 2024

O lenei suʻesuʻega na faʻamoemoe e iloilo le aoga faʻatusatusa o le azathioprine ma le mycophenolate mofetil i togafitiga MG, ma iloilo le aafiaga o le fua ma le umi o togafitiga. I le suʻesuʻega, e silia ma le afa o gasegase na togafitia i le azathioprine ma le mycophenolate mofetil na lagona le faʻaleleia atili o lo latou tulaga lelei o le olaga; e leai se eseesega i taunuuga faafomaʻi na matauina i le va o vailaʻau e lua. O mea leaga na tutupu e fesoʻotaʻi ma le azathioprine e ono sili atu ona ogaoga nai lo i latou na maua i le mycophenolate mofetil, e ui o le mycophenolate mofetil e teratogenic. O fua maualalo ifo nai lo le fautuaina o le azathioprine atonu e aoga, faʻatasi ai ma le faʻaitiitia o mea leaga e faʻalagolago i le fua. E manaʻomia nisi suʻesuʻega faʻatusatusa o le aoga e faʻamatalaina ai filifiliga togafitiga i le myasthenia gravis.

O lenei suʻesuʻega sa faʻatupeina, i se vaega, e le Myasthenia Gravis Foundation of America.

FAITAU ATU ATUNUU INEI.

Fa'amatalaga a le Faufautua Fa'afoma'i ma Fa'asaienisi a le MGFA i Su'esu'ega Fou mo Fa'ailoga o Meaola

Fepuari 8, 2024

Atonu na e faitau talu ai nei e faapea, na faasilasila mai e se au suesue a le Iunivesite o Alberta atonu ua latou iloa se biomarker e mafai ona faaaogaina mo le lalolagi atoa (fibrinogen - o se vaega autu o le toto toto) mo le myasthenia gravis (MG). su'esu'ega fou fa'asalalau, ua lipotia mai e le 'au na latou fa'aaogaina ni metotia fa'apitoa mo le proteomics e iloa ai lenei biomarker sui tauva e mafai ona iloa i se suega toto e maua ai se fa'ama'i o le MG.

Ua iloiloina e faufautua faafomaʻi ma faasaienisi i le Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) lenei lipoti ma ua malilie o nei sailiiliga e manaia ma atonu e iai sona aafiaga tele i suʻesuʻega a le MG ma le tausiga faafomaʻi. Fai mai ai, e pei o sailiiliga fou faasaienisi uma, o le a manaʻomia le faamaoniga tutoatasi e faamaonia ai sailiiliga. Matou te tulimatai atu i nisi suesuega i lenei vaega e malamalama ai i le matafaioi ma le aoga o le fibrinogen i le MG. O suesuega o biomarkers o loo avea pea ma mea e faamuamua taua i le matata o le autoimmune MG.

 

Iloiloina o le Chemotherapy Maualuga ma le Hematopoietic Cell Transplantation i le Myasthenia Gravis Tuga

Annals of Clinical and Translational Neurology

Setema 19, 2023 

Lipoti na lomia talu ai nei: Fa'amagaloga o le myasthenia gravis ogaoga pe a uma le totoina o sela autū autologous

Aotelega na saunia e: Dakota Campbell –Pule o le Polokalama Fesootaiga - Network o Suʻesuʻega Faʻafomaʻi mo Faʻamaʻi Tuai, Falema'i a Tamaiti a Cincinnati, Cincinnati, OH 45229

O le Myasthenia gravis (MG) o se fa'aletonu e seasea tupu mai i maso e mafua mai i se tali atu a le tino e poloka pe fa'aleagaina ai ni acetylcholine receptors i maso. O le chemotherapy maualuga (HDIT) ma le autologous hematopoietic cell transplantation (HCT), e ta'ua fo'i o le bone marrow transplant, o ni togafitiga e ono mafai ona faia mo le MG.

I lenei suʻesuʻega, na suʻesuʻeina ai e le au suʻesuʻe le saogalemu ma le aogā o le HDIT ma le HCT i se gasegase e maua i le MG ogaoga e le mafai ona togafitia. 

O faʻaiʻuga ua faʻaalia ai o le HDIT ma le HCT na mafua ai le faʻamalieina o le MG. Na iloiloina e le 'au le aʻafiaga o togafitiga i le immunopathology o loʻo i lalo. O le mea e ofo ai, o le acetylcholine receptor autoantibodies (AChR)—o vailaʻau faʻamaʻi ua iloa o le faʻamaʻi—e leʻi faʻaitiitia tele ina ua maeʻa le togafitiga.

Ua taʻua e tusitala o nei sailiiliga ua fautua mai ai o se faiga faʻamaʻi e faʻavae i luga o le sela, lea e tali atu i togafitiga maualuga, atonu e iai sona sao i le pathology e faʻaopoopo atu i le AChR autoantibodies. E manaʻomia nisi suʻesuʻega e faʻamautu ai pe mafai e le HDIT ma le HCT ona avea ma togafitiga lelei mo le MG ogaoga.

E mafai ona e faitauina le pepa atoa i le le faletusi a Wiley.com.

 

Telehealth i le Myasthenia Gravis: O Mea Ua Tatou Aoaoina Mai se Suʻesuʻega Faataitai

Feso'ota'iga o Fa'ama'i Tu'uafua o le Myasthenia Gravis

Aokuso 22, 2023

Mo nisi fa'amatalaga e uiga i le fa'aaogaina o le telehealth i le MG, o lo'o fa'atinoina e le Myasthenia Gravis Rare Disease Network (MGNet) se su'esu'ega fa'ata'ita'i, "Adapting Disease Specific Outcome Measures Pilot Trial for Telehealth in Myasthenia Gravis (ADAPT-teleMG)" (clinicaltrials.gov ID NCT05917184). O lo'o iloiloina e le 'au asiasiga telehealth ma iloiloga mamao fa'apitoa mo fa'ama'i mo gasegase e iai le MG.

O iinei, o le a faʻasoa mai ai e le suʻesuʻega sili o Amanda Guidon, MD, MPH, ma Meridith O'Connor, o le maʻi MG ma le sui peresitene lagolago o le faʻatinoina o togafitiga o maʻi, lagolago, ma faiga faʻavae i le Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA), nisi faʻamatalaga e uiga i le suʻesuʻega ma lona aʻafiaga i le maʻi ma le vaega o suʻesuʻega.

faitau le TUSI ATOAGA. 

O le Suia o Sel-T a le Ma'i e Fausia ai se Auala Fou e Togafitia ai le Myasthenia Gravis ma isi Fa'ama'i

Upega Tafaʻilagi Cartesian
Iulai 1, 2023

I se taumafaiga e faʻafouina pea le MG Community i suʻesuʻega fou ua maua, matou te fia faʻailoa atu ia te oe e uiga i suʻesuʻega fou ua lomia i Le Lancet Neurology.

Na faʻalauiloa e le Cartesian Therapeutics, o se paʻaga faʻapisinisi a le MGFA, le lolomiina o taunuuga lelei o le uluai suʻega faʻaklinikal manuia o le togafitiga o le RNA cell mo gasegase e maua i le faʻamaʻi autoimmune. I le suia o sela-T a gasegase i le mRNA (o se ituaiga o togafitiga rCAR-T), ua fatuina ai e le suʻesuʻega se auala fou mo le togafitia o le myasthenia gravis (MG) ma isi faʻamaʻi autoimmune.

O faʻamaumauga o loʻo faʻaalia ai le faʻaleleia atili o le soifua maloloina i gasegase e iai le MG, o loʻo faʻatusalia ai le uluaʻi tofotofoga manuia o le Vaega 2 e faʻaaogaina ai le togafitiga o le RNA cell.

