Genel MG Yönetimi

Belirtileri

Belki de MG'niz çift görme veya göz kapaklarında sarkma ile başladı – bunlar çok yaygın semptomlardır. Ya da belki yutma veya hatta gülümseme sorunları yaşadınız. Yaşadığınız diğer semptomlar arasında uzuvlarda güçsüzlük veya nefes almada zorluk yer alabilir. MG, istemli kontrol altında olan herhangi bir kası etkileyebilir. Göz hareketlerini, göz kapaklarını, çiğnemeyi, yutmayı, öksürmeyi ve yüz ifadelerini kontrol eden kaslar gibi bazı kaslar daha sık etkilenir. Solunum kasları ve kol ve bacak hareketleri de etkilenebilir. Kas güçsüzlüğü nefes darlığına, derin nefes almada zorluğa ve öksürüğe neden olabilir (solunum hem istemli hem de istemsiz kasları içerir). Kalp ve sindirim sistemi gibi diğer istemsiz kaslar da etkilenebilir. değil MG'den etkilenmiş.

Miyastenia gravis'in kas güçsüzlüğü, sürekli veya tekrarlayan aktivitelerle artar ve dinlenme dönemlerinden sonra iyileşir. Etkilenen kaslar kişiden kişiye büyük ölçüde değişebilir. Bazı kişilerde kas güçsüzlüğü, göz hareketlerini ve göz kapaklarını kontrol etmekle sınırlı olabilir. Miyastenia gravis'in bu formuna "oküler MG". "Genelleştirilmiş MG"Genelleşmiş Miyastenia Gravis (MG), göz bölgesi dışındaki kaslarda güçsüzlük yaşayan kişileri ifade eder. MG'nin en şiddetli formunda, solunum için gerekli olanlar da dahil olmak üzere vücudun birçok istemli kası etkilenir. Birçok kişide kas güçsüzlüğünün derecesi ve dağılımı bu iki uç nokta arasında yer alır. Güçsüzlük şiddetliyse ve solunumu etkiliyorsa, hastaneye yatış gerekebilir."

Belirtilerinizin sıklığının artması ve/veya daha şiddetli hale gelmesi durumuna alevlenme veya şiddetlenme denir. Belirtilerinizdeki veya sorunlarınızdaki herhangi bir değişikliği doktorunuza bildirmeniz önemlidir. Komplikasyonlar, bir tedavi veya ilaç MG'nin alevlenmesine veya bir krize neden olduğunda ortaya çıkar. Bir kriz aniden veya kademeli olarak ortaya çıkabilir. Kriz haline gelmeden önce önlem alabilmek çok önemlidir. Doktorunuz, alevlenmenin krize dönüşmemesini sağlamak için müdahale edebilir. Acil Durum Yönetimi materyallerini indirerek hazırlıklı kalabilirsiniz. okuyun.

Krizin yaklaştığını hissettiğiniz anda tıbbi yardım almanız, uygun tıbbi müdahalenin sağlanması açısından önemlidir. Nefes darlığı çekiyorsanız, hemen 911'i aramanız veya tıbbi yardım almanız çok önemlidir. MG'nin acil durum yönetimi ve MG krizi hakkında daha fazla bilgi edinmek için, buraya bakın.

Ses ve Konuşma
Ses bozukluğu (disfoni), genel popülasyonda nispeten yaygın olmakla birlikte, MG hastalarının yalnızca yaklaşık %2'sinde görülür. Konuşma bozukluğu (dizartri) ise genel popülasyonda daha az yaygın olmakla birlikte, MG hastalarının %10'undan fazlasını etkiler. Konuşma güçlüğü iş performansını etkileyebilir ve duyulma veya anlaşılma zorluğu yaşanması durumunda sosyal izolasyon duygularına yol açabilir.

Bu neden oluyor? İnsan konuşması, ses tellerinden çıkan sesi ünsüz ve ünlü harflere dönüştürmek için boğaz, çene, damak, dil ve dudak kaslarının kullanılmasıyla gerçekleşir. Eğer MG akciğer, ses yolu, boğaz veya ağız kaslarını etkilerse, ses, konuşma ve yutma sorunları görülebilir. MG'de görülen sorunlar arasında ses yorgunluğu, ses tonunda zorluk veya monoton bir ses bulunur. Genellikle, belirtiler sürekli veya uzun süreli konuşma ile ortaya çıkar ve/veya kötüleşir.

Miyastenia gravis'te konuşma ve ses bozukluklarının tedavisi, nedenine ve şiddetine bağlı olarak kişiye özel olarak yapılır. İlaç reçete edilebilir veya bir konuşma terapisti ile terapi önerilebilir.

Yutma
Miyastenia gravis (MG) hastalarında yutma güçlüğü veya disfaji yaygındır. Yutma, yaklaşık 50 çift kası içeren karmaşık bir süreçtir. MG'nin yutma üzerindeki etkisi kademeli veya ani olarak ortaya çıkabilir. Yutma kasları, özellikle yemeğin sonuna doğru veya çok fazla çiğneme gerekiyorsa yorulabilir. Doktorunuz, çeşitli yiyecekleri yiyip içerken sizi gözlemlemenin yanı sıra yüz ve boğaz kaslarını incelemek için sizi bir konuşma terapistine yönlendirebilir.

Miyastenia gravis'te yutma güçlüğünün tedavisi, bireyselleştirilmiş ve hastanın durumuna göre belirlenir. Sebebine ve ciddiyetine göre hareket edilir. İlaç reçete edilebilir veya bir konuşma terapisti ile terapi önerilebilir.

Yönetim Stratejileri

Ses ve Konuşma:

• Güçlendirme egzersizlerini, ilaç tedavisinin en yoğun olduğu zamanlara denk gelecek şekilde yapmaya özen gösterin.
• İletişimi kolaylaştırmak için kullanılan telafi edici stratejiler; örneğin, jestler kullanmak, aile üyelerinden ve iş arkadaşlarından evet/hayır soruları sormalarını istemek, yazılı iletişim/e-posta göndermek.
• Mümkün olduğunca konuşmaktan kaçının.

Yutma:

• Daha küçük, daha sık öğünler
• Çiğnemeyi azaltmak için daha yumuşak yiyecekler.
• Yemeklerden önce dinlenmek
• Mümkün olduğunca konuşmaktan kaçınmak.
• Soğuk yiyecek ve içecek tüketmek
• Lokmalar arasında katı yiyecek ve sıvıyı dönüşümlü olarak tüketmek
• İlaçların en etkili olduğu saatlere göre yemeklerinizi planlayın; ilacı aldıktan yaklaşık bir saat sonra yemek yiyin.
• Hapları yutmakta zorlanıyorsanız, ilacı yumuşak yiyeceklerin içine ezerek karıştırın.

Daha fazla bilgi için, broşürü.

Gebelik

Eğer miyastenia gravis (MG) hastasıysanız ve hamile kalmayı düşünüyorsanız, planlarınızı sağlık uzmanınızla önceden görüşmelisiniz. Bu, sizin ve sağlık uzmanınızın MG tedavi planınızı ayarlamak için yeterli zamana sahip olmanızı sağlayacak ve hem sizin hem de bebeğiniz için riskleri azaltacaktır. Herhangi bir ilacın veya tedavinin bırakılması veya kesilmesi, sizin ve bebeğinizin sağlığını etkileyebilir. Aile planlaması konusunda sağlık uzmanınızla görüşürken kendi sağlığınızı da göz önünde bulundurduğunuzdan emin olun.

