MİSYON Genç yetişkinler için gerçek bağlantılar kurmayı teşvik etmek.
Miyastenia gravis ile yaşamak.
VİZYON Birbirini destekleyen genç yetişkinlerden oluşan bir ağ.
MG yolculuklarında diğerleri.
MAYA'ya hoş geldiniz!
MGFA'nın Genç Yetişkinler için Miyasteni Savunuculuğu (MAYA), 18-40 yaş arası kişilerin başarılı ve olumlu bir MG yaşam tarzı sürdürmelerine yardımcı olmak için tasarlanmış bir programdır. Genç yetişkinler için tasarlanmış tartışma konuları ve katılım fırsatları aracılığıyla MAYA, genç MG hastalarının deneyimlerini ve bilgilerini paylaşabileceği bir topluluk oluşturur.
MAYA, herkesin hoş karşılandığı ve desteklendiğini hissettiği sanal buluşmalar ve ağ oluşturma etkinlikleri düzenliyor.
Sanal Toplantılar
MAYA aylık olarak Zoom üzerinden toplanıyor – programı web sitemizde görebilirsiniz. Destek Grubu sayfası. E-posta mgfamaya@gmail.com Kayıt olmak için. Etkinliklere ait bağlantıları da burada bulabilirsiniz. Facebook grubu.
MG Kaynakları
göz atın Kaynaklar sayfası MGFA web sitesinin bu bölümünde sanal MG Hasta Paketini bulabilirsiniz. Ayrıca burada MG Friends programı gibi diğer MGFA kaynakları da yer almaktadır.
Sosyal medya
MAYA çevrimiçi topluluğuna katılmak için bize katılma isteği gönderin. Facebook grubuDiğer MAYA üyeleriyle bağlantı kurun ve en son grup içeriklerinden haberdar olun.
MAYA Gönüllü Liderliği
“MAYA bana, aksi takdirde bağlantı kuramayacağım yaşıtım MG hastalarıyla bağlantı kurma fırsatı verdi. MG yolculuğumda yaşadığım her şeyi tamamen anlayan ve empati kurabilen insanlarla konuşmak çok iyileştirici. Grup bana çok fazla umut ve MG ile mücadelemde yalnız olmadığım konusunda güvence veriyor!”
Jessica M. – Destek Grubu Lideri
Jessica M., 2006 yılında 13 yaşındayken MG (Miyelom) teşhisi aldı. Körfez Bölgesi'nde büyüyen Jessica, 2016 yılında Stanford Destek Grubu aracılığıyla ilk kez başka bir MG hastasıyla tanıştı. Aynı yıl yerel MG Yürüyüşü sayesinde MGFA'ya (Myagnolo Miyastenia Gravis Derneği) katıldı. 2019'un sonunda San Francisco'da bir destek grubu kurdu ve şu anda MGFA MAYA Destek Grubu'na liderlik ediyor. Ayrıca MGFA Topluluk Sağlık Fuarları'nın düzenlenmesine yardımcı olan gönüllülerden biri. Boş zamanlarında Jessica yemek yapmayı, pasta yapmayı (profesyonel bir pastacı olarak çalışıyor), golf oynamayı ve memleketi San Francisco'yu keşfetmeyi seviyor.
“Bu MGFA destek grubu, kendimi daha az yalnız hissetmeme ve MG tanısı almış diğer insanlarla bağlantı kurmama yardımcı oldu. Başkalarının benzer deneyimlerini paylaşmalarını duymanın bile kendinizi daha az yalnız hissetmenizi sağlaması inanılmaz.”
Hannah E. – Destek Grubu Eş Lideri
Hannah, bir yıldır kötüleşen semptomlarla mücadele ettikten ve test ve teşhis için çabaladıktan sonra, Mart 2022'de ACHR pozitif jeneralize miyastenia gravis (MG) tanısı aldı. Özellikle genç yetişkinler için MG savunuculuğuna tutkuyla bağlıdır. Teşhisinden üç gün sonra ilk MAYA toplantısına katıldıktan sonra, MG topluluğuna yatırım yapmaya ve katkıda bulunmaya motive oldu. MG hastası olan hiç kimsenin teşhis veya tedavi olmadan kalmaması gerektiğine kesinlikle inanıyor. Hannah, Tampa'daki 2022 MGFA Topluluk Sağlık Fuarı'na yardımcı oldu ve 2023 Tampa fuarı ve yürüyüşünün eş başkanlığını yapıyor. MGFA'da gönüllü olarak çalışmadığı zamanlarda, Colorado'da yaşıyor ve tam zamanlı mühendis olarak çalışıyor. On yıldır evli olduğu kocası ve kızıyla vakit geçirmeyi çok seviyor. Yukarıdaki fotoğrafta, Nisan 2024'te Tampa, Florida'da düzenlenen 2024 MGFA Ulusal Hasta Konferansı'nda Hannah ve Jessica görülüyor.
Tüm genel MGFA Destek Grupları için minimum yaş sınırı 18'dir. Eğer siz veya tanıdığınız biri 18 yaşın altındaysa ve ek desteğe ihtiyaç duyuyorsa, kaynakları değerlendirirken lütfen bir bakıcıdan, vasiden veya güvendiğiniz başka bir yetişkinden tavsiye alın. Çocuklar ve ergenler için destek hakkında daha fazla bilgi için lütfen ktimothy@myasthenia.org adresinden iletişime geçin.