“Matou te fa’afetai i la matou nu’u o gasegase ma foma’i o le MG mo le fa’atagaina o le atina’eina fa’aklinikal o togafitiga fou e pei o le rCAR-T,” o le saunoaga lea a Samantha Masterson, Peresetene ma le Ofisa Sili o Pulega o le Myasthenia Gravis Foundation of America. “O se togafitiga saogalemu ma fa’apitoa fa’atasi ai ma le aoga fa’aklinikal tumau o le a avea ma se fa’aopoopoga lelei i le meafaigaluega o lo’o fa’atupula’ia o togafitiga o le MG.”

O taunuuga o loʻo faʻamatalaina i le Le Lancet Neurology O le pepa o loʻo fautua mai ai e ono aoga le rCAR-T i le togafitia o le tele o isi faʻamaʻi autoimmune ma e ono faatoilaloina ai le tele o lamatiaga ma mea oona e fesoʻotaʻi ma sela CAR-T masani e faʻavae i le DNA. O le faʻasalalauga fou ua faaulutalaina "Saogalemu ma le Aoga o le Autologous RNA Chimeric Antigen Receptor T-cell (rCAR-T) Therapy i le Myasthenia Gravis: o se suʻesuʻega faʻamoemoeina, tele-center, tatala-label, e le o se suʻesuʻega faʻafuaseʻi vaega 1b/2a," o loʻo avanoa i luga ole laiga.

E mafai foi ona e downloadina le Tusitusiga Atoa.

Mo nisi fa'amatalaga e uiga i le su'esu'ega a Cartesian ma le rCAR-T, pe toe iloilo isi su'ega fa'aklinikal a le MG e tatala ma fa'afaigaluegaina e mafai ona e talosaga i ai, asiasi i le itulau o tofotofoga faafoma'i.

 

Fa'ailoaina o clones autoantibody "triple-threat" tagata i le MG. 

Tusitusiga lomia mai ia Minh Pham, Kevin O'Connor, PhD ma ana pa'aga mai le Iunivesite o Yale ma le Iunivesite o Pennsylvania. 

E masani ona manatu i antibodies o se tasi lea o puipuiga a la tatou tino mai siama e pei o siama ma siama. Peitaʻi, i faʻamaʻi autoimmune e pei o le myasthenia gravis (MG), o nisi antibodies e taulaʻi i o tatou lava aano, o lea ua taʻua ai o autoantibodies. Ina ia malamalama atili i mafuaʻaga o faʻamaʻi i le MG, na matou suʻeina nei autoantibodies e seasea maua (e pei o se nila i totonu o se vaomago) mai faʻataʻitaʻiga na foaʻiina mai e gasegase e iai le MG.

I le faʻaaogaina o tekinolosi ma fuafuaga fou, na matou gaosia ai ni autoantibodies faʻapitoa AChR mai faʻataʻitaʻiga o gasegase MG ona matou suʻesuʻeina lea o latou meatotino faʻakemikolo, faʻapea foʻi ma lo latou gafatia e faʻatino ai ni faiga faʻamaʻi e fesoʻotaʻi ma le MG. Na matou iloa ai e mafai e nei autoantibodies ona faʻatautaia le pathology e ala i auala eseese e tolu: poloka le fusifusia o le acetylcholine, faʻaitiitia le aofaʻi o le AChR, ma le faʻagaoioia o le complement (o se vaega o a tatou puipuiga o le tino e masani ona tau ma faʻamaʻi pipisi).

O nisi o gasegase sa i ai ni autoantibodies "tele-malosi" e mafai ona fa'atino ni faiga se lua. O le mea e ofo ai, na matou maua ni nai mea e mafai ona fa'atino ni faiga uma e TOLU o fa'ama'i i le taimi e tasi. O le tusitala autū o la matou su'esu'ega, o Minh Pham, na ia ta'ua nei mea e matua'i fa'ama'i ma malolosi o fa'ama'i, o autoantibodies "tolu-mata'utia". O nei autoantibodies "tolu-mata'utia" atonu e le o fa'atatauina lelei e nisi o ta'iala togafitiga MG, ma o le atina'eina o filifiliga togafitiga e tatau ona fa'amuamua lo latou fa'aumatia ina ia sili atu ona pulea le MG.

E mafai ona e matamata i tusitusiga otooto, ma afai o oe o se tagata lesitala, e mafai ona e faitauina le lipoti atoa i luga ole initanetiAfai e te le'i lesitala ae e te fiafia e toe iloilo le lipoti atoa, imeli ia Dr. Kevin O'Connor mo le PDF. 

 

Malamalamaaga Fa'aklinikal i Tagata Gasegase e iai le Myasthenia Gravis e mafua mai i le Immune Checkpoint Inhibitor

Annals of Clinical and Translational Neurology

Mati 2023

Gianvito Masi, MD ma Kevin C O'Connor, PhD 

O mataupu o le myasthenia gravis (MG) ua faʻamatalaina talu ai nei o ni mea leaga e seasea tupu ae e lamatia ai le ola ina ua maeʻa ona tuʻuina atu ni mea e taofia ai le puipuiga o le tino (ICI), o se ituaiga fou o togafitiga faʻamaʻi o le kanesa. O gasegase e iai le ICI-MG e masani ona maua ni faʻamaoniga lelei mo le acetylcholine receptor (AChR) autoantibodies, ae e le pei o le idiopathic MG, o le matafaioi a le AChR autoantibodies i le ICI-MG pathology e le o iloa. Ina ia foia lenei mea, na matou suʻesuʻeina se vaega o gasegase ICI-MG e ala i le faʻavasegaina o galuega a latou AChR autoantibodies. Na matou iloa ai o se vaega o gasegase atonu e iai ni AChR autoantibodies ma foliga faʻa-molecular e tutusa ma i latou o le idiopathic MG. Peitaʻi, i isi tulaga, o ia autoantibodies e leai se gafatia faʻamaʻi, ma faʻaalia ai isi mea e fai ma mafuaʻaga autu o faʻamaʻi. O nei faʻamaumauga e iai ni aʻafiaga tuusaʻo faʻapitoa, aua latou te luʻitauina le matafaioi o le suʻega a le AChR autoantibody i le faʻatuina o faʻamaoniga mautinoa o le ICI-MG ma faʻamaonia ai le manaʻomia o se iloiloga maeʻaeʻa pe a iloiloina mea leaga e fesoʻotaʻi ma le ICI.

Faitau le pepa atoa ua lolomiina IINEI

Faaaogaina o le Pulega o le Resitala o Gasegase Myasthenia Gravis mo Suesuega: Paul Strumph, MD

Neurology Ola

Fepuari 9, 2023

Paul Strumph, MD 

Talu ai nei, na toe faʻalauiloa ai e le Myasthenia Gravis Foundation of America lana MGFA Global MG Patient Registry e faʻafetaui ai nei luʻitau mo gasegase. I se faʻatalatalanoaga talu ai nei, na nofo ai Paul Strumph, MD, o le ofisa sili o fomaʻi i Seraxis Pharmaceuticals, ma o se gasegase e maua i le MG, ma le NeurologyLive® e talanoaina uiga o le resitala o gasegase a le MGFA mai se vaaiga e taulaʻi i suʻesuʻega. Na ia saunoa e uiga i le auala e mafai ai e gasegase ona toe maua faʻamatalaga e uiga i suʻesuʻega e ala i le resitala ma le auala e fesoasoani ai i tagata suʻesuʻe e faʻailoa ai gasegase saʻo. Na saunoa foʻi Strumph, o le taʻitaʻi o le MGFA Global MG Patient Registry, e uiga i le resitala o loʻo pulea e le faʻalapotopotoga ma le sini o le faʻatupuina o suʻesuʻega.