Daha fazla bilgi için, broşürü.

MG ile seyahat etmek

Nelere Dikkat Edilmeli  
MG ile seyahat etmek, özenli planlama ve hazırlık gerektirir. Yolculuğunuzu olabildiğince kolay ve güvenli hale getirmek için, dikkate almanız gereken bazı bilgileri ve bazı faydalı ipuçlarını aşağıda sunuyoruz.

Seyahat planı yaparken genel sağlık durumunuzu ve tedavilerinizi göz önünde bulundurun:

• Son bir yılda MG'niz ne kadar istikrarlıydı?
• Sık sık alevlenmeler yaşıyor musunuz?
• Son zamanlarda ilaç veya tedavi yöntemlerinizde bir değişiklik oldu mu?
• Gideceğiniz yerdeki hava koşulları semptomlarınızı kötüleştirecek mi?
• Yakınlarda bir hastane var mı ve MG hastalığı konusunda bilgi sahibi mi?
• Gitmek istediğim yerde grip mevsiminin en yoğun olduğu dönem mi yoksa bulaşıcı hastalıklar konusunda endişeler mi var?

Seyahat planlarınızı doktorunuzla görüşmeyi unutmayın, çünkü doktorunuz seyahat risklerini değerlendirmenize yardımcı olabilir. Seyahate çıkmadan önce, ilaçlarınız ve tedavileriniz hakkında ayrıntılı bilgi içeren en son konsültasyon raporunuzu doktorunuzdan isteyin. Bu, seyahat sırasında yardıma veya tıbbi bakıma ihtiyacınız olması durumunda işinize yarayacaktır. Ayrıca doktorunuzdan gideceğiniz yere yakın önerilen MG sağlayıcılarının bir listesini de isteyebilirsiniz. Ayrıca bir uzmana da danışabilirsiniz. Seyahat Kliniği.

Seyahat İçin Faydalı İpuçları 

• Gerçekçi olun; dinlenmeye ve fiziksel aktiviteyi azaltmaya zaman ayırın.
• MG hakkında bilgi içeren bir kaynak kitapçığı getirin; bu kitapçık, sağlık çalışanlarının bu durum hakkında bilgi sahibi olmamaları durumunda onları bilgilendirmeye yardımcı olabilir.
• Yanınızda bir liste getirin. MG'yi kötüleştirebilecek ilaçlar
• İlaçlarınızı yanınızda taşıyın, böylece onlardan ayrı kalmazsınız; havaalanı güvenliği için ilaçların orijinal kaplarında/reçete şişelerinde olması gerekir.
• Ziyaret edeceğiniz ülkenin dilinde tıbbi terimlerin bir listesini yapın.
• Metro veya otobüs seçeneği yoksa taksi yolculuğunu kolaylaştırmak için yanınızda ek nakit veya kredi kartı bulundurun.
• Tıbbi uyarı bilekliğinizi yanınızda getirin veya uyarı kartı acil bir durumda
• IVIG tedavisi görüyorsanız, seyahatinize çıkmadan birkaç gün önce tedavinizi yaptırmayı planlayın.
• Seyahatiniz için gerekli aşılar ve bu aşıların miyastenia gravis (MG) durumunuzu kötüleştirip kötüleştirmeyeceği konusunda doktorunuza danışın.
• Seyahat sağlık sigortanızın detaylarını ve nelerin kapsam dahilinde olduğunu kontrol edin.
• MG'niz hakkında bilgi sahibi olan ve acil bir durumda sizin adınıza savunuculuk yapabilecek biriyle seyahat edin.
• İlaçlarınız veya tedavileriniz için seyahat belgesine ihtiyacınız var mı? Gerekli belgeler için havayolu şirketinizle iletişime geçin.
• Engelli yolcular için oturma düzeni ve seyahat olanakları hakkında bilgi alın.

Miyastenia gravis bebeklerde nadiren görülse de, fetüs miyastenia gravisli bir anneden antikorlar alabilir; bu duruma neonatal miyastenia denir. Genellikle neonatal miyastenia gravis geçicidir ve çocuğun semptomları genellikle doğumdan sonraki iki ila üç ay içinde kaybolur. Nadiren, sağlıklı bir annenin çocuklarında konjenital miyastenia gelişebilir. Bu bir otoimmün bozukluk değildir ve miyastenia gravis'e benzer semptomlara neden olabilir.

İster ebeveyn, ister profesyonel, isterse de MG'li genç bir yetişkin olun, evde veya iş yerinde karşılaşabileceğiniz durumlarla başa çıkmanıza yardımcı olacak kaynaklarımız ve MG ile en iyi hayatınızı yaşamanıza yardımcı olacak günlük ipuçlarımız mevcuttur.

MG ile Anne Olmak

Miyastenia gravis (MG) hastasıysanız ve hamile kalmayı düşünüyorsanız, planlarınızı MG sağlık uzmanınız ve jinekolog/obstetrisyeninizle önceden görüşmeniz çok önemlidir. Bu, sizin ve sağlık uzmanınızın MG tedavi planınızı ayarlaması için yeterli zaman sağlayacak, en iyi sonuçları elde etmenizi ve sizin ve bebeğiniz için riskleri en aza indirmenizi sağlayacaktır. Hamilelik için tedavi planınızı ayarlarken kendi sağlığınız üzerindeki etki de önemli bir husustur. Bu süreç boyunca bir destek sistemi çok önemlidir; eşiniz, ebeveyniniz, kardeşiniz veya arkadaşınız sağlık ekibinizle bu süreci yönetmenize yardımcı olabilir. Destek sistemi, yeni bir çocuğa bakarken dinlenmenizi ve besleyici gıdalar tüketmenizi sağlayarak doğum sonrası dönemde de büyük bir yardımcı olacaktır.

Gebelik sırasında miyastenia gravis (MG) tedavisi, hamile olmayan MG hastalarının tedavisine benzer olma eğilimindedir. MG'lerini iyi yöneten ve kontrol altında tutan kişilerde, gebelik boyunca genellikle stabil bir seyir izlerler. Genellikle "üçte bir kuralı" geçerlidir; kişilerin üçte biri iyileşir, üçte biri stabil kalır ve üçte biri semptomlarında kötüleşme yaşar. MG semptomları kötüleşirse, bu durum genellikle doğumdan sonraki haftalarda, bebeğin doğumundan sonra ortaya çıkar.

Her bireyin miyastenia gravis hastalığı farklı olduğundan ve gebelik kendine özgü ihtiyaçlar ve semptomlar getirdiğinden, ilaçlarınız ve tedavi seçenekleriniz hakkında sağlık ekibinizle görüşmeniz önemlidir. Size kolaylık sağlamak amacıyla, "Dikkat Edilmesi Gereken İlaçlar" listesine bakın.  Daha fazla bilgi için sağlayıcınızla görüşün. Daha fazla bilgi için lütfen kılavuzumuzu indirin. broşürü.

Sıkça Sorulan Sorular:

Bebeğim benden MG hastalığını miras alacak mı?

Miyastenia gravis (MG) hastalarının çoğu hastalığı çocuklarına aktarmaz. Doğuştan miyastenik sendromlu (CMS) kadınlar ise MG'yi çocuklarına aktarma riski altındadır. Doğuştan miyastenik sendromlar hakkında daha fazla bilgiyi burada bulabilirsiniz..

MG'nin doğum üzerindeki etkileri nelerdir?

MG hastası bir hamile kadın olarak, tipik bir doğum ve vajinal doğum bekleyebilirsiniz. Bununla birlikte, yorgunluk ve uzun süren doğum nedeniyle sezaryen gerekebilir.

