“E to’atele aiga ma uo na tausia a’u i le aluga o le taimi ma le generalized myasthenia gravis (e aofia ai le tausiga o le soifua maloloina i le fale). Peita’i, o se tausi soifua mata’ina ma tumau i la’u malaga gMG o lo’u afafine lea. E ui ina sa silia ma le 1,110 maila le mamao sa ou i ai mo nisi o tausaga ma le gMG, ae o lo’u afafine e faia mea uma na te mafaia e malaga mai ai ia te a’u mo taimi faigata i le aluga o le taimi. Ina ua mae’a ona maua i le ma’i, sa i ai taimi na le manuia ai a’u togafitiga ma sa faigata ai le mamao. I le tolu tausaga talu ai, sa ou filifili ai e tatau ona ou latalata atu ia te ia i le taimi atoa, aua o le mamao i le va o i ma’ua o se isi popolega faaopoopo mo i ma’ua uma.
Ua suia loʻu tulaga ma togafitiga talu ona ou siitia mai i le 2022, ae o lana tausiga, agaalofa, ma le lagolago e le maluelue. O loo faaauau pea ona ia pulea lana galuega, lona lava fale mautotogi, ana uo, ma isi mea faapena ma o loo ia faia pea se taimi mo lona tina, o le ua #faaletonu ae mafai ona taulimaina. Ua ou matua fiafia lava ona o loo ou i ai i le setete lava lea e tasi i le taimi nei. Sa i ai o ia iina i le tele o taumafaiga e le manuia ai togafitiga, umi o le nofo i le falemai ona o le faateteleina o le MG, ma, talu ai nei, o le tele o taotoga e manaomia mo le mauaina o togafitiga PLEX. Matou te talie soo lava, tagi i nisi taimi, ma maua le mafanafana i le mea moni o loo i ai le tasi ma le isi.
E pei ona ou taʻua i luga, e toʻatele ē foaʻi 'agalelei' i laʻu malaga gMG e mafai ona ou faʻaaloalogia mo le National Family Caregiver Month; peitaʻi, ou te fia faʻafetai i laʻu tama teine, o Bailey.
– Laurie
“Na maua aʻu i le generalized myasthenia gravis ia Oketopa o le 2020. I lena taimi sa ou nofo na o aʻu i se fale mautotogi, ma sa ou fiafia lava i ai. Ae paga lea i le 2022 na faateteleina ai oʻu faailoga, ma na faia e laʻu fanau e toalima - faatasi ai ma a latou paaga - le faaiuga e ou te nonofo faatasi ma se tasi o i latou.”
I le taimi muamua sa ou siitia atu ma lo’u atalii o JT ma lona aiga, ona ou nofo lea ma lo’u atalii la’itiiti ma lona aiga i le tausaga atoa o le a’oga. Ina ua mae’a lena, sa ou toe siitia atu i le fale o JT. I fale uma e lua, e iai lo’u lava potu ma e talia lelei a’u e siitia atu i tua ma tua pe a mana’omia.
E matuā lagolagoina lava aʻu e oʻu atalii e nonofo i le taulaga. Mai le aveina o aʻu i taimi atofaina ma talanoa ma aʻu fomaʻi i le saunia o aʻu meaʻai, fesoasoani i le teuina o loʻu moega, ma le tuʻuina mai o le taimi mo aʻu ma fanau a aʻu fanau, e matuā lagolago lava i latou. O laʻu avā o Amy, o se tausimaʻi, ua fesoasoani mai ia te aʻu e taʻele pe a uma ona taofia i le falemaʻi. Latou te onosaia oʻu aso faanoanoa, lotovaivai, ma le ita ma taimi ou te manaʻomia ai ona sola ese ina ia na o aʻu i loʻu potu.
O lo'u afafine ma lo'u atali'i e nonofo i fafo atu o le taulaga e asiasi mai pe a mafai ma telefoni mai pe FaceTime ina ia mafai ona ou va'ai i isi a'u fanau a fanau. E to'a 10 a'u fanau a fanau, e 2 – 16 tausaga le matutua, ma o i latou o le fiafiaga o lo'u olaga.
O la’u fanau, fa’atasi ai ma o latou aiga, e matua’i alolofa, mafaufau loloto, ma alolofa e le mafai ona fa’amatala lo’u loto fa’afetai. Ou te matua’i fa’afetai lava i le i ai o lo’u aiga i lo’u olaga ma le alofa ma le tausiga latou te si’omia ai a’u. Ou te alofa ia i latou ma ou te talisapaia i latou e sili atu nai lo le mea latou te iloa.”
– Robin