MATAMATA i le faatalanoaga

Taua o le Toe Fa'alauiloaina o le Resitala o Gasegase/Su'esu'ega a le Myasthenia Gravis: Richard Nowak, MD, MS

Neurology Ola

Fepuari 7, 2023

Richard Nowak, MD, MS

Na galulue faʻatasi le MGFA ma le Alira Health e toe faʻalauiloa lana MGFA Global MG Patient Registry. O le resitala e mafai ai e gasegase e iai le MG ona tuʻuina atu a latou faʻamatalaga tau soifua maloloina i se faitotoʻa saogalemu, ma faʻafaigofie ai suʻesuʻega e maua ai nisi malamalamaga i le faʻamaʻi, faʻaleleia atili ai taunuʻuga o gasegase, ma atonu e suʻesuʻe ni togafitiga e sili atu ona aoga mo le MG. Na talanoa Richard Nowak, MD, MS, polofesa fesoasoani o neurology, Yale School of Medicine, ma le NeurologyLive® i se faʻatalanoaga e talanoa ai e uiga i le toe faʻalauiloaina o le resitala o gasegase a le MGFA. Na saunoa Nowak, o le o loʻo avea foʻi ma faufautua faʻafomaʻi sili a le MGFA, e uiga i aʻafiaga ma le taua o suʻesuʻega i le faʻaaogaina o le resitala e faʻafaigaluega ai gasegase i suʻega faʻaklinikal.

Matamata i le faatalanoaga i le Neurology Live.

 

Fa'atatauga sa'o o sela B fa'apitoa-autoantigen i maso fa'apitoa-tyrosine kinase myasthenia gravis fa'atasi ai ma sela T o le chimeric autoantibody receptor.

Nature Biotechnology

Tusitala Sinia: Aimee S. Payne, MD PhD

Ianuari 19, 2023

I totonu o lenei pepa suʻesuʻega fou vevela, o loʻo faʻamatalaina auiliili ai e Drs. Sangwook Oh, Aimee Payne ma a latou paʻaga le faʻaaogaina o le MuSK-CAART e togafitia ai le MuSK MG. O le muscle-specific tyrosine kinase myasthenia gravis (MuSK MG) o se faʻamaʻi autoimmune e mafua ai le vaivai o maso e lamatia ai le ola ona o anti-MuSK autoantibodies, lea e faʻalavelaveina ai le neuromuscular junction signaling. Na mamanuina e tusitala sela T e fausia ai sela MuSK-CAART mo le faʻatatauina saʻo o sela B o loʻo faʻaalia ai anti-MuSK autoantibodies. O loʻo faʻaalia i suʻesuʻega na faʻaitiitia e le MuSK-CAART anti-MuSK autoantibodies e aunoa ma le faʻaitiitia o sela B maloloina poʻo le aofaʻi atoa o le immunoglobulin. O faʻamaumauga na fesoasoani i se faʻaaogaina fou o vailaʻau suʻesuʻe ma le mamanu o suʻesuʻega faʻaklinikal vaega 1 mo le MuSK-CAART mo le togafitia o le MuSK autoantibody-positive MG.

faitau le O LE PEPA SU'ESU'EGA ATOA I'INEI.

 

Toe tula'i mai o siama o sela B e gaosia ai siama pathogenic, autoantibody i le myasthenia gravis ina ua mae'a le togafitiga o le fa'aitiitia o sela B - Su'esu'ega a le MuSK MG

2022

O le Myasthenia gravis (MG) o se faʻamaʻi o le tino e mafua mai i le autoantibody o le neuromuscular junction. O se vaega toʻaitiiti o gasegase e maua i le MG, e iai autoantibodies e faʻatatau i le musele-faʻapitoa tyrosine kinase (MuSK). E tali lelei gasegase MuSK MG i le CD20-mediated B cell depletion therapy (BCDT); o le toʻatele e ausia le faʻamagaloga atoatoa ma mautu. Peitaʻi, e masani ona toe tupu le faʻamaʻi. Ina ia malamalama atili i faiga faʻavae o le faʻamaʻi, na matou suʻesuʻeina ai autoantibody-producing B cells i le taimi o le BCDT. Na matou atiaʻe se antigen e faʻamauoa ai mo MuSK-faʻapitoa B cells, lea na faʻamaonia i se laina fou o le Nalm6 cell na mamanuina e faʻaalia ai se tagata e maua ai le MuSK-faʻapitoa B cell receptor. I le aotelega, o lenei suʻesuʻega e maua ai se malamalamaga faʻapitoa o le MuSK MG relapse ma se biomarker taua mo le vavaloina o le toe tupu.

Ina ia faitau i lenei suʻesuʻega atoa e aoao atili ai e uiga i lenei suʻesuʻega faʻapitoa o le MuSK biomarker, ASIASI I SUʻESUʻEGA LOMIA IʻINEI.

 

Iloiloga a le Tagata Suʻesuʻe MGFA i Malamalamaaga Fou i le MG Pathophysiology

Oketopa 2022

O le tala ua faaulutalaina “Malamalamaaga fou i le pathophysiological i le autoimmune myasthenia gravis” saunia e Dr. Kevin O'Connor ma Dr. Gianvito Masi na lomia talu ai nei i le api talaaga Manatu o loʻo iai nei i le NeurologyO alualu i luma talu ai nei i le malamalama i galuega faatino a le autoantibody ua faalatalata atili ai neuroimmunologists i se malamalamaaga sili atu ona auiliili o faiga e pulea ai le pathology MG. O suʻesuʻega i le lumanaʻi i luga o le eseesega o le puipuiga o le tino i tagata mamaʻi MG o le a avea ma ki i le atinaʻeina o togafitiga lelei ma faʻapitoa.

E mafai ona e matamata i le aotelega i luga ole initaneti, ma afai o oe o se tagata lesitala, e mafai ona e faitauina le lipoti atoa. Afai e te fiafia e toe iloilo le lipoti atoa, imeli ia Dr. Kevin O'Connor ina ia maua le PDF. 

 

Saogalemu ma le onosa'i i le tui puipui o le SARS-Cov2 i gasegase e maua i le myasthenia gravis – Fautuaina malosi le faia o tui puipui

Tusi a Europa o Neurology

Aperila 7, 2022

I le taimi o le faʻamaʻi COVID-19, o gasegase Myasthenia gravis (MG) ua faʻailoa mai o ni tagata e maualuga le lamatiaga o le aʻafia i le COVID-19 ogaoga, ma o lea na ofoina atu ai ia i latou le tui puipui ma le faʻamuamua. O le leai o ni faʻamatalaga tuʻusaʻo i le saogalemu ma le mafai ona onosaʻi i tui puipui SARS-CoV-2 i le MG ua mafua ai le faatuai o le faia o tui puipui. Ina ia foia lenei mataupu, o le saogalemu ma le mafai ona onosaʻi i tui puipui SARS-CoV-2 na iloiloina i se vaega tele o gasegase MG mai nofoaga autu e lua e faasino i ai.

O gasegase ua fa'amaonia le ma'i MG, na va'aia fa'asolosolo i le va o Oketopa ma Tesema 2021 i nofoaga e lua o le MG, na lesitalaina. O fa'amaumauga o tagata, uiga fa'apitoa, ma fa'amatalaga e uiga i le fa'ama'i/puipuiga o le SARS-CoV-2 na maua mai lipoti fa'afoma'i ma/pe aoina mai i fa'atalanoaga i luga o le telefoni po'o fa'atalatalanoaga fa'afesaga'i.