Bebeğim sağlıklı olacak mı?

Genel olarak, MG'li kadınlarda doğum kusurları riski artmaz. Nadir durumlarda, uzun vadeli veya gelecekteki MG'nin bir işareti olmayan geçici neonatal miyasteni görülebilir. Geçici yenidoğan miyastenisi hakkında daha fazla bilgiyi burada bulabilirsiniz..

Hamilelik miyastenia gravis hastalığımı nasıl etkileyecek?

Kadınların yaklaşık üçte birinde miyastenia gravis (MG) semptomlarında kötüleşme görülürken, geri kalanında durum sabit kalır veya iyileşme yaşanır.

MG tedavisi hamile kalma yeteneğimi nasıl etkileyecek?

Genel olarak, piridostigmin (mestinon) ile tedavi hamile kalma yeteneğini etkilemez. Hamile kalmayı düşünüyorsanız, ilaçlarınızı ve tedavi planınızı sağlık ekibinizle önceden görüşmeniz önemlidir.

Ayrıca MG Hakkında Daha Fazla Bilgi Edinin sayfamızı da ziyaret edin. okuyun.

MG ile İş Gücünde Olmak

Herhangi bir işte etkili iletişim, iyi bir işveren/çalışan ilişkisini sürdürmek için şarttır. İşvereninizi MG'niz hakkında bilgilendirme kararı, SİZİN Bu tamamen kendi kararınıza bağlıdır. Yasal olarak bunu onlara söylemek zorunda değilsiniz. Ancak, MG hakkında ve bunun işinizi nasıl etkileyebileceği konusunda işvereninizi bilgilendirmeniz teşvik edilir. Vereceğiniz bilgiler, işverenin MG hakkında daha geniş bir anlayış kazanmasına ve semptomlarınızın ortaya çıkarabileceği zorluklara olası çözümler hakkında tartışmayı teşvik etmesine yardımcı olacaktır.

İş yerinize migreninizi bildirmeyi seçerseniz, iş sorumluluklarınızı yerine getirmenize yardımcı olmak için "makul bir düzenleme" sağlayabilirler. İşinizi iyi yapabilmek için neye ihtiyacınız olduğunu işvereninize bildirin. Migreniniz kariyerinizle uyumlu olmalı, ona karşı olmamalıdır. Dürüst olun. Yoruluyorsanız, bunu iletin. Fiziksel olarak bir şeyi yapamıyorsanız, işvereninize bildirin. Onlarla birlikte çözümler bulmak için çalışın.

İş yerindeki stresli durumlar genellikle MG semptomlarının kötüleşmesine neden olur. İşvereninizin bu durumu performans düşüklüğü olarak yanlış yorumlamaması için, işvereninizi bu konuda bilgilendirin. Özellikle yoğun bir dönem veya iş yerinde stresli bir durum, dinlenmeniz ve iyileşmeniz için kısa bir süre izin almanızı gerektirebilir. Esnek çalışma saatleri, hem sizin hem de işvereninizin ihtiyaçlarını karşılamaya yardımcı olabilecek harika bir seçenektir. İş yerinizde resmi bir esnek çalışma saatleri politikası yoksa, bunu önerebilirsiniz. Alternatif bir program aracılığıyla, işvereniniz için performansınızı ve verimliliğinizi optimize edebileceğinizi açıklayın. İşveren şüpheci kalırsa, böyle bir düzenlemenin faydalarını değerlendirmelerine yardımcı olmak için bir aylık deneme programı önerin.

İş yerinde biri size farklı bakıyorsa, belki de göz kapağı sarkması veya gülümseyememeniz nedeniyle, bunu öğretici bir an olarak kullanın. Kısa ve öz bir şekilde açıklamaya çalışın. Şöyle diyebilirsiniz: “Göz kapaklarımın neden bu kadar sarkık göründüğünü (veya neden göz bandı taktığımı vb.) merak ettiğinizi görüyorum. Miyastenia gravis hastasıyım. Kas güçsüzlüğüne neden olan otoimmün bir hastalık. Bu da belirtilerinden biri. Merak ediyorsanız, daha fazla bilgiyi şu adresten edinebilirsiniz: miyasteni.org"Öğretmen olun ve bilginizi çevrenizdeki insanları eğitmek için paylaşın."

MG Hakkında Konuşmak (arkadaşlarla, işte)

Miyastenia gravis (MG) hakkında bilgi ediniyorsunuz ve bu kafa karıştırıcı olabilir. Aileniz, arkadaşlarınız ve iş arkadaşlarınız için de kafa karıştırıcı olabilir. Ne paylaşmalısınız? Sizin için uygun olan bilgi ve destek düzeyini yalnızca siz belirleyebilirsiniz. Bununla birlikte, iyi bir başlangıç ​​noktası, durumunuzu daha iyi anlamalarına yardımcı olmak için aileniz, arkadaşlarınız ve iş arkadaşlarınızla MG hakkında gerçekleri paylaşmaktır.

Peki MG hakkında nasıl iletişim kuruyorsunuz? Bazen infografiğimizi paylaşmak faydalı olabilir (İnfografik bağlantısıBu, MG hakkında ilk kez bilgi edinenler için hazırlanmış, MG'ye dair görsel bir genel bakış sunan ve birçok soruyu yanıtlayabilecek bir kılavuzdur. MG nasıl görünür? Kimler MG'ye yakalanabilir? MG hakkında daha fazla bilgiyi nereden edinebilirim?

Bunu paylaştıktan sonra, insanlardan akıllarına takılan soruları paylaşmalarını isteyebilirsiniz. Bir iş arkadaşınız MG'nin işinizi nasıl etkilediği konusunda endişeli olabilir; bir aile üyesi bu süreçte size nasıl destek olabileceği konusunda endişeli olabilir; bir arkadaşınız ise sosyal aktivitelerinizi nasıl etkilediği konusunda endişeli olabilir.

Paylaştıklarınız ve açıkladığınız detay miktarı konusunda rahat olun. Unutmayın, eğitim... Diğerleri, MG ile en iyi şekilde yaşayabilmeniz için bir destek sistemi kurmanıza yardımcı olabilir!

Günlük Yaşam İçin İpuçları

Miyastenia gravis (MG) ile en iyi hayatınızı yaşamak mümkün, ancak sınırlamalarınıza uyum sağlamanız veya işleri farklı yapmanız gerekebilir. Burada MG'li kişilerden en iyi başa çıkma ipuçlarından bazılarını derledik. Bu tam bir liste değil, ancak MG'nizi yönetmek için iyi bir başlangıç.

Enerji tasarrufu
“Enerji seviyem düşük olduğunda, [bana] aktivitelerimi yapma şeklimi ayarlayarak yutkunma ve nefes alma gibi önemli şeyler için enerji tasarrufu yapmam söylendi. Oturabileceğim yerde ayakta durmamalı, uzanabileceğim yerde oturmamalıyım.”

“Enerjinizi korumak için, daha fazla enerji gerektiren aktiviteleri kendinizi en iyi hissettiğiniz zamanlara veya Mestinon’un etkisinin başladığı saatlere planlayın. Egzersiz yapmak, ev temizliği veya çim biçme gibi aktiviteler kendinizi en iyi hissettiğiniz zamanlarda yapılmalıdır. Faturaları ödemek veya bilgisayar işi yapmak gibi daha sakin aktiviteleri ise enerjiniz azalmaya başladığı zamanlara planlayın.”

