Ua mitamita le MGFA e faasilasila atu le isi laasaga i le alualu i luma o le MG Patient Registry: le Resitala Moni a le Vitaccess MG, o se fausaga fou fa'alelalolagi ua mamanuina e fa'afaigofie ai le auai, fa'a'anoa atili ai le aoina o fa'amaumauga, ma fa'ateleina ai le a'afiaga o su'esu'ega.
Atiina ae e le kamupani fa'amaoniga o le lalolagi moni Vitaaccess I le faiga faapaaga ma le MGFA, o le Vitaccess Real MG Registry e pu'eina ai aafiaga na lipotia mai e gasegase ma fa'amatalaga faafoma'i e fausia ai se ata sili atu ona atoatoa o le olaga ma le myasthenia gravis. O le i'uga, o se resitala saogalemu ma faigofie ona fa'aoga e fa'atatau i leo o i latou o lo'o nonofo ma le MG, ma fa'amautinoa ai o latou aafiaga e fa'atulaga sa'o ai su'esu'ega i le lumana'i ma le alualu i luma o togafitiga.
O le auai, o tagata ua maua i le MG e mafai ona latou saofagā tuusaʻo i le faʻalauteleina o le malamalama, faʻaleleia atili o le tausiga, ma faʻavavevaveina suʻesuʻega agai i togafitiga sili atu ma, atonu, o se faʻamalologa.
O le ā le Resitala o Gasegase?
O le resitala o gasegase o se faʻamaumauga faalilolilo ma saogalemu e aoina saʻo faʻamatalaga tau soifua maloloina mai tagata taʻitoʻatasi o loʻo nonofo ma se tulaga faʻapitoa. E fesoasoani resitala e puʻeina ni malamalamaaga "moni": faʻamatalaga e uiga i faʻailoga i aso taʻitasi, tali atu i togafitiga, ma le tulaga lelei o le olaga.
E fa'aopoopo e resitala ia fa'amaumauga na aoina i taimi o su'ega fa'aklinikal, ma maua ai se ata sili atu ona atoatoa o le aoga o togafitiga ma le soifuaga fa'atasi ma se fa'ama'i e pei o le MG.
“E taua tele suʻega faʻaklinikal, ae e le mafai ona puʻeina i taimi uma mea moni o loʻo tutupu i aso taʻitasi o tagata o loʻo nonofo ma le myasthenia gravis,” o le saunoaga lea a Dr. Zabeen Mahuwala o le Iunivesite o Kentucky Healthcare ma o se sui o le Komiti Fautua Faasaienisi a le resitala. “O le mafuaʻaga lea ua faʻateleina ai le taua o suʻesuʻega moni i le lalolagi mo se taimi umi. O le Vitaccess Real MG Registry… e faʻafesoʻotaʻi ai faʻamatalaga faafomaʻi na matauina e fomaʻi ma aafiaga na tutupu ma faʻailoga na lipotia mai o gasegase.”
E pei ona faamatala mai e le Fa'avae ma le Pule Sili o le Vitaccess, Mark Larkin, PhD, o su'ega fa'aklinikal e feso'ota'i ma togafitiga ua mamanuina e fa'ata'ita'i ai oloa e ono maua mo le fa'amaoniga a le pulega.
“O le taimi lava e faamaonia ai oloa – ma o le mea e fiafia ai, ua i ai ni nai faamaoniga talu ai nei i le myasthenia – o loo i ai pea fesili e uiga i le auala latou te galulue ai i tua atu o se faatulagaga faataitai,” o le tala lea a Larkin.
O le mea lea e aoga ai le Real MG Registry. E aoina mai faʻamatalaga moni mai tagata o loʻo nonofo ma le MG, e fesoasoani ai i tagata suʻesuʻe ia malamalama i le auala e aʻafia ai e le faʻamaʻi ma ona togafitiga o latou aafiaga i aso taʻitasi.
“O lenei fa'avae e mafai ai e gasegase ona tu'uina atu fa'amatalaga i taimi uma, i le olaga i aso faisoo,” o le tala lea a Larkin. “E fesoasoani lea e fausia ai se ata auiliili o le alualu i luma o le fa'ama'i ma le auala o lo'o aoga ai togafitiga.”
Aumai le Leo o le Onosai i le Lumanai
O le resitala fou e tuʻufaʻatasia ai taunuʻuga na lipotia mai e maʻi ma faʻamaumauga faʻafomaʻi faʻaeletoronika, e ofoina atu ai se vaʻaiga moni ma se vaʻaiga faʻapitoa. O lena faʻatasiga, e tusa ai ma Larkin, o le "tuʻufaʻatasiga auro" mo le malamalama i le MG i se auala atoatoa.
“E aʻafia e le myasthenia gravis le tele o vaega o le olaga i aso faisoo o tagata, lea e taʻua o 'galuega o le olaga i aso faisoo,' poʻo le ADL. Ina ia malamalama i le ADL, e te fesili i gasegase. O na faʻamaumauga faʻatulagaina ma lipotia mai e gasegase e matua taua tele.”