O a matou faʻamaumauga e lagolagoina ai le saogalemu ma le onosaʻi o tui puipui mRNA-COVID-19, lea e tatau ona fautuaina malosi i tagata mamaʻi MG o ē e ono lamatia tele i ni faʻalavelave pe a aʻafia i le faʻamaʻi SARS-CoV-2.

Faitau le lipoti i le European Journal of Neurology.

Suʻesuʻega lata mai a le MGFA-Lagolagoina MG - Galuega Faatino a le Iunite o Mea Tutupu Faʻaleagaina - Lomia i le PLOS ONE

Ua faʻasoa ma lolomiina e Dr. Michael Hehir le pepa muamua mai le Iunite o Mea Tutupu Lē Lelei galuega faatino. O lenei MG Research taua na lomia i le PLOS ONE. Na lagolagoina ma saunia e le MGFA le fesoasoani tau tupe mo le faagasologa o le galuega faatino.  

O lenei pepa o loʻo faʻatusalia ai le laasaga muamua i taumafaiga taua e malamalama ai i le avega o mea leaga e tutupu o togafitiga e faʻaaogaina e fomaʻi mo gasegase e maua i le myasthenia gravis ma isi faʻaletonu o neula.

Sa lagolagoina muamua lenei galuega faatino e le 2016 MGFA/AAN/ABF Clinician Scientist Development Award. E ala i lena taui, na mafai ai e Dr. Hehir ona amata vasega o le mamanuina ma le faatinoina o suesuega ma faatuina le faavae o le suesuega. O le a tuuina atu nisi auiliiliga fou o faamatalaga i konafesi o loo lumanaʻi.

Talu mai lona amataga i le 1952, ua taʻitaʻia e le MGFA le taumafaiga e lagolago ai taumafaiga faasaienisi e sili ona folafolaina—o le faatupeina o suʻesuʻega, faʻaaofia o saienitisi talavou ma fomaʻi, ma le taʻimua i se resitala atoatoa o gasegase. Ua taitai atu ai suʻesuʻega i ni faʻaleleia atili taua i metotia faʻamaonia, togafitiga ma togafitiga, ma le faʻaleleia atili o le puleaina o faʻamaʻi. 

E mafai ona e FAITAU I SUʻESUʻEGA UA LOMIA i le PLOS ONE e faʻaaoga ai le faamau o loʻo i lalo.

E mafai foi ona e faitau i le PEPA O GALUEGA FA'ASUSU'EGA I'INEI.

 

 

O Lamatiaga ma Aafiaga e Fesoota'i ma le COVID-19 i le Myasthenia Gravis (CARE-MG)

O le CARE-MG, o se resitala e lipotia e fomaʻi, o se taumafaiga soofaatasi a le International MG/COVID-19 Working Group ma fomaʻi o neula mai le lalolagi atoa e puʻeina taunuuga o tagata e iai le MG ua aʻafia i faʻamaʻi pipisi o le COVID-19 lea na faʻalauiloa aloaia i le aso 09 o Aperila 2020.

O le auai malosi ma le galulue faatasi faavaomalo e taua tele i lo tatou manuia faatasi i le taliina o fesili taua: Pe o feagai ea gasegase MG ma ni tulaga lamatia faapitoa? Pe o aʻafia ea e togafitiga faavae le tulaga lamatia? O vaega e lua faatasi ai ma ni tagata tomai faapitoa tutoatasi ua mamanuina ma faalauiloa lenei resitala faavaomalo. Kiliki iinei e aoao ai e uiga i le Faiga Faavae o Suesuega a le CARE-MG o loʻo iai nei.

 Matou te faʻamoemoe e maua ni iʻuga i ituaiga uma o le myasthenia gravis (AChR, MuSK, LRP4, Seronegative) e tusa lava poʻo le a le tulaga o togafitiga o loʻo iai nei ma ua faʻamaonia le masalomia o le faʻamaʻi COVID-19.

 Faʻamatalaga:

    • Ua Fa'amaonia e le Fale Su'esu'e le COVID-19 – Su'ega RNA viral lelei pe su'ega serology lelei mo le SARS-CoV-2

    • E masalomia o le COVID-19 ae e leʻi faʻamaonia – Fiva ma le tale mago, +/- anorexia, myalgias, dyspnea, anosmia/ageusia, ono aʻafia, Ata o le fatafata e faʻailoa mai ai le COVID

    • Myasthenia Gravis: E pei ona faʻamatalaina e le fomaʻi togafitia e faʻavae i luga o le tulaga o le antibody ma afai e seronegative (e faʻavae i luga o suʻega masani e pei o suʻega faifaipea, single fiber EMG, tali atu i acetylcholine esterase inhibitors)

Aoao Atili e uiga i le CARE-MG.

Tagai i le Faiga Faavae o loʻo iai nei a le CARE-MG.

 

Ua Fausia e le MGFA Transformative Grant se Pepa Fou e uiga i MG Biomarkers e ono maua

O sela Th1/17 o loʻo feoaʻi solo o se faʻailoga o le ogaoga o le faʻamaʻi ma o se sini mo togafitiga vave mo tagata mamaʻi MG. 

Ua tuʻuina atu e Dr. Jeff Guptill ma le aufaigaluega suʻesuʻe i le Duke Early Phase Clinical Research Unit i le Duke University Medical Center se isi pepa fou lea ua taliaina e le Journal of Neuroimmunology. O le suʻesuʻega o le taunuuga lea o se fesoasoani tau suiga na saunia e le Myasthenia Gravis Foundation of America. 

O lenei suʻesuʻega e taulaʻi i se vaega o gasegase e maua i le myasthenia gravis (MG) o loʻo i ai ni anti-muscle-specific kinase antibodies (MuSK-MG). O gasegase e iai le MuSK-MG e masani ona tali lelei i togafitiga e faʻaitiitia ai anti-MuSK antibodies. O sela Follicular helper T (Tfh) o se ituaiga o sela puipuia (o se vaega o sela T) e fesoasoani i se isi ituaiga o sela puipuia, e taʻua o sela B, e gaosia ni antibodies. 

E le o suʻesuʻeina lelei sela Tfh i gasegase MuSK-MG. I lenei suʻesuʻega, na matou iloa ai o sela T i totonu o le MuSK-MG e faʻatupuina ai le mumū. E le gata i lea, o se vaega o sela Tfh, e taʻua o sela Tfh17, e maualuga atu i gasegase e iai le MuSK-MG nai lo tagata soifua maloloina e leai ni MuSK-MG. O nei sela Tfh17 e nafa ma le tali atu i le mumū i totonu o le MuSK-MG ma e ono fesoasoani i sela B e gaosia ai le tele o antibodies. 

I se aotelega, o nei taunuuga e lagolagoina ai se matafaioi mo le faaletonu o le sela Tfh i le MuSK-MG. O fuafuaga togafitiga faapitoa e toe faapaleni ai sela Tfh o se sini autu mo le togafitia o gasegase e iai le MuSK-MG i le lumanai.

kiliki iinei e faitau le tusiga pe kiliki iinei e faitau ai le atoa lipoti.

 

Ua Fa'alauiloa e le Iunivesite o Kalefonia, San Francisco, le Uluai Consortium i Pediatric MG i le Pa'aga ma le MGFA ma le MDA

Mo aiga e iai fanau e maua i le myasthenia gravis, o loo ia i matou ni tala fiafia e faasoa atu. Faafetai i se meaalofa agalelei mai se tagata foai e le o ta’ua lona suafa i le Iunivesite o Kalefonia, San Francisco, ua avea nei ma mea moni le uluai Pediatric Myasthenia Gravis Consortium. Sa mitamita le MGFA e tuuina atu se fesoasoani tau tupe e totogi ai tau o le fonotaga muamua o Setema o lenei galuega fou fiafia, ma auai i le komiti faufautua mo le Consortium.

