Fesoasoani Tau Tupe ma le Lagolago

Maua se Fesoasoani mo Tupe Fa'aalu Fa'afoma'i mo le Myasthenia Gravis | Punaoa o Tausiga | gāluega | Fa'aletulafono | Meafaigaluega Faafoma'i ma Tekonolosi Fesoasoani | Malaga Fomai | mafaufau Soifua Maloloina | Punaoa a Matua | Puipuiga Puipuiga | Faamanuiaga lautele | Auaunaga Lautele ma Punaoa | Fou i le Fa'ato'aga mo Oe


*E le'i saofagā tuusa'o le MGFA i meafaitino mai fa'alapotopotoga po'o kamupani nei, ae ua tu'uina atu lenei lisi e fai ma punaoa e iloilo ai po'o fea filifiliga e ono fetaui ma oe. 

Maua se Fesoasoani i Tupe Fa'aalu Fa'afoma'i

O le Faaputugatupe Fesoasoani

Afai e te agavaa mo se lagolago, e tuʻuina atu e le The Assistance Fund se fesoasoani tau tupe e totogi ai tau e le totogia e le inisiua. O le Assistance Fund o se faʻalapotopotoga tutoʻatasi e fesoasoani i gasegase e ala i le alofa e fesoasoani i gasegase ma aiga o loʻo feagai ma tau maualuga o togafitiga faafomaʻi e ala i le tuʻuina atu o fesoasoani tau tupe mo a latou totogi faʻatasi, totogi faʻatasi, totogi e toesea, ma isi tau e fesoʻotaʻi ma le soifua maloloina.

AOAO ATILI e ala i le asiasi i le The Assistance Fund upega tafaʻilagi pe valaʻau le (855) 845-7608

O gasegase agavaa o le a:

  • O se tagatanuu o Amerika po'o se tagata nofomau tumau.
  • Ua maua i le MG.
  • Ua faatonuina se togafitiga ua faamaonia e le FDA mo le faamai.
  • Ia i ai le puipuiga mai talavai mo togafitiga ua faatonuina.
  • Ia ausia tulaga agavaa tau tupe e faavae i luga o le tupe maua ma le telē o le aiga.

ASIASI I LE UPEGA TAFA'ILAGI E TALOSAGA AI

Aoao atili e uiga i punaoa a le TAF i le matamataina o lenei webinar ia Setema 2025 or faitauina o le aotelega.

PAN Foundation

E mafai e tagata e maua i le myasthenia gravis ona maua se fesoasoani i le totogiina o tau e fesoʻotaʻi ma a latou vailaʻau faʻatonuina ma, e fou i le 2025, a latou pili inisiua.

Talu mai le 2004, ua tuʻuina atu e le PAN Foundation le silia ma le $4 piliona i fesoasoani tau tupe i le tusa ma le tasi le miliona gasegase e silia ma le 70 faʻamaʻi eseese. O le MGFA o se tasi o vaega taʻimua e 25 o loʻo lagolagoina gasegase i le atunuʻu atoa o loʻo galulue faʻatasi ma le faʻalapotopotoga e fesoasoani e lagolago manaʻoga o gasegase.

E lagolagoina e le faʻavae tagata e maua i le tele o ituaiga eseese o faʻamaʻi e seasea maua ma faʻamaʻi tumau, e aofia ai le myasthenia gravis.

E tolu ituaiga fesoasoani tau tupe e tuʻuina atu e le PAN Foundation i gasegase:

  • Totogi fa'atasi mo vaila'au, totogi fa'aitiitiga, ma le totogi fa'atasi mo inisiua.
  • Totogi inisiua soifua maloloina.
  • Tau o felauaiga e fesoʻotaʻi ma togafitiga.

E tele tulaga agavaa faapitoa mo se ma'i MG e agavaa ai mo se fesoasoani. E aofia ai le avea ma se tagata nofomau i Amerika ma le i ai o se inisiua Medicare ma se tupe maua e agavaa ai. Aoao atili e uiga i le faagasologa ma agavaa mo taui o fesoasoani tau tupe i le panfoundation.org.

lea O le webinar a le MGFA mai le tautoulu 2023 o loʻo faʻasoa mai ai foʻi ni faʻamatalaga lelei e uiga i punaoa a le PAN Foundation. mo tagata o loʻo nonofo ma le MG.

