MG BROŞÜRLERİ

Otoimmün Miyastenia Gravis'e Ne Sebep Olur?

Vücudun tamamındaki istemli kaslar, beyinde ortaya çıkan sinir uyarıları tarafından kontrol edilir. Bu sinir uyarıları, sinirler boyunca kas lifleriyle buluştuğu yere kadar ilerler. Sinir lifleri aslında kas lifleriyle doğrudan bağlantı kurmaz. Sinir ucu ile kas lifi arasında bir boşluk bulunur; bu boşluğa nöromüsküler kavşak denir.

Beyinden kaynaklanan sinir impulsu sinir ucuna ulaştığında, asetilkolin adı verilen bir kimyasal salgılar. Asetilkolin, sinir-kas kavşağının kas lifi tarafına doğru ilerler ve burada birçok reseptör bölgesine bağlanır. Yeterli sayıda reseptör bölgesi asetilkolin tarafından aktive edildiğinde kas kasılır. Miyastenia gravis'te (MG), bu reseptör bölgelerinin sayısında %80'e varan bir azalma vardır. Reseptör bölgelerindeki azalma, reseptör bölgesini yok eden veya bloke eden antikorlardan kaynaklanır.

Antikorlar, bağışıklık sisteminde önemli rol oynayan proteinlerdir. Normalde vücuda saldıran antijen adı verilen yabancı proteinlere yöneliktirler. Bu yabancı proteinler arasında bakteri ve virüsler bulunur.

Antikorlar, vücudun bu yabancı proteinlerden korunmasına yardımcı olur. Tam olarak anlaşılamayan nedenlerden dolayı, MG'li kişinin bağışıklık sistemi, nöromüsküler kavşağın reseptör bölgelerine karşı antikorlar üretir. Anormal antikorlar, MG'li birçok kişinin kanında ölçülebilir. Şu anda anormal antikorlar için ticari olarak mevcut üç test bulunmaktadır: AChR (asetilkolin reseptörü), MuSK (kas spesifik kinaz) ve düşük yoğunluklu lipoproteinle ilişkili protein 4 (LRP4) antikorları. Bu antikorlar reseptör bölgelerini yok eder veya kullanılamaz hale getirir. Asetilkolin, nöromüsküler kavşakta yeterli reseptör bölgesini aktive edemediğinde kas güçsüzlüğü meydana gelir.

 

Klinik Özellikler ve Semptomlar

MG, tüm ırklarda, her iki cinsiyette ve her yaşta görülebilir. MG doğrudan kalıtsal değildir ve bulaşıcı da değildir. Nadiren aynı aileden birden fazla bireyde görülebilir. MG, istemli kontrol altında olan herhangi bir kası etkileyebilir. Bazı kaslar daha sık etkilenir ve bunlar arasında göz hareketlerini, göz kapaklarını, çiğnemeyi, yutmayı, öksürmeyi ve yüz ifadelerini kontrol eden kaslar bulunur. Solunumu ve kol ve bacak hareketlerini kontrol eden kaslar da etkilenebilir. Solunum için gerekli kasların zayıflığı nefes darlığına, derin nefes almada zorluğa ve öksürüğe neden olabilir.

 

Miyastenia gravis'te kas güçsüzlüğü, sürekli veya tekrarlayan aktivitelerle artar ve dinlenme dönemlerinden sonra iyileşir. Etkilenen kaslar kişiden kişiye büyük ölçüde değişebilir. Bazı kişilerde güçsüzlük, göz hareketlerini ve göz kapaklarını kontrol eden kaslarla sınırlı olabilir. Bu miyastenia türüne oküler miyastenia gravis denir. Genelleşmiş miyastenia gravis, göz bölgesi dışındaki kasları da etkileyen güçsüzlüğe sahip miyastenia gravisli kişileri ifade eder. Genelleşmiş miyastenia gravis'in en şiddetli formunda, solunum için gerekli olanlar da dahil olmak üzere vücudun birçok istemli kası etkilenir. Birçok kişide kas güçsüzlüğünün derecesi ve dağılımı bu iki uç nokta arasında yer alır. Güçsüzlük şiddetliyse ve solunumu etkiliyorsa, genellikle hastaneye yatış gereklidir.

 

Tanı

Kas güçsüzlüğüne neden olan birçok rahatsızlık vardır. Tam bir tıbbi ve nörolojik değerlendirmeye ek olarak, MG tanısını koymak için bir dizi test kullanılabilir. Anormal antikorların varlığını görmek için kan testleri yapılabilir. Karakteristik paternler mevcut olduğunda, elektromiyografi (EMG) çalışmaları MG tanısını destekleyebilir. Edrophonium klorür (Tensilon®) testi, bu kimyasalın bir damara enjekte edilmesiyle yapılır. Enjeksiyondan hemen sonra güçte iyileşme, MG tanısını güçlü bir şekilde destekler. Bazen, öyküsü ve muayenesi hala MG tanısını işaret eden bir kişide tüm bu testler negatif veya belirsiz olabilir. Pozitif klinik bulgular, negatif doğrulama testlerinden daha öncelikli olmalıdır.

 

Tedavi

Miyastenia gravis (MG) için bilinen bir tedavi yöntemi yoktur, ancak birçok kişinin (ancak hepsinin değil) MG'li bireylerin dolu dolu bir yaşam sürmesine olanak tanıyan etkili tedaviler mevcuttur. Yaygın tedaviler arasında ilaçlar, timus bezinin çıkarılması (timusktomi), plazmaferez (toplam plazma değişimi olarak da adlandırılır ve PLEX veya TPE olarak kısaltılır) ve intravenöz immünoglobulinler (IVIg) bulunur. Spesifik bir tedavi olmaksızın kendiliğinden iyileşme ve hatta remisyon görülebilir.

 

Tedavide en sık kullanılan yöntem ilaçlardır. Antikolinesteraz ajanlar (örneğin, Mestinon®), asetilkolinin nöromüsküler kavşakta normalden daha uzun süre kalmasını sağlayarak daha fazla reseptör bölgesinin aktive edilmesine olanak tanır. Kortikosteroidler (örneğin, prednizon) ve immünosupresan ajanlar (örneğin, Imuran®, CellCept®), MG'de meydana gelen bağışıklık sisteminin anormal aktivitesini baskılamak için kullanılabilir. İntravenöz immünoglobulinler (IVIg) de bazen anormal antikorların işlevini veya üretimini etkilemek için kullanılır. Son zamanlarda, monoklonal antikorlar MG'de kullanım için araştırılmaktadır. Rituximab'ın MuSK pozitif hastalar için etkili bir tedavi olduğu bulunmuştur ve şu anda AChR pozitif olanlar için denenmektedir. 2016 yılında, AChR pozitif olan ve diğer tedavilere iyi yanıt vermeyen MG'li kişileri tedavi etmek için Soliris (eculizimab) adlı yeni bir MG tedavisi onaylanmıştır.

 

Timus bezinin cerrahi olarak çıkarılması (timusektomi), miyastenia gravis (MG) hastalarının bazılarında kullanılan bir diğer tedavi yöntemidir. Timus bezi göğüs kemiğinin arkasında bulunur ve bağışıklık sisteminin önemli bir parçasıdır. Timus bezinde tümör olduğunda (MG tanısı konan hastaların %10-15'inde görülür), kötü huylu olma riski nedeniyle neredeyse her zaman çıkarılır. Timusektomi, birkaç ay sonra MG'ye bağlı güçsüzlüğün şiddetini sıklıkla azaltır. Bazı kişilerde güçsüzlük tamamen ortadan kalkabilir. Timusektominin ne kadar yardımcı olduğu kişiden kişiye değişir.

 

Plazmaferez veya plazma değişimi (PLEX), miyastenia gravis (MG) tedavisinde de faydalı olabilir. Bu işlem, kanın plazma kısmından anormal antikorları uzaklaştırır. Kas gücündeki iyileşme çarpıcı olabilir, ancak anormal antikor üretimi devam ettiği için genellikle kısa sürelidir. Plazmaferez kullanıldığında, tekrarlanan değişimler gerekebilir. Plazma değişimi, özellikle şiddetli MG zayıflığı sırasında veya ameliyat öncesinde faydalı olabilir.

 

Tedavi kararları, her hastada miyastenia gravisin doğal seyrine ve belirli bir tedavi yöntemine verilecek öngörülen yanıta ilişkin bilgilere dayanmaktadır. Tedavi hedefleri, miyastenia gravisin neden olduğu güçsüzlüğün şiddetine, kişinin yaşına ve cinsiyetine ve engellilik derecesine göre bireyselleştirilir.

 

Prognoz

Miyastenia gravis (MG) için mevcut tedaviler yeterince etkili olduğundan, MG'li çoğu kişi için gelecek parlaktır. Bununla birlikte, bazı hastalar mevcut tedavileri etkili bulmamakta ve bu kişiler, saç taramak gibi en temel "günlük yaşam aktivitelerini" bile yönetmekte ciddi zorluklarla karşılaşabilmektedir.

 

Mevcut tedaviler MG'yi tamamen iyileştirmese ve MG'li herkes tarafından evrensel olarak etkili veya tolere edilebilir bir tedavi olmasa da, MG'li çoğu kişi kas güçsüzlüğünde önemli bir iyileşme bekleyebilir. Bazı durumlarda, MG bir süre remisyona girebilir ve bu süre zarfında hiçbir tedaviye gerek kalmayabilir. Yapılabilecek çok şey var, ancak hala anlaşılması gereken çok şey var. Daha etkili ve daha az yan etkisi olan yeni ilaçlara ihtiyaç duyulmaktadır. Araştırma, MG için yeni cevaplar ve tedaviler bulmada önemli bir rol oynamaktadır ve MG araştırmasının geleceği hiç bu kadar parlak olmamıştı.

İndirilecek belgeler
MGFA-broşür-Otoimmün.pdf (807.42 KB)

Uyarıcı İlaçlar

Bazı ilaçlar ve reçetesiz satılan preparatlar MG semptomlarının kötüleşmesine neden olabilir. MG teşhisinizi doktorunuza veya diş hekiminize bildirmeyi unutmayın. Reçetesiz ilaçlar veya preparatlar da dahil olmak üzere herhangi bir yeni ilaca başlamadan önce doktorunuza danışmanız önemlidir.

 

Miyastenia gravis (MG) hastalarında kaçınılması veya dikkatli kullanılması gereken ilaçlar*

Birçok farklı ilacın miyastenia gravis (MG) hastalığını kötüleştirdiği bildirilmiştir. Bununla birlikte, bu ilaç ilişkileri, MG hastası olan bir kişiye bu ilaçların reçete edilmemesi gerektiği anlamına gelmez. Çoğu durumda, MG'nin kötüleşmesine dair raporlar çok nadirdir. Bazı durumlarda, yalnızca "tesadüfi" bir ilişki (yani nedensel olmayan) söz konusu olabilir.
Ayrıca, bu ilaçlardan bazılarının hastanın tedavisi için gerekli olabileceği ve "yasak" olarak değerlendirilmemesi gerektiği unutulmamalıdır. Hastaların ve hekimlerin, belirli bir ilacın hastanın miyastenia gravis (MG) durumunu kötüleştirebileceği olasılığını kabul etmeleri ve tartışmaları tavsiye edilir. Uygun olduğunda, alternatif bir tedavi seçeneği varsa, bunun artıları ve eksileri de göz önünde bulundurulmalıdır.
Hastanın, herhangi bir yeni ilaca başladıktan sonra miyastenia gravis (MG) semptomlarında kötüleşme olması durumunda doktorunu bilgilendirmesi önemlidir. Aşağıdaki listede, MG'nin kötüleşmesiyle ilişkisi olduğuna dair en güçlü kanıtlar bulunan, daha yaygın olarak reçete edilen ilaçlar yer almaktadır.

