Fa'alogoina o Tatou Leo Tu'ufa'atasi
O Lo Matou Leo MG o le polokalame faifai pea lea a le MGFA mo gasegase MG lea e tuʻuina atu ai le lumanaʻi o lo tatou nuʻu i ou lima. O le valaʻau e faia se gaioiga? Matou te talosagaina oe e te laa i luma ma auai i gaoioiga e mafai ona faia ai se eseesega tele i olaga o tagata. E tatau ona tatou o mai faʻatasi ma ia mautinoa o loʻo faʻalogoina manino o tatou leo i tulaga uma o le malo, i totonu o nuʻu faʻafomaʻi ma inisiua, ma le lalolagi atoa.
E tele mea matou te faia e fesoasoani ai e faʻatino ni gaioiga ma ni taunuuga e mafai ona fesoasoani i lo matou nuʻu:
- Tusi atu i le Konekeresi e faʻamautinoa ai aia tatau mo gasegase e seasea maua i faʻamaʻi.
- Galue e tuʻuina atu ma maua se folafolaga a le malo e aloaia ai MG.
- Fa'alauiloa atu lapata'iga taua i totonu o le nu'u ma fa'alauiloa.
- Auai faatasi i taumafaiga e faatosina ai kamupani inisiua ina ia totogiina talafeagai ia gasegase MG.
- Fa'alauiloa le au tusitala e fa'alauiloa le aufaasālalau.
- Feiloa'i ma tagata iloga i faiga fa'apolokiki e fa'ailoa atu ai mana'oga o i latou o lo'o iai le MG.
Ina ia aoao atili ma avea ma se vaega o lenei 'au lagolago a le atunuu, faʻamolemole aapa mai.
Fa'amuamua o le Lagolago a le MGFA
E fa'ailoaina se fa'ama'i o se mea e seasea tupu pe a a'afia ai le itiiti ifo ma le 200,000 tagata i le Iunaite Setete, ae e silia ma le 30 miliona tagata Amerika o lo'o nonofo ma le tasi pe sili atu fa'ama'i e seasea tupu, o le myasthenia gravis o se tasi o ia fa'ama'i. E galue malosi le MGFA e a'oa'o a matou taitai filifilia ma tagata faia tulafono e uiga i le poto masani o i latou e maua i fa'ama'i e seasea tupu. Matou te fa'aauupegaina fo'i gasegase MG i meafaigaluega, malamalama, ma punaoa e mana'omia e lagolago ai le nu'u o MG.
I le avea ai ma faʻalapotopotoga e leai ni polofiti a le atunuʻu e tasi, ua tuuto atu i le lagolagoina o i latou ua aʻafia i le myasthenia gravis, ua tautino atu le MGFA i le:
- Aoaoina o le mamalu lautele e uiga i le MG ma faʻalauiloa atili le malamalama i faʻamaʻi seasea maua.
- Lagolagoina le avanoa tutusa i le tausiga soifua maloloina atoatoa lea e taula’i i le tagata ma fa’atonutonuina e foma’i.
- Lagolagoina o suʻesuʻega ma faiga faʻavae faʻaonaponei e faʻalauteleina ai le faʻafouga ma faʻatauaina ai le vaʻaiga a gasegase i totonu o suʻesuʻega o faʻamaʻi seasea ma le atinaʻeina o vailaʻau.
Fa'aleleia atili o le Mauaina o Tausiga Taugofie
Ua iloa e le MGFA e tele naua mea e mafua ai le soifua maloloina e mafai ona aʻafia ai le soifua maloloina. O mea tau le soifua maloloina, tamaoaiga, faiga faapolokiki, ma le siosiomaga e mafai ona aʻafia ai le soifua maloloina ma le manuia o se tagata. E tatau ona tatou faʻamalosia le Konekeresi e lagolago faiga faʻavae e taumafai mo le avanoa tutusa i le tausiga o le soifua maloloina ma faʻaitiitia ai faʻalavelave i lena tausiga. E aofia ai le lagolagoina o tulafono e galue agai i:
- Fa'alauteleina le avanoa i tausiga atoatoa ma fa'apitoa e ala i fetuutuunaiga o le telehealth.
- Puipuia o gasegase mai faiga faʻavae ma polokalame le talafeagai mo le soifua maloloina e faʻatuai pe taofia ai le mauaina o togafitiga talafeagai e faʻasaoina ai ola.
- Ia mautinoa le gafatia ma le fa'aitiitia o tau e totogi e tagata lava ia mo vaila'au fa'atonu e ala i le toe fuata'iina o tau o vaila'au ma le fa'alauteleina o le tausiga o le soifua maloloina.
Fa'afaileleina o Su'esu'ega ma Atina'eina o Fuala'au mo Fa'ama'i Tu'ua
O le faʻateleina o le taulaʻi atu i suʻesuʻega a le MG i totonu o le sefulu tausaga talu ai ua iʻu ai i le tele o togafitiga fou ua atiaʻe, ua faʻamaonia e le FDA mo le MG, ma faʻaalia ai le taua tele o le faʻaleleia atili o mea fou ma le faʻafaigaluegaina o tupe i suʻesuʻega folafolaina ma le atinaʻeina o vailaʻau. Faatasi ai ma le faʻamoemoe o lenei suʻesuʻega o le a i ai se aso e taʻitaʻia ai se fofo, o le a faʻaauau pea ona lagolagoina e le MGFA tulafono o loʻo galue agai i:
- Fa'aleleia atili o su'esu'ega i fa'ama'i seasea maua ma le atina'eina o vaila'au e ala i le fa'avavevaveina o faiga fa'amaonia, polokalame fa'amalosi'au, ma resitala o gasegase.
- Fa'amalosiauina o le auai o gasegase mai le amataga o le atina'eina o vaila'au e o'o i le tufatufaina atu o oloa.
- Fa'amuamua le 'ese'esega i totonu o fa'ata'ita'iga fa'aklinikal.
Fa'alauteleina o Penefiti ma le Lagolago mo Tagata e iai Mana'oga Fa'apitoa
E le gata i le soifua maloloina faaletino e mafai ona aʻafia ai le Myasthenia gravis; e mafai ona faʻatulaga ai vaega uma o le olaga i aso faisoo o se tagata. O i latou e tausia tagata e maua i le MG e matua aʻafia ai foi. Ua tautino le MGFA e lagolagoina atoatoa le MG Community ma o le a faaauau pea ona lagolagoina tulafono e galue agai i:
- Fa'aleleia atili le lagolago mo ē e iai mana'oga fa'apitoa ma ia mautinoa le mafai ona maua polokalame mo ē e iai mana'oga fa'apitoa e pei o le Social Security Disability Insurance (SSDI) ma le Supplemental Security Income (SSI).
- Fa'alauteleina le aofia ai o le tausiga o le soifua maloloina i le aiga.
- Iloaina o ē tausi ma’i o ni sui taua o le 'au tausi ma’i ma fa'atino polokalame a ē tausi ma’i e fitoitonu i le lagolago o le soifua maloloina o le mafaufau, saogalemu tau tupe, ma fa'aleleiga a le pule.