MGFA Ulusal Hasta Konferansı İki Gönüllüyü Nasıl Harekete Geçirdi?

Kathleen Timothy tarafından

Nisan 2025'te düzenlenen MGFA Ulusal Hasta Konferansı'nda, Janel ve Steve adlı iki yabancı, birbirlerinden tamamen habersiz, farklı yerlerde otururken aynı odada bulundular. Janel, panel tartışması sırasında MG yolculuğunu paylaşmak üzere sahneye çıktığında bu durum değişti.

Seyirciler arasında, yeni teşhis konulmuş ve ilk MGFA etkinliğine katılan Steve oturuyordu. Janel'in konuşmasını dinlerken, bir ayrıntı dikkatini çekti: Maine'li olduğunu belirtti.

“Aman Tanrım,” diye düşündü Steve. “O neredeyse komşum. Onunla tanışmalıyım!”

Steve "komşu" derken, yaklaşık üç saatlik mesafede, komşu eyaletlerde yaşadıklarını kastediyordu. Ancak o an, pek çok insanın duymadığı nadir bir hastalıkla mücadele ederken, üç saatlik mesafe hiç de uzak görünmüyordu.

Steve ve Janel konferansta iletişim bilgilerini paylaştılar ve iletişimlerini sürdürdüler.

Eve döndükten kısa bir süre sonra Steve, Janel'den bir telefon aldı. Janel, onun pozitifliğine ve coşkusuna ne kadar değer verdiğini belirtti ve yönettiği Kuzey Yeni İngiltere Destek Grubu'nun eş lideri olmayı düşünüp düşünmeyeceğini sordu. Steve hiç tereddüt etmeden kabul etti.

O zamandan beri ikisi güçlerini birleştirdi. Boston'daki Toplum Sağlığı Fuarı ve MG Yürüyüşüne katıldılar ve bölgedeki MG topluluğunun diğer üyeleriyle bağlantı kuruyorlar.

Janel, MGFA'da uzun yıllardır tutkulu ve özverili bir gönüllü olarak çalışmaktadır. MG Dostu olarak görev yapmakta, MG'li Ebeveynler ve Kuzey Yeni İngiltere olmak üzere iki destek grubuna liderlik etmekte ve MG Bakımında Ortaklar programını genişletmeye yönelik özel bir projede yer almaktadır. Ayrıca, MG farkındalığı, desteği ve hasta eğitimi konularına odaklanan MGFA Elçilerinden biridir.

Steve'e neden gönüllü çalıştığı sorulduğunda, basitçe bunun dostluk ve gerçekten anlayan diğer insanlarla bağlantı kurmanın hediyesiyle ilgili olduğunu söylüyor. Emekli olduktan sonra Steve, eşi Cate ve Bernese dağ köpeği Oakley ile hayatın tadını çıkarıyor. Birlikte doğayı, özellikle de kamp yapmayı benimsiyorlar ve amaç, dostluk ve toplulukla dolu bu yeni yaşam döneminin keyfini sürüyorlar.

Janel, gönüllülük yapmadığı zamanlarda açık havada vakit geçirmekten, resim yapmaktan, tığ işi örmekten ve arkadaşları ve ailesiyle kaliteli anlar paylaşmaktan hoşlanıyor. Gönüllülüğe nasıl başladığı sorulduğunda gülüyor ve "yeterince güçlendikten sonra kendiliğinden oldu" diye itiraf ediyor. Ancak enerjisini nereye adayacağına karar verme zamanı geldiğinde, seçim açıktı. "Gönüllü olabileceğim birçok yer var," diyor, "ama tutkum MG topluluğu ve MGFA ile ilgili."

Janel için, ihtiyaç sahibi diğer MG hastalarına destek olmak son derece anlamlı çünkü kendisi de aynı süreçten geçmişti.

“İlk teşhis konulduğunda nasıl yalnız hissettiğimi hatırlıyorum,” diyor. “Başka kimsenin böyle hissetmesini istemiyorum. Gönüllü olarak kurduğum bağlantılara gerçekten değer veriyorum ve öğrenmeye devam etme ve bu bilgiyi başkalarıyla paylaşma fırsatını çok seviyorum.”

Steve, MGFA'nın en büyük hasta ve aile buluşmasındaki deneyiminden bahsederken hâlâ gözleri parlıyor. Oradan enerji dolu, umutlu ve en önemlisi yalnız olmadığını hissederek ayrıldı.

Janel ve Steve'in hikayesi, insanların ortak deneyimlerle ve açık kalplerle bir araya geldiklerinde oluşabilecek bağların güçlü bir hatırlatıcısıdır. Tesadüfi bir karşılaşma olarak başlayan bu ilişki, destek, eğitim ve MG ile yaşayan diğer insanlara yardımcı olma konusunda derin bir bağlılığa dayanan anlamlı bir ortaklığa dönüştü.

MGFA gönüllülerinin birçoğu gibi, onlar da MG Topluluğu'nun ruhunu örnek teşkil edecek şekilde sergiliyorlar: dirençli, şefkatli ve hiç kimsenin bu yolculuğu yalnız başına geçirmek zorunda kalmamasını sağlamaya adanmışlar.

Kathleen Timothy, MGFA'nın Ulusal Topluluk Katılımı ve Savunuculuk Uzmanı olarak görev yapmaktadır. Gönüllü ve destek grubu programlarını denetlemektedir. Kendisi de MG hastası olarak, desteğe ihtiyacı olan herkesi MGFA ile iletişime geçmeye teşvik etmektedir.