Serin Kalmak
“Bazen sıcaklık, miyastenia gravis (MG) semptomlarınızı kötüleştirebilir. Ben sıcaktan korunmak için buzdolabında bir soğutucu havlu bulunduruyorum ve çok ısındığımda boynumun arkasına uyguluyorum.”

“Dışarısı sıcak olduğunda klimalı ortamlarda kalıyorum. Klimanız yok mu? Serinlemek için yerel kütüphanenize, sinemanıza veya alışveriş merkezine gidin.”

Yardım Kabul Ediliyor
“İhtiyacınız olduğunda yardım istemekten çekinmeyin. Bu ahlaki bir zayıflık belirtisi değildir. Çoğu zaman insanlar size bir şekilde yardımcı olabildikleri için mutlu olurlar. Bu sadece size yardımcı olmakla kalmaz, aynı zamanda kendilerini de gerekli hissetmelerini sağlar.”

Yaşam Kalitesi Değerlendirmesi ve MyMG uygulaması

Nasılsınız? Bu soruyu sık sık duyacaksınız, ancak her gün farklı olabilir. Miyastenia gravis (MG) hastalığınızla nasıl başa çıktığınızı ve yaşadığınızı değerlendirmenize yardımcı olmak için, aşağıdaki formu indirin. MGFA MyMG Mobil Uygulaması Bu uygulama, tipik bir doktor ziyaretinde gündeme gelmeyebilecek bilgileri kapsayarak, miyastenia gravis'in hayatınız üzerindeki genel etkisini değerlendirmenize yardımcı olacaktır. Günlük yaşam aktiviteleri ve yaşam kalitesi hakkındaki sorular aracılığıyla, birçok farklı durumu takip edebilir. Miyastenia gravis'in (MG) çeşitli yönlerini sağlık uzmanınızla görüşmeye teşvik etmek amacıyla ele alıyoruz.

Egzersiz ve Fitness

Miyastenia gravis, özellikle kas kullanımının sınırlı olması nedeniyle azalan fiziksel kondisyon da dahil olmak üzere birçok zorluk sunar. Bu durum, özellikle hastalığın başlangıcında, insanların MG tanısı almasında uzun gecikmeler yaşadığı dönemde geçerlidir. Birçok kişi, bir dereceye kadar iyileşme (ilaçlı veya ilaçsız) elde etmeden önce uzun süreler boyunca halsizlik ve yorgunluk yaşar. Ancak MG hastalarının çoğu için, sonunda güçlerini geri kazanma fırsatı vardır. Her MG hastasının kendi yolu vardır ve bu yol genellikle zorluklarla doludur. Tedaviden fayda görenler veya iyileşme yaşayanlar için aktif kalmanın yolları vardır.

Makul hedefler belirleyerek ve ilerlemeyi ölçerek, egzersiz rutininizi sürdürme yeteneğinizi geliştirebilirsiniz. Örneğin, günde 2 dakika koşu bandında yürüyerek başlayabilir ve size uygun bir tempoda kalarak 10 dakikaya kadar çıkabilirsiniz. Spor size göre değilse, yürüyüş, yoga ve direnç bantlı egzersizler gibi düşük etkili egzersizlerin de aktif kalmak için harika seçenekler olduğunu unutmayın.

Motivasyon bulmak zor olsa da, günlük hayatınıza bir fitness rutini dahil etmenize yardımcı olabilecek bazı ipuçlarımız var:

• Makul hedefler belirleyin - herkesin miyastenia gravis sendromu farklıdır, size uygun olanı bulduğunuzdan emin olun.
• Dinlenme molaları ve/veya nefes egzersizleri için zaman ayırın.
• İlerlemenizi ölçün; bu, değişimi görmenize ve genel hedefinize doğru motive olmanıza yardımcı olabilir!
• Gece boyunca yeterli uyku alın.
• Tek başına yola çıkma. Egzersiz yaparken bir partnerinizin olması, motivasyonunuzu yüksek tutmanın harika bir yoludur!

Beslenme

İyi beslenme herkes için önemlidir. Bu, özellikle miyastenia gravis (MG) gibi kronik bir rahatsızlığı olan ve bazı kişilerde çiğneme ve yutma güçlüğü yaşayanlar için daha da geçerlidir. Normal vücut fonksiyonlarını sürdürmek için yeterli besin içeren dengeli bir diyete ihtiyacınız vardır.

Miyastenia gravis (MG) hastaları için beslenmeyle ilgili bazı endişe alanları vardır. Öncelikle, beslenme yetersizliklerinin sıklıkla kötü beslenme tercihlerinden kaynaklandığının farkında olunmalıdır. Yorgunluk ve çiğneme-yutma güçlüğü beslenmeyi engelleyebilir ve güvenlik sorunları yaratabilir. MG için bazı ilaçlar kullanıyorsanız, diyetinizde değişiklikler yapmanız önerilebilir.

Mantıklı bir diyet seçin

İhtiyaç duyduğunuz besinleri içeren çeşitli yiyeceklerden oluşan sağlıklı bir diyet seçin. Yaşınız, cinsiyetiniz, bedeniniz ve aktivite seviyeniz, günlük olarak ihtiyaç duyduğunuz kalori miktarını belirler. Besleyici bir günlük diyet, beş besin grubundan yiyecekleri içerir. Yağları, sıvı yağları, tatlıları ve tuzu sınırlayın. Makul porsiyon boyutları seçin. Boş kalori içeren yiyeceklerden kaçının. Porsiyon boyutlandırması ve dengeli bir diyet hakkında daha fazla bilgi edinmek için lütfen şuraya bakın: myplate.gov

Enerji Tasarrufu ve Yemek Zamanı

Gücünüzün en yüksek olduğu zamanlarda yemek yemeyi planlamaya çalışın. Yavaş yiyin ve gerekirse lokmalar arasında dinlenin. Günün ilerleyen saatlerinde yorgunluk sorun oluyorsa, ana öğününüzü daha erken yemeyi deneyin. Üç büyük öğün yerine, beş veya altı küçük öğün yemeyi deneyin. Ayrıca, ilaçlarınızı aldıktan yaklaşık bir saat sonra yemek yemek gibi, ilaç etkisinin en yüksek olduğu zamanlara göre öğün zamanlaması da faydalı olabilir.

Daha Kolay Çiğneme ve Yutma

Yeme ve içme konusunda zorluk çektiğinizde, yiyeceklerin kıvamını değiştirmek, doğru beslenmeyi sağlamanıza yardımcı olabilir. Yiyecekleri yumuşak, hassas ve çiğnemesi ve yutması kolay olacak şekilde hazırlayın. Yiyecekleri doğrayın, ezin veya püre haline getirin. Kuru yiyecekleri sıvı ile nemlendirin. Yemek yerken, ağzınızdaki yiyecekleri yumuşatmak ve katı yiyeceklerin boğazınıza takılmasını önlemek için sıvıdan yudumlar alın. Sıvıların ince kıvamı, boğazdan hızla geçtikleri için akciğerlere kaçma olasılığını artırır. Ticari koyulaştırıcılar, sıvılara daha yönetilebilir bir kıvam kazandırmak ve bu riski azaltmak için eklenebilir.

Vücut pozisyonunuz ve yemek yeme ortamınız önemlidir. Yemek yerken sandalyede dik oturun ve başınızı öne doğru eğin. Uzun bir süre boyunca yemek yeme sorunlarınız devam ederse, bir beslenme uzmanı ve bir konuşma terapisti tarafından değerlendirme yapılması faydalı olabilir.

