O le mauaina ma le tuʻuina atu o le tausiga mo le myasthenia gravis o loʻo avea pea ma luʻitau tele mo le tele o gasegase. o se webinar talu ai nei na talimalo ai le MGFA, na faʻasoa mai e tagata tomai faapitoa mai faʻalapotopotoga taʻimua se lua e fesoasoani i gasegase ni taʻiala aogā i le faʻatautaia o polokalame lagolago tau tupe mo gasegase.
Stephanie Marshall, faatonu o le lagolago mo gasegase i le The Assistance Fund (TAF), ma Jennifer Nunan, Sui peresitene o fuafuaga fa'aklinikal ma le fa'aauauina o le auai o gasegase i Accessia Health, na otootoina punaoa o lo'o maua, iloiloga o agava'a, ma fuafuaga mo le fa'ateleina o le lagolago.
O le Avega Tau Tupe Fa'atupula'ia o le MG Care
E tusa ai ma suʻesuʻega talu ai nei a gasegase mai le The Assistance Fund, o luʻitau sili ona tele o loʻo feagai ma tagata e iai le MG e aofia ai:
- Tautuaina o le tausiga o le soifua maloloina (lipoti mai e le 56% o ē na tali mai)
- Sailia o togafitiga aoga
- Fetuuna'i o le olaga e fa'afetaui ai le tulaga
- Fa'atuai i le mauaina o vaila'au ona o fa'alavelave tau inisiua
Na matauina e Marshall o le faatuai ona maua togafitiga e mafai ona i ai ni aafiaga leaga i le soifua maloloina faaletino ma le mafaufau, lea e atagia mai ai popolega e uiga i aafiaga o le teena o inisiua ma tapulaa o le ufiufi.
Ituaiga o Fesoasoani Tau Tupe o lo'o Maua
E ofoina atu e faʻalapotopotoga uma e lua le lagolago e fesoasoani e faʻapaleni ai le tau maualuga o le tausiga o MG, e ui o a latou polokalame e eseese teisi i le fausaga.
O le Tupe Fesoasoani (TAF)
O le polokalame MG a le TAF, lea na faʻalauiloa i le 2017, e aofia ai:
- Fesoasoani kopi mo togafitiga ua faamaonia e le FDA (e aofia ai totogi faaopoopo ma totogi faatasi)
- Lagolago tau inisiua soifua maloloina
- Ufiufi fa'afuase'i faafoma'i, E aofia ai:
- Totogi fa'aopoopo mo asiasiga a foma'i
- Suʻega suʻega
- Malaga e fesoʻotaʻi ma togafitiga (maile, nofoaga, totogi o auala) faʻapea foʻi ma le pasese o le vaalele, nofoaga, ma taumafataga (i totonu o tapulaʻa faʻatulagaina ma i luga o mataupu taʻitasi)
- Tau o le fa'atinoina o togafitiga
O se eseesega autū: E le fa'atapula'aina e le TAF le fesoasoani i tausaga ta'itasi, o lona uiga e mafai e gasegase agavaa ona maua le lagolago faifai pea i le tausaga atoa.
O le TAF e fa'atino lana galuega autū o se polokalame e faʻavae i luga o le toe totogiina, e ui lava e ono totogia sa'o ea fale talavai faapitoa i nisi tulaga e fa'aitiitia ai le avega a le ma'i i le taimi muamua.
Soifua Maloloina a Accessia
Na faʻalauiloa talu ai nei e le Accessia Health lana polokalame MG ma ofoina atu:
- Fesoasoani kopi, e masani ona totogi sa'o e ala i le fa'amaopoopoina o fale talavai fa'apitoa
- Fesoasoani sili
- Fesoasoani malaga mo femalagaaiga i luga o le eleele (fa'atapula'aina i le $500 i le tausaga)
- Toe totogiina o tau o asiasiga faafoma'i
E le gata i lea, e tuʻuina atu e Accessia ni auaunaga tulaga ese:
- Pulega o mataupu inisiua e fesoasoani i gasegase e faʻatautaia suiga o le inisiua
- Punaoa faaleaoaoga e fesoasoani i gasegase ma ē tausi ma’i e fa’atautaia le faiga fa’alesoifua maloloina
- Lagolago faaletulafono mo talosaga ma te'ena o le Social Security mo tagata e iai mana'oga fa'apitoa
agavaa Manaoga
E ui e eseese fa'amatalaga patino, ae o polokalama uma e lua e masani ona mana'omia:
- O se fa'amaoniga ua fa'amaonia o le MG
- Nofoaga nofomau po'o le avea ma tagatanuu o Amerika (mana'oga TAF)
- Tupe maua i totonu o tapula'a fa'atulagaina
- Ausia tulaga fa'apitoa mo inisiua po'o togafitiga mo le polokalame
Tasi le eseesega taua:
- E manaʻomia e le TAF ia gasegase ona i ai i se togafitiga MG ua faʻamaonia e le FDA
- E mafai e le Accessia ona fesoasoani i gasegase e le o togafitia i le taimi nei, pe afai ua fa'amaonia le fa'amaoniga
E faʻamaonia e faʻalapotopotoga uma e lua le agavaa ma e ono faia ni suʻesuʻega e faʻamautinoa ai le tausisia o tulafono.
