I se tasi taeao ia Setema 2021, na ala aʻe ai Nicole Sodders ua le mafai ona vaai manino. Na emo ona mata ae sa faigata ona ia faamanino lana vaai le manino.
I le taimi muamua, sa ia taumafai e faʻaitiitia le taua o le mea na tupu, ma fai ifo ia te ia lava e tatau ona ia faʻaitiitia le taimi e faʻaaoga ai le televise.
Peita’i i le aso na sosoo ai, ua fa’asolosolo ina lē manino lana va’ai – ua faaluaina lana va’ai. Sa ia iloa o lo’o i ai se mea ua matuā sese.
Sa faʻalogo Nicole i le myasthenia gravis; o le botulism, lea na ia suʻesuʻeina o se vaega o lana galuega i le epidemiology, e mafai ona i ai ni faʻailoga tutusa. Sa vave ona ia faʻatulagaina se taimi atofaina ma se fomaʻi mata.
Sa ia faʻasoa atu ona masalosaloga, ma sa faia ai e le fomaʻi ni nai suʻega. I ni nai aso mulimuli ane, na maua ai se faʻamaoniga o le maʻi: ocular myasthenia gravis.
“Sa ou lagona le laki tele ona sa vave ona ou maua i le maʻi,” o le tala lea a Nicole. “Ou te iloa e le o taimi uma e tupu ai lena mea.”
Sa amata loa e Nicole le togafitiga, ma sa lelei ona aafiaga i le taimi muamua.
Peita’i, o le CT scan, lea e fautuaina mo le to’atele o tagata ina ua mae’a se su’esu’ega fou o le MG e su’esu’e ai ni tumo atonu i le thymus gland, na fa’aalia ai ua tele le thymus o Nicole. Na fautuaina e lana foma’i se taotoga e aveese ai le gland, ma na manuia ai. Sa fa’amoemoe le aiga e toe fa’amalieina.
O se liliu faafuaseʻi
Ina ua maeʻa lana taotoga, sa la filifili ai ma lana tane e faʻateleina lo laʻua aiga. E na o le fa masina mulimuli ane, sa maʻitaga o ia. Peitaʻi, e leʻi umi ae amata ona faʻaalia ona faʻailoga o le MG. Nai lo le faʻamalieina, sa feagai o ia ma le faʻafeagai - o lona MG o le mata na faʻasolosolo atu i le MG lautele.
E tusa ma le afa o i latou ua maua i le ocular MG o le a faasolo ina avea ma se faʻamaʻi lautele, faatasi ai ma le vaivai o maso i le tino atoa. E mafai ona ogaoga faʻailoga ma e aofia ai le faigata ona manava, folo, ma le savali.
O le togafitia o le MG a'o maitaga e mafua ai se lu'itau, aua e tatau i le foma'i ona paleni mana'oga o le ma'i ma mea e ono a'afia ai le pepe o lo'o pepe i totonu o le manava.
“Ona o lo’u ma’itaga, sa le mafai ai ona ou inuina ni vaila’au fou,” o le fa’amatalaga lea a Nicole. O lana foma’i o neula i le taimi lea sa fiafia i se auala fa’asao, ma ni togafitiga laiti e fa’aleleia ai ona fa’ailoga.
Sa tauivi o ia, lagona le vaivai ma le popole tele. I le toe tepa i tua, sa ia mafaufau ai, “Ma’eu lo’u moomoo maimau pe ana ou tuleia se mea e pei o le IVIG i lena taimi.”
Ina ua fanau mai lana tama – o se pepe teine maloloina – sa suia loa le soifua maloloina o Nicole.
“Sa ou matuā pa’ū lava i lalo. Sa ou maua la’u taimi muamua e pei o le ‘Ou te lē mana’o e oti’ ma MG. Sa ou iloa e tatau ona ou faia se suiga i a’u vaila’au, ae sa tatau ona ou fa’atali se’ia uma la’u fa’asusu.”
O ona faʻailoga na faigata ai galuega i aso uma. Sa le mafai ona ia taulimaina lana tama matua, o se tamaititi aʻoga faataʻitaʻi e toaga. Sa tauivi o ia e uu lana pepe fou. O nei mea uma sa aʻafia ai lona soifua maloloina faalemafaufau.
“Sa ou lagona moni lava le leaga, e peiseai e le lava lo’u avea ma tina lelei.”
