O le amata i le iunivesite a'o e ma'i i le myasthenia gravis – aemaise lava pe afai na fa'ato'ā maua oe i le ma'i – e mafai ona matuā ese ai le aafiaga o le kolisi mai le aafiaga o au tupulaga e aunoa ma ni fa'afitauli tau soifua maloloina.
E mafai ona aʻafia tagata o soʻo se matua i le MG, e aofia ai talavou ma tagata matutua. Atonu e amata ona aʻoga nisi tamaiti aʻoga i le kolisi ma ua uma ona pulea faʻailoga o le MG, ae o isi atonu e maua a latou faʻamaʻi aʻo iai i le ogatotonu o le olaga i le iunivesite.
O le malaga a Nick i le kolisi ma MG
Na maua Nick Mo i le taumafanafana a’o le’i siitia atu mai le Talafatai i Sisifo i le Aai o Niu Ioka mo lona tausaga muamua i le a’oga maualuga. E ui ina sa ia feagai ma le vaai faalua i le taimi o le a’oga maualuga, ae sa ia le amanaiaina le faailoga o le vaivai ona o le atuatuvale.
“O le maua i se fa’ama’i fou atoa ai ma le feagai ai ma le tele o aafiaga mai vaila’au, na matuā faigata ai masina muamua e lua o le kolisi i Niu Ioka,” o lana fa’asoa mai lea.
“Sa ou mamao ese mai le aiga ma uo, ma o se aganuʻu ma se siosiomaga fou atoa. O se aafiaga faigata, ae sa ou iloa e tatau lava ona ou savali pea, faaauau pea loʻu olaga ma loʻu taimi i le kolisi.”
O le mea e faanoanoa ai, na matuā faateteleina faʻailoga o Nick i le masina lona tolu i le aʻoga.
“Na amata ona ou vaivai i o’u tamatamailima ma lima i le tulaga na faigata ai ona ou taina. Ou te manatua sa ou taina se tusiga mo se vasega, ma ua le toe mafai ona minoi o’u tamatamailima.”
Na auina atu e le foma'i o neula o Nick i le matagaluega fa'afuase'i mo togafitiga.
“O le fa po lea a’o le’i oo i la’u suega ogatotonu o le kuata i le kemisi fa’aola. Na latou tu’uina mai ia te a’u se tui puipuia o le globulin (IVIG) i totonu o le uaua, ma sa ou nofo ai i le falema’i i le po atoa. Ou te manatua lelei lava le tatala o la’u tusi a’oga kemisi i o’u luma a’o faia lenei togafitiga. (Ae ui i lea, e le’i fa’aumatia nei su’esu’ega uma; na ou pasia la’u suega!)”
I vaiaso e fa uma, e toe foʻi ai Nick i le falemaʻi mo le IVIG, lea na oo mai ma se tiga ulu tuga na mafua ai ona le mafai ona moe mo le itiiti ifo ma le aso talu ona uma togafitiga ae na foia ai le tele o ona faailoga o le MG.
“O le mea e ofo ai – ma ou te mitamita ai i lenei mea – sa mafai lava ona ou faatoilaloina a’u galuega tau a’oga. Sa tele ni fuafuaga sa mana’omia, tele ni imeli i polofesa, ‘O lo’o ia te a’u lenei tulaga; afai e mafai ona e fesoasoani mai ia te a’u e taulimaina, e sili atu lena.’ Sa ou laki foi i le i ai o se faiga lagolago lelei a le aiga ma uo.”
Sa auai fo‘i Nick i le vaega lagolago a le MGFA i le Aai o Niu Ioka. Sa ia matuā talisapaia fautuaga ma musumusuga mai le ta‘ita‘i o Sue Klinger, fa‘apea fo‘i ma le avanoa e fa‘alogo ai ma fa‘asoa i fonotaga.
“I se tasi itu, na tuuina mai e le vaega lagolago ia i matou se 'avanoa lona tolu' e mamao ese ai mai le fale ma le galuega e talanoa saoloto ai e uiga i le auala ua aafia ai i matou i lenei tulaga.”
Sa faia se taotoga e aveese ai le thymectomy ia Nick i le taimi o le kolisi ma faasolosolo malie ona faaitiitia ana togafitiga; o le togafitiga lea na mafua ai ona toe maua lona malosi i le MG remission.
E le gata ina mae’a e Nick lana tikeri o le tagata malaga (undergraduate) ae fa’apea fo’i i le a’oga faafoma’i, ma o le taimi nei o lo’o avea o ia ma se tagata a’oa’o galue i se nofoaga fa’afoma’i fa’alea’oa’oga.
