Talanoa e uiga i le MG i le Galuega
“E te ta’u atu i tagata o lo’o e galulue fa’atasi – o au pa’aga faigaluega, supavaisa, po’o lou pule fo’i – e te maua i le myasthenia gravis?” Atonu o se tasi lea o mea e sili ona faigata ona feagai ma tagata e maua i le MG. Afai e te filifili e ta’u atu i au pa’aga faigaluega, e tatau ona e iloa le auala e fa’alatalata atu ai i le mataupu ma ou aia tatau fa’aletulafono.
Muamua lava, o le faaiuga e logoina lau pule e uiga i lau MG o le Oe na'o oe le fa'ai'uga. E te le o noatia faaletulafono e ta'u atu ia i latou. Ae e fa'amalosia oe e fa'ailoa i lau pule lou tulaga ma le auala e ono a'afia ai lau galuega. Afai latou te le iloa lau fa'ama'i, atonu latou te manatu o oe e le agavaa pe le ano i ou tiutetauave i le galuega. O nisi tagata e iai le MG ua tu'uaia i le onā pe fa'aaogaina fualaau fa'asaina ona o upu le manino ma laumata ua punou o fa'ailoga ia o le MG.
Afai e te filifili e faʻailoa i lau galuega lau MG, e mafai ona e talosaga mo ni fetuunaiga talafeagai e fesoasoani ia te oe e faʻataunuʻu ai ou tiutetauave i le galuega. I le Iunaite Setete, o se manaʻoga faaletulafono lea i lalo o le Mataupu I o le Tulafono a Amerika e iai Manaoga Faapitoa.
O le faʻasoa atu o lau faʻamaʻi, o le a e fesoasoani i lau pule e malamalama i le MG ma faʻafailele talanoaga e uiga i fofo e ono tulaʻi mai i soʻo se luʻitau e ono tulaʻi mai i ou faʻailoga. Fesootaʻi, fesootaʻi, ma fesootaʻi! Taʻu i lau pule mea e te manaʻomia ina ia faia lelei ai lau galuega. E tatau i lau MG ona galulue faʻatasi ma lau galuega, ae le o le faʻasaga i ai. Ia faʻamaoni. Afai ua e vaivai, faʻafesoʻotaʻi lena mea. Afai e le mafai ona e faia se mea faaletino, taʻu i lau pule. Galulue faʻatasi ma i latou e suʻe ni fofo. O le Feso'ota'iga o Nofoaga e Nonofo ai Galuega e mafai ona fesoasoani ia te oe ma lau pule ia malamalama i ou aia tatau faaletulafono.
E mafai e tulaga faigata i le galuega ona mafua ai ona faateteleina faʻailoga o le MG. Faʻailoa i lau pule lenei mea, ina ia latou le faʻauiga sese le tulaga o se faʻatinoga le lelei. O se taimi pisi tele poʻo se tulaga faigata i le galuega atonu e manaʻomia ai sina taimi puʻupuʻu e malolo ai e mafai ai ona e malolo ma toe malosi. O le taimi fetuutuunai o se filifiliga sili lea e mafai ona fesoasoani e faʻafetaui ou manaʻoga ma manaʻoga o lau pule. Afai e leai se faiga faʻavae aloaia o lau galuega mo le taimi fetuutuunai, e mafai ona e fautuaina. Faʻamatala atu e ala i se isi faʻasologa, e mafai ona e faʻaleleia atili lau faʻatinoga ma le gaosiga mo le pule. Afai e masalosalo pea le pule, faʻatulaga se faʻasologa o le masina e fesoasoani ai ia i latou e iloilo ai faʻamanuiaga o sea faʻatulagaga.
Afai e ese le vaʻaiga a se tasi i le galuega ia te oe, atonu ona o le ptosis o le laumata poʻo lou lē mafai ona ataata, faʻaaoga lenei mea o se taimi e aʻoaʻoina ai. Taumafai e faʻamatala puupuu. Atonu e te fai atu, “O e mafaufau pe aisea ua piʻo ai loʻu laumata (pe aisea ua ou ofuina ai se ufiufi mata, ma isi mea faapena)? O loʻo ia te aʻu le myasthenia gravis. O se faʻamaʻi autoimmune e mafua ai le vaivai o maso. O se tasi lea o faʻailoga. Afai e te fia iloa, e mafai ona e aʻoaʻo atili i le myasthenia.org.” O le tele o lou tatala atu i mea o loʻo e feagai ai, o le tele foʻi lena o le a e iloa ai o le a faʻalauteleina lau fesoʻotaʻiga lagolago i le galuega.