Tali atu i Togafitiga i le MG Mata o Tamaiti 

Musu ma Neura

Oketopa 25, 2019

I tamaiti, e toetoe lava a aliali mai le myasthenia gravis (MG) i se tasi o ituaiga e lua: ocular myasthenia gravis (OMG), lea e na'o laumata ma a'ano o lo'o siomia ai e iloa ai le vaivai, ae i le generalized myasthenia gravis (GMG), e a'afia ai a'ano eseese i le tino atoa. O lenei su'esu'ega, na lolomiina i le Maso ma neula, e suʻesuʻeina ai le eseesega o nei ituaiga faʻamaʻi e lua mai se vaaiga faafomaʻi, faʻapea foʻi ma le tali atu a le gasegase i togafitiga. 

Ua Tauia e le National Institutes of Health (NIH) se 'Au Su'esu'e i le Iunivesite o George Washington (GW) le $7.8 miliona e Fa'atuina ai se Feso'ota'iga o Fa'ama'i Tu'ua mo le Myasthenia Gravis

Ua tauia e le National Institutes of Health (NIH) se 'au su'esu'e i le Iunivesite o George Washington (GW) le $7.8 miliona e fa'atuina ai se feso'ota'iga o fa'ama'i seasea mo le myasthenia gravis. O le feso'ota'iga, lea o le a avea ma vaega o le 25 ua fa'atuina Feso'ota'iga Su'esu'ega Fa'aklinikal mo Fa'ama'i Seāseā a le NIH, o le a aofia ai tagata suʻesuʻe faʻavae ma faʻafomaʻi, vaega e lagolagoina gasegase ma kamupani biotechnology ma vailaʻau o loʻo galulue faʻatasi e faʻaleleia atili le atinaʻeina o togafitiga mo lenei faʻamaʻi e seasea tupu. O le 'au e taʻitaʻia e le sa avea muamua ma Taitaifono o le MGFA Medical and Scientific Advisory (MSAB), Henry Kaminski, MD ma Linda Kusner, PhD, ma o sui o le komiti faʻafoe o taʻitaʻi uma ia o le MGFA MSAB. 

O le fesoasoani tau tupe o le a faʻatupeina ai suʻesuʻega i le pathophysiology autū o le faʻamaʻi, tuʻuina atu sikolasipi i le MG mo tagata suʻesuʻe talavou, ma faʻatupeina ai fesoasoani tau tupe faʻataʻitaʻi. O lenei fesoasoani tau tupe o le a faʻamautinoa ai foʻi o le a faʻaauau pea le faletupe serum na faia e le fesoasoani tau tupe a le MGFA.  

Ua mitamita le MGFA e fai ma sui o le MG Community i le avea ai ma sui auai o le MG Net, ma ua latou ofoina atu le $250,000 o le fesoasoani tau tupe ($50,000 mo tausaga taʻitasi) e lagolago ai le galuega faatino. O lenei fesoasoani mai le MGFA, faapea foi ma le Conquer MG o loʻo faʻavae i Illinois, sa taua tele i le faʻaalia o le lagolago a le MG Community mo le galuega faatino—o se vaega taua o taʻiala mo le fesoasoani tau tupe na faʻatuina e le NIH. O loʻo maua le faʻasalalauga faʻasalalau. iinei.

E mafai ona fa'aaogaina le MG Metabolic Profile e Vavalo ai le A'afiaga ma Togafitiga mo le MG

"I tua atu o antibodies: su'esu'ega o le metabolism o le serum o le myasthenia gravis", lomia e Metabolomics, e faʻaaogaina se auala faʻatulagaina o se fuafuaga talafeagai mo le faʻailoaina o biomarkers e tulaga ese i le myasthenia gravis. O faʻatusatusaga i le va o gasegase e iai le MG vs. HC (tagata soifua maloloina), ma le RA (rheumatoid arthritis) vs. HC na faia e faʻaaoga ai fuainumera univariate ma multivariate.

 

E eseese tele mamanu o le vaivai o maso mo gasegase MG

"Eseesega ma suiga i le tufatufaina atu o vaivaiga o maso i le myasthenia gravis", lomia e Neuromuscular Disorders, e iloilo ai le tufatufaina o le vaivai o maso i le 225 o gasegase AChR MG i le aluga o taimi. Na faʻailoa mai e le suʻesuʻega ni phenotypes: ocular, bulbar, ua/ vae/ respiratory, poʻo se tuʻufaʻatasiga. E masani ona fesuiaʻi gasegase MG i le va o phenotypes. O nei eseesega na maua i le AChR MG e faʻailoa mai ai o isi mea e ese mai i le ACHR antibody mediated immune response e taua i le fuafuaina o le faʻaalia o le faʻamaʻi o le MG. 

O le Le Lelei o le Tali Atu o le Sela o Neula i Su'ega Fa'ama'i e ono Fa'aosofia ai Fautuaga Sili Atu mo Togafitiga Fa'amalosi mo le MG

O gasegase na muamua faʻaalia ni suiga tetele i le faʻailo eletise i le neuromuscular junction ma faʻailo eletise maualalo (faʻaitiitia i le 20% pe sili atu) e masani ona i ai ni autoantibodies ma maua i le faʻamaʻi lautele. O nei gasegase na faʻavasegaina foʻi o ni faʻamaʻi sili atu ona ogaoga, ma maua ai le maualuga o le numera (e sili atu i le 10.5) myasthenia gravis score (QMGS) i le amataga, pe a faʻatusatusa i gasegase e sili atu ona lelei taunuuga o suʻega electrophysiological. Tagai iinei mo le tusiga atoa mai le Canadian Journal of Neurological Sciences, "O le Fa'aitiitia o le Fa'avae i Gasegase e Ma'imau le Myasthenia Gravis e Vavalo ai le Togafitiga o le Immunomodulation".

Fa'amatalaga a le MGFA i le Mariuana ma le MG

Ua fa'atagaina e le tele o setete le fa'aaogaina o le mariuana mo togafitiga faafoma'i ma/po'o fa'afiafiaga. E mafai e le mariuana po'o vaila'au e maua mai pe fa'avae i luga o vaega o le mariuana ona fesoasoani i tagata e maua i le MG? Se'i o tatou mafaufau i mea ua iloa nei e uiga i fa'amanuiaga fa'afoma'i o le mariuana. I le su'esu'eina o lenei autu, na toe iloilo ai e sui o le MGFA Medical and Scientific Advisory Board (MSAB) tusitusiga fa'asaienisi ma fa'amatalaga o lo'o maua mai punaoa fa'atuatuaina e pei o le National Institutes of Health, le American Academy of Neurology, le American Neurological Association ma le American Medical Association. Mo nisi fa'amatalaga ma la matou fa'amatalaga atoa, taga'i i le iinei

O Mea Leaga i Tagata Gasegase MG e Togafitia i le Placebo e Le I'u ai i le Maualuga o le Fua Fa'amutaina o Su'ega Fa'aklinikal

O le suʻesuʻega, "A'afiaga o le Nocebo i le myasthenia gravis: iloiloga fa'apitoa ma le meta-analysis o fa'ata'ita'iga fa'aklinikal e pulea e le placebo", lomia i le mekasini Acta Neurologia Belgium, o se meta-auiliiliga o mea leaga na tutupu i gasegase e maua i le myasthenia gravis ina ua maeʻa togafitiga placebo. O loʻo faʻaalia i le suʻesuʻega se fua faatatau maualalo o le faʻamuta o le nocebo i le MG pe a faʻatusatusa i faʻalavelave o le tino tutotonu. 