• Telitromisin: Toplum kökenli pnömoni için antibiyotik. ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA), bu ilaç için miyastenia gravis (MG) hastalığında "kara kutu" uyarısı belirlemiştir. MG'de kullanılmamalıdır.
• Florokinolonlar (örneğin, siprofloksasin, moksifloksasin ve levofloksasin): Miyastenia gravis'in kötüleşmesiyle ilişkilendirilen, yaygın olarak reçete edilen geniş spektrumlu antibiyotiklerdir. ABD Gıda ve İlaç İdaresi (FDA), bu ajanlar için miyastenia gravis'te "kara kutu" uyarısı belirlemiştir. Kullanılması mümkünse, dikkatli olunmalıdır.
• Botulinum toksini: kaçınılmalıdır.
• D-penisilamin: Wilson hastalığı ve nadiren romatoid artrit tedavisinde kullanılır. Miyastenia gravis'e neden olma olasılığı yüksektir. Kaçının.
• Klorokin (Aralen): Sıtma ve amip enfeksiyonlarında kullanılır. Miyastenia gravis'i kötüleştirebilir veya tetikleyebilir. Dikkatli kullanılmalıdır.
• Hidroksiklorokin (Plaquenil): Sıtma, romatoid artrit ve lupus tedavisinde kullanılır. Miyastenia gravis'i kötüleştirebilir veya tetikleyebilir. Dikkatli kullanılmalıdır.
• Kinine: Nadiren bacak kramplarında kullanılır. ABD'de sıtma dışında kullanımı yasaktır.
• Magnezyum: Özellikle gebeliğin son döneminde eklampsi veya hipomagnezemi durumlarında intravenöz olarak verildiğinde potansiyel olarak tehlikelidir. Sadece kesinlikle gerekli olduğunda kullanılmalı ve durumun kötüleşmesi gözlemlenmelidir.
• Makrolid antibiyotikler (örneğin, eritromisin, azitromisin, klaritromisin): Gram pozitif bakteriyel enfeksiyonlar için yaygın olarak reçete edilen antibiyotiklerdir. Miyastenia gravis'i kötüleştirebilir. Kullanılması mümkünse dikkatli yapılmalıdır.
• Aminoglikozit antibiyotikler (örneğin, gentamisin, neomisin, tobramisin): Gram negatif bakteriyel enfeksiyonlarda kullanılır. Miyastenia gravis'i kötüleştirebilir. Alternatif bir tedavi yoksa dikkatli kullanılmalıdır.
• Kortikosteroidler: Miyastenia gravis (MG) için standart bir tedavi yöntemidir, ancak ilk iki hafta içinde geçici kötüleşmeye neden olabilir. Bu olasılık açısından dikkatlice izleyin (Tablo 1'e bakınız).
• Prokainamid: düzensiz kalp ritmi için kullanılır. Miyastenia gravis'i kötüleştirebilir. Dikkatli kullanılmalıdır.
• Desferrioksamin: Hemokromatoz tedavisinde kullanılan şelatlayıcı bir ajandır. Miyastenia gravis'i kötüleştirebilir.
• Beta blokerler: Genellikle hipertansiyon, kalp hastalığı ve migren için reçete edilir, ancak miyastenia gravis'te potansiyel olarak tehlikelidir. Miyastenia gravis'i kötüleştirebilir. Dikkatli kullanılmalıdır.
• Statinler (örneğin, atorvastatin, pravastatin, rosuvastatin, simvastatin): serum kolesterolünü düşürmek için kullanılır. Miyastenia gravis'i kötüleştirebilir veya tetikleyebilir. Endikasyon varsa ve gereken en düşük dozda dikkatli kullanılmalıdır.
• İyotlu radyolojik kontrast maddeler: Eski raporlarda Meibomian bezlerinde artan zayıflık belgelenmiştir, ancak modern kontrast maddeler daha güvenli görünmektedir. Dikkatli kullanın ve kötüleşme olup olmadığını gözlemleyin.

 

MGFA Tıp ve Bilim Danışma Kurulu'ndan ek açıklama:

Kontrol noktası inhibitörleri: Kanser için immünoterapi, birçok kanser türü için heyecan verici bir tedavi gelişmesidir. Bununla birlikte, bu tedavilerin bazılarının yeni tanınan nadir bir yan etkisi miyastenia gravis (MG)'dir. MG, kanser için immün kontrol noktası inhibitörlerinin (ICI'ler) (immünoterapi) nadir bir komplikasyonu olarak kabul edilmektedir. İmmünoterapiye başlamadan önce MG'si olmayan kişilerde hastalığın gelişme olasılığı daha yüksektir, ancak daha önce teşhis edilmiş MG'si olan kişilerde miyastenik zayıflığın kötüleşmesi bildirilmiştir. MG semptomlarının ortalama başlangıç ​​süresi, immünoterapiye başlandıktan sonra 6 hafta (2-12 hafta aralığında) içindedir. Bugüne kadar, pembrolizumab için MG gelişimi veya şiddetlenmesi bildirilmiştir, ancak nivolumab, ipilimumab ve diğer ICI'lerde de görülmüştür. Risk, ICI kombinasyonlarının uygulanmasıyla artabilir. Kanser immünoterapisini düşünen MG ve kanser hastaları, bu olası yan etki hakkında onkologları ve nörologlarıyla görüşmelidir. Benzer şekilde, immünoterapi gören kanser hastalarında yeni başlayan güçsüzlüğü değerlendiren doktorlar, miyastenia gravis'i (MG) göz önünde bulundurmalıdır. Ayrıca, immün kontrol noktası inhibitörleri (ICI) ile birlikte görülen MG'ye iskelet ve/veya kalp kası iltihabı da eşlik edebilir. ICI tedavisi sonrasında güçsüzlüğünde kötüleşme yaşayan MG hastaları derhal nörolog ve onkologlarıyla iletişime geçmelidir.
İmmün kontrol noktası inhibitörlerine (ICI'ler) örnekler:

• Pembrolizumab (Keytruda)
• Nivolumab (Opdivo)
• Atezolizumab (Tecentriq)
• Avelumab (Bavencio)
• Durvalumab (Imfinzi)
• İpilimumab (Yervoy)

İndirilecek belgeler
MGFA-Cautionary-Drug-List.pdf (367.42 KB)

Miyastenia gravis gibi bir hastalığa sahip her çocuğun öyküsü ve seyri farklıdır. Aşağıda özetlenen genel konular faydalı önerilerdir, ancak kendi çocuğunuzun sağlığı ve günlük yaşamı bağlamında değerlendirilmelidir. Çocuğunuzun nöroloğu harika bir bilgi ve yardım kaynağı olacaktır. Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA) da bilgi ve destek sağlayabilir.

 

Günlük program

1.   Düzenli Uyku: Düzenli ve yeterli uyku herkesin sağlığını iyileştirir. Ancak bu, miyastenia gravis hastaları için özellikle önemlidir.

2.   Planlanmış Dinlenme: Miyastenia gravis hastaları için yoğun bir gün veya hafta boyunca sakin dinlenme süreleri planlamak çok faydalıdır. Örneğin, doğum günü partisini okul sonrası aktivitelerle aynı güne denk getirmemek çok yararlıdır.

3.   Okul Sorunları: Okulla yapılan gayri resmi görüşmeler, 1973 Rehabilitasyon Yasası'nın 504. Bölümü uyarınca bir Değişiklik Planı veya Federal Yasa 108-446 uyarınca bir Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı, bir çocuğun günlük okul programının tıbbi ihtiyaçlara yanıt olarak değiştirilebileceği yollardır. Bu konuda daha fazla bilgi için lütfen web sitemizi ziyaret edin. miyasteni.org.

 

Miyastenia gravisli çocukların eğitimini desteklemek için gerektiğinde birçok şey yapılabilir. Bunlar arasında şunlar yer alır: beden eğitimi gereksinimlerinin değiştirilmesi (modifiye beden eğitimi veya geçici ya da uzun süreli uzaklaştırma), geç başlama saatleri, katlar arasında asansör kullanımı, okula ulaşım, dersler arasında ek süre tanınması, ağır sırt çantalarını önlemek için evde saklanacak ikinci bir kitap seti sağlanması, matematik problemlerinin tekrar sayısının değiştirilmesi, sınıf çalışmaları veya sınavlar için bilgisayar erişimine izin verilmesi, beslenme/öğle yemeği saatlerinin değiştirilmesi ve gerektiğinde ergoterapi/fizik tedavi/konuşma terapisi sağlanması. Bu değişikliklerin tümü veya hiçbiri, çocuğunuzun bireysel ihtiyaçlarına bağlı olarak uygun olabilir.

 

 

İlaçlar

1. Dozaj ve Zamanlama Önemlidir: Çocuğunuz için en uygun ilaç programı, boyuna, miyasteni türüne, hastalığın evresine ve diğer sağlık durumlarına bağlıdır. Çocuğunuz için en uygun program belirlendikten sonra, doğru dozu doğru zamanda alması önemlidir. Okul sonrası bakım, ebeveynlerin çalışma programı vb. ile ilgili sorunlar varsa, günlük olarak sürdürülebilecek bir ilaç verme programı geliştirebilmek için bunları çocuğunuzun doktoruyla görüşmeniz önemlidir.

 

2. Yedekler/Acil Durum Malzemesi: Mevcut ilaç stoğunun ne zaman biteceğini bilmek ve ilaçların yenilenmesi için bir planınızın olması önemlidir. Ailelere bir seferde verilen ilaç miktarı, bir aylık veya üç aylık bir tedariki onaylayacak olan sağlık sigortasına bağlıdır. Genel olarak, üç aydan fazla ilaç stoğu bulundurmanız önerilmez, çünkü uygun şekilde saklanmazsa bozulabilir veya etkinliği azalabilir. Etiketteki son kullanma tarihinden sonra ilacı kullanmayın. Çocuğunuzun doktoruyla acil durum ilaç stoğu konusunu görüşmelisiniz: örneğin, ilaç evde veya seyahat sırasında kaybolursa veya çalınırsa hangi telefon numarasını aramanız gerektiği gibi. Tehlikeli hava koşulları için acil durum veya tahliye planlarına ilaç stoğu eklemek önemlidir.

3. Yeni ilaçlar (reçeteli veya reçetesiz): Bazı ilaçlar (bitkisel ilaçlar ve reçetesiz eczanelerde satılanlar dahil) sinir ve kas arasındaki sinyal iletimini etkileyebilir. Bu durum miyastenia gravis'i kötüleştirebilir. Bu nedenle, YAPMAYIN Çocuğunuza eczacı ve/veya doktoruyla görüşmeden yeni bir ilaç vermeyin. Miyasteni hastalarında kaçınılması gereken ilaçların bazı listeleri olsa da, bu listeler çocuğunuzun durumunu veya sağlık sorunlarını dikkate almaz. Örneğin, listedeki bazı ilaçlar gerektiğinde doktor gözetiminde kullanılabilirken, listede olmayan ve tamamen kaçınılması gereken başka ilaçlar da vardır. Yeni bir ilaca başlamadan önce mutlaka SORUN.

 

 

Bilinmesi Gerekenler

Ebeveynlerin, çocuklarının tıbbi sorunları hakkında kimlerin bilgi sahibi olacağı da dahil olmak üzere, çocuklarının mahremiyetini koruma hakkı vardır. Ancak çocuklar büyüdükçe, ebeveynler, çocuklarını gün içinde denetleyen daha büyük bir sorumlu yetişkin grubuna diğer yetişkinleri (aile üyeleri, öğretmenler, komşular, grup liderleri ve antrenörler) de dahil ederler. Miyastenia gravis öngörülemez bir hastalık olduğundan, ebeveynlerin, miyastenia gravisli bir çocukta güç veya işlevdeki değişikliklere dikkat edilmesi gerektiğini tüm sorumlu yetişkinlerin bildiği bir ortam yaratmaları önemlidir. Bir çocuk çift görme geliştirir ve "bulanık görme"den şikayet ederse, miyastenia hakkında bilgisi olmayan bir yetişkin çocuğun gözüne toz kaçtığını düşünebilir. Bir yetişkin, aniden anlaşılmaz konuşma ve salya akıtma sorunu yaşayan bir çocuğun "komik olmaya çalıştığını" düşünebilir. Denetleyen yetişkinler sorunun farkındaysa ve kiminle iletişime geçilmesi gerektiği konusunda bir planları varsa, işlevdeki değişiklik güvenli, hızlı ve mümkün olduğunca gizlilik içinde ele alınabilir.

