Miyastenia gravis ile ilgili deneyimlerinizi yazmak, hikayenizi paylaşmanın ve başkalarına yalnız olmadıklarını göstermenin iyileştirici bir yolu olabilir. Topluluğumuzun bazı üyeleri MG hakkında anılar veya başka kitaplar yazdılar ve bunlardan bir seçkiyi burada bulabilirsiniz.
İletişim Michael Antonellis Eğer paylaşmak istediğiniz bir kitabınız varsa... mantonellis@myasthenia.org.
Başlık ve Yazar
Nereden alabilirim
Miyastenia Gravis: Müzikal!
Jane Marla Robbins
Sıradışı, komik, yürek burkan, zeki, ilham verici, saygısız ve meydan okuyan Jane Marla Robbins, miyastenia gravis hastalığıyla olan yolculuğunu eşsiz bir anı kitabıyla anlatıyor. Kitap, varsayımsal bir müzikal oyun için yazılmış komik ve gerçeküstü bir senaryoyla başlıyor ve şiir, şakalar, dualar, sitemler, ilham ve umutla dolu.
Bir Dakika Öncesi Gayet İyiydim: Miyastenia Gravis ile Geçirdiğim İlk Üç Ay
Ron Fredman
Ron Fredman'a MG teşhisi konulduğunda ağlamak istedi, ama bunun yerine gülmeyi seçti. "Güldüğümde acıyı dindirmiyor ama yardımcı oluyor." Ron'un teşhisten sonraki ilk üç ayına dair komik hikayelerini, MGFA tarafından yayınlanan "Bir Dakika Önce İyiydim" adlı e-kitapta okuyabilirsiniz.
Bakıcıların Yaptığı 21 Hata ve Bunlardan Nasıl Kaçınılır: Stresi Azaltmak ve Mutluluğu Artırmak İçin Çözümler ve Stratejiler
Toni Claire Gitles
MG hastası ve bakım uzmanı Toni Gitles, bakım verenlerin yaptığı yaygın hataları inceliyor ve aile bakım vericisinin zaman, enerji ve üzüntüsünden tasarruf etmesini sağlayacak çözümler ve stratejiler sunuyor. Bakım verme yolculuğunu bağlantı, güven ve keşif deneyimine dönüştürecek ilkeler ve uygulamalar hakkında bilgi edineceksiniz.
Görünmez Hastalık
Michele Lee Niec
Çalışanlar, insan kaynakları ve iş yeri liderleri için yazılan "İş Yerinde Görünmez Hastalıkların Tartışılmasını Normalleştirmeye Yönelik Liderlik Rehberi", görünmez engelliliği tanımlayan ve farkındalık yaratmak, eğitim vermek, yardım aramak ve en önemlisi, çalışanların bir şeyler sakladığı veya dürüst davranmadığı hissine kapılmamaları için açık tartışmalara atılacak ilk adımları sunan faydalı bir referans kılavuzudur.
Hayata gelince
Marilyn McVicker
Okuyucuyu uyarmalıyım ki, yazdıklarım moral verici veya ilham verici olmayı amaçlamamaktadır. Kağıda döktüğüm her an veya duygu için, aynı derecede güçlü ama zıt başka deneyimler de vardır. Bu şiirleri size sunuyorum ve hastalıkta bile hayatın, sevginin, hatta muazzam acıların içinde bile coşkunun ve bolluğun olduğunu bilmekten bir nebze olsun tatmin bulmanızı umuyorum.
Miyastenia Gravis ile Başa Çıkmak
Aziz Shaibani
Kitabın fikri, miyastenia gravis hastalarının birbirlerinden öğrenme, bu hastalıkla başa çıkma stratejileri geliştirme ve hastalığın ve tedavisinin getirdiği zorlukların üstesinden gelme ihtiyacından ilham almıştır. Bazı başa çıkma mekanizmaları hastalar tarafından uzun süren acı çekmelerden sonra keşfedilmiştir ve bu nedenle çok değerlidir. Bu bilgiler tıp kitaplarında yer almamaktadır ve yalnızca hastalar kendi deneyimlerini anlatabilirler.
Bu kitabın satışından elde edilen tüm gelir şu kuruluşa bağışlanacaktır:
Amerika Miyastenia Gravis Vakfı.
Fantastik Şeyler
Elyse Bruce
Missy Barrett, Aaron ve Josh adındaki kardeşlerini çok seviyor. Onları o kadar çok seviyor ki, onlar için yapmayacağı hiçbir şey yok. Josh'ın Myasthenia Gravis adı verilen nadir bir sağlık sorunu var ve Missy, Josh'a bunun ne olduğu hakkında bazı önemli sorular sormanın zamanının geldiğini düşünüyor. Sonuçta, kardeşlerin birbirlerine yardım etmesi gerekiyor ve Josh'ın yardıma ihtiyacı olduğunda ne yapılması gerektiğini bilmek önemli.