Özel Diyet Değişiklikleri

Bazen Mestinon® gibi antikolinerjik ilaçlar kramp ve ishale neden olabilir. Bu bir sorunsa, dozun azaltılıp azaltılamayacağını veya ishali kontrol altına almak için doktorunuzun herhangi bir ilaç eklemek isteyip istemediğini kontrol edin. Doktorunuza danışmadan reçetesiz satılan ishal ilaçlarını kullanmayın. İshal devam ederse, bu durumu kötüleştiren yiyeceklerden kaçının. Kötüleştiren yiyecekler arasında yüksek yağ içeriğine sahip yiyecekler, yağlı yiyecekler, baharatlı yiyecekler ve süt ürünleri bulunur. Aktif kültürlü yoğurt ise faydalıdır. Çiğ sebzeler, kepek, kuru veya kabuklu meyveler, tam tahıllar ve patlamış mısır gibi çözünmeyen lif içeren sağlıklı yiyeceklerden kaçının. Kafein içeren kahve, çay ve çikolata da bağırsaklarınızın çalışmasını hızlandırarak ishali daha da kötüleştirir.

İshal, sıvı ve mineral kaybına neden olabilir. Hafif ve kolay sindirilebilir ancak potasyum ve sodyum gibi mineraller açısından zengin yiyecekler seçin (sodyum kısıtlı bir diyet uygulamıyorsanız). Büyük öğünler yerine gün boyunca daha küçük miktarlarda yiyecek ve sıvı tüketmeyi deneyin. Beyaz pirinç, elma püresi, çok olgun muz, fırında veya ızgara tavuk veya balık gibi yiyecekleri dahil edin. Arpa veya beyaz pirinç ve hafif sebzelerle yapılan hafif çorbalar da besleyici ve faydalıdır.

Uzun süre kullanıldığında, prednizon gibi steroid ilaçlar kemik erimesine neden olabilir. Steroid kullanıyorsanız, günlük beslenmenizde yeterli miktarda kalsiyum ve D vitamini bulunması önemlidir. Süt ürünleri, pişmiş koyu yeşil yapraklı sebzeler, kuru fasulye, konserve sardalya veya somon ve kalsiyumla zenginleştirilmiş meyve suları ve tahıllar kalsiyum açısından zengindir. D vitamini ve kalsiyum için önerilen günlük alım miktarları (RDA'lar) ve her birinden günlük olarak ne kadar almanız gerektiği konusunda sağlık uzmanınızla görüşün.

Steroid kullanımı sıvı tutulmasına da neden olabilir, bu nedenle diyetinizdeki sodyumu azaltmak ve potasyumu artırmak önemlidir. Tuzdan kaçının. Tuz yerine geçen maddelerle veya farklı baharatlarla yemek pişirin. Özellikle tütsülenmiş ve işlenmiş etlerden, konserve çorba ve sebzelerden, turşu ürünlerinden ve tuzlu atıştırmalıklardan veya tuz içeren herhangi bir yiyecekten kaçının. İçeriğindeki ana bileşenlerden biri olarak tuz veya sodyumu listeliyor.

Kayıtlı bir diyetisyenden daha fazla beslenme tavsiyesi okuyun. Bu blog yazısı.

İş

Kariyer ve Miyastenia Gravis'i Dengelemek 

Kariyer seçerken, tutku duyduğunuz ve mali ihtiyaçlarınızı karşılayan bir şey seçin. İş arayışınızda, konuşma yeteneğinizi (MG) dikkate almak önemlidir. İş görüşmelerinde, iş yükü hakkında bilgi alın; tekrarlayan görevler, işin fiziksel zorluğu veya konuşma güçlüğü çekiyorsanız ne kadar konuşma gerektirdiği hakkında sorular sorun. Günlük görevler ve beklentiler hakkında fikir edinmek için iş gözlemleme fırsatları hakkında bilgi alın. İşi kabul etmeden önce, çalışma programını ve esnekliği göz önünde bulundurun: En güçlü ve en zayıf olduğunuz zamanlar hangileri ve işiniz buna uyum sağlayacak mı? İşiniz, günlük programınıza daha uzun bir öğle arası veya daha sık şirket içi dinlenme molaları eklemenize izin verecek mi?

Kariyerinizi planlarken, işin her zaman resmin bir parçası olacağını unutmayın. Stresin ve vücudunuz üzerindeki fiziksel etkisinin farkında olun. Sağlıklı beslenmeye özen gösterin. Dinlenmek çok önemlidir. Yavaşlamayı ve iş, aile ve hobiler arasında öncelikleri dengelemeyi unutmayın.

İşyerinde: Örnekler, Düzenlemeler ve ADA Kapsamındaki Haklarınız

İşvereninizin çalışma ortamında küçük düzenlemeler yapabilmesi için, şu anda veya gelecekte yardıma ihtiyacınız olabileceğini düşünüyorsanız bunu ona bildirmeniz önemlidir. Örneğin, işiniz araç kullanmayı gerektiriyorsa, engellilik durumunuzu DVLA'ya (Sürücü ve Araç Ruhsatlandırma Kurumu) bildirmeniz gerekir. 1988 Karayolu Trafik Yasası'na göre, engellilik durumunuzu DVLA'ya bildirmemeniz suçtur. Veya düzenli molalara ihtiyacınız varsa, neden her zaman masanızda olamayabileceğinizi doğrudan amirinize açıklamanız gerekir.

Daha fazla bağlam sağlamak için bazı somut örnekler de verebiliriz. Miyastenia gravis (MG) hastası bir öğretmen, kas yorgunluğu nedeniyle işinin fiziksel gereksinimlerini karşılamakta zorlanıyordu. İşvereniyle görüştükten sonra, kendisine tam zamanlı bir yardımcı öğretmen atandı, malzemeleri/ekipmanları masasına daha yakın bir yere taşındı ve gün içinde birkaç kısa dinlenme molası verildi. Bir diğer örnek ise, MG'den kaynaklanan alt ekstremite zayıflığı nedeniyle kamyonunu yükleme ve boşaltmada zorlanan bir kuryeydi. Daha az fiziksel olarak zorlayıcı bir teslimat rotasına transfer edilerek bu sorun giderildi. Ek bir örnek olarak, bir yöneticinin stresle başa çıkmada sorunları vardı ve MG'den dolayı çift görme sorunu yaşıyordu. Kendisine dinlenme molaları verildi, iş yerinde bir destek personeli atandı ve bir okuyucu sağlandı.

Çalışma yeteneğiniz geçici veya kalıcı olarak kısıtlandığında, yasal koruma ve yardımlardan faydalanabilirsiniz. Engelliler Yasası ile Amerikalılar (ADA), nitelikli bireyleri istihdam, kamu hizmetleri, ulaşım, kamuya açık yerler ve telekomünikasyon alanlarında ayrımcılığa karşı korur. Bu Kanun, nitelikli bireylere eşit fırsat sağlar. Kanuna göre, nitelikli birey, önemli bir engeli olan veya bu şekilde kabul edilen kişi olarak tanımlanır. Önemli bir engel, işitme, görme, konuşma, nefes alma, el işi yapma, kendine bakma, öğrenme veya yürüme gibi temel bir yaşam faaliyetini önemli ölçüde sınırlayan veya kısıtlayan bir durumdur. Eğer MG, temel bir yaşam faaliyetini sınırlayan veya kısıtlayan önemli bir engele neden olduysa, bu kanun sizin için geçerlidir. İşverenler, aşırı zorluk doğurmadığı sürece, nitelikli başvuru sahiplerinin veya çalışanların engellerine makul ölçüde uyum sağlamalıdır. ADA'nın iş ayrımcılığını yasaklayan kısmı, aşağıdakiler tarafından uygulanır: ABD Eşit İstihdam Fırsatı Komisyonu (EEOC) ve komisyonla birlikte çalışan eyalet ve yerel sivil haklar uygulama kurumları. İşinizin temel görevlerini makul ölçüde yerine getirebildiğiniz sürece, işverenler sizin için makul düzenlemeler yapmakla yükümlüdür.