 

 

Acil Bakıma Erişim

1. Okul Acil Durum Planı: Okullar, çeşitli sağlık sorunları (astım, ciddi alerjiler, bağışıklık sisteminin baskılanması ve miyastenia gravis dahil) olan çocukları tespit etmek ve acil durum eylem planları geliştirmek için bir kişiyi (genellikle bir hemşireyi) görevlendirir. Ebeveynlerin ve çocuğun doktorunun katılımı, okulun belirtiler açısından ne bekleyebileceğini (beklenmedik sorunların da ortaya çıkabileceğini anlasalar da) ve kendi taraflarından önerilen eylemin ne olması gerektiğini bilmesini sağlar. Evrak işleri her zaman zahmetli olsa da, okuldan eylem talebinde bulunma ve önerilerde bulunma fırsatı, çocuğunuzun sağlığını korumak için çok değerli bir fırsattır.
2. Antrenörler, Grup Liderleri, Aile Üyeleri ve Arkadaşlar İçin Tedavi Yetki Belgesi: Hayati tehlike arz eden durumlarda herkes acil tıbbi bakım alacaktır. Ancak durum daha az ciddi olduğunda, çocuğunuza gözetim sağlayan yetişkinlerin tıbbi tedavi için yetki almak veya sizin adınıza onay vermek üzere yazılı, noter onaylı izin almak için bir ebeveyn veya yasal vasi ile iletişime geçmeleri gerekebilir. Telefon hatlarının arızalanmayacağının veya cep telefonu iletiminin başarısız olmayacağının genellikle garanti edilemeyeceği göz önüne alındığında, bu konuyu düşünmek ve seçilmiş yetişkinlere yetki vermeyi değerlendirmek önemlidir. Bazen, size ulaşılana kadar acil bakım sağlayacak olan acil servis veya tesiste bu yetkiye sahip olmak en verimli yöntemdir.
3. Acil Tıbbi Hizmet (EMS) Ekipleriyle Tanışın: Miyastenia gravis nispeten nadir görülen bir hastalıktır. Özellikle gönüllü acil sağlık ekiplerine bağımlı küçük topluluklarda, ilk müdahale ekipleri miyastenia ve ortaya çıkabilecek olası acil sağlık sorunlarına aşina olmayabilir. Bu durumda, bazı miyasteni hastaları, nefes darlığı veya güçsüzlük nedeniyle yanıt vermekte zorlanırken, uzun bir öykü veya görüşme yapılmaya çalışılırken bakımlarının geciktiğini hissetmişlerdir. Bu, yerel acil sağlık sistemiyle iletişime geçmenin ve ilk müdahale ekiplerinin ve diğerlerinin miyastenia gravis'e aşina olduğundan emin olmak için planlı bir toplantı düzenlemenin neden faydalı olacağının bir örneğidir. Acil durum yönetimi broşürleri ve uyarı kartları şu adreste mevcuttur: miyasteni.org veya bizimle iletişime geçerek.
Bu bilgiler ilk başta bunaltıcı gelebilir. Ancak, kaliteli ve sürekli sağlık bakımı ve izleme ile miyastenia gravisli çocukların çoğunun çok normal, aktif ve dolu dolu bir yaşam sürebileceğini anlamak önemlidir.

İndirilecek belgeler
MGFA-broşür-Çocuklar-Ergenler.pdf (1.02 MB)

Doğuştan miyastenik sendromlar nelerdir?
Konjenital miyastenik sendromlar (KMS), otoimmün miyastenia gravis'ten (MG) farklı olarak, nöromüsküler kavşağın nadir görülen kalıtsal bozuklukları grubunu tanımlamak için kullanılan terimdir. KMS'nin her biri belirli bir genetik mutasyonun sonucu olan çeşitli alt tipleri vardır. Bu sendromlar ile daha yaygın olan otoimmün MG arasındaki başlıca farklar şunlardır: 1) Adından da anlaşılacağı gibi, KMS genellikle yaşamın erken dönemlerinde, sıklıkla bebeklikte, değişken derecelerde dalgalanan güçsüzlükle kendini gösterir. 2) KMS, nöromüsküler kavşağın bileşenlerinden herhangi birine karşı antikorlarla ilişkili değildir. 3) Tüm KMS bozuklukları, nöromüsküler kavşağın bileşenlerinden birini değiştiren mutasyonlardan kaynaklanır. KMS bozukluğu olan hastalar, genellikle ömür boyu süren veya nispeten stabil genel yorgunluğa bağlı güçsüzlük semptomlarına sahiptir. Bu bozukluklar doğası gereği immünolojik değildir ve hastalarda asetilkolin reseptör antikorları bulunmaz; bu nedenle, hastalar genellikle otoimmün MG'li hastalarda sıklıkla kullanılan immünoterapiye (steroidler, timusektomi, plazma değişimi) yanıt vermezler. CMS hastalarının çoğunda belirtiler bebeklik veya çocukluk döneminde, değişken derecelerde dalgalanma gösteren güçsüzlükle ortaya çıkar.

Doğuştan gelen miyastenik sendromların farklı türleri var mıdır?
Evet. Doğuştan miyasteninin tüm formları aynı değildir. Nöromüsküler kavşağın çeşitli yapısal ve fonksiyonel anormallikleriyle birlikte birçok farklı doğuştan miyasteni türü tanımlanmıştır. Kalıtım şekilleri, klinik semptomlar, elektrofizyoloji ve tedaviye yanıt, türe bağlı olarak değişir. Karşılaşılabilecek alt tiplerden bazıları şunlardır: "ailesel infantil miyasteni", bebeklik veya çocukluk döneminde genel güçsüzlük ve azalmış kas tonusu ile ortaya çıkan "doğuştan asetilkolinesteraz yokluğu", genellikle değişken başlangıç ​​yaşı ve semptom şiddeti ile otozomal dominant kalıtım şeklini izleyen "yavaş kanal sendromu" ve kusurlu asetilkolin reseptörleri ile karakterize bir dizi bozukluk.

Doğuştan gelen miyastenik sendromun kesin tipini belirlemeye çalışmanın bir anlamı var mı?
Doğuştan miyasteni şüphesi olan hastalarda, farklı tipleri ve biraz farklı tedavi seçenekleri nedeniyle kapsamlı bir tanısal değerlendirme yapılması faydalıdır. Bazı alt tiplere sahip hastalar Mestinon(r) (piridostigmin)'e en iyi yanıtı verebilirken, diğer alt tiplere sahip hastalar diğer tedavilere daha iyi yanıt verebilir (bazı tipler efedrine, bazıları 3, 4 DAP, kinidin veya fluoksetine ve doğuştan miyasteni tipine bağlı olarak çeşitli diğer ilaçlara yanıt verir).

Genel olarak, doğuştan miyastenik sendromlu hastaların uzun vadeli prognozu nedir?
Çoğu hasta yaşamları boyunca oldukça istikrarlı kalır ve semptomlarında veya fonksiyonlarında geniş dalgalanmalar ya da miyastenik krizler yaşama eğiliminde değildir. Genel olarak, hastalar uzun vadede yaklaşık olarak aynı seviyede kalma eğilimindedir.

Doğuştan miyasteni ile geçici yenidoğan miyastenisi arasındaki fark nedir?
Geçici neonatal miyasteni, otoimmün miyastenia gravisli annelerden doğan bebeklerin %10-15'inde görülür. Doğumdan sonraki ilk birkaç gün içinde bebek zayıf ağlar veya emer, genel olarak güçsüz görünür ve bazen mekanik ventilasyona ihtiyaç duyar. Gebeliğin son dönemlerinde plasentayı geçen maternal antikorlar geçici neonatal miyasteniye neden olur. Bu maternal antikorlar bebeğin kendi antikorları ile yer değiştirdikçe, semptomlar genellikle birkaç hafta içinde kademeli olarak kaybolur ve bebek daha sonra normal hale gelir. Geçici neonatal miyasteniden kaynaklanan şiddetli güçsüzlüğü olan bebekler, durum düzelene kadar oral piridostigmin ve gerekli olan genel destek (örneğin mekanik solunum ventilasyonu) ile tedavi edilebilir. Geçici neonatal miyastenia gravisli bebeklerde uzun vadede veya gelecekte miyastenia gravis gelişme riski artmaz.

Doğuştan miyastenik sendromu olan hastalar, otoimmün miyastenia gravisini kötüleştirebilecek ilaçlardan kaçınmalı mıdır?
Evet. Yeni reçete edilen veya reçetesiz satılan bazı ilaçlara başlarken dikkatli olmak tavsiye edilir.

İndirilecek belgeler
MGFA-broşür-Doğuştan-Myastenik-Sendromlar.pdf (822.54 KB)

Miyastenia gravis (MG) hastaları özel tedavi yöntemlerine ihtiyaç duyabilirler. Bunlar arasında, değişen kas gücüne uyum sağlamak için diş tedavisinin değiştirilmesi, miyastenik zayıflık veya krizin belirlenmesi ve yönetilmesi, zararlı ilaç etkileşimlerinin önlenmesi ve MG tedavisinde kullanılan ilaçların ve terapilerin ağız içi yan etkilerinin izlenmesi yer almaktadır.

Randevu Planlama

Ağız enfeksiyonları ve/veya diş tedavisi beklentisi veya tedavisi stresi, miyastenik semptomları tetikleyebilir veya kötüleştirebilir. Kısa süreli sabah randevuları, yorgunluğu en aza indirebilir ve MG'li çoğu kişinin sabah saatlerinde yaşadığı tipik olarak daha fazla kas gücünden faydalanabilir. Maksimum terapötik etkiden yararlanmak ve miyastenik güçsüzlük veya kriz riskini azaltmak için randevuların, oral antikolinesteraz (Mestinon) ilacından yaklaşık bir ila iki saat sonra planlanması en iyisidir.

 

Özel Ofis veya Hastane

Nöromüsküler tutulumu sınırlı veya hafif olan stabil bir MG hastası, çoğu durumda özel diş muayenehanesinde güvenle tedavi edilebilir. Bununla birlikte, hasta farenks ve/veya solunum yollarında sık veya önemli alevlenmeler yaşıyorsa veya genel bir güçsüzlük çekiyorsa, acil entübasyon ve solunum desteği imkanlarına sahip bir hastane diş kliniğinde veya başka bir tesiste tedavi edilmesi en güvenlisidir.

 

Takma dişler

Hastanın tam protezleri kullanma becerisi, zayıf kasların alt protezi tutmaya ve üst protez için çevresel sızdırmazlığı sağlamaya yardımcı olamaması nedeniyle tehlikeye girebilir. Kas ve frenulum bağlantılarına baskı yapan kalın kenarlara sahip aşırı uzatılmış ve aşırı şekillendirilmiş üst çene protezleri, kas yorgunluğuna ve tükürük salgısında değişikliklere yol açabilir. Uygunsuz takılan protezler, ağzı kapatmada zorluk, dil yorgunluğu, gergin üst dudak, ağız kuruluğu, ses bozukluğu, yutma güçlüğü ve çiğneme sorunları gibi semptomları şiddetlendirebilir.

 

Solunum Çökmesi

Solunum yetmezliği meydana gelirse, açık bir hava yolu ve yeterli solunum değişimi sağlanmalıdır. Diş hekimliği personeli, gerektiğinde ambulans gelene kadar temel yaşam desteği (CPR) uygulamak üzere eğitilmiş ve hazırlıklı olmalıdır. Diş emme cihazları, aspirasyonu ve hava yolunun mekanik tıkanmasını önlemek için orofarenksten salgıları ve kalıntıları emmek için kullanılabilir. Zayıflamış dilin elle geri çekilmesi, hava yolunun tıkanmasını önleyebilir.

 

Ağızdan Alınan Bulgular

• Dil: Dilin atrofiye uğraması (kas kaybı, yerini yağın alması) dilin kıvrımlı ve gevşek bir görünüme sahip olmasına neden olabilir. Şiddetli vakalarda, dilin uzunlamasına üçlü bir kıvrımlanmasına yol açabilir.
• Ağız Sarkması: Özellikle uzun süreli çiğneme çabasından sonra alt çene kaslarındaki kas gücü eksikliği, alt çene elle kapatılmadığı takdirde ağzın açık kalmasına neden olabilir.
• Çiğneme/Yutma: Çiğneme kaslarının güçsüzlüğü, yiyeceklerin düzgün bir şekilde yenmesini engelleyebilir. Dil ve yutma için kullanılan diğer kasların etkilendiği disfaji (yutma güçlüğü) durumu da yeme sürecini daha da zorlaştırabilir; ayrıca damak ve yutak kaslarının etkilendiği durumlarda yiyecek veya sıvıların nazofarenksten burun boşluğuna anormal geçişi de yeme sürecini olumsuz etkileyebilir. Bunun sonuçları arasında yetersiz beslenme, dehidratasyon ve hipokalemi (potasyum seviyesinin düşmesi) yer alabilir.