Sailia o togafitiga sa'o
O le taulimaina o ona faʻailoga o le MG ua avea ma mea e sili ona tāua e faʻaleleia ai lona soifua manuia faʻaletino ma le mafaufau. Sa amata lana plasmapheresis ma, mo sina taimi, sa ia lagonaina le mapusaga moni.
“Sa ou lagonaina le lelei o le aunoa ma ni faʻailoga mo le tolu masina,” o lana tala lea.
O le Plasmapheresis e lē o se togafitiga gafataulimaina – e faigata tele ma e faʻamoemoe e faʻaaogaina i se tulaga faʻafuaseʻi – o lea na sui ai Nicole i le IVIG, o se togafitiga MG e masani ona faʻaaogaina e masani ona manatu e saogalemu mo tina failele. Ina ua mavae le ono masina, e leʻi tele se faʻaleleia na ia lagonaina. Na ia filifili ua oo i le taimi e faʻamuta ai lana tama teine ma siitia atu i se tasi o togafitiga fou ma sili atu ona faʻatatau.
Ina ua maeʻa ona sui ofisa o fomaʻi o neula ma suʻesuʻe faʻamaoniga a inisiua, sa mafai ona ia faʻataʻitaʻiina ni togafitiga faʻapitoa se lua. Talu ona amata se vailaʻau e taofia ai le faʻafitauli i le amataga o lenei tausaga, ua sili atu lona lelei ma ua toe lagona le faʻamoemoe o le a mafai ona ia pulea ona faʻailoga.
Fa'alagolago i isi mo le lagolago
Talu mai lona maʻi, ua aʻoaʻoina e Nicole le faalagolago i lana au lagolago.
“Ou te talosagaina se fesoasoani mai isi, e aofia ai lo’u toalua ma a’u paaga.”
Sa faaauau pea ona galue Nicole e ui lava ina tauivi o ia ma faailoga o le MG; i le avea ai ma se fomaʻi faʻamaʻi pipisi, e suʻesuʻeina e ia faʻamaʻi e mafua mai i meaʻai ma le vai mo le Setete o Florida. E masani ona manaʻomia e lana galuega femalagaaʻi, ae ua lagolagoina e lana pule ona manaʻoga tau soifua maloloina.
“Ua matuā fesoasoani mai lava le Setete. A ou manaʻomia ona alu i se nofoaga ma e le mafai ona ou aveina se taavale ona o le leaga o le vaai, ou te alu faatasi ma se uo faigaluega. Sa ia te aʻu le fetuutuunai e fetuʻunaʻi ai loʻu aso faigaluega e tusa ai ma aʻu togafitiga IVIG pe galue i le fale pe a manaʻomia.”
O nofoaga e nonofo ai sa taua tele mo Nicole e faaauau ai lana galuega. E maua foi e ia le mafanafana i le iloaina e le o tuua toatasi o ia.
“O le iloaina e lelei le ole atu mo se fesoasoani ma po o fea e maua ai tagata – e pei o vaega i luga o ala o faasalalauga faaagafesootai – o se mea ua ou maua mai lenei aafiaga. Ua ou iloa e le tatau ona e malosi i aso uma. O le faia o le mea sili e te mafaia o le mea sili lea e te manaʻomia.”
O le toe tepa i tua, o se tasi o vaega sili ona faigata o lana malaga i le MG o le lagolagoina lea o ia lava.
“O le tu atu mo a’u lava i se foma’i ou te le’i ioe i ai sa faigata. Sa ou lagonaina lena lagona e tusa lava pe o a’u o se tasi e iloa le auala e talanoa ai ma foma’i! Ou te le mafai ona mafaufauina pe fa’apefea lagona o isi e aunoa ma le malamalama fa’afoma’i.”
Ona o luʻitau sa ia feagai, ua filifili ai Nicole e talanoa e uiga i lona aafiaga i le MG i le taimi o le MG Awareness Month o le tausaga nei.
“O loʻo oʻu taumafai lava e faʻaaoga lenei taimi, o lea ua ou i ai i se tulaga lelei, e auai ai i mea e taua - ina ia mafai ona ou avea ma se leo pe ofo atu le faʻamalosiauga ou te moomoo maimau pe ana ou faʻalogo i ai i le taimi na ou matuā manaʻomia ai.”