O gasegase MG e iai fa'ama'i pipisi o le tino e le o iai se avega maualuga o fa'ama'i 

E ui o le toatele o gasegase MG na aafia i le vaivai, moe, atuatuvale ma le popole, ae o le suesuega, "A'afiaga o le fa'ama'i tuto'atasi o le tino i le vaivai, moe ma le lagona i le myasthenia gravis", e le o faʻapea mai o le iai faatasi o faʻamaʻi autoimmune e tele sona sao i le tele o nei faʻailoga faigata o le maʻi tuʻufaʻatasi. Peitaʻi, o le tele o togafitiga o steroids atonu na faʻapaleniina ai aafiaga o le maʻi tuʻufaʻatasi o le maʻi autoimmune. 

CME – A'oa'oga Fa'afoma'i Fa'aauau

Malamalama, Alualu i Luma, Gaioiga: Fa'aleleia Atili o Taunu'uga mo Gasegase e iai le Generalized Myasthenia Gravis (2025)

O le Faatonu o le Polokalama, Dr. Kelly Gwathmey, faatasi ai ma se vaega o tagata tomai faapitoa ma tagata gasegase musuia, ua faamamafaina le taua o se auala e taulai atu i le gasegase i le tausiga lautele o le myasthenia gravis (gMG) e ala i lenei polokalame faaleaoaoga e tolu vaega e leai se totogi, ua faamaonia e le CME:

FAʻAALIGA – O le vaega vitio fegalegaleai o le “Leo o le gMG”, e faʻavae i luga o se talanoaga moni a le maʻi ma le fomaʻi, e maua ai ni malamalamaaga i aafiaga o le olaga ma luʻitau o loʻo feagai ma maʻi e iai le gMG aʻo latou faʻatautaia la latou malaga tau soifua maloloina, ma le auala e mafai ai e le taliaina o se auala e taulaʻi i le maʻi ona faia se eseesega.

FA'AALIGA – I le faasologa o vitio podcast e lima vaega o le “gMG disease dialogues”, o le a suʻesuʻeina e Dr. Gwathmey ma le tagata tomai faapitoa i mataupu o vaega taʻitasi ia alualu i luma faafomaʻi lata mai ma faʻamatalaga fou aʻo tuʻuina atu ni malamalamaaga faʻapitoa ma ni taiala aoga i le puleaina o le gMG.

FAATINOGA – “Mai malamalamaaga i gaioiga” e ala i lenei meafaigaluega e mafai ona sii mai, ua sauni e faʻaaoga o punaoa faʻaleaʻoaʻoga a fomaʻi ma gasegase. Na atiaʻe e tagata tomai faapitoa i falemaʻi ma tagata o loʻo nonofo ma le gMG, o nei pepa laiti ua mamanuina mo le faʻaaogaina vave i faiga faʻapitoa ma gasegase e faʻaleleia atili ai le tausiga o gasegase gMG ma le faia faʻaiʻuga faʻatasi.

Matamata i le Polokalama

Pulega Fa'afuase'i o le Myasthenia Gravis: O se Aotelega mo Tagata Muamua e Tali Atu

Failauga:

Dr. Michael Hehir, Nofoaga Autu mo Foma'i a le Iunivesite o Vermont
Dr. Amanda Guidon, Falema'i Lautele a Massachusetts     

Faʻamatalaga o Sauniga:

O le Myasthenia Gravis o se faʻamaʻi e seasea tupu e mafua ai le vaivai o maso e aofia ai le mānava. E faigofie ona fenumiai le MG ma isi faʻamaʻi o maso poʻo aafiaga o le faʻaaogaina sese o fualaau faʻasaina faʻatasi ai ma isi faʻamaʻi. O le Myasthenic Crisis – o se faʻateteleina o le ola o le MG, e mafai ona le iloa ma atonu e faʻateteleina e fomaʻi e le masani i le MG.  

O se fa'aaliga e 30 minute le umi e aofia ai le Pulega Fa'afuase'i o le Myasthenia Gravis mo Tausisoifua ma ē Tali Muamua. O manatu o lo'o fa'aalia i fa'ata'ita'iga o mataupu. O lenei fa'aaliga na fa'atinoina e le Komiti o A'oa'oga a le Myasthenia Gravis Foundation of America.

umi: 30 minute
Aitalafu e Maua0.5 CNE mo Tausima'i
Education LevelFa'atomuaga

Kiliki iinei e auai ai i lenei webinar.

Avanoa i lePepa Fa'asilasilaga mo le Tagata A'oga mo Mea Fa'aauau.

Taiala e uiga i Togafitiga o le Myasthenia Gravis

Lomiga lona 3 o le MG ma Fa'alavelave Fa'atatau (2018)

Ua maua nei le lomiga lona 3 o le Myasthenia Gravis ma Faʻafitauli e Fesootaʻi i ai. Na tusia e le sa avea muamua ma Sui Usufono o le MGFA o Henry Kaminski, MD ma le Taitaifono o le M/SAB o loʻo iai nei o Linda Kusner, PhD o le Iunivesite o George Washington, o le lomiga lona tolu o loʻo faʻamatalaina ai le tele o alualu i luma taua i le suʻesuʻeina ma le malamalama i le myasthenia gravis. O le sini autū o lenei lomiga fou e tutusa ma le lomiga muamua ma le lona lua - ia tuʻuina atu i le fomaʻi ma le saienitisi se punaoa masani mo le malamalama i mea taua na ausia i le faʻataʻitaʻiga faafomaʻi, faʻaliliuga, ma faʻavae o faʻafitauli o le fesiitaiga o neuromuscular. O lomiga lolomi ma e-tusi e maua mo le faʻatauina e tagata taʻitoʻatasi ma faʻalapotopotoga e ala i le Springer sootaga iinei.

Taiala mo le Maliliega Faavaomalo mo le Pulega o MG

O taiala mo togafitiga a le MG o se taunuuga lea o se taumafaiga e tolu tausaga e atiina ae ai se maliliega i le va o se vaega faavaomalo o tagata tomai faapitoa i le MG i le faaaogaina o togafitiga eseese mo tagata e maua i le MG. O nei taiala na atiaeina faatasi ma le taitaiga mai sui o le Komiti Faufautua Faafomaʻi ma Faasaienisi ma lomia i le lomiga o Novema 3, 2020 o le Neurology ma ua faaulutalaina le “Taiala Fa'avaomalo mo le Pulega o le Myasthenia Gravis – Fa'afouga 2020.” O lenei pepa o se punaoa fou tāua mo fomaʻi o loʻo tausia gasegase MG.

Mo le matamata i le webinar i Taiala mo Togafitiga a le MG, faamolemole asiasi i le UPEGA TAFA'ILAGI O LOMIGAE mafai fo'i ona e matamata i le pepa muamua o le aso 26 o Iulai, 2016 ua faaulutalaina o le "Taiala Faavaomalo mo le Pulega o le Myasthenia Gravis. "

Mo le matamata i le webinar i Taiala mo Togafitiga a le MG, faamolemole kiliki iinei.

Myasthenia Gravis: O se Tusitaiala mo le Tausi Soifua Maloloina
Saunia e James F. Howard, MD

I le 2009, na lomia ai e le MGFA le uluai tusi lesona atoatoa e uiga i le myasthenia gravis faapitoa mo tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina. O lenei tusi lesona ua tusia o se fesoasoani mo tagata faigaluega tau soifua maloloina o loʻo aʻafia i le tausiga ma le puleaina o gasegase MG. Ua vaevaeina le tusi lesona i ni vaega mo le faigofie ona fesoasoani i tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina i la latou iloiloga, suʻesuʻega ma le puleaina o gasegase MG. PDF Download.