Fa'amatalaina o le Myasthenia Gravis i Uo
Ia avea oe ma faiaʻoga, ma faʻasoa atu lou malamalama e aʻoaʻoina ai tagata o siomia oe.
Fai mai Daniel Schwartz, o se tasi e ma'i i le MG i Alpharetta, Georgia, e masani ona ia feoa'i ma ana uo o lo'o faia ni gaoioiga fa'aletino e le mafai ona ia toe faia.
“Sa ou matamata i nisi o a’u uo o taaalo kikipolo e lagolago ai se uo mamae o le sa avea ma kapeteni o le ‘au. Na ia ta’u atu i a’u uo o le a ou matamata aua ou te le mafai ona tamoe. Sa fesili mai nisi tagata, ma sa ou faamatala atu ia i latou.”
A e faʻamatalaina i au uo poʻo se tasi e le masani i le MG, ia faʻapuʻupuʻu ma faigofie. Mo se faʻataʻitaʻiga, fai atu, "E le fesootaʻi oʻu maso ma neula."
Faamatala i lau uo afai o loʻo punou lou laumata, e mafua ona e le o faʻatagaina e le tino neula e faʻamalosia maso o laumata e galulue.
Afai e te vaivai pe a uma se savaliga puupuu pe faʻaaoga se fesoasoani e gaoioi ai, e mafua ona e le o galulue ou maso e pei ona tatau ai.
Afai e le mafai ona e folo, ona e le iloa e lou laulaufaiva, fa'a'ī, ma le esophagus le mea e tatau ona latou faia.
Faamatala atu o se tagata e maua i le MG atonu e lagona e pei ua latou faia le faamalositino sili ona faigata - pe a uma ona la'u ese lavalava mai le masini faamago, savalivali ma le taifau, po o isi galuega faigofie. Fai i au uo e mafaufau pe faape'ī le lagona o le savali i le vai, ona faamatala lea o le lagona lenei mo oe pe a e faia ni laa taitasi i luga o le laueleele.
Atonu e fia iloa e au uo pe na faapefea ona e "maua" le MG - pe pipisi? Pe o se mea na e faia? E taua le ta'u atu i tagata e le pipisi le MG, ae matou te le iloa pe aisea e maua ai nisi tagata. E pei o le tele o fa'ama'i o le tino, e foliga mai o le tu'ufa'atasiga o mea tau kenera ma mea tau si'osi'omaga e mafua ai le MG.
A iloa e se uo lau MG, atonu latou te fai mai, “Fa’amoemoe o le a vave ona e toe malosi!” E tatau i uo ona iloa o le MG o se fa’ama’i tumau o le a e feagai ai ma le olaga atoa. Fa’amatala atu e ui o lo’o i ai le tele o togafitiga e pulea ai fa’ailoga, ma o nisi o gasegase e o’o atu i le fa’amalieina, ae leai se fofo. Ta’u i ai o le “O fa’apefea ou lagona talu ai nei?” o se fesili lelei ma taliaina.
I le faaopoopo atu i le faʻailoa atu i au uo e uiga i le MG, taʻu i ai pe faʻapefea ona latou fesoasoani ia te oe.
O loʻo i lalo ni auala eseese e mafai ona e faʻaosofia ai au uo:
- Fesili mo se fesoasoani pe a e manaʻomia. E fa'aalu e MG lou malosi, ma e tele mea e mafai e uo ona fai e fesoasoani ia te oe e fa'atino au galuega. Afai ua e vaivai, fai i se uo e aumai sau 'aiga o le afiafi, piki lau masini fufulu lavalava, pe ave lau fanau i le a'oga i lena aso. O le i ai o se feso'ota'iga e mafai ona e fa'alagolago i ai o le a fa'aleleia atili ai lou soifua maloloina fa'aletino ma le mafaufau. Mo le tele o uo, pau lava le mea e tatau ona e faia o le fesili atu - latou te fiafia e laa mai ma lagolagoina oe.
- Ia avea oe ma ou fa'afeso'ota'iga fa'afuase'i. Fa'ailoa i tagata i lou olaga le foliga o se fa'alavelave fa'afuase'i o le MG ma le mea e fai pe a e mana'omia se fesoasoani. Fa'ailoa i latou le mea o iai au fa'amatalaga fa'afoma'i ma po'o ai o lo'o togafitia oe. Ia i ai ni nai tagata e mafai ona e vala'au i ai pe afai e te mana'omia se ta'avale i se taimi atofaina po'o le falema'i.
