“E mafai ona suia a’u e le mea e tupu ia te a’u.
Ae ou te musu e faʻaitiitia loʻu malosi ona o lea mea.”
Maya Angelou
O Aristotle Onassis o se tagata Eleni/Atenitina o se tagata tele i va’a, o se tasi o tagata sili ona mauoa ma lauiloa i le lalolagi, e lauiloa o ia o le tane a Jackie Kennedy Onassis. I le 1975, i le 69 o ona tausaga, na maliu ai o ia, ma fai mai o le mafua’aga lea o le niumonia.
O le mea moni, sa mafatia o ia i ni faʻalavelave mai le myasthenia gravis, o se faʻamaʻi sa ia tauivi ma ai i ona tausaga mulimuli. O lona tamaoaiga ma le malosi uma e le mafai ona maua ai se togafitiga faʻafomaʻi saʻo e laveaʻi ai lona ola mai lenei faʻamaʻi e le o iloa tele.
E 29 oʻu tausaga ina ua ou iloa le maliu o Onassis ma faʻalogo muamua i upu “myasthenia gravis.” Sa ou le masalomia o le 45 tausaga mulimuli ane, o na upu o le a avea ma vaega tele o laʻu lisi o upu…
Ia Mati 2020 sa ou galue ai o se fomaʻi mafaufau i loʻu ofisa i Penisilevania. Sa amata ona iloa e le lalolagi o loo maʻi tagata i se siama. I le Aso Gafua, Mati 9, sa ou tuua ai ni pepa faasalalau i loʻu potu faatali mo aʻu tagata faatau taitasi e mafaufau i ai aʻo leʻi amataina la matou sauniga:
I A'U TAGATA FA'ATAU…
AFAI O OE
PO'O SE TAGATA VAVE O LE AIGA
UA MA'I I FA'AILOGA E PEI O LE FULŪ,
PE AFAI UA E A'AFIA I LE FULŪ,
FA'AMOLEMOLE SE'I TOE FA'ATULAGA LA TATOU TAIMI FA'ATATAU
MO TAIMI E TE / I LATOU
UA TOE MALOLOINA.
E pei ona e ono silafia, o se taumafaiga lenei e
faʻaitiitia le pepesi o le faʻamaʻi coronavirus.
FA'AFETAI MO LOU MALAMALAMA,
Barbara
E leai se tasi o a'u tagata fa'atau na fa'aleaogaina le tautua. Ua oo mai le Koviti-19.
Ina ua ou tilotilo atu i le isi itu o le potu i le taimi o sauniga i lena aso, sa ou iloa ai o loo o’u vaaia ni ata faalua, lea sa ou manatu e le masani ai ae (e le mafaamatalaina) e le o se mea e matua popole ai.
E oo atu i le Aso Gafua, Mati 16, o le tele o ofisa togafitiga - e aofia ai ma aʻu - ua taofia sauniga faafesagai, lea e leʻi pine ae suia i sauniga "telehealth" i luga o le initaneti.
Ma ua amata ona ou lagonaina le tele o le leaga o le vaai ma le le mautonu, ma ua faigata tele ona ou pupula o’u mata. E le’i pine ae sosoo ai ma ni taimi e matua le fiafia ai lava pe a pipii mea’ai ma meainu, e oo lava i le vai, pe a ou ‘ai pe inu. Ona amata lea ona tautau lo’u ulu i lo’u fatafata – ua vaivai tele lo’u ua e le mafai ai ona ou sii a’e! O le a le mea na tupu?!
I se asiasiga fa'apitoa, na fai mai ai la'u foma'i mata e fai se "su'ega aisa": Na ou tu'uina se taga o fuala'au 'aisa i o'u mata mo sina taimi. Sa ou te'i ina ua vave ona mou atu le va'ai mata lua ma le pupuni fa'afuase'i o mata (e ui lava mo sina taimi). Na ta'u mai e le foma'i ia te a'u atonu o le myasthenia gravis - o upu ia na ou fa'alogo muamua i ai i le 45 tausaga talu ai. Sa foliga mai o se mea mata'utia lena. Na ia faasino mai a'u i se foma'i neura i le lotoifale.
Na taʻu mai e le fomaʻi o neula ia te aʻu–ma le faʻamalosi, faʻamaualuga, ma le le amanaʻia– “E leai sou myasthenia gravis!”Na vave ona faamaonia e se suega toto lona sese. Na amata loa ona ou faaaogaina le Mestinon, o se vailaau masani e inu i le MG.”
O lea la i le taimi tonu na amata ai ona feagai le lalolagi ma le Koviti ma ona taunuuga mataʻutia, sa ou feagai foi ma loʻu lava faafitauli patino.
Myasthenia Gravis?! O le ā le uiga o lenā mea mo aʻu, mo loʻu lumanaʻi?? Sa ou fefe, sa ou matuā fefe lava i le taimi lenā e leʻi manaʻo ai e aʻoaʻo atili e uiga iā MG.