O vaega e talanoaina ai mataupu e fesoʻotaʻi ma:

    • Fa'amatalaga Foma'i

    • fofō

    • Anesisia

    • Faalavelave Faafuaseʻi

    • Psychosocial: Mai le Su'esu'ega i le Pulega i le Olaga Atoa

    • Faaletino Faaletino

    • Tomai Faʻapitoa

    • Fa'ama'i o le Tautala ma le Fa'aumatia

    • Falemai

    • Taiala mo le Foma'i Fa'atau Vaila'au

E mafai fo'i ona e mauaina le Tusitaiala o se ibook mo iPad, iPhone ma Mac – e maua fua iinei.

Vaila'au ma le Myasthenia Gravis (O se Fa'asinomaga mo Tagata Tomai Fa'apitoa i le Soifua Maloloina) (PDF)

Fuaina o le Tulaga Lelei o le Soifuaga (QOL)

O le MGQOL 15rO le MG‐QOL15r ua avea nei ma meafaigaluega HRQOL e sili ona fiafia i ai mo le MG ona o le faaleleia atili o le clinimetrics ma le faigofie o le faaaogaina. O lenei toe teuteuga e le faaleaogaina ai suesuega ua mavae po o faauigaga o taunuuga e faaaoga ai le MG‐QOL15. 

O le MGQOL 15O se suʻesuʻega ua mamanuina e iloilo ai vaega o le olaga e fesoʻotaʻi ma le myasthenia gravis. E iai le fesootaʻiga talafeagai i le va o le 15 aitema MG-QOL 15 ma isi fua faʻatatau faʻapitoa MG (MGC, MG-ADL, ma MG-MMT). O le MG-QOL 15 e iai lona aoga faʻavae i le faʻatulagaga faʻapitoa ma o loʻo faʻatusalia ai se aoga ma taua mo le iloiloina o le tulaga lelei o le olaga mo se maʻi e iai le MG. Peitaʻi, o le tele o le suiga e manaʻomia e faʻaalia ai le faʻaleleia atili poʻo le faʻateteleina e fesuisuiaʻi ma e faʻalagolago i le ogaoga o le MG. O le MG-QOL 15 e mafai ona faʻatumu e le maʻi pe tuʻuina atu e le fomaʻi poʻo tagata faigaluega a le falemaʻi ua aʻoaʻoina poʻo le faʻamaopoopoina o suʻesuʻega. Mo se faʻamatalaga, o le MGQOL15 muamua e maua. iinei.

    • La'u mai le MGQOL15r iinei

mau:

Burns, TM, ma isi, 2016). Iloiloga Fa'avaomalo Fa'ata'ita'i o le MG-QOL15, Mafua'aga o se Toe Teuteuga La'ititi ma le Fa'amaoniga Mulimuli Ane o le MG-QOL15R. Neura o le Muscle 2016 Tesema; 54 (6):1015-1022

Burns, TM, Grouse CK, Conway MR, Sanders, DB, ma le vaega suʻesuʻe o le mg composite ma le mg qol-15. Fausia ma faʻamaonia faʻatasi o le MG-QOL 15 i le faʻatulagaga faʻataʻitaʻi. Muscle Nerve. 2010;41(2):219-226.

Burns, TM, Grouse CK, Wolfe, GI, Conway MR, Sanders, DB; vaega suʻesuʻe o le mg composite ma le mg qol-15. O le MG-QOL 15 mo le suʻesuʻeina o le tulaga lelei o le soifua maloloina o gasegase e maua i le myasthenia gravis. Muscle Nerve 2011;43 (1):14-18

Gaoioiga MG o le Soifuaga i Aso Taitasi (MG-ADL)

O le fa'amatalaga MG-ADL e maua ai se iloiloga vave o le ogaoga o fa'ailoga o le MG; ua fa'amaonia ma fa'aalia e feso'ota'i ma le togi QMG. E feso'ota'i malosi le MG-ADL ma fua fou o taunu'uga o le MG ua fa'amaonia (MGC ma le MGQOL15). O le fa'aleleia atili o le 2 togi i le MG-ADL e fa'ailoa mai ai le fa'aleleia atili o le falema'i. E aoga le MG-ADL o se meafaigaluega su'esu'e ma le pulega masani o falema'i. E mafai ona fa'atinoina le togi MG-ADL e le foma'i po'o le aufaigaluega a le falema'i ua a'oa'oina po'o le fa'amaopoopoina o su'esu'ega. Fa'amolemole fa'afeso'ota'i Mapi Research Trust ina ia maua se fa'atagaga e fa'aaoga ai lenei fua fa'atatau.

Fa'amatalaga: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Fa'amatalaga o gaioiga o le olaga i aso ta'itasi e uiga i le Myasthenia gravis. Neurology. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; Vaega suʻesuʻe MG tuʻufaʻatasi ma MG-QOL15. MG ADL: o loʻo avea pea ma fua faʻatatau talafeagai o le iʻuga. Muscle Nerve,2011;44(5):727-731.

Meafaigaluega Filifili

le Fa'avasegaga fa'afoma'i a le MGFA, tulaga o le MGFA pe a uma le togafitiga (PIS) ma le tulaga o togafitiga a le MGFA e masani ona faʻaaogaina i suʻesuʻega faafomaʻi ma o nisi taimi i faiga faafomaʻi.

    1. O le fa'avasegaga MGFA e iai sona uiga fa'apitoa pe a o'o i le iloa po'o fea le ma'i (Vasega II) mai le ma'i feololo (Vasega III) ma le ma'i feololo (Vasega III) mai le ma'i ogaoga (Vasega IV). E le gata i lea, e le afaina pe a suia mai le tasi asiasiga i le isi.
      La'u mai le fa'avasegaga MGFA iinei.

    1. O le MGFA PIS o se fua lea o le tulaga ina ua maeʻa se togafitiga ae e le afaina i ni suiga laiti i le tulaga o le MG. E leai ni faʻamatalaga mo le faʻaleleia atili poʻo le faʻateteleina ae e faʻalagolago i faʻamatalaga o le QMG poʻo le MGC (tagai i vaega o le QMG ma le MGC).
      La'u mai le MGFA-PIS iinei.

    1. O le tulaga o togafitiga a le MGFA o se meafaigaluega faʻamatalaga o togafitiga o loʻo iai nei ma e mafai ona faʻaaogaina i faiga faʻafomaʻi ma suʻesuʻega.
      La'u mai le tulaga o togafitiga MGFA iinei.

    1. O le togi MG-MMT o le aofa'i lea o le malosi o vaega o maso, e tofu lava ma le togi e amata mai le 0 (galuega masani) i le 4 (paralysis atoa). O maso ia e masani ona faia su'ega i tagata mama'i e maua i le MG.
      La'u mai le togi MG-MMT iinei.

mau:

Jaretzki A 3rd, Barohn RJ, Ernstoff RM, Kaminski HJ, Keesey JC, Penn AS, Sanders DB. Myasthenia gravis: fautuaga mo tulaga faatonuina o suʻesuʻega faafomaʻi. Vaega Faatino a le Komiti Faufautua Faasaienisi Faafomaʻi a le Myasthenia Gravis Foundation of America. Neurology. 2000;55(1):16-23.