İşyeri İçin Faydalı Konaklama İpuçları

Yorgunluk/Halsizlik:

• Fiziksel yorgunluğu ve işyeri stresini azaltın veya ortadan kaldırın.
• Çalışma masanızdan uzakta düzenli aralıklarla dinlenme molaları planlayın.
• Esnek bir çalışma programına ve izin sürelerinin esnek kullanımına izin verin.
• Evden çalışmaya izin verin.
• Yürüme zorluğu azaltılamıyorsa, bir scooter veya başka bir hareketlilik yardımcısı sağlayın.

Vizyon

• Büyük yazı tipinde materyal veya ekran okuma yazılımı sağlayın.
• Bilgisayara yansıma önleyici ekran ekleyerek yansımayı kontrol altına alın.
• Ofise uygun aydınlatma sistemi kurun.
• Sık sık dinlenme molası verin.
• Yazılı materyalleri el/ayaklı/optik büyüteçler kullanarak büyütün.
• Bir gözü dönüşümlü olarak kapatmak

Konuşma bozukluğu:

• Konuşma yükseltme, konuşma iyileştirme veya diğer iletişim cihazları sağlayın.
• E-posta veya faks gibi yazılı iletişim araçlarını kullanın.
• Çok fazla iletişim gerektirmeyen bir pozisyona geçiş yapın.
• Düzenli aralıklarla dinlenme molalarına izin verin.

İnce Motor Becerilerde Bozukluk:

• Ergonomik çalışma istasyonu tasarımını uygulayın.
• Alternatif bilgisayar ve telefon erişimi sağlayın.
• Kol desteği sağlayın.
• Yazma ve kavrama yardımcıları sağlayın.
• Sayfa çevirici ve kitap tutucu sağlayın.
• Bir not tutucu görevlendirin.

Kaba Motor Bozukluğu:

• Şantiye alanına yakın bir otopark alanı sağlayın.
• Otomatik kapı açıcıları takın.
• Uygun ergonomi sağlayın.
• Çalışma istasyonundaki malzemelerin ve ekipmanların kolayca erişilebilir olduğundan emin olun.
• Çalışma istasyonunu diğer çalışma alanlarına, ofis ekipmanlarına ve mola odalarına yakın bir yere taşıyın.

Doktor Bul

MG'nizi yönetmede alabileceğiniz en önemli kararlardan biri doktor seçimidir. Doktorunuzla rahat hissetmeniz ve bakımınızla ilgili kararları birlikte almanız önemlidir.

Sağlık Hizmeti Sağlayıcınızı Seçmek: MG sağlık hizmeti sağlayıcınızı seçerken, tarzınızı bilmeniz önemlidir. Kolayca konuşabileceğiniz birine mi ihtiyacınız var? Belki de uzun açıklamalara ihtiyacınız yok, sadece MG tedavisi konusunda deneyimli birine mi ihtiyacınız var? Belki de aynı cinsiyetten bir doktorla konuşmakta rahatsınız? İhtiyaçlarınız ne olursa olsun, sizin için doğru sağlık uzmanını bulurken bunları aklınızda bulundurun.

MG Care'deki Ortaklarımız: Amerika Birleşik Devletleri genelinden kaliteli MG sağlık hizmeti sağlayıcılarından oluşan bir ağ oluşturduk. Partners in MG Care hakkında daha fazla bilgi edinmek için buraya tıklayın.

Size en yakın doktoru bulun:  Yapabilirsin Bölgenizdeki bir MG sağlık hizmeti sağlayıcısını burada bulun.

Sorumluluk Alan Bir Hasta Olun

“Sağlığınızın sorumluluğunu üstlenen” bir hasta olmak ne anlama geliyor? Bu, sağlığınızla ilgili önemli kararları kendinizin vermesi anlamına gelir. Miyastenia gravis (MG) tanısı almak bunaltıcı olabilir, ancak bilgi edinerek MG tedavinizin sorumluluğunu üstlenebilirsiniz. Bu konuyla ilgili 2019 Ulusal Konferansımızdaki sunumumuza göz atabilirsiniz. okuyun.

Sağlık Ekibiniz
MG'nizi yönetmede ilk ve en önemli adım, sağlık ekibinizi oluşturmaktır. Bir nörolog veya başka bir MG uzmanıyla başlayabilirsiniz, ancak genel sağlığınızı yönetmenize yardımcı olması için bir dahiliye uzmanına veya pratisyene de ihtiyacınız olacaktır. Durumunuza bağlı olarak, bir evde bakım hemşiresine, fizyoterapiste veya evde sağlık yardımcısına da ihtiyacınız olabilir.

Sağlığınızın Sorumluluğunu Almak   

Sağlık hizmeti seçenekleri hakkında bilgi edinmek önemlidir. MG hakkında ne kadar çok şey bilirseniz...Sağlığınızla ilgili kararlar almak için ne kadar donanımlı olursanız, o kadar iyi sonuç alırsınız.

Haklarını bil

Hasta olarak haklarınız var. İstediğiniz zaman başka bir doktor bulmayı veya ikinci bir görüş almayı seçebilirsiniz. Kaynaklar sayfamız Sigorta kapsamı, devlet programları ve size yol boyunca yardımcı olabilecek diğer bilgiler konusunda zengin bir bilgi kaynağına sahiptir.

My MG uygulamasıyla semptomlarınızı takip edin.

Nasılsınız? Bu soruyu sık sık duyacaksınız, ancak her gün farklı olabilir. Miyastenia gravis (MG) hastalığınızla nasıl başa çıktığınızı ve yaşadığınızı değerlendirmenize yardımcı olmak için, aşağıdaki formu indirin. MyMG uygulamasıBu uygulama, tipik bir doktor ziyaretinde gündeme gelmeyebilecek bilgileri kapsayarak, miyastenia gravis'in hayatınız üzerindeki genel etkisini değerlendirmenize yardımcı olacaktır. Günlük yaşam aktiviteleri ve yaşam kalitesi hakkındaki sorular aracılığıyla, miyastenia gravis'in birçok yönünü takip ederek sağlık uzmanınızla görüşmenizi teşvik edebilir.

MyMG uygulaması ayrıca podcast'leri ve ilaçlarla ilgili uyarı bilgilerini avucunuzun içine getiriyor.

Acil Durumda Bilmeniz Gerekenler

Şiddetli nefes darlığı, yutma ve boğulma sorunları yaşıyorsanız veya yürüyemiyor ya da konuşamıyorsanız, hemen 911'i arayın veya birinin aramasını sağlayın.

Acil bir durum meydana gelirse, yapılacak en iyi şey önceden plan yapmak ve bilgi edinmektir. Hazırlıklı kalmanıza yardımcı olmak için lütfen acil durum yönetimi kaynaklarına bakın. okuyunMümkünse, sesiniz zayıflarsa sizin adınıza iletişim kurabilecek birini yanınızda getirin. Vaktiniz varsa, doktorunuzun muayenehanesini arayarak acil servise gitmeniz gerektiğini bildirin, böylece acil sağlık personeliyle iletişime geçebilirler.