Sa amata ona ou vaai i se isi fomaʻi o neula i le falemaʻi lea na vave ona talia le faʻamaʻi, ae sa leai sona poto masani i le togafitia o le MG. Ona ou siitia atu lea i se fomaʻi o neula i le Iunivesite o Pennsylvania o lē sa malamalama i le MG. Sa ia faatonuina le steroid Prednisone, o se vailaau e taofia ai le puipuiga o le tino. Sa ia amata foi ona ou inuina le Imuran, o se vailaau e taofia ai le puipuiga o le tino e le o se steroid, lea na auina atu ai aʻu i le falemaʻi ona o le pancreatitis.
O le amataga lea o la'u tala i le MG…
O le MG o se “faʻamaʻi autoimmune.” O le faʻaaogaina muamua o na upu na iloa i le 1952. O se faʻamaʻi autoimmune o se tulaga lea e faʻasaga sese ai le puipuiga o le tino ma osofaʻia vaega maloloina o le tino e peiseaʻī o ni meaola ese. E tusa ma le 80 pe sili atu faʻamaʻi autoimmune. E tumau uma lava - a iai iina, e iai pea lava.
E le pei o isi faʻamaʻi e puipuia ai le tino mai le faʻamaʻi e pei ona masani ona faʻagasolo, e tulaga ese le ala o gasegase taʻitasi o le MG - e pei lava ona tulaga ese uma ai kiona e paʻuʻū mai le lagi. O lea na lauiloa ai le MG o le "Fa'ama'i o le Kiona. "
E leʻi umi ae ou faatoʻilaloina loʻu teʻi i le faʻamaoniga o le MG lea, i le taimi muamua, sa ou le manaʻo e feagai. Sa umi se taimi na ou aʻoaʻoina ai aʻu lava e uiga i le faʻamaʻi. O nei aso ou te manaʻo e malamalama i le tulaga ua i ai se aafiaga tele i loʻu olaga. Ua ou faitau e uiga i ai ma auai i fonotaga faʻapitoa a MG. Ua ou auai i vaega lagolago a MG i luga o le Facebook, e le mo fautuaga faafomaʻi ae ia aʻoaʻoina mai aafiaga o isi. O lea la ua ou ulufale i nei 'upega tafaʻilagi e fai ai ni fesili, ofoina atu le lagolago, faʻamalosiau i isi ma faʻasoa atu soʻo se malamalamaga ou te maua.
Ae ui i lea, i le lima tausaga ua tuanaʻi, e na o le toʻatasi lava le isi maʻi MG na ou feiloaʻi i ai. (Sa iai lona MG mata.)
O nisi vailaʻau ma togafitiga e faʻasaina mo gasegase MG: o le magnesium (o se vailaʻau e faʻamalūlū ai maso) ma le quinine (e faʻaaogaina e faʻaitiitia ai le tiga o vae) e mafai ona faʻateteleina ai le vaivai o maso. Soʻo se vailaʻau faʻagase e tatau ona mataʻituina ma le faʻaeteete mo le saogalemu. O nisi vailaʻau faʻamaʻi e tatau ona faʻaaogaina ma le faʻaeteete, pe afai e faʻaaogaina. E le faʻatagaina le Botox. E manaʻomia ona ʻalofia vailaʻau NSAID. E masani ona ou lagona e pei o loʻo ou ʻalo ese mai mataua o timuga i se afa.
O aʻu vailaʻau ma togafitiga mo le MG o loʻo iai nei o le Prednisone, tui Soliris faʻalua i le vaiaso (i se nofoaga e tui ai tui), tui IVIG faʻatolu i aso taʻi ono vaiaso (i le fale ma se tausimaʻi), ma le Mestinon.
A aunoa ma se inisiua faafoma'i, o le tau o tui Soliris - faatali mo lena - e silia ma le $600,000 i le tausaga! Ua ou laki ona o loo i ai la'u inisiua e totogi ai le tele o lena aofaiga. E le o le tulaga lea mo tagata mama'i MG uma.
Sa amata ona ou inuina ni corticosteroids ia Me 2020. Sa vave ona ou faamutaina. O le Fualaau Fa'asaina Leaga. I totonu o le masina e tasi na mafua ai ona mou atu faʻailoga o mata, ma ua lava le malolosi o maso o loʻu ua ma mafai ai ona ou siʻi i luga loʻu ulu. Sa ou mapu!
Ae peitaʻi… ina ua mavae ni nai masina…
- Sa ou atiina ae le steroid masani "moon face"
- Ua leiloa o'u fulufulumata ma le tele o o'u fulufulumata
- Sa tafe ifo pea lava pea o'u mata ma lo'u isu
- Na aliali mai ni taga tetele i lalo o oʻu mata
- Ua manifinifi ma gatete le pa'u o o'u lima e pei o se pepa
- O le tama'i manu'a na mafua ai ni manu'a lanu violē pogisa
- Sa manifinifi loʻu lauulu, ua suia le foliga ma ua toetoe lava a le toe tupu.
- Sa faafuaseʻi ona ou maua i ni faʻamaʻi mataʻutia ma sa le mafai ona ou faitau e aunoa ma se tioata faʻateleina.