Malamalama i Tapula'a o le Polokalama
Na faamamafaina e Jennifer ma Stephanie ni nai tapula’a taua:
- Leai se lagolago mo togafitiga e le o iai ni fa'ailoga (fa'atasi ai ma ni tuusaunoaga fa'apitoa)
- Leai se inisiua mo le auai i tofotofoga faafoma'i
- Leai se "fa'aluaina o le fa'asusu" — e le mafai e gasegase ona maua le ituaiga fesoasoani tutusa (e pei o pili poʻo totogi faʻaopoopo) mai polokalame eseese i le taimi e tasi. Peitaʻi, o gasegase e mafai ona tu'ufa'atasia ituaiga eseese o lagolago i polokalame eseese ina ia faamalieina o latou manaoga.
“E mafai ona e tuu faatasia ni vaega o le paso,” o le faamalamalamaga lea a Stephanie.
Le Taua o le Su'esu'eina o Punaoa e Tele
Na faamamafa uma e failauga e toalua e faapea, o fesoasoani tau tupe e le “tasi le fua e fetaui mo tagata uma.” E faamalosiauina gasegase e:
- Fa'atusatusa polokalame eseese (fa'alapotopotoga alofa, kamupani gaosi oloa, fale talavai fa'apitoa)
- Siaki le tulaga o le polokalame (tatala, lisi fa'atali, pe tapunia)
- Talosaga tusa lava pe o lo'o i totonu o le lisi fa'atali se polokalame
“E te lē vaaia lava le moli lanumeamata pe afai e te le’i i ai i le laina,” o le tala lea a Jennifer.
Na latou faʻamamafa mai foʻi e ono iai nisi lagolago faʻaopoopo e sili atu nai lo polokalame fesoasoani masani, e aofia ai:
- Fesoasoani i falema'i
- Punaoa a le nu'u mo tupe fa'aalu mo le soifuaga
- Polokalama fesoasoani mo gasegase o lo'o gaosia oloa (e ui o nei polokalame e masani ona le aofia ai gasegase Medicare/Medicaid)
Fautuaga Aogā mo le Talosaga
Ina ia faafaigofieina le faagasologa o le talosaga, e tatau i gasegase ona saunia:
- Fa'amatalaga o tupe maua (tupe maua fa'alemasina po'o tausaga ta'itasi a le aiga)
- Fa'amatalaga a le foma'i ma togafitiga
- Pepa aloaia mo le toe totogiina (risiti, faamaoniga o le totogiina)
E ofoina atu e faʻalapotopotoga uma e lua:
- Talosaga i luga ole initaneti (auala sili ona vave)
- Lagolago telefoni
- Filifiliga e sefe ai ma toe foʻi i talosaga
Mulimuli Avea
O le fa'atautaia o le itu tau tupe o le tausiga o MG e ono lagona le lofituina, ae o lo'o maua punaoa. O le ki autu o le malamalama lea i le tulaga ma le su'esu'eina ma le fa'aeteete o filifiliga.
“E matuā lavelave a tatou faiga tau soifua maloloina, ma e masani lava o le ma’i e tatau ona tu’ufa’atasia vaega uma o le ie afu,” o le tala lea a Stephanie.
Mo gasegase ma ē tausi maʻi, o le faaaluina o le taimi e suʻesuʻe ai polokalame, fai ni fesili, ma faʻaoga—tusa lava pe le o mautinoa—e mafai ona faʻaitiitia ai le tau o tausiga ma le avega atoa o faʻamaʻi.