Hastanede Kalmaya Hazırlık

Hastanede yatarak tedavi görmeniz gerektiği söylendi mi? Eğer öyleyse, birkaç faydalı ipucu hastane sürecinizi biraz daha kolaylaştırabilir:

• Yanınızda kişisel bakım ürünleri getirin – diş fırçası, diş macunu, deodorant, saç fırçası ve sabun genellikle yeterlidir.
• Rahat kıyafetler yanınıza alın – eğer hastane kendi kıyafetlerinizi giymenize izin veriyorsa, bol giysiler yabancı bir ortamda rahat kalmanıza yardımcı olabilir.
• Mestinon ilacını orijinal reçete şişesiyle birlikte getirin; hastane eczanesinde Mestinon hemen bulunmayabilir.
• Mestinon'u başucunuzda bulundurun – doktorunuzdan veya hastane personelinden ilacı yakınınızda bulundurmalarını isteyin, böylece hemşire müsait değilse ilacınızı zamanında alabilirsiniz.

Sağlık sigortası

Sağlık sigortası birçok farklı biçimde sunulmaktadır; kamu ve özel sigorta planlarının yanı sıra grup bazlı ve bireysel sigorta planları da mevcuttur. İşvereniniz aracılığıyla sigortaya hak kazanamıyorsanız, kamu sağlık sigortası programlarından yararlanmaya hak kazanabilirsiniz, örneğin: Medicaid ve / veya Sağlık sigortası.

Kamu sağlık sigortası programlarına veya işvereniniz aracılığıyla sağlanan sigortaya hak kazanamıyorsanız, devlet tarafından işletilen bir değişim platformu veya Sağlık Sigorta Pazarı aracılığıyla sigorta kapsamı elde edebilirsiniz. Lütfen Sağlık Sigorta Pazarı aracılığıyla sigorta kaydı için belirli bir süre olduğunu unutmayın; bu süreye "Kayıt Süresi" denir.Açık kayıtÖzel bir durumunuz (örneğin sağlık sigortanızın kaybı, taşınma, yeni bir bebek veya evlilik) olmadığı sürece, Açık Kayıt Dönemi dışında başvuruda bulunamazsınız. Açık Kayıt Dönemi dışında başvuruda bulunmaya uygun olup olmadığınızı görmek için lütfen ilgili bölüme bakın. okuyun.

• Bulunduğunuz eyalet için seçenekleri görmek için lütfen şu adresi ziyaret edin: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Sağlık Sigorta Pazarı aracılığıyla sigorta kapsamına kaydolmak için lütfen aşağıdaki bilgilere bakın. www.HealthCare.gov veya çağrı 800-318-2596
  • Sağlık Danışmanları, Sağlık Pazaryeri aracılığıyla başvuru yapmanızda size yardımcı olabilirler. Size en yakın yardım seçeneklerini görmek için lütfen şu adresi ziyaret edin: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Ayrıca, sigorta şirketinizden veya eyaletiniz tarafından lisanslandırılmış bir sigorta acentesinden doğrudan da sigorta kapsamı elde edebilirsiniz.

Lütfen mevcut yasalar uyarınca sağlık sigorta şirketlerinin Amerika’ya vize ile ya da Meksika üzerinden geldikten sonra ilticaya başvuran kişileri, herhangi bir suça karışmadıkları sürece mahkeme kararı olmadan sınır dışı (deport) ettiremez. Sadece "önceden var olan bir rahatsızlığınız" olduğu gerekçesiyle, yani sağlık sigortasına kaydolmadan önce sahip olduğunuz bir rahatsızlık nedeniyle, sağlık sigortası kapsamını reddedebilirler veya sizden daha fazla ücret talep edebilirler.

Ücret

Sağlık sigortası planlarının maliyetleri, yaşadığınız yere, yaşınıza ve aradığınız kapsam düzeyine bağlı olarak büyük ölçüde değişmektedir. Sağlık sigortası planları şu yollarla edinilebilir: Pazar Yeri Gelir ölçeğine göre belirlenir. Belirli gelir kategorilerindeki kişiler, sağlık sigortası masraflarına uygulayabilecekleri vergi indirimlerinden yararlanabilirler.

Sağlık sigortası kapsamıyla ilgili farklı türde maliyetler vardır; aşağıda yer alan genel bakış size yardımcı olabilir:

• Prim: Sağlık sigortanızın aktif kalması için sigorta şirketinize yapılan ödeme, genellikle aylık olarak tahsil edilir.
• Muafiyet tutarı: Sağlık sigortanızın tıbbi masrafları karşılamaya başlamasından önce her yıl ödemeniz gereken sabit bir miktar; bazı planlarda muafiyet tutarı bulunmaz.
• Katılım payı: Kendi ödediğiniz muafiyet tutarından sonra sizin sorumlu olduğunuz tıbbi fatura tutarının bir yüzdesi; bazı planlarda katılım payı bulunmaz.
• Katılım payı veya "katılım ücreti": Doktora her gittiğinizde veya reçete yazdırdığınızda ödediğiniz sabit bir ücret; bazı planlarda katılım payı bulunmaz.

Lütfen birçok sağlık sigortası planının farklılık gösterebileceğini unutmayın. gerekmektedir Yıllık muafiyet limitinizi henüz karşılamamış olsanız bile, önleyici sağlık hizmetlerini sizden ek ödeme veya ortak ödeme almadan karşılamak.

Reçeteleri

Her plan farklı olduğundan, ilaçlarınızın planınız kapsamında olup olmadığını veya ek bir kapsama ihtiyacınız olup olmadığını anlamak önemlidir. Farklı ilaçlar farklı kategorilere veya "seviyelere" girer. Örneğin, Medicare'iniz varsa, ek bir kapsama kaydolmanız gerekebilir. Medicare Bölüm D veya reçeteli ilaçları kapsayan bir Medicare Advantage Planı.

Eğer ilaçlarınız sigorta kapsamında değilse veya reçeteli ilaçlarınız için yüksek maliyetler ödüyorsanız, lütfen bir sağlık uzmanına danışın. kaynakların listesi Bu, ilaçlarınızın masraflarını karşılamanıza yardımcı olabilir.

Evde meydana gelebilecek olası kazaları önleme ve bunlara hazırlanma konusunda aklınıza takılan sorular.

Yaralandığınızda Yapmanız Gerekenler

• Hemen yardım çağırın. Alçak bir masanın üzerine telefon ve acil durum numaralarını koyun. Düşerseniz ve kalkmakta zorlanırsanız ulaşmanız daha kolay olacaktır.
• Ciddi bir yaralanmanız olmadığını düşünseniz bile doktorunuza danışın.