Sanders DB, Tucker-Lipscomb B, Massey JM. O se suega faigofie o maso e faia i le lima mo le myasthenia gravis. Fa'amaoniga ma fa'atusatusaga ma le togi QMG. Ann NY Acad Sci. 2003;998:440-444.

Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; Vaega Fa'atino i le Fuafuaga o Su'esu'ega MG a le Komiti Faufautua Fa'asaienisi Fa'afoma'i a le Myasthenia Gravis Foundation of America. Fautuaga mo su'ega fa'aklinikal o le myasthenia gravis. Muscle Nerve. 2012;45(6):909-917.

Fuafuaga Fa'amoemoega Fautuaina mo le Fa'aleleia ma le Fa'ateteleina i le MG

E lua fua fa'atatau e maua. E mafai ona fa'aogaina so'o se tasi i le falema'i ma mo su'esu'ega: 

O le Su'ega Fa'atatau o le Myasthenia Gravis (QMG)

le Su'ega QMG o se faiga fa'atulagaina o le fa'ailogaina o le malosi fa'atulagaina na atia'e fa'apitoa mo le MG. Ua fa'amaonia le QMG ma ua fa'aaogaina e le au su'esu'e i ni nai fa'ata'ita'iga ua mavae. O fuainumera maualuluga e fa'atusalia ai le fa'aletonu sili atu ona ogaoga. Na fautuaina e le lipoti muamua a le MGFA Task force i le 2000 o le fua o le Fa'aleleia ma le Fa'ateteleina. O fa'amaumauga lata mai e lagolagoina ai le fa'aaogaina o se suiga e 2- pe 3-point i le QMG o se ta'iala mo le suiga taua fa'apitoa ma e fa'atatau i le ogaoga o le MG; i le ma'i mama (QMG 0-9) i le feololo (QMG 10-16), o se suiga e 2-point e taua fa'apitoa ma o se suiga e 3-point e taua mo le MG ogaoga (QMG >16). E ui o le fautuaga lata mai a le MGFA Task Force o le 2012 o le fa'aaogaina lea o le MGC, o su'esu'ega fa'amoemoeina e fa'atusatusa ai le fa'atinoga o le MGC i le QMG i le iloa o le fa'aleleia ma le fa'ateteleina e le'i lava. O le a manaia lenei mea ona o le suiga taua fa'apitoa mo le QMG e fa'atatau i le ogaoga o le ma'i. E mafai ona fa'atinoina le QMG e se foma'i ua a'oa'oina, fa'amaopoopo su'esu'ega po'o se tagata iloilo fa'apitoa. 

La'u mai le Su'ega o le Quantitative Myasthenia Gravis (QMG):

O le Tusitaiala (PDF) iinei. Fa'amolemole fa'afeso'ota'i Mapi Research Trust ina ia maua le fa'atagaga e fa'aaoga ai lenei fua fa'atatau. Ua mamanuina lenei tusi lesona e fa'atonu ai le au iloilo ma foma'i i le auala e fa'atino ai le suega Quantitative Myasthenia Gravis (QMG).

mau:

Barohn RJ, McIntire D, Herbelin L, Wolfe GI, Nations S, Bryan WW. Su'ega fa'atuatuaina o le togi fa'atatau o le myasthenia gravis. Ann NY Acad Sci. 1998;841:769-772.

Katzberg HD, Barnett C, Merkies IS, Bril V. Eseesega taua fa'aklinikal la'ititi i le myasthenia gravis: taunuuga mai se su'ega fa'afuase'i. Muscle Nerve. 2014;49(5):661-665.

 

O le MG Composite (MGC)

le MG Composite Ua faʻaalia o se meafaigaluega faʻatuatuaina ma aoga mo le fuaina o le tulaga faʻafomaʻi o gasegase e iai le MG i le faʻatulagaga faʻapitoa ma i suʻega faʻafomaʻi. O le meafaigaluega lea na fautuaina e le THE TASK FORCE ON MG STUDY DESIGN OF THE MEDICAL SCIENTIFIC ADVISORY BOARD OF THE MYASTHENIA GRAVIS FOUNDATION OF AMERICA i le 2012 mo suʻega faʻafomaʻi e iloa ai le tali atu i togafitiga. E fesoasoani le MGC e fuafua faʻatatau le faʻauigaga a le PIS o le Faʻaleleia ma le Faʻateteleina talu ai o se suiga e 3-point e manatu e taua faʻafomaʻi. O le mafuaʻaga o le filifilia o le MGC nai lo le QMG ona o le MGC e "faʻamamafaina mo le taua faʻafomaʻi ma aofia ai taunuʻuga na lipotia mai e le maʻi". Peitaʻi, o suʻesuʻega faʻamoemoeina e faʻatusatusa ai le faʻatinoga o le MGC i le QMG i le iloa o le faʻaleleia ma le faʻateteleina e le lava. E mafai ona faʻatautaia le MGC e se fomaʻi ua aʻoaʻoina, faʻamaopoopo suʻesuʻega poʻo se tagata iloilo faʻafomaʻi. 

La'u mai le MG-Composite iinei.

mau:

Sadjadi R, Conaway M, Cutter G, Sanders DB, Burns TM; Vaega Suesuega MG Composite MG-QOL15. Iloiloga fa'alemafaufau o le myasthenia gravis composite e fa'aaoga ai le au'ili'iliga a Rasch. Muscle Nerve. 2012;45(6):820-825. 
Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; Vaega Fa'atino i le Fuafuaga o Su'esu'ega MG a le Komiti Faufautua Fa'asaienisi Fa'afoma'i a le Myasthenia Gravis Foundation of America. Fautuaga mo su'ega fa'aklinikal o le myasthenia gravis. Muscle Nerve. 2012;45(6):909-917.

Tulaga Fa'atonuina o Su'esu'ega Fa'afoma'i (PDF)

I le 2000, na lolomiina ai e se vaega faigaluega a le MGFA Medical/Scientific Advisory Board se pepa o loʻo fautuaina ai faiga faʻavasegaga mo le ogaoga o le MG ma faʻamatalaga o le tali atu i togafitiga i le MG ina ia ausia ai le tutusa i le faʻamaumauga ma le lipotia o suʻega faʻapitoa ma suʻesuʻega o taunuuga.

Mo se fautuaga fou mo suʻega faafomaʻi o le myasthenia gravis, faamolemole tagaʻi i le pepa aloaia o loʻo mulimuli mai.

O le Foma'i Fa'apitoa i Neura

Ianuari 2002: Myasthenia Gravis
Michael W. Nicolle, MD FRCPC D. Phil.

Foma'i Fa'aeletoronika

O se aotelega o auala e iloa ai ma togafitia ai 
O le eMedicine o le fa'asinomaga fa'afoma'i sili ona fa'atuatuaina ma faigofie ona maua e foma'i ma isi tagata tomai fa'apitoa i le soifua maloloina i luga o le Initaneti. O anotusi e fa'avae i fa'amaoniga, e fa'afouina soo e le silia ma le 8,000 foma'i po'o tusitala ma faatonu o lo'o tu'uina atu le tausiga soifua maloloina, e tu'uina atu ai ta'iala fa'atino lata mai i vaega fa'aklinikal e 38.

MEDLINEplus

mai le Faletusi Fa'afoma'i a le Atunu'u o Inisitituti Fa'alesoifua Maloloina 
O le MedlinePlus o le Upega Tafaʻilagi a le National Institutes of Health mo gasegase ma o latou aiga ma uo. O lenei upega tafaʻilagi na gaosia e le National Library of Medicine, ma e tuʻuina atu ai faʻamatalaga talafeagai e uiga i faʻamaʻi, tulaga, ma mataupu tau soifua maloloina i se gagana e te malamalama i ai.