İlaç etkileşimleri

Diş hekimliğinde yaygın olarak kullanılan birçok ilaç, miyastenia gravis (MG) hastalarında kas güçsüzlüğünü şiddetlendirerek veya solunumu zorlaştırarak potansiyel komplikasyonlara yol açabilir. Aşağıdaki tablo, miyastenia gravis hastası ve tedavi eden diş hekimi için faydalı olabilir. Lütfen bu listenin potansiyel olarak tehlikeli tüm ilaçları kapsamadığını ve herhangi bir sorunuz varsa tedavi eden doktorunuza danışmanız gerektiğini unutmayın.

İndirilecek belgeler
MGFA-broşür-Diş Hekimliği.pdf (724.51 KB)

Olayın Arka Planı

Ses bozukluğu (disfoni), genel popülasyonda nispeten yaygındır ve yaşamlarının bir döneminde tüm insanların yaklaşık üçte birinde görülür, ancak miyastenia gravisli kişilerin yalnızca yaklaşık %2'sinde ortaya çıkar. Öte yandan, konuşma bozukluğu (dizartri) genel popülasyonda daha az yaygındır, ancak miyastenia gravisli kişilerin %10'undan fazlasında görülür. Ses çıkarma veya konuşmada zorluk, iş performansını etkileyebilir ve kişinin duyulmakta veya anlaşılmakta zorlanması nedeniyle sosyal olarak izole hissetmesine neden olabilir.
İnsan sesinin üretimi, akciğerlerde hava basıncı oluşturulmasıyla başlar. Bu basınç, ses tellerinden (vokal kordlar) geçer ve titreşmelerine ve ses üretmelerine neden olur. Ses tellerinin simetrik ve akıcı titreşimi, hoş ve pürüzsüz bir ses yaratır. İnsan konuşması, boğaz, çene, damak, dil ve dudak kaslarının kullanılmasıyla, ses tellerinden üretilen sesin ünsüz ve ünlü harflere dönüştürülmesiyle gerçekleşir. MG'de akciğer, ses yolu, boğaz veya ağız kasları etkilendiğinde, ses, konuşma ve yutma sorunlarının belirtileri görülebilir.
Miyastenia gravis'te görülen ses sorunları arasında ses yorgunluğu (sesin gün içinde veya uzun süreli konuşma görevlerinde yıpranması), ses perdesini kontrol etmede zorluk veya monoton ses (ses perdesini değiştirme yeteneğinin olmaması) yer alır. Ses sorunu, yetersiz nefes desteğinden veya ses tellerinin düzgün hareket etmemesine neden olan zayıflıktan kaynaklanabilir. Konuşma bozuklukları arasında hipernazal ses veya peltek konuşma (dizartri) bulunur. Dizartri, miyastenia gravis tanısı konmuş genç hastalarda daha sık görülürken, disfoni daha çok miyastenia gravisli yaşlı erkeklerde görülür. Tipik olarak, semptomlar sürekli veya uzun süreli konuşma ile ortaya çıkar ve/veya kötüleşir.

 

Tanı

Miyastenia gravis (MG) hastası olan bir kişi için ses bozukluğu veya konuşma bozukluğu tanısı genellikle çok belirgindir çünkü sesinde veya konuşma üretiminde bir değişiklik algılarlar. Bazen semptomlar hafif veya aralıklı olabilir. Tanıyı bir konuşma terapisti veya tıp doktoru koyar. Konuşma bozukluğu inmenin yaygın bir belirtisi olduğundan, yeni ortaya çıkan herhangi bir konuşma bozukluğu derhal bir tıp uzmanı tarafından değerlendirilmelidir. 2 haftadan uzun süren ses bozukluğu olan herkes zamanında tıbbi yardım almalıdır.
Ses bozukluğu yaşıyorsanız, ses kısıklığının miyastenia gravis (MG) kaynaklı olup olmadığını ve başka bir nedenden kaynaklanmadığını belirlemek için bir KBB (Kulak Burun Boğaz) uzmanına yönlendirilebilirsiniz. KBB uzmanı genellikle laringoskopi yapacaktır. Bu, burundan sokulan küçük, esnek bir kamera kullanılarak üst solunum yolunun görüntülendiği nispeten basit bir muayenedir. Lokal anestezi ile muayenehanede yapılır ve tamamlanması sadece birkaç dakika sürer.

 

Tedavi

Miyastenia gravis'te (MG) konuşma ve ses bozukluklarının tedavisi, altta yatan nedene ve sorunun şiddetine bağlı olarak kişiye özeldir. MG'nin diğer semptomları için kullanılan farmakolojik tedaviler genellikle uygulanır. Diğer tedaviler, bir konuşma terapisti ile terapiyi içerebilir. Anlaşılabilirliği artırmaya yardımcı olmak için güçlendirme egzersizleri ve/veya telafi edici stratejiler kullanılabilir. Miyastenik kriz veya alevlenme sırasında güçlendirme programı önerilmez, ancak stabilite veya remisyon döneminde uygulanabilir. Egzersizler, ilaç tedavisinin en yoğun olduğu dönemde yapılmalıdır. Her zaman MG tedavinizi uygulayan doktorunuzla bakım planınızı gözden geçirin.
Ses ve konuşma yeteneğindeki iyileşme ve prognoz genellikle genel MG hastalığının tedavisiyle ilişkilidir. Araştırmalar, soruları yanıtlamada ve yeni tedaviler geliştirmede önemli bir rol oynamaya devam edecektir.

İndirilecek belgeler
MGFA-broşürü-MG'nin Ses ve Konuşma Üzerindeki Etkileri.pdf (985.03 KB)

MG Krizi durumunda Acil Durum Uyarı Kartını indirin ve doldurun.

Miyastenia gravis (MG) hastasıyım; bu hastalık beni o kadar güçsüz bırakabiliyor ki ayakta durmakta veya net konuşmakta zorlanabiliyorum. Ayrıca, göz kapaklarımda sarkma, çift görme ve hatta nefes alma veya yutma güçlüğü de yaşayabiliyorum. Bazen bu belirtiler zehirlenme ile karıştırılıyor. Nefes alma ve yutma güçlüğüm şiddetliyse, acil tedavi gerektiren bir "MG krizi" veya "MG alevlenmesi" yaşıyor olabilirim.

İndirilecek belgeler
MGFA-Acil-Durum-Uyarı-Kartı-2021.pdf (105.98 KB)

tetikleyiciler Miyastenia gravis'te kas güçsüzlüğünü kötüleştirebilecek faktörler şunlardır:

• İlaçlar
  • Yüksek doz steroidler
  • IV magnezyum
  • Bazı antibiyotikler
  • Bazı kalp/tansiyon ilaçları
  • Bazı genel anestezikler ve paralitikler
  • Botulinum toksini
  • Miyastenia gravis tedavisinde kullanılan ilaçların kesilmesi veya dozunun azaltılması
• Hastalık veya enfeksiyon
• ısı
• Travma veya ameliyattan kaynaklanan stres

Miyastenik Kriz

• Miyastenia gravisin potansiyel olarak yaşamı tehdit eden bir komplikasyonudur. Solunum kaslarının zayıflığı nedeniyle solunum yetmezliği meydana gelir ve mekanik ventilasyon gereklidir.
• Solunum yetmezliği, hava yolunu açık tutan kasların zayıflığı nedeniyle de gelişebilir. BiPAP yeterli olabilir veya hastanın endotrakeal entübasyona ihtiyacı olabilir.
• Miyastenik kriz, diğer solunum yetmezliği türlerinden farklı belirtiler gösterdiği için dikkatli değerlendirme ve izleme gereklidir.
• Miyastenik krizin yaklaştığının erken teşhisi, ani ve şiddetli bir krizin gelişmesini önleyebilir.

HASTANEYE YATIRILMADAN ÖNCE SOLUNUM DEĞERLENDİRMESİ VE YÖNETİMİ
Hızlı nefes alıp vermeyi kontrol edin:

• Miyastenia gravis hastalarında zayıf solunum kaslarını telafi etmek için hızlı ve sığ nefes alma görülür.
• Nabız oksimetresi, miyastenia gravis (MG) hastalarında solunum gücünün iyi bir göstergesi DEĞİLDİR, çünkü anormallikler genellikle ancak yaşamı tehdit eden solunum yetmezliği meydana geldikten sonra ortaya çıkar. Bu durum, diğer solunum yetmezliği nedenlerinden farklıdır. MG hastalarında solunum durumunun daha güvenilir göstergeleri, solunumun dikkatli bir şekilde gözlemlenmesi ve yatak başı ölçümleridir (zorlu vital kapasite, tek nefes sayımı).

Yardımcı solunum kaslarının kullanımını inceleyin:

• Supraklaviküler fossa ve interkostal boşlukların geri çekilmesi, yardımcı solunum kaslarının kullanımının göstergesi olarak kontrol edilmelidir. Hastalar ayrıca boyun ve karın kaslarını da kullanabilirler. Miyastenia gravis (MG) hastalarında yardımcı solunum kaslarının kullanımı, solunum çabasının sürdürülemeyebileceğinin önemli bir işaretidir. Bununla birlikte, MG hastalarında genel kas güçsüzlüğü bazen yardımcı kas kullanımını maskeleyebilir.
• Paradoksal solunum ve sırtüstü yatamama veya birkaç kelimeden fazla konuşamama, diyafram zayıflığının belirtileridir.
• Boyun fleksiyonundaki zayıflık aynı zamanda diyafram disfonksiyonuyla da ilişkilidir. Boyun fleksiyon gücü, hastanın sırtüstü yatması ve başını sedyeden kaldırmaya ve çenesini içeri çekmeye çalışmasıyla test edilebilir.
• Şiddetli konuşma bozukluğu ve salgıların kontrolünde zorluk da yaklaşmakta olan potansiyel bir miyastenia gravis krizinin belirtileridir.

Tek nefes sayma testi:

• Tek nefes sayımı testi, solunum fonksiyonunun yatak başında hızlı ve ek ekipman gerektirmeden ölçülebilmesi açısından iyi bir yöntemdir.
• Bu işlemi gerçekleştirmek için hastadan maksimum nefes aldıktan sonra yüksek sesle saymasını isteyin. 50'ye ulaşabilme yeteneği normal solunum fonksiyonunu gösterir. Tek nefeste 15'ten az sayma genellikle düşük zorlu vital kapasite (FVC) ve solunum kası zayıflığı ile ilişkilidir.

Acil müdahale:

• Sedye başını yükseltin, hastayı serin tutun ve aspirasyon cihazının hazır bulunmasını sağlayın.
• Oksijen kullanımı faydalıdır ancak miyastenia gravis (MG) hastalarında solunum güçlüğünü hafifletmez. Nabız oksimetresiyle oksijen satürasyonunu %94-98 arasında tutmak için doz ayarlaması yapılmalıdır. Solunum yetersiz ise, derhal ventilasyon desteği sağlanmalıdır. Non-invaziv ventilasyon, balonlu maske (BVM) veya BiPAP yoluyla verilebilir.
• İnvaziv ventilasyon, hava yolu açıklığının sağlanamadığı veya invaziv olmayan ventilasyonun başarısız olduğu durumlarda gereklidir.
• Hastayı derhal nakledin. Acil servisi hastanın miyastenia gravis öyküsü konusunda bilgilendirin. Hastanın tıbbi geçmişine ait belgeler varsa, bunları da yanınızda getirin.

Hastanede İlk Değerlendirme ve Tedavi

Temel ölçümlerde ve eğilim takibinde, genellikle 6 saatte bir veya gerektiğinde daha sık veya daha seyrek olarak zorlu vital kapasite (FVC) ve negatif inspiratuvar kuvvet (NIF) ölçülmelidir. Zaman içindeki sayıların eğilimi, bireysel test sonuçlarından daha önemlidir. Azalan bir NIF veya 20 cm H2O'dan daha kötü bir NIF ve 10-15 mL/kg'dan daha düşük bir FVC genellikle BiPAP veya entübasyonu gerektirir. Bununla birlikte, anormal solunum fonksiyon testleri her zaman hastanın klinik tablosu bağlamında yorumlanır. Hasta sekresyonlarını temizleyebiliyorsa ve yeterli bulbar gücüne sahipse, FVC 20 ml/kg'dan düşük veya NIF 30 cm H2O'dan daha kötü olduğunda BiPAP daha erken endike olabilir.