Genel

• Eğer dengesiz bir yürüyüşünüz varsa, fizyoterapist eşliğinde eğitim aldıktan sonra yürüteç veya baston kullanmak düşme riskini azaltabilir. Destek almak için mobilyalara veya duvarlara tutunmayın.
• Bazı sigorta şirketleri, evinizin güvenliğini değerlendirmek ve günlük yaşam aktivitelerinizi kolaylaştırmanıza yardımcı olmak için bir iş terapistinin masraflarını karşılayabilir.
• Evinizin aşırı ısınmasından kaçının, çünkü aşırı ısı miyasteni semptomlarını kötüleştirebilir.
• Her zaman alçak topuklu, rahat, destekleyici ve kaymaz tabanlı ayakkabılar giyin.
• Göz sağlığınızı yılda bir kez kontrol ettirin.
• Uykulu veya baş dönmesine neden olabilecek ilaçlar hakkında eczacınız ve sağlık uzmanınızla konuşun.
• Düzenli olarak egzersiz yapın.
• Düşmenize neden olabilecek nesnelere dikkat edin. Yürüme yollarını açık tutun.
• Zeminlerinizdeki, yürüyüş yollarınızdaki veya merdivenlerinizdeki delikleri veya pürüzlü yerleri onarın.
• Yere dökülen sıvıları hemen temizleyin.
• Sokağı geçerken veya telefona ya da kapı zilini yanıtlarken acele etmeyin.
• Kaymaz cila kullanın veya zeminleri cilalamaktan kaçının.
• Halıların düz durduğundan emin olun. Halı bandı veya raptiye, çift taraflı bant veya kaymaz taban kullanarak sabitleyin. Küçük halılar kullanmayın.
• Merdivenlerin her iki tarafına da sağlam korkuluklar monte edin.
• Gevşek veya düzensiz merdivenleri onarın.
• Merdivenlerin alt ve üst kısımlarına aydınlatma armatürleri takın.
• Merdivenleri dağınıklıktan uzak tutun.
• Sandalyeden veya yataktan kalkarken dengenizi yeniden sağlamak için zaman ayırın.
• Yerden bir şey alırken dengenizi korumak için öne doğru eğilmek yerine dizlerinizi bükerek aşağı doğru eğilin.
• Kalkıp otururken size yardımcı olacak kadar sağlam kolçakları olan sandalyelerde oturun.
• Sandalyeyi basamak olarak kullanmayın.
• Elektrik kablolarını bantla sarın veya duvara yakın bir şekilde toplayarak takılma riskini azaltın.
• Karanlık bir odaya girmeden önce ışıkları açabileceğiniz şekilde ışık anahtarlarını yerleştirin.
• Evin her yerine parlak aydınlatma sistemi kurun.
• Ampuller söner sönmez değiştirin.
• Evinizin her katına duman dedektörü takın ve bunların çalıştığından emin olun.
• Evinizin tüm girişlerine dış mekan aydınlatması takın.
• Acil durum telefon numaralarının ve adreslerinin bir listesini yapın ve bunları kolayca ulaşabileceğiniz bir yerde saklayın.
• Yangın durumunda acil çıkış planınız olsun. Yanınızda bir yangın söndürücü bulundurun.
• Elektrik kesintisi ihtimaline karşı el fenerini kolay ulaşılabilir bir yerde bulundurun.
• Lifeline® gibi kişisel tıbbi alarm yardım düğmesi sistemini kullanmayı düşünün.
• Tıbbi kimlik bileziği veya kolyesi takın.
• Yalnız yaşıyorsanız, bir aile üyenizden veya arkadaşınızdan her gün sizi kontrol etmesini isteyin.
• Telefonunuzdaki kişi listesine acil durum numaralarını kaydedin.

Yatak Odası Güvenliği

• Yatağınızı ışıklara ve telefona kolayca ulaşabileceğiniz bir yere yerleştirin.
• Yatağınız ile tuvalet arasındaki yolu aydınlatmak için gece lambası kullanın.

Banyo Güvenliği

• Halsizlikten kaçınmak için duşta veya banyoda geçirdiğiniz süreyi sınırlayın.
• Eğer halsizlik sorunu yaşıyorsanız, banyo yaparken birinden yardım isteyin.
• Küvet veya duşa kaymaz şeritler veya kauçuk bir paspas yerleştirin.
• Küvetin veya duşun duvarına veya yan tarafına tutunma barları takın.
• Dengesizseniz, kauçuk tutma yerleri olan bir duş sandalyesi veya banyo koltuğu kullanın.
• Kaymayı önlemek için zemini kuru tutun.
• El duşu kullanarak banyo yapmayı ve durulanmayı kolaylaştırabilirsiniz.
• Sabunun dökülmesini önlemek için sıvı sabun veya ipli sabun kullanın.
• Oturma pozisyonundan kalkmakta zorlanıyorsanız, yükseltilmiş bir klozet kapağı ve duvara monte tutunma kolları takın.
• Yanıkları önlemek için sıcak su sıcaklığını 120° veya daha düşük bir değere ayarlayın.

Mutfak Güvenliği

• Kollarınız güçsüzse, ağır yemek kaplarını kaldırmak yerine tezgah üzerinde kaydırın (veya bir servis arabası kullanın).
• Yiyecekleri kaldırması ve taşıması daha kolay olan daha küçük kaplara koyun.
• Yangın riskini önlemek için bol giysileri, havluları ve perdeleri ocak gözlerinden uzak tutun.
• Sık kullandığınız eşyaları, tırmanmanıza gerek kalmayacak şekilde kolayca ulaşabileceğiniz yerlere koyun.

• Istisna: Prednizon, azatiyoprin veya mikofenolat gibi bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlar kullanıyorsanız, genellikle canlı, zayıflatılmış aşılardan kaçınmanız önerilir. Canlı, zayıflatılmış aşılara örnek olarak zona aşısı ve grip aşısının burun spreyi formu verilebilir (grip aşısı inaktive edilmiş ve dolayısıyla canlı değildir, bu nedenle bağışıklık sistemi baskılanmış hastalarda çok daha güvenlidir). Aşı düşünürken bunu herhangi bir doktorla görüşmeniz önemlidir. Emin değilseniz, doktorunuza bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlar kullanıp kullanmadığınızı ve kullanıyorsanız aşının sizin için güvenli olup olmadığını sorun. Çoğu aşı inaktive (örneğin ölü) iken, az sayıda aşı canlı ve zayıflatılmıştır (yani patojen canlıdır ancak çok virülent değildir ve bu nedenle hastayı hastalığa neden olmadan bağışıklık kazandırır). Canlı, zayıflatılmış aşılar bağışıklık sistemi baskılanmış kişiler için daha yüksek risk taşıdığından, bu teknik ayrıntı önemlidir ve her zaman dikkate alınmaya değerdir.

Shingrix AşısıShingrix, zona ve suçiçeğine neden olan varisella zoster virüsüne karşı yeni bir canlı olmayan aşıdır. Zona en sık bağışıklık sistemi zayıflamış hastalarda görülür. Miyastenia gravis tedavilerinin çoğu zona gelişme riskini artırır.

Shingrix aşısının, 50 yaş üstü yetişkinlerde yapılan iki büyük klinik çalışmada son derece etkili olduğu gösterilmiştir. Aşı, artık Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC) tarafından 50 yaş üstü tüm yetişkinler için önerilmektedir. Önceki zona aşısının aksine, Shingrix'te canlı virüs bileşeni bulunmamaktadır. Shingrix, bağışıklık sistemi fonksiyonu azalmış hastalar için, örneğin immünosupresan ilaçlar kullanan miyastenia gravis (MG) hastaları için muhtemelen güvenlidir. Bağışıklık sistemi fonksiyonu azalmış hastalarda Shingrix'in etkinliğini değerlendirmek için çalışmalar devam etmektedir. 50 yaş üstü MG hastaları, Shingrix'in riskleri ve faydaları hakkında birinci basamak hekimleri ve nörologlarıyla görüşmelidir.

MG-ADL dosyasını buradan indirin.

Kaynaklar: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Myasthenia gravis activities of daily living profile. Neurology. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; MG kompozit ve MG-QOL15 çalışma grubu. MG ADL: hala geçerli bir sonuç ölçütü. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.