E le tatau ona pulea lou olaga e tupe faaalu faafoma'i. Afai o lo'o e mafatia i le Myasthenia Gravis, o a matou Polokalama Fesoasoani mo Gasegase o lo'o i ai nei e lagolago ou mana'oga.

O lo'o maua le fesoasoani tau tupe mo le totogiina o vaila'au, pili o inisiua, tupe fa'aalu fa'afoma'i, ma femalagaa'iga.* O le totogi o tupe faaalu faafomai e aofia ai tau o tui po o le fa'asusu ma le tele o isi tupe faaalu e feso'ota'i ma le puleaina o lou ma'i.


Agavaʻa:

  • Tagata e leai ni inisiua, tagata ua inisiua faalauaitele, po o tagata ua inisiua tumaoti
  • Tupe maua a le aiga e oo atu i le 500% FPL

Ina ia agavaa, e tatau i tagata talosaga ona tuʻuina atu:

  • Fa'amatalaga a le foma'i e fa'amaonia ai le fa'amaoniga o le ma'i
  • Fa'amaoniga o tupe maua
  • Fa'amaoniga inisiua

*o fesoasoani e fa'atatau i le fesoasoani tau tupe o lo'o avanoa

SILASILA I POLOKALAMA UMA MA TALOSAGA MO SE FESOASOANI

Aoao atili e uiga i punaoa a Accessia i le matamataina o lenei webinar ia Setema 2025 or faitauina o le aotelega.

Polokalama Tausiga o Mea e Seāseā Maua e le NORD

O lenei polokalame e tuʻuina atu ai vailaʻau, fesoasoani tau tupe i pili inisiua ma totogi faʻatasi, fesoasoani i suega faʻamaʻi, ma fesoasoani i femalagaaiga mo suʻega faʻapitoa poʻo feutagaiga ma tagata tomai faapitoa i faʻamaʻi. O lenei polokalame e tatala i tagata nofomau i Amerika o loʻo ausia ni tulaga agavaa mo tupe maua.

La'u i lalo se pepa mo nisi fa'amatalaga e uiga i le agava'a ma le talosaga mo le myasthenia gravis fund, pe asiasi i itulau uepi o le polokalame o lo'o i lalo. (Fa'amatalaga ua fa'afouina ia Setema 2024)

Kata Fa'aitiitiga mo Fa'atonuga Fa'afoma'i

O tagata ua maua i le myasthenia gravis e agavaa mo ni sikolasipi faapitoa. E aofia ai:

  • Polokalama Sikolasipi a le Kolisi MDALagolagoina tamaiti aʻoga o loʻo nonofo ma faʻamaʻi neura maso aʻo latou tulituliloaina a latou miti faʻaleaʻoaʻoga. O se sikolasipi e faʻavae i luga o le agavaa e oʻo atu i le $5,000 i tausaga taʻitasi (e pei o le 2025) e tatala i tamaiti aʻoga faʻa-university, o loʻo faigaluega i le vasega muamua.
  • Fa'avae o le EveryLife #RAREis Tupe SikolasipiO lenei polokalame e tuʻuina atu ai sikolasipi e oʻo atu i le $5,000 ma e tatala i tagata uma ua maua i se faʻamaʻi e seasea maua. E agavaa uma tamaiti aʻoga tumau ma tamaiti aʻoga faavaitaimi, o tamaiti aʻoga faʻailoga muamua poʻo tamaiti aʻoga faʻauʻu. Naʻo tagata nofomau i Amerika.
  • Sikolasipi a le UCB Myasthenia GravisO lenei polokalame e fesoasoani i tagata o loʻo nonofo ma le myasthenia gravis poʻo tagata o latou aiga vavalalata e tulituliloa nisi aʻoaʻoga. Pe o loʻo e faʻaauauina lau aʻoaʻoga pe o loʻo e suʻesuʻeina se galuega fou, e mafai ona e talosaga e maua le $10,000 e fesoasoani ai i tupe faʻaalu mo aʻoaʻoga. 

Punaoa o Tausiga

gāluega

Meafaigaluega Faafoma'i, Tekonolosi Fesoasoani & Meafaigaluega Lapata'i

Fesoasoani ile Soifua Maloloina ole Mafaufau

Matua o Tamaiti e iai le MG

Puipuia o Au Fa'amatalaga ma le Tulaga Faalilolilo

Fa'amatalaga e uiga i Penefiti Lautele ma le Su'esu'ega i luga ole Initaneti

Auaunaga Lautele ma Punaoa