Dikkatli gözlem (taşipne ve yardımcı kasların kullanımı) ve yatak başı ölçümleri (zorlu vital kapasite, tek nefes sayımı), nabız oksimetresi veya arteriyel kan gazı sonuçlarından çok daha bilgilendiricidir. Ayakta ve sırtüstü pozisyonda zorlu vital kapasite ölçümü bazen fikir verebilir, çünkü sırtüstü pozisyonda düşüş nöromüsküler zayıflığı gösterebilir.

• Nabız oksimetresi ve arteriyel kan gazı (ABG) ölçümleri, miyastenia gravis hastalarında solunum gücünün iyi göstergeleri DEĞİLDİR, çünkü anormallikler genellikle ancak potansiyel olarak yaşamı tehdit eden solunum yetmezliği meydana geldikten sonra ortaya çıkar.
• Hipoksemi veya hiperkapniyi göstermek için arteriyel kan gazı testlerini beklemeyin.
• Bunlar, miyastenia gravis hastalarında solunum durmasından hemen önce ortaya çıkan geç gelişen belirtilerdir. Zayıf solunum kasları aniden yorulabilir ve ani solunum çökmesine yol açabilir.

BiPAP, hiperkapnisi olmayan ve sekresyonlarını temizleyebilen miyastenia gravis hastalarında entübasyona alternatif bir yöntemdir. Hastaların kendi BiPAP veya NIV ekipmanları olabilir. Yerel kılavuzlara bağlı olarak, hastalar bu cihazı, mevcut klinik senaryo için tıbbi olarak uygun olduğu sürece kullanabilirler.

 

Sonraki Adımlar

Yaklaşan veya mevcut MG krizi olan MG hastaları yoğun bakım ünitesine yatırılmalıdır. Yoğun bakım ünitesine yatış gerektiren yaklaşan kriz belirtileri şunlardır: FVC 2 ml/kg'dan düşük, NIF 30'dan düşük, bu değerlerde ardışık düşüşler, belirgin bulbar disfonksiyon, ortopne ve/veya hızlı sığ solunum.

• Spesifik tedavi seçenekleri (örneğin plazma değişimi, IVIG, kortikosteroidler vb.) için nöroloji bölümüne danışın. Hasta entübe edilmişse, piridostigmin tedavisine devam edilip edilmeyeceği konusunda nöroloji bölümüne danışın. Artan sekresyon olasılığı nedeniyle, sürekli kullanım hastayı aspirasyona ve ventilatörle ilişkili pnömoniye yatkın hale getirebilir ve genellikle kaçınılır.
• Kötüleşen miyasteni ile ilgili tedavi konusunda bilgi almak için hastanın poliklinik nöroloğuyla iletişime geçin.
• Değerlendirme İlaç listesini gözden geçirin ve miyastenia gravis'i kötüleştirebilecek ilaçların kullanımını en aza indirin.
• Miyasteniyi şiddetlendirmiş olabilecek tetikleyici faktörleri belirleyin ve bunlara yönelik önlemler alın (yukarıya bakınız).

İndirilecek belgeler
MGFA-broşür-Acil-Yönetim-İlk-Müdahale-Ekipleri.pdf (928.68 KB)

Miyastenia Gravis Hastaları, Aileleri ve Bakıcıları İçin Bilgi ve Rehberlik

• MG Krizi vs. MG Alevi
• MG Krizi Gelişmekte Olup Olmadığını Nasıl Anlarsınız?
• Miyastenia gravisli kişiler için solunum değerlendirme araçları
• Acil Yardım ve Bakım

İndirilecek belgeler
MGFA-broşür-Acil-Yönetim-MG-Hastalığı Olan Kişiler-Bakıcıları.pdf (1.03 MB)

Biz MG Güçlüyüz

Amerika Miyastenia Gravis VakfıSizin MGFA'nız

Miyastenia Gravis'in Olmadığı Bir Dünya İçin Çabalama

 

Siz veya tanıdığınız biri ani veya giderek artan kas güçsüzlüğü belirtileri yaşıyorsa, bu miyastenia gravis (MG) veya başka ciddi bir rahatsızlığın belirtisi olabilir.
Nefes darlığı çekiyorsanız, gülümsemekte, konuşmakta veya yutkunmakta zorlanıyorsanız ya da dinlenmeden uzun mesafeler yürüyemiyorsanız doktorunuzla konuşun.

 

Miyastenia Gravis (MG) nedir?

Miyastenia gravis (okunuşu: Mi-as-teen-i-a Grav-us), Yunanca ve Latince "şiddetli kas güçsüzlüğü" anlamına gelen kelimelerden türemiştir. Miyastenia gravis'in en yaygın formu, istemli kas gruplarında dalgalanmalar gösteren güçsüzlükle karakterize kronik bir otoimmün nöromüsküler bozukluktur. Hem erkekleri, hem kadınları hem de çocukları etkileyen miyastenia gravis, her yaşta teşhis edilebilir. Semptomlar hafif veya şiddetli olabilir ve kişiden kişiye önemli ölçüde değişebilir. Hastalık gözle ilgili (çift görme ve göz kapaklarında sarkmaya neden olan) veya genelleşmiş olabilir; konuşma, gülme, kol ve bacak kullanma yeteneğini ve en kötü durumda nefes almayı bile etkileyebilir. Günümüzde tedaviler mevcuttur, ancak şu anda bilinen bir kür yoktur.

 

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA)

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı (MGFA), yalnızca miyastenia gravis ve ilgili bozukluklara adanmış tek ulusal gönüllü sağlık kuruluşudur. MGFA'nın misyonu, miyastenia gravis ve yakından ilişkili bozukluklardan etkilenen bireylerin zamanında teşhis edilmesini ve en iyi şekilde tedavi edilmesini kolaylaştırmak ve hasta hizmetleri, kamu bilgilendirmesi, tıbbi araştırma, mesleki eğitim, savunuculuk ve hasta bakımı programları aracılığıyla yaşamlarını iyileştirmektir.  Vizyonumuz, miyastenia gravis hastalığının olmadığı bir dünyadır.

Tarihçe: Her Şey Patricia Adlı Küçük Bir Kızla Başladı

Kızı Patricia'da miyastenia gravis belirtileri ortaya çıktığında, Jane Dewey Ellsworth bu garip hastalık hakkında elinden gelen her şeyi öğrenmeye kararlıydı. Çok az bilgi ve yardım kaynağı buldu. 1952'de bunu değiştirmeye kararlı olarak, Amerika Miyastenia Gravis Vakfı'nı (MGFA) kurdu.

 

Bugün, Vakıf ülke genelinde ve dünyanın dört bir yanında yüz binlerce hastanın, ailenin, arkadaşın ve tıp uzmanının hayatına dokunuyor. Bilimsel araştırmalar, eğitim materyalleri, web sitesi ve sosyal medya, farkındalık kampanyaları, destek grupları, konferanslar ve daha fazlası aracılığıyla MGFA, vizyonumuza daha da yaklaşıyor: Miyastenia Gravis Olmayan Bir Dünya.

 

Misyonun Gerçekleştirilmesi—MGFA Programları

 

MG'nin Nedenini, Daha İyi Tedavi Yöntemlerini ve Çaresini Bulmaya Yönelik Araştırmaları Yönlendirmek:

• Yeni tedavi yollarına yol açabilecek dönüştürücü araştırma hibelerine fon sağlanması.
• MG alanına en parlak ve en yetenekli kişileri kazandırmak için doktora sonrası araştırma bursları sağlamak.
• Alanında önde gelen araştırmacıları ulusal ve uluslararası bilimsel seminerlerde bir araya getirerek fikir alışverişinde bulunmalarını sağlamak.
• Yasama organlarına ve ilaç endüstrisine daha fazla MG araştırması yapılması için çağrıda bulunmak.
• MG Hasta Kayıt Sistemini yöneterek ve geliştirerek hastalığın daha iyi anlaşılmasını sağlamak ve klinik araştırmaları teşvik etmek, http://mgregistry.org/ .

 

MG Hasta Kayıt Sistemi MGFA'ya ait ve onun tarafından finanse edilen bu veri tabanı, ülkedeki MG ile ilgili tek bilimsel temelli uzunlamasına veri tabanıdır. 2014 yılında başlatılan ve her ay yeni MG hastalarının kayıt olduğu MG Kayıt Sistemi, hasta deneyimine dair daha fazla anlayış sağlamakta ve klinik araştırmaları desteklemek için kullanılmaktadır.  MG HASTALIĞI OLAN HERKESİN KATILMASINI ŞİDDETLE TAVSİYE EDİYORUZ!  Başlamak için şu adrese gidin: http://mgregistry.org/Daha fazla bilgi için MG Kayıt Broşürüne bakınız. www.myasteni.org Ardından MG ile Yaşamak / Bilgilendirme Materyalleri bölümüne gidin.

Gizlilik Politikası: MGFA, MGFA Hasta Kayıt Komitesi ve Birmingham'daki Alabama Üniversitesi Araştırma Etik Kurulu, MG Hasta Kayıt Sisteminin işleyişini denetlemektedir. Bu kurumlar, kayıt sisteminin amaç ve hedeflerinin desteklenmesini ve kayıt sistemine kayıtlı kişilerin hak ve refahının korunmasını sağlamak için paralel olarak çalışmaktadır. Gizlilik ve Güvenlik Bildirimi'nin tam metni için Kayıt Sistemi Web Sitesini ziyaret edin. http://www.mgregistry.org ve seçiniz Katılımcı Olun sekmesi.

 

MG Hastalarına ve Ailelerine Hizmet Veriyoruz:

• Basılı yayınlar, internet ve sosyal medya aracılığıyla doğru ve zamanında bilgi sağlamak.
• MG ile yaşayan insanları birbirine bağlamak; giderek büyüyen bir destek grupları ağı, eğitimli akran destek gönüllüleri ve sosyal medya aracılığıyla.
• Eğitim programları sunmak – web yayınları, podcast'ler ve videolar aracılığıyla.
• Telefonla yardım hattı hizmeti aracılığıyla soruları yanıtlamak ve insanları topluluk kaynaklarına ve MG uzmanlık bakımına yönlendirmek.
• Her yıl düzenlenen eğitim konferansında MG Topluluğu'nun 200'den fazla üyesini bir araya getiriyor.
• Doktor/hasta iletişimini geliştirmek için mobil uygulama sunmak.

 

myMG uygulaması, hastaların MG semptomlarını takip etmelerine ve doktor ziyaretlerinde kullanmalarına yardımcı olabilecek bir araçtır. Bu aracı düzenli olarak kullanın, ardından doktorunuzu ziyaret ettiğinizde bilgisayarınızdan bir takip raporu yazdırın ve doktorunuzla görüşün. http://mymg.myasthenia.org/home

Sağlık Profesyonelleri ve Bilim İnsanlarının Eğitimi

 

• Miyastenia gravis (MG) hastalarını tedavi eden profesyoneller için bilgi ve kaynaklar sağlamak, bunlara bir el kitabı da dahildir: Miyastenia Gravis – Sağlık Hizmeti Sağlayıcıları İçin El Kitabı
• Genel tıp camiasında, özellikle birinci basamak hekimleri, göz doktorları, optisyenler ve acil servis sağlayıcıları hedefleyerek, MG konusunda farkındalığı artırmak.
• Tıp ve bilimsel toplantı ve konferanslara ev sahipliği yapmak:
  • MGFA Bilimsel OturumuAmerikan Nöromüsküler ve Elektrodiagnostik Tıp Birliği'nin (AANEM) yıllık toplantısıyla birlikte düzenlenen bu yarım günlük program, MG'deki güncel araştırmalar ve tedavi yolları hakkında bilgi edinmek için 200'e yakın klinisyen ve bilim insanını bir araya getiriyor.
  • Miyastenia Gravis ve İlişkili Bozukluklar Uluslararası KonferansıNew York Bilimler Akademisi ile işbirliği içinde 5 yılda bir düzenlenen bu üç günlük toplantı, MG'ye odaklanan klinisyen ve bilim insanlarının dünyadaki en büyük buluşması olup, MG'deki en son ve en önemli bilimsel keşiflere odaklanmak üzere bir araya gelen dünyanın dört bir yanından 300'den fazla katılımcıyı bir araya getirmektedir.
  • Hemşireler için Eğitim Amaçlı Akşam Yemeği ToplantılarıMGFA Ulusal Konferansı ile birlikte her yıl düzenlenmektedir.