Fautuaga mai le MG Community
E lē na o Nick na feagai ma le myasthenia gravis a o auai i vasega i le kolisi. O le tala lenei a le vaega o MG:
“Sa faigata nisi aso. Sa ou misia le tele o aso. Sa mafai ona ou fa’auma i vasega i luga ole initaneti. E sili atu ma le 4 tausaga le umi na alu ai, ae na ou fa’auma.” – Monica
“O le i ai o se vaega lelei o tagata o siomia oe ma e te faatuatuaina e fesoasoani ia te oe i taimi faigata e matua fesoasoani tele lava.” – Jessica
“Afai e te mafaia, fai i luga o le initaneti. Afai e le mafai, ia e taumafai ma ia mautinoa e te malolo pe a manaʻomia. Ia mautinoa e talanoa i le polofesa i le amataga o le vasega. Aua le faʻatiga oe lava i le pati i faaiuga o vaiaso, alu i le vasega, ia e fiafia i le va o lena mea, ia maua le tikeri, ma ia e mitamita ua e faia le mea atoa.” – Scottie
“Sa ou faia la’u PhD i luga ole initaneti. Sa ou faia la’u PhD i luga ole initaneti i le 5 tausaga.” – Beth
“E taua tele le i ai o se vaega lelei o uo. Ana leai a'u uo, semanū ou te le manuia. E le gata i lea, ia vave ona fesoota'i ma au faia'oga ma le 'au'aunaga mo ē e iai mana'oga fa'apitoa i le lotoa... e tele punaoa o lo'o avanoa atonu e te le iloa.” – Peyten
“Ua maeʻa laʻu tikeri i le talafaasolopito! O laʻu fautuaga sili ona taua o le moe loa ma malolo. Faafetai i le Atua mo tekinolosi i aso nei, aua e faigofie tele le taina nai lo le tusitusi lima. O le a i ai taimi e le mafai ai ona e malolo… ia e inuina na vailaau, 'ai meaʻai lelei, ma ia faʻatulaga se taimi pe a uma ona moe.” – Alexis
“Ou te suʻesuʻe ma loʻu ulu i oʻu lima, ma sii aʻe loʻu ulu i luga. Sa ou vaevaeina aʻu vasega i ni vaega. Sa ou faia se taimi e moe ai.” – Lola
“Ia e lagolagoina pea lava pea oe lava ma ia e faamuamua lou manuia.” – Erin
“Tele le lagolago ma faasolosolo malie lava.” – CJ
“Fesili mo le nofoaga e nonofo ai & amata togafitiga faalevaiaso 😂” – Ashley
Punaoa mo Aʻoaʻoga ma le Puipuiga o le Tagata Lava Ia
O le talosagaina o ni nofoaga e nonofo ai ma le aʻoaʻoina o faiaʻoga poʻo uo e mafai ona faigata. E ofoina atu e le MGFA ni punaoa e fesoasoani ai.
- O le a le myasthenia gravis? O lenei itulau o loʻo tuʻuina atu ai se aotelega faigofie ona malamalama i ai e mafai ona e faʻasoa atu i soʻo se tasi e manaʻomia ona iloa le auala e aʻafia ai oe e le MG.
- Talanoa e uiga i le MG ofoina atu fautuaga i le faʻamatalaina o le MG i uo.
- A'afiaga o le MG i le Leo ma le Tautala – e mafai ona aoga lenei polosiua pe afai e te lagona le vaivai o le bulbar, auā e faamatala ai le mafuaʻaga e ono faanenefu ai le tautala a se maʻi, faigata ona ataata, pe vaivai foʻi lona leo pe a uma ona faʻaaogaina sina taimi puupuu.
- Pulega o Faalavelave Tutupu Faafuasei mo Tagata e iai le MG ma ē Tausi – e mafai ona fa'asoa atu lenei polosiua i le ofisa soifua maloloina a lau a'oga, lau foma'i o le RA, ma au uo fo'i e fesoasoani ia i latou e malamalama i le mea e fai i se fa'alavelave fa'afuase'i o le MG.
- Mafaufau e auai i se vaega lagolago. MAYA o le fa'avae lea a le MGFA mo talavou matutua. Auai i se fonotaga fa'apitoa i le Zoom i masina ta'itasi pe avea ma se vaega o le vaega Facebook. O lo'o i ai sui e fesoasoani, i le kolisi ma tua atu.
- E iai sikolasipi mo tagata o loʻo nonofo ma se faʻamaʻi e seasea tupu. Saili e uiga i nisi i luga o le upega tafaʻilagi a le MGFA.
- le Tagata Amerika e iai manaʻoga faʻapitoa (ADA) puipuia tagata e iai mana'oga fa'apitoa mai faiga fa'ailoga tagata. O le tulafono lea ua a'afia ai le tele o vaega o le soifuaga Amerika, e aofia ai le avanoa i se a'oa'oga talafeagai ma tutusa. Afai e le atoatoa ou fa'ailoga o le MG, e tatau i lau kolisi po'o le iunivesite ona galulue fa'atasi ma oe i ni fa'atulagaga. O fa'atulagaga e ono aofia ai le taimi fa'aopoopo e fa'amae'a ai se galuega atofaina, leai ni fa'asalaga o togi pe afai e le mafai ona e tautala faigofie i le vasega, po'o se masini faitau lau laupepa pe afai e lua ou va'ai.
Ia mautinoa e te talanoa ma le ofisa o auaunaga mo tagata e iai manaʻoga faapitoa a lau aʻoga e resitala ai lou manaʻoga mo ni nofoaga e te manaʻomia i le taimi lava e te taunuu ai i le lotoa aʻoga pe i le taimi lava e aliaʻe mai ai ni faʻailoga. Atonu e le faʻatagaina polofesa e tuʻuina atu ni nofoaga e te manaʻomia seʻi vagana ua saunia au pepa. Faaaoga a matou meafaigaluega faʻaleaʻoaʻoga e fesoasoani ai i au polofesa ia malamalama i mea o loʻo e feagai.