- Fa'alauiloa le silafia. Fa'amalosi'au i au uo e fa'asalalau le tala e uiga i le myasthenia gravis. E mafai ona latou fa'asoa atu pou o le MG Awareness Month, auai i fa'asalalauga e aoina ai tupe i le nu'u, ma tufatufa atu pepa fa'asalalau, pepa fa'asalalau, ma isi mea fa'alea'oa'oga i fale tinei afi, faletusi, ofisa o foma'i, ma isi mea fa'apena. Fesili i au uo pe i ai ni a latou feso'ota'iga e mafai ona fesoasoani ia te oe e tu'uina atu se lauga e uiga i le MG i se fa'alapotopotoga fa'alenu'u i le lotoifale.
- Sailiga tupe mo le MGFA. E mafai e au uo ona fa'atulaga ni fa'atupega tupe mo le alalafaga, e pei o savaliga po'o ta'amilosaga tapolo, pe auai i se fa'atupega tupe i luga ole initaneti. O se meaalofa i le MGFA e lagolagoina ai su'esu'ega taua, auaunaga lagolago mo gasegase, ma a'oa'oga.
Fa'amatalaina o le Myasthenia Gravis i Tamaiti
E tusa lava pe fou pe tuai lau fa'ama'i, o le a fia iloa e tamaiti i lou olaga ma atonu e teisi fefefe. Pe tiga ea lou tino? Pe o le a e oti? E mafai lava ona e ta'alo ma a'u? Pe o le a ou ma'i fo'i?
O fesili masani uma ia. Aua le fefe e talanoa fa'amaoni ma fa'amaoni i tamaiti e uiga i le MG. O mea moni o se auala sili lea e fa'atino ai se talanoaga ma se tamaititi e uiga i le MG.
O le matua o le tamaititi o le a aʻafia ai le tele o lau faʻasoa pe o a auiliiliga. Atonu e fiafia tamaiti matutua ma talavou i le faiga faʻabiologika o le MG - faʻamatala le auala e lagona ai e le tino puipuia o lou tino se osofaʻiga, o lea e tele naua ai ni antibodies e mafai ona aʻafia ai le auala e fesootaʻi ai neula ma maso. Atonu latou te fiafia i punaoa mai la matou upega tafaʻilagi.
Mo tamaiti laiti, ua lava le fai atu o loo e maʻi i se faʻamaʻi e te lagona ai le vaivai ma le vaivai i nisi taimi. Atonu e te lē mafai ona tamoʻe ma taʻalo, pe faitau leotele tusi, pe toso ese piliki Lego e pei ona sa e masani ai. Atonu e foliga fia moe ou laumata, pe atonu e faigata ona e tautala. O nisi aso e te lagona lelei, ae o nisi aso e te lagona le maʻi. Po o le ā lava le ala, o oe lava oe, ma e te alofa i ai!
Ia mautinoa e te taliina fesili ma le faamaoni. E mafai ona e faʻaalia ou lagona i tamaiti. Afai e te lagona le fefe i nisi taimi, e le afaina le fai atu o lena mea. E mafai foi ona e faʻasoa atu o loʻo ia te oe fomaʻi lelei o loʻo tausia oe ma o loʻo ia te oe le faʻamoemoe mo togafitiga i le lumanaʻi e fesoasoani ia te oe e lagona lelei ai.
E fuafua i le ogaoga o lau MG, atonu e te manaʻo i lau fanau e iloa le uiga o se faʻalavelave faʻafuaseʻi o le MG ma le mea e fai pe a tupu se faʻalavelave faʻafuaseʻi. Atonu latou te lagona lelei le iloa o le mea e fai pe a e manaʻomia se fesoasoani. O le lagona o le leai o se fesoasoani ma le fenumiai pe a feagai se tasi e pele ma se tulaga faʻafuaseʻi faʻafomaʻi e matua popole lava mo soʻo se tasi, aemaise lava se tamaititi.
O tamaiti o ni tagata e fiafia e lagolago tagata latou te alolofa i ai. Aua le fefe e aofia ai tamaiti i lou olaga i au gaoioiga e faʻalauiloa ai ma faʻatupeina ai tupe! Latou te fiafia e auai.