 

Farkındalığı Artırmak ve Değişimi Savunmak

• Yıllık bir etkinlik aracılığıyla halkı MG hakkında bilgilendirmek. MG Farkındalığı Kampanya

• MG Topluluğu için önemli haber ve bilgileri basın bültenleri, sık gönderilen e-postalar, sosyal medya ve web sitemiz aracılığıyla iletiyoruz: www.myasteni.org ve altı ayda bir yayınlanan bülten MG'ye odaklanın .
• MG Topluluğunun kalbini oluşturan, hastalığa yakalanmış kişiler için önemli olan konularda seslerini duyurabilmeleri için gönüllüleri bir araya getirmek ve güçlendirmek.
• MG'den etkilenenler için önemli olan temel konuları savunuyoruz; bunlar arasında MG araştırmaları için artırılmış fon, hasta hakları ve bakıma erişim, engelli hakları ve aile ve bakıcı desteği yer alıyor. Ortaklarımız arasında NORD da bulunuyor. Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü, Ulusal Sağlık Konseyi, Research!America ve Amerikan Otoimmün İlişkili Hastalıklar Derneği (AARDA).

 

Siz de MGFA'nın Miyastenia Gravis hastalarına ve ailelerine destek olmasına yardımcı olabilirsiniz! 

 

Eğitin, Paylaşın ve Farkındalık Yaratın

 

• MG hastalığı ve beraberinde getirdiği zorluklar hakkında başkalarını bilgilendirin ve MGFA'nın nasıl yardımcı olabileceğini anlatın.

• Yerel doktor muayenehanelerini ziyaret edin ve broşür dağıtmak veya yerel destek grubunuzu tanıtmak için izin isteyin.
• Sağlık fuarı veya başka bir etkinlikte bilgilendirme masasında görev alın. MGFA, materyaller, afiş vb. sağlayabilir.
• Katılmak Haziran, Miyastenia Gravis Farkındalık Ayı'dır.Araç seti için MGFA ofisiyle iletişime geçin.
• MG hastalığı ve MGFA'nın sağlayabileceği destek hakkında bilgileri internet ve sosyal medya aracılığıyla yayın. Facebook, Twitter, Instagram kullanın veya bir blog başlatın.
  • Akran destek gönüllüsü olun. Bölgenizde bir MG Destek Grubu düzenleyin, mevcut bir gruba yardım etmek için gönüllü olun veya MG Dostları programının bir parçası olarak başkalarına telefonla destek sağlayın. Daha fazla bilgi edinmek için MGFA ofisini arayın.
  • Büyüyen MG savunucuları ağımıza katılın. Kronik hastalıkları olan kişiler için önemli olan konular hakkında yasama temsilcilerinize yazın veya onları arayın.
  • MG Yürüyüşü veya diğer özel etkinliklerde gönüllü olun,

 

Bağış Yapın ve Fon Toplayın

• Vergi indiriminden yararlanabileceğiniz bir bağış yapın.  Ayrıca işvereninizi, ailenizi ve arkadaşlarınızı da eşdeğer katkı payı yapmaya teşvik edin. Daha fazla bilgi için şu adresi ziyaret edin: http://myasthenia.org/HowcanIhelp/Donations.aspx.
• Yerel MG Yürüyüşüne katılın!  Miyastenia gravis hastaları, aileleri, profesyoneller ve bu hastalıkla bağlantılı diğer kişiler, yerel pazarlarında MG Yürüyüşü takım kaptanı, yürüyüşçü ve bağış toplayıcısı olarak görev alarak yardımcı olabilirler.
• Kendin Yap (DIY) bağış toplama etkinliğine katılın.Arkadaşlarınızı, ailenizi, meslektaşlarınızı ve komşularınızı davet ederek bir etkinlik düzenleyin ve elde edilen geliri MGFA'ya bağışlayın. Fikrinizi görüşmek ve bir araç seti edinmek için MGFA ofisini 1-800-541-5454 numaralı telefondan arayın.
• Vasiyetinizde MGFA'ya bir miras bırakın.Daha fazla bilgi için şu adrese gidin: http://www.legacy.vg/myasthenia.

 

MG Yürüyüş Kampanyası

Neden YÜRÜMELİYİZ?

MG Yürüyüşü Kampanyası, Amerika Miyastenia Gravis Vakfı'nın (MGFA) ulusal farkındalık ve bağış toplama kampanyasının amiral gemisidir. 2011 yılında başladığından beri, MG Yürüyüşü, daha iyi tedaviler için araştırmaları, çok ihtiyaç duyulan programları ve hizmetleri, eğitimi, kamuoyunda benzeri görülmemiş farkındalığı ve savunuculuk çabalarını desteklemek için 5 milyon dolar gibi dikkat çekici bir miktarda bağış toplamıştır. MG Yürüyüşlerinin başarısı, yerel MG Yürüyüşü etkinliklerini destekleyen muhteşem takım kaptanlarının, yürüyüşçülerin, destek gruplarının, tıp camiası temsilcilerinin ve işletmelerin yorulmak bilmeyen çabalarına ve özverilerine doğrudan atfedilebilir.

MG Yürüyüş Kampanyası, MG topluluğundaki insanları bir araya getirerek deneyimlerini paylaşmalarını (çoğu için bu ilk kez oluyor) ve son derece ihtiyaç duyulan kaynakları ve farkındalığı artırmalarını sağlamaya devam ediyor. Tedaviler mevcut olsa da, şu anda MG için bir kür bulunmuyor… ve bu yüzden nihai hedefe doğru birlikte yürüyoruz… miyastenia gravis'siz bir dünya!

Eğer yerel bir MG seçmeniyseniz, tıp camiasının bir üyesiyseniz veya MG Yürüyüş Kampanyasını desteklemekle ilgilenen bir işletme sahibiyseniz, lütfen iletişime geçin. Bilgi@MGWalk.org veya 1-855-MGWalks (649-2557). Ülke genelindeki tüm yerel MG Yürüyüşlerinin listesi ve Kampanya hakkında daha birçok heyecan verici ayrıntı öğrenmek için lütfen ziyaret edin. www.MGWalk.orgBirlikte daha güçlü olacağız!

 

Finansal Bilgi ve Yönetim

MGFA, BBB Wise Giving Alliance, Community Health Charities ve National Health Council'ın tüm standartlarını karşılamakta ve alınan bağışları özenle yönetmektedir. 2018 yılında, bağışlanan her doların yüzde yetmiş ikisi (%72) MGFA programlarını desteklemek için kullanılmıştır.

MGFA, bireylerden, yürüyüşçülerden ve yürüyüş takımlarından, hayır kurumlarından ve diğerlerinden gelen bağışlarla cömertçe desteklenmektedir. Daha ayrıntılı mali bilgiler için lütfen MGFA'nın en son yıllık raporunu, denetim raporunu ve Form 990'ını web sitemizde inceleyin. www.myasteni.org.

 

Güvenebileceğiniz Bilgiler

Günümüzde internette neredeyse her konuda çok fazla bilgi mevcut, ancak gerçeği kurgudan ayırmak genellikle zor. MGFA tarafından yayınlanan bilgiler, MG alanındaki en iyi uzmanlar tarafından incelenmiş (ve çoğu zaman yazılmış) bilgilerdir. Kuruluşun Tıbbi/Bilimsel Danışma Kurulu, dünyadaki MG alanındaki en iyi 150'den fazla klinisyen ve bilim insanından oluşan bir topluluktur. MGFA Hemşireler Danışma Kurulu'nda ayrıca yirmi hemşire de görev yapmaktadır. Bu grupların üyeleri, makaleler ve broşürler yazıp inceleyerek, müfredat düzenleyerek, programlarda ve konferanslarda konuşmalar yaparak ve araştırma fonlama kararları konusunda tavsiyelerde bulunarak zamanlarını özverili bir şekilde gönüllü olarak harcıyorlar. MGFA personeline MG Topluluğu'ndan gelen karmaşık sorulara yanıt vermede yardımcı olmak için her zaman hazır bulunuyorlar. MGFA'dan aldığınız bilgilerin bu klinisyen ve bilim insanlarının bilgi ve uzmanlığıyla desteklendiğini bilmek güven vericidir.

 

© Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc.

Ekim 2019'de revize edildi

Amerika Miyastenia Gravis Vakfı

290 Turnpike Road, Suite 5-315, Westborough, MA 01581

mgfa@Myasthenia.org

www.Myasteni.org

İndirilecek belgeler
MGFA-broşür-MG-Vakfı-2025-r02.pdf (1.56 MB)

Oküler miyastenia gravis nedir?

Oküler miyastenia gravis, gözleri hareket ettiren ve göz kapaklarını kontrol eden kasların kolayca yorulup zayıfladığı bir miyastenia gravis (MG) türüdür.

 

Oküler miyastenia gravisin yaygın belirtileri nelerdir?

Göz miyastenia gravis'i olan kişiler, çift görme ve/veya göz kapaklarının sarkması nedeniyle görme sorunları yaşarlar. Gözleri dengeli bir şekilde birlikte hareket etmez, bu da "çift" görüntüler görmelerine neden olur. Bir veya her iki göz kapağı, göz bebeğinin tamamını veya bir kısmını kapatacak şekilde sarkarak görmeyi engelleyebilir.

 

Bu belirtiler hafiften şiddetliye kadar değişebilir. Göz zayıflığı genellikle günden güne ve gün içinde değişir. Göz problemleri genellikle günün sonunda veya uzun süreli kullanımdan sonra kötüleşir. Eğer oküler miyastenia gravis (MG) hastalığınız varsa, birkaç dakika dinlendikten sonra göz problemlerinizin geçici olarak iyileştiğini fark edebilirsiniz.

 

Göz miyastenia gravis'i olan kişilerde yutma, konuşma veya nefes alma güçlüğü, ayrıca kol veya bacaklarda güçsüzlük görülmez. Göz miyastenia gravis'i olan kişilerde görülebilecek belirtilerin tanımları şunlardır:

• Çift görme – Tek bir görüntü yerine iki görüntü görmek. Bu, gözleri birlikte hizalayan kasların zayıflığından kaynaklanır. Çift görmenin tıbbi terimi diplopidir. Diplopi durumunda, çift görme yerine bulanık görme yaşayabilirsiniz.
• Sarkık göz kapakları – Gözler tam olarak açık görünmüyor. Eğer göz kapağı göz bebeğini örtüyorsa, o gözün görüşü engellenir. Göz kapağı sarkmasının tıbbi terimi ptozistir (okunuşu: “to-sis”).

 

Göz miyastenia gravisine kimler yakalanır?

Çift görme ve göz kapağı sarkması genellikle MG'nin ilk belirtileridir. Çoğu insanda MG başlangıcında göz problemleri olsa da, MG semptomları başladıktan sonraki ilk iki yıl içinde başka kas güçsüzlükleri de olabilir veya gelişebilir. MG'li kişilerin yaklaşık %15'inde sadece göz problemleri (oküler MG) görülür. Zamanla diğer kaslarda da güçsüzlük gelişirse, MG oküler MG'den genelleşmiş MG'ye dönüşür. İlk yılda MG ile ilgili oküler sorunları olan kişilerin yaklaşık yarısında genelleşmiş MG gelişir. Beş yıl veya daha uzun süredir sadece oküler MG semptomları olan kişilerde genelleşmiş MG gelişme olasılığı çok düşüktür.

 

Gözde miyastenia gravis (MG) bulunan kişilerde, genelleşmiş MG bulunan kişilere kıyasla seronegatif MG (AChR ve MuSK gibi ölçülebilir otoantikorların bulunmaması) görülme olasılığı biraz daha yüksektir.

 

Miyastenia gravis hastalığında göz kasları neden sıklıkla etkilenir?