- Ua oso a'e lo'u kulukose
- Sa aafia loʻu lagona
Sa ou popole tele i le ono mafai e le vailaau ona mafua ai ona vaivai o’u ponaivi ma nifo. Ma sa ou te’i ina ua ou tilotilo atu i le fa’ata ma tilotilo mai ia te a’u le foliga o se tagata ese e le masani ai. Sa foliga mai ua ou matua i ni nai masina.
I lalo o le taʻitaʻiga a laʻu fomaʻi o neula, ua tele taimi na ou taumafai ai e faʻaitiitia le Prednisone - e matuā tele lava. A ou "maualalo tele," e iʻu lava ina ou iʻu i le falemaʻi ma le "MG flare" lea - i loʻu faʻanoanoa - e manaʻomia ona faʻateleina le fua ina ia mafai ona pulea ai faʻailoga. Ou te le manaʻo e ola ma le Prednisone, ae ou te le mafai ona ola e aunoa ma ia.
E ui ina faigata le feagai ai ma le MG i le tele o auala, ae na o le pau lava le taimi na ou tagi ai o le amataga o Aperila 2020, a o lei oo mai le Prednisone ma lona mana faamalolo. Ina ua ou taumafai e faaaoga le ogaumu maikoloveve i luga aʻe o laʻu ogaumu, o oʻu maso vaivai o le ua na faigata ai ona ou sii aʻe loʻu ulu e vaai i mea e pulea ai. Sa ou lagona le ita, le popole, ma le leai o se fesoasoani. Sa ou vave faatauina se ogaumu maikoloveve e faʻaaoga i luga o le laulau. O aso nei ou te faʻaaogaina na o lena mea, e ui lava o loʻo ia te aʻu se ogaumu maikoloveve e lelei atoatoa ma e mafai ona ou sii aʻe loʻu ulu.
I le gasologa o le olaga ma MG sa i ai ni nai taimi na vaivai ai maso o loʻu laulaufaiva ma mafua ai ona ou gugu. Ia Iulai 2021 sa ou gugu mo ni nai aso, ae na ou iloa faafuasei ua ou matua leai se leo, e leai se leo na mafai ona fai atu!
O le mea e lelei ai, sa ou i ai i le fale o la’u uo o Susan. O lea a o talanoa o ia ma la’u foma’i o neula, sa ou tusia a’u fesili ma fa’amatalaga mo ia. Na ia ta’u mai ia te a’u e tatau ona ou vave alu i le falema’i, e ono vave ona fa’aleagaina le tulaga: ua uma ona sosolo lo’u vaivai o maso mai lo’u laulaufaiva i o’u leo, lea e ono o’o atu i lo’u diaphragm, ma taofia ai lo’u mafai ona manava.
I le falema'i, sa tu'uina mai ai ni tui fa'asusu mo le vaiaso e tasi ma siitia atu ai i se nofoaga e togafitia ai gasegase mo le lua vaiaso. Sa matua'i fa'alavelave lava le mea na tupu.
Na faʻalauiloa talu ai nei e le tagata taʻalo tenisi lauiloa o Monica Seles ua maua o ia i le MG i le 2022. O le i ai o se tagata lauiloa i le lautele e fai ma foliga o le faʻamaʻi atonu e faʻateleina ai le malamalama e uiga i - ma le faʻatupeina o - MG.
Ua ou lagona le vaivai ona o le MG, ua ou matua vave ma vave foi i le malosi faapea foi ma le foliga vaaia. E le mafai ona vavaloina le ma’i – ou te le iloa po o afea pe o le a le vaivai o le a oo mai. I se tasi aso atonu ou te le mafai ona sii se lima pe faaloaloa o’u tamatamailima; i se isi aso e faigata ona savali pe tautala pe taoto; ua toe tupu mai le vaai faalua; e le mafai ona ou foloina meaai po o le vai; ua le paleni lo’u paleni; e faigofie ona ou manava; ua vaivai tele o’u lima e tatala ai se fagu. Na ou pa’u’ū mai se nofoa ona o se aluga nofoa e le mafiafia, ma sa ou vaivai tele e toe tu i luga mai le fola. O nisi taimi e faigata ona ou manava. O le vevela e faateteleina ai faailoga o le MG. E faigata.
Atonu e lē o le MG o se faʻamaʻi e sili ona faavaivaia ai tagata, ae e mautinoa lava o se tasi o faʻamaʻi e sili ona uiga ese.
I le natura, e matuā vaivai lava tama'i kiona ta'itasi. Ae va'ai i mea e mafai ona fai e na tama'i kiona pe a pipi'i fa'atasi. Mo i tatou fo'i o tama'i kiona, e mafai ona tatou maua le malosi i le to'atele…
O lenei pou e fa'asoa mai ai le manatu o se tasi ma'i ma e le o se ta'iala fa'afoma'i. Talanoa i lau foma'i pe a iai ni au fesili e uiga i lau fuafuaga togafitiga MG, e aofia ai so'o se atugaluga e uiga i a'afiaga o vaila'au.