E taliina e i latou o loʻo auai i le resitala ni suʻesuʻega pupuu ma masani e uiga i o latou faʻailoga, tulaga o le malosi, ma le tulaga lelei o le olaga. E mafai ona latou maua le resitala mai soʻo se masini fesoʻotaʻi - telefonipoto, laupapa komepiuta, poʻo le komepiuta - ma e naʻo ni nai minute e fai ai suʻesuʻega. E mafai e le polokalama ona lafo ni faʻamanatu tusitusia poʻo imeli ma tuʻuina atu ni tupe faʻaopoopo laiti (kata meaalofa a Amazon) e fai ma faʻafetai mo le auai.
O Danielle Marchhart, o se tagata volenitia a le MGFA, o se tasi o uluai sui auai i le Real MG Registry.
“Sa faigofie ona lesitala, ma sa ou maua le fesoasoani i laʻasaga taʻitasi o le ala. Ou te fiafia i lo latou vaʻavaʻai i le fesootaʻiga i le va o a matou faʻamaumauga faafomaʻi ma faʻailoga o loʻo matou feagai. O le faʻatumuina o suʻesuʻega e matua faigofie ma vave lava!”
O se Resitala ua Fuafuaina mo gasegase, i gasegase
Na atiae e Vitaccess le Real MG Registry faatasi ai ma le sao tuusa'o mai le alalafaga o MG ma le galulue faatasi ma le MGFA. O lenei faiga faapaaga e faamautinoa ai o loo atagia mai e le resitala mea e faamuamua e gasegase, tausi ma'i, ma fomai.
“O le MGFA o se faʻalapotopotoga mataʻina tele,” o le tala lea a Larkin. “O Samm ma lana 'au o ni paʻaga sili ona lelei – e matuā filiga ma taulaʻi i le faʻalauteleina o manaʻoga o gasegase. O se taumafaiga faʻatasi lenei, ma matou te talitonu o le a fausia ai se punaoa taua mo suʻesuʻega e aogā i tagata suʻesuʻe ma le nuʻu o MG.”
O lena galulue faʻatasi o le a aofia ai foʻi avanoa mo i latou o loʻo auai e faʻalogo ai i taunuʻuga o suʻesuʻega ua mafai ona faia e a latou faʻamaumauga.
“E taʻu mai e gasegase ia i matou, 'Matou te fiafia e auai i suʻesuʻega, ae taʻu mai ia i matou mea ua e iloa,'” o le saunoaga lea a Larkin. “O le a matou toe fesootaʻi atu e ala i webinars ma faʻafouga ina ia mafai e tagata ona vaʻai pe faʻapefea ona fesoasoani lo latou auai e faʻalauteleina le malamalama ma, faʻamoemoe, faʻaleleia atili ai le tausiga.”
Aofia ai, Saogalemu, ma Fa'alelalolagi
O le Vitacess Real MG Registry e tatala i tagata matutua e iai so'o se ituaiga o myasthenia gravis. I le Iunaite Setete, e mafai e gasegase ona fa'asino i latou lava (o lona uiga e le mana'omia se fa'asino i se foma'i) a'o tagata auai i Peretania ma isi itulagi e mafai fo'i ona auai e ala i nofoaga fa'apitoa fa'apitoa. O le resitala e tausisia tulafono a le HIPAA ma le GDPR, ma fa'amautinoa ai o fa'amatalaga uma e fa'asoa e tumau pea le saogalemu ma le le iloa o tagata.
E pei ona faamatala e Larkin, “Matou te manaʻo i le tele o leo e mafai ai mai ituaiga eseese o talaaga ma nofoaga. Afai o loʻo e taumafai e iloa mea o loʻo tutupu i le lalolagi moni, e te manaʻo i se lautele e mafai ai.”
Na ioe i ai Polofesa Saiju Jacob o le University Hospitals Birmingham, o se sui auai o le Vitaccess' Scientific Advisory Board.
“Fa’atasi, o lo’o tatou fausia se malamalamaga sili atu ona loloto i le malaga a gasegase ma ia mautinoa o le leo o le nu’u o MG o le totonugalemu lea o su’esu’ega ma le tausiga,” o lana tala lea.
Auai i le Taumafaiga e Fa'alautele ai Su'esu'ega a le MG
O tagata uma e auai i le Vitaccess Real MG Registry e faʻaopoopo atu i le malamalama faʻatasi e faʻamalosia ai le mauaina ma le suiga.
“E lē gata i faʻamaumauga lenei mea; ae e faʻatatau i le mafutaga faʻapaʻaga,” o le faʻamamafa lea a Larkin. E fesoasoani gasegase, e tele atu mea e aʻoaʻoina e saienitisi, ma e toe faʻasoa atu foʻi lena malamalama i le alalafaga.
Afai ua maua oe i le myasthenia gravis, mafaufau e auai i le resitala ma faaopoopo lou leo i lenei taumafaiga taua o suesuega. Fa'atasi, e mafai ona tatou fa'alauteleina le malamalama, fa'aleleia le tausiga, ma fa'alatalata atu le alalafaga MG i se togafitiga.
asiasi i le Resitala Moni a le Vitaccess MG ia aʻoaʻo atili ma lesitala i le aso.