Göz kaslarının daha sık etkilenmesinin çeşitli nedenleri olabilir. Ancak bu durum henüz tam olarak anlaşılamamıştır.

 

Bir hipoteze göre, miyastenia gravis (MG) hastaları, vücuttaki diğer kas gruplarındaki hafif zayıflıktan ziyade göz kaslarındaki zayıflığı daha sık fark edebilirler. Başka bir hipotez ise, göz ve göz kapağı kaslarının gövde ve uzuvlardaki kaslardan yapısal olarak farklı olmasıdır. Örneğin, vücudun bu kısımlarında daha az asetilkolin (AChR) reseptörü bulunur ve otoimmün MG'de kusur burada meydana gelir. Göz kasları diğer kaslardan çok daha hızlı kasılır ve yorulmaya daha yatkın olabilirler.

 

Göz ve göz kapağı kasları ile vücudun diğer kasları arasındaki belki de en önemli fark, göz kaslarının bağışıklık saldırısına farklı tepki vermesidir. Göz kaslarının bağışıklık saldırısına verdiği tepkideki bu farklılık, göz kaslarının otoimmün tiroid hastalığı gibi diğer otoimmün rahatsızlıklarda da hedef alınmasının nedenini açıklayabilir.

 

Oküler miyastenia gravis nasıl tedavi edilir?

Belirtilerin şiddeti ve yaşam kalitesi üzerindeki etkisini, tedavinin riskleri ve faydalarıyla dengeleyerek sizin için en uygun tedavi rejimini belirlemek için doktorunuzla görüşmeniz önemlidir. Göz kapağı düşüklüğü veya çift görme nedeniyle öncelikle kozmetik sorunlar yaşayan kişiler, aşağıdaki gibi farmakolojik olmayan tedavileri düşünebilirler:

• Bazı kişilerin faydalı bulduğu üzere, parlak ışıkta koyu renk gözlük takmak.
• Göz kapağı bandı (göz kapaklarını incitmeden açık tutmak için kullanılan özel bir bant türü) kullanmak. Bu yöntem ptozis için kullanılabilir ve bağışıklık sistemini değiştiren ilaç tedavisine (glukokortikoidler (prednizon veya benzeri ajanlar), azatiyoprin (Imuran®), siklosporin veya mikofenolat mofetil (CellCept®) gibi ajanlar) tercih edilebilir.
• Tek göze yama uygulamak. Bu, çift görme sorunu olan kişilerin tek bir görüntü görmesini sağlar. Aynı göze sürekli yama uygulanırsa, o gözdeki görme azalabilir. Bu nedenle, kalıcı görme kaybını önlemek için yamayı bir gözden diğerine dönüşümlü olarak uygulamak önemlidir.
• Göz kapağı düşüklüğü (ptozis) için göz kapağı destekleri (gözlüklere takılan ve göz kapaklarını açık tutan akıllı cihazlar) kullanmak.
• Çift görme (diplopi) için gözlük prizmalarının kullanımı.

Son iki tedavi yöntemi, gözdeki miyastenia gravis için nadir kullanılan, daha eski tedavi yöntemleridir.

 

Göz semptomları şiddetli veya yaşamı olumsuz etkileyen düzeydeyse, bağışıklık sistemini düzenleyici tedavi düşünülebilir.

Mestinon® gibi nöromüsküler iletimi iyileştiren ajanlar ptozis için faydalı olabilir, ancak genellikle diplopi için çok yararlı değildir.

Göz miyastenia gravis'i olan kişilerde, belirtiler şiddetli veya yaşamı olumsuz etkileyecek düzeyde olmadıkça, timus bezinin alınması genellikle düşünülmez.

Miyastenia gravis (MG) hastaları için göz kapağı veya göz kası ameliyatı genellikle önerilmez.

İndirilecek belgeler
MGFA-broşür-Göz.pdf (594.71 KB)

Gebelikte Miyastenia Gravis

Miyastenia gravis (MG) hastası bir kadınsanız ve hamile kalmayı düşünüyorsanız, planlarınızı MG tedavinizi uygulayan sağlık uzmanınızla önceden görüşmeniz önemlidir. Bu, sizin ve sağlık uzmanınızın MG tedavi planınızda gerekli ayarlamaları yapması için yeterli zaman tanıyacak ve sizin ve bebeğiniz için en az riskle en iyi sonuçları elde etmenizi sağlayacaktır. Ayrıca, mevcut tedavi planınızın hamilelik sırasındaki güvenliğini ve büyüyen fetüs üzerinde istenmeyen etkileri olabilecek tedavilerden kaçınmayı veya tedaviyi bırakmayı da görüşmelisiniz. Tedavi planınızdaki değişikliklerin kendi sağlığınız üzerindeki etkisi de önemli bir husustur.

 

Hamilelikte Tedavi

Gebelik döneminde miyastenia gravis (MG) tedavisi, hamile olmayan hastalardaki tedaviye benzerdir. Gebelik öncesinde iyi kontrol altında olan hastaların büyük çoğunluğu gebelik boyunca stabil kalır. Kötüleşme olduğunda, bu durum genellikle bebeğin doğumundan sonraki haftalarda ortaya çıkar.

Oral piridostigmin (Mestinon)®Gebelik sırasında standart ilk basamak tedavi yöntemidir. İntravenöz antikolinesteraz inhibitörleri (piridostigmin gibi) rahim kasılmalarına neden olabileceğinden gebelik sırasında kullanılmamalıdır. Ancak, bunlar oral dozlama yerine doğum sırasında uygulanmalıdır.

Gebelik sırasında tercih edilen immünosupresan ilaç prednizondur. Prednizon yetersiz kaldığında veya iyi tolere edilmediğinde, miyastenia gravis uzmanlarının fikir birliğine göre azatiyoprin veya siklosporin nispeten güvenli kabul edilir. Bununla birlikte, bazı miyastenia gravis uzmanları gebelikte azatiyoprin kullanımına karşıdır.

Gebelik sırasında hızlı ve geçici bir yanıt gerektiğinde lazerferez (PLEX) veya IVIg kullanılabilir.

Timus bezinin alınması (timusktomi) gebelik sonrasına ertelenmelidir.

 

Teslimatın Planlanması

Doğum yapacağınız yeri dikkatlice düşünmelisiniz. Mümkün olduğunca, çoğu hamile kadın, hamilelik boyunca kendilerine bakan kadın doğum ekibinin bebeği doğurmasını ve doğum sonrası dönemde kendilerine bakmasını ister. Hamilelik süresince, MG uzmanı ve kadın doğum ekibi tedavi planları, hamileliğin ilerleyişi ve doğum planları hakkında iletişim halinde olmalıdır. MG tedavisi gördüğünüz aynı tıp merkezinde doğum yapan bir kadın doğum ekibi seçmenin avantajları olabilir. Karmaşık tıbbi sorunları olan hastalar için evde doğum ve büyük hastane merkezlerinin dışındaki doğum merkezlerinde doğum genellikle önerilmez. Anne MG'si, anne kadar bebek için de özel hususlar gerektirir. Annelerinde MG olan bebeklerin doğumdan hemen sonra özel bakıma ihtiyacı olabilir (aşağıdaki "Geçici Yenidoğan MG" bölümüne bakın).

 

İşçilik ve Teslimat

MG'li hamile bir kadın olarak, tipik bir doğum süreci ve kendiliğinden vajinal doğum bekleyebilirsiniz. Doğum başlamadan önce bir anestezi uzmanıyla görüşmeniz önerilir. Vajinal doğum bekleniyorsa bölgesel anestezi önerilir. Preeklampsi ve eklampsi tedavisinde sıklıkla kullanılan magnezyum sülfat, tavsiye edilmez Miyasteni hastalarında miyastenik krize yol açabileceği için dikkatli olunmalıdır.

 

Geçici Yenidoğan Miyastenia Gravis

Otoimmün miyastenia gravisli annelerden doğan bebekler, annenin miyastenisi iyi kontrol altında olsa bile, doğumdan hemen sonra muayene edilmeli ve ilk 3-4 gün boyunca geçici miyastenik zayıflık belirtileri açısından deneyimli yenidoğan doktorları ve hemşireleri tarafından gözlemlenmelidir. Az sayıda bebekte çok kısa süreli solunum ve beslenme desteği gerekebilir. Geçici yenidoğan miyastenisi olan bebeklerde, plasenta yoluyla anneden bebeğe geçen otoantikorlar ortadan kalktıktan veya kendiliğinden parçalandıktan sonra miyasteni devam etmez.

 

Referans

Sanders, DB ve diğerleri (2016). Miyastenia gravis yönetimi için uluslararası konsensus kılavuzu: Özet Nöroloji: 87(4), 419-425.

İndirilecek belgeler
MGFA-broşür-Gebelik-MG.pdf (455.37 KB)

Aşağıda, otoimmün miyastenia gravis (MG) hastası olan yetişkin ve genç hastalarda timus bezinin alınması (timusktomi) düşünüldüğünde en sık sorulan sorulardan bazılarına yanıtlar verilmiştir.

 

Aşağıda verilen cevaplar yalnızca genel bilgi amaçlı olup, belirli kararlar almak için kullanılmamalıdır. Her hastanın durumu benzersiz olduğundan ve yapılan timus bezi ameliyatının türü farklılık gösterdiğinden, bu ve ameliyatla ilgili diğer tüm soruları MG uzmanınız ve cerrahınızla ayrıntılı olarak görüşmeniz çok önemlidir.

 

Timus bezinin alınması (timusktomi) nedir ve neden yapılır?

Timus bezinin cerrahi olarak çıkarılmasına timusektomi denir. Timus bezinin miyastenia gravis (MG) gelişiminde rol oynadığı gösterilmiştir. Timus bezi, MG'nin neden olduğu güçsüzlüğü iyileştirmek ve varsa timoma adı verilen bir tümörü çıkarmak amacıyla çıkarılır. MG hastalarının yaklaşık %10'unda timoma adı verilen bir timus tümörü bulunur. Bu tümörlerin çoğu iyi huyludur ve çok yavaş büyür; ancak nadiren de olsa tümör kötü huylu (kanserli) olabilir. MG tanısı konulan her kişinin, tümör olup olmadığını kontrol etmek için göğüs BT taraması yaptırması gerekir.

 

Timus bezinin işlevi nedir? Çıkarılması zararlı mıdır?

Timus bezi, vücudun bağışıklık sisteminin gelişiminde önemli bir rol oynar. Görevi, olgunlaşmamış T hücrelerini olgun T hücrelerine dönüştürmek ve bu hücrelerin vücutta dolaşarak bağışıklık sisteminin B hücrelerini enfeksiyonlarla savaşmak üzere aktive etmesine yardımcı olmaktır. Timus bezi çocukluk boyunca büyür ve ergenlik döneminde küçülmeye başlar. Yetişkinliğe ulaşıldığında, timus bezinin işlevine artık ihtiyaç duyulmaz. Yetişkinlikte miyastenia gravis (MG) tedavisinde timus bezinin çıkarılması, daha sonra bağışıklık sistemini etkilemez.

 

Timus bezi tam olarak nerede bulunur?

Timus bezi, göğüs kafesinin ön kısmında (anterior mediastinum) yer alır ve boyuna doğru "parmak benzeri" uzantıları vardır; ayrıca iki ila beş veya daha fazla sayıda lobdan oluşur. Buna ek olarak, timus dokusunun değişen miktarları, hem boyunda hem de göğüste, lobları çevreleyen yağ dokusunda da bulunabilir.

Timus bezinin alınması (timusktomi) kimlere yapılmalıdır?

Timus bezinin çıkarılması (timusktomi), orta veya şiddetli miyastenia gravis (MG) kas güçsüzlüğü olan 60 yaş altı hastalar için sıklıkla önerilir. Bununla birlikte, timoma veya timus tümörü olan her yaştaki hastalar için de önerilir. Özellikle solunum (nefes alma) veya orofaringeal (yutma) kaslarında güçsüzlük varsa, nispeten hafif güçsüzlüğü olan hastalar için de bazen önerilir. Timusktomi, genellikle göz kaslarıyla sınırlı güçsüzlüğü olan hastalar (oküler miyastenia gravis) için önerilmez.

