Mabuhay!
O aʻu o Tessa Ladores, o se Filipino ma o se fafine Asia o loʻo mafatia i le myasthenia gravis. O aʻu o se sui o le lototele ma le naunautaʻiga o le anoanoaʻi o toa o loʻo faʻaauau pea ona tau ma lenei faʻamaʻi e le vaaia i le faʻatuatua ma le malosi.
O le asō, ou te faʻasoa atu ai e lē gata i laʻu malaga, ae faʻapea foʻi ma le onosaʻi, faʻamoemoe, ma le agaga tau o toa uma o le myasthenia gravis i Asia ma tua atu.
Na maua aʻu i le myasthenia gravis i le 2021 ina ua maeʻa ona paʻuʻū loʻu laumata tauagavale ma le mata faaluaina o le vaai. O le mea na amata o le ocular MG na faasolo ina lautele i totonu o ni nai masina. Na amata ona ou togafitia i steroids ma vailaau tausi, Mestinon. Ae i le fitu masina mulimuli ane, na ou oo i se MG crisis. Na ou faʻapipiʻiina i totonu o le tube ma faia se tracheostomy, lea o loʻo oʻo mai pea i le aso.
Mo le toeitiiti atoa le lua tausaga, sa ou leiloa loʻu leo ona o laʻu tracheostomy. Mo se tasi e fai lava si o’u lava manatu ae e masani ona matamuli, o le leiloa o lo’u leo o se tasi lea o taua e sili ona faigata. Ae sa ou faamanuiaina i le mauaina o se foma’i na fesoasoani ia te a’u e toe maua lo’u leo.
O le asō, ua pulea oʻu faʻailoga. Ou te matuā faʻafetai lava ona e leʻi aʻafia oʻu maso bulbar. E mafai ona ou tautala manino, lamu lelei, ma folo e aunoa ma se faigata. Ia Novema, sa faia ai foʻi laʻu taotoga o le thymectomy, ma o loʻo ou faʻamoemoe pea o le a faʻaleleia atili ai loʻu mānava.
E ui i mea uma, ae o loʻo oʻu faaauau pea ona galue mai le fale o se sui o le lagolago i talatalanoaga, o se matafaioi ua ou umiaina mo le toeitiiti atoa le sefulu tausaga. Pe ou te lagona le malosi pe vaivai, ou te alu atu lava. Auā o le nonofo ma MG o lona uiga o le fetuutuuna’i ae lē fiu lava.
Ae ui i lea, o laʻu tala o loʻo atagia mai ai foʻi se mea moni e sili atu.
I Filipaina ma le tele o vaega o Asia, e lē muta le tauiviga i le mauaina o se faʻamaʻi. O loʻo faʻatapulaʻaina ma taugata pea togafitiga faʻapitoa e pei o le IVIG ma le Rituximab. E tele taimi, e lē mafai ona maua ni togafitiga e suia ai olaga poʻo ni togafitiga e faasaoina ai ola — e lē faapea ona e leai, ae ona e lē mafai ona maua.
O le mafuaʻaga lea ou te tautala ai.
Auā e tatau ona taitai atu le iloa i se gaioiga. Auā e tatau i gasegase ona maua se avanoa. Auā e tatau i toa ona maua se avanoa e tau ai.
E lē o se filifiliga le fiu.
I fitafita uma o le MG i le lalolagi atoa, ia outou malolosi. E mafai ona tatou onosa'i. E vaaia i tatou. Ma fa'atasi, o le a tatou tau pea.