Timoma olmayan hastalarda genişletilmiş transsternal timusektomiye ilişkin yakın zamanda tamamlanan randomize bir çalışmada, 18-45 yaş arası, AchR kan testi pozitif olan ve ameliyattan önceki son 5 yıl içinde genel semptomlar gösteren hastaların timusektomiden en büyük faydayı gördüğü tespit edilmiştir. Bu hastalarda miyastenia gravis alevlenmeleri nedeniyle hastaneye yatışlar azalmış ve prednizon ve diğer immünoterapilere olan ihtiyaç azalmıştır. Çalışmaya daha yaşlı hastalar da dahil edilmiş, ancak sayıları 45 yaş üstü timusektominin faydaları hakkında kesin ifadelerde bulunmak için çok azdır. [Bkz. New England Journal of Medicine, 11 Ağustos 2016, Cilt 375, Sayı 6, Miyastenia Gravis'te Timusektomiye İlişkin Randomize Çalışma, GI Wolfe; HJ Kaminski, vd.]

 

Timus bezinin alınması ameliyatını düşünürken ne beklemeliyim?

Timus bezinin alınması (timusktomi) düşünüldüğünde, bir cerraha yönlendirileceksiniz. Miyastenia gravis (MG) hastalarında timusktomi ameliyatı konusunda deneyimli bir cerrah seçmek önemlidir. Cerrah, klinik kayıtlarınızı inceleyecek, sizi muayene edecek, cerrahi seçeneklerinizi görüşecek ve bir öneride bulunacaktır. Cerrah ayrıca beklenen ameliyat öncesi ve sonrası süreçleri, olası komplikasyonları ve beklenen sonuçları da açıklayacaktır. Daha sonra, nörolog ve cerrahla birlikte, timusktomi ameliyatına devam edip etmeyeceğinize ve eğer evet ise, kullanılacak ameliyat türüne karar vereceksiniz.

 

Timus bezinin alınmasının (timusktomi) amaçları nelerdir?

Timus bezinin alınmasının nörolojik hedefleri, hastanın güçsüzlüğünde önemli iyileşme, kullanılan ilaçların azaltılması ve ideal olarak kalıcı bir iyileşmedir (tüm güçsüzlüğün tamamen ortadan kalkması ve tüm ilaçların bırakılması). Timus bezinin alınması genellikle aktif hastalığı tedavi etmek için değil, uzun vadeli sonuçları iyileştirmek için kullanılır. Sonuçlar, timus bezinin alınmasından sonra bir ila iki yıl veya daha fazla süre sonra görülebilir.

 

Ameliyat nasıl yapılır?

Aşağıdaki paragraflarda her birinin çeşitli varyasyonları olan üç temel cerrahi yaklaşım açıklanmıştır. Kullanılan teknik ne olursa olsun, cerrahi amaç timus bezinin tamamını çıkarmaktır. Birçok kişi bunun bitişik yağ dokusunun da çıkarılmasını içermesi gerektiğine inanırken, diğerleri bu konuda daha az emindir.

Transsternal Timus Eksizyonu

• Kesi: Göğüsün ön kısmında dikey (boylamasına); sternum (göğüs kemiği) dikey olarak "ikiye ayrılmıştır".
• Timus Bezinin Alınması: Timus bezinin göğüs ve boyun kısmı bu kesi yoluyla çıkarılır.
• Genişletilmiş Form: Timus bezinin yanında, göğsün ön kısmında bulunan yağ dokusu ve timus bezi çıkarılır. Timus bezini içeren tüm dokuların tamamen çıkarılmasının sağlandığına inanılmaktadır. Yukarıda bahsedilen randomize çalışmada kullanılan yaklaşım budur.
• Göğüs ve Boyun Bölgesinin Birlikte İncelenmesi: Bazı MG merkezleri, boyundaki timus bezinin tamamının çıkarılmasını sağlamak için sternal tekniğe ek olarak formal bir boyun diseksiyonu da uygulamaktadır.
• Timoma: Timoma çıkarılması için çoğu kişi transsternal yaklaşımı önermektedir.

 

Transservikal Timusektomi

• Kesi: Alt boyun boyunca enine (yatay) kesit.
• Timus Bezinin Alınması: Timus bezinin göğüs kısmı bu kesi yoluyla çıkarılır.
• Genişletilmiş Form: “Genişletilmiş” yöntem, timus bezinin göğüs bölgesinde daha iyi görünmesini ve daha eksiksiz bir şekilde çıkarılmasını sağlar. Çevredeki yağ dokusu da çıkarılmasına rağmen, genişletilmiş transsternal timusektomiye göre daha az yağ dokusu çıkarılır.

 

Videokopik (VATS) Timus Eksizyonu

• Kesi: Göğsün sağ veya sol tarafında birkaç küçük kesi.
• Timus Bezinin Alınması: Fiber optik aletler kullanılır. Bunlar, ucunda ışık bulunan ve içinden küçük aletlerin geçirilebildiği küçük, esnek tüplerdir. Çıkarılan timus ve yağ miktarı değişkendir.
• Genişletilmiş Form: “VATET” yönteminde, timus bezinin “daha ​​eksiksiz” çıkarılması için göğsün her iki tarafına ve boyuna kesiler yapılır.

 

Timus bezinin alınmasının sonuçları nelerdir?

Miyastenia gravis (MG) tedavisinde deneyimli birçok nörolog, faydası değişken olsa da, timus bezinin çıkarılmasının (timusktomi) MG tedavisinde önemli bir rol oynadığına inanmaktadır. Yukarıda bahsedilen timusktomiye ilişkin randomize çalışma, en azından asetilkolin reseptörü (AchR) pozitif ve jeneralize MG'li hastalarda bu kanaati destekleyecek kanıtlar sunmuştur.

 

Genel olarak, çoğu hasta timus bezinin alınmasından sonraki bir yıl içinde iyileşmeye başlar ve değişken sayıda hastada kalıcı bir iyileşme (kas güçsüzlüğü ve ilaçsız kalma) gelişir. Bazı hekimler, yapılan timus bezinin alınması türünden bağımsız olarak, ameliyat sonrası iyileşme oranlarının %20-40 aralığında olduğuna inanmaktadır. Diğerleri ise daha kapsamlı işlemlerden sonra iyileşme oranlarının ameliyattan beş veya daha fazla yıl sonra %40-60 aralığında olduğuna inanmaktadır.

 

Miyastenia gravis (MG) hastalarının tedavisinde timus bezinin çıkarılması (timusktomi) işleminin en iyi yöntemine ilişkin tartışmayı çözmek için titiz bilimsel çalışmalara ihtiyaç duyulduğunu belirtmek önemlidir.

 

Hangi tip timus bezi ameliyatı (timusktomi) yaptırmalıyım?

Hangi timusektomi türünün en iyi olduğuna dair evrensel bir görüş birliği veya kesin bir kanıt bulunmadığından, hastaların kendileri için en uygun olanı seçmeleri zordur. Bununla birlikte, timusun tamamının çıkarılması gerektiği ve hastanın bunu mümkün olduğunca garanti eden prosedürü seçmesi gerektiği konusunda genel bir fikir birliği vardır. Bazı cerrahlar, sıklıkla mikroskobik (çok küçük) miktarlarda timus içerdiği için çevredeki tüm yağın da çıkarılması gerektiğine inanırken, diğerleri bunun gerekli olmayabileceğine inanmaktadır.

 

Minimal invaziv (transservikal ve videokopik) prosedürlerin, daha invaziv yaklaşımlar kadar etkili olduğuna dair giderek artan kanıtlar bulunmaktadır. Bu kanıtlar, esas olarak son iki ila üç on yılda farklı dönemlerde farklı cerrahi türlerine maruz kalan hastaların retrospektif karşılaştırmalarına dayanmaktadır. Şu ana kadar, daha yüksek düzeyde kanıt sağlayacak farklı cerrahi teknikleri karşılaştıran prospektif, randomize çalışmalar bulunmamaktadır.

 

Hangi timus bezi ameliyatı türünün en uygun yöntem olduğuna dair kesin bir kanıt bulunmadığından, tam olarak bilgilendirilmeniz, sizi tedavi eden nörolog ve cerrah tarafından sunulan kanıtları incelemeniz ve belki de ek konsültasyon (ikinci hatta üçüncü görüş) almanız size kalmıştır. Tekrar belirtmek gerekirse, en iyi sonucu elde etmenin anahtarı, belirli bir hasta için mümkün olan en güvenli şekilde mümkün olduğunca fazla timus dokusunu çıkarmaktır. Sorularınızın yanıtlanması ve tıbbi ekibinize ve planınızla ilgili kararlara güven duymanız önemlidir.

 

MG hastası ameliyat öncesi, anestezi ve ameliyat sonrası dönemlerde neler bekleyebilir?

Genel olarak, MG Merkezleri MG hastalarının bakımı için protokoller geliştirmiştir ve timus bezinin alınması ameliyatı geçiren MG hastalarına bakım veren nörologlar, cerrahlar, göğüs hastalıkları uzmanları, yoğun bakım ve solunum bakım uzmanları, hemşireler ve anestezi uzmanlarından oluşan bir ekibe sahiptir. Tamamen hazırlıklı olduğunuzdan emin olmak için, ameliyat öncesi ve sonrası bakım ve anestezi ile ilgili tüm hususları cerrah, anestezi uzmanı ve nörolog ile görüşmek için zaman isteyin.

 

Ameliyat sonrası solunum komplikasyonları riskini veya ameliyat sonrası uzun süreli solunum desteği ihtiyacını azaltmak için doktorunuz ameliyat öncesi plazma değişimi (PLEX) veya intravenöz immünoglobulin (IVIg) isteyebilir ve bazı durumlarda immünosupresif tedaviye de ihtiyaç duyulabilir. Eğer piridostigmin (Mestinon) kullanıyorsanız, sağlık ekibiniz ameliyattan önceki haftalarda, ameliyat günü ve sonrasında neler yapmanız gerektiği konusunda size bilgi verecektir. Cerrahi ekip ayrıca, sadece miyastenia gravis (MG) için değil, kan basıncı, ağrı (aspirin, NSAID'ler vb.) gibi diğer durumlar için de aldığınız tüm ilaçlar hakkında size bilgi verecektir. Bu konuları mutlaka görüşün.

 

Miyastenia gravis (MG) hastalarında uygulanan anestezi, diğer hastalara uygulanan anesteziye benzer. Uykuya daldıktan sonra endotrakeal tüp (soluk borusuna yerleştirilen tüp) takılır. Ancak kas gevşetici ilaçlardan genellikle kaçınılır. Uyanınca, gücünüze bağlı olarak ekstübe (endotrakeal tüpün çıkarılması) yapılabilir veya yapılmayabilir. Uyanınca endotrakeal tüp çıkarılmazsa, tüp bir ventilatöre bağlanır.

Ameliyattan sonra, her hastanenin MG hastalarına ameliyat sonrası bakım yöntemine bağlı olarak, genellikle bir İyileşme Odasına, Solunum Bakım Ünitesine veya Yoğun Bakım Ünitesine götürüleceksiniz. Ameliyat türüne ve güçsüzlüğünüzün şiddetine bağlı olarak bir ventilatör gerekebilir. Solunum tüpü çıkarıldıktan hemen sonra, akciğerleri salgılardan temiz tutmak için derin nefes almanız ve sık sık öksürmeniz istenecek ve bu konuda size yardımcı olunacaktır. Transsternal ve videokopik ameliyatlardan sonra genellikle bir veya iki göğüs tüpü (göğüsten çıkan ve drenaj şişelerine bağlı küçük tüpler) kullanılır ve ameliyattan kısa süre sonra çıkarılır.

 

Ameliyat öncesinde miyastenia gravis'i kontrol altına almak için kullanılan ilaçlar genellikle ameliyat sonrasında da devam ettirilir. Nörolog, sonraki takip randevularında ameliyat sonrası ilaçlarınızın dozunun nasıl azaltılacağına karar verecektir.

 

Transservikal timusektomi sonrası ağrı minimaldir ve videokopik timusektomi sonrası genellikle hafiftir, ancak bazı hastalar geç dönemde ağrı bildirmiştir. Transsternal timusektomi ile ilişkili ağrı geçicidir, ilaçlarla iyi kontrol edilir ve 3-5 gün içinde kademeli olarak geçer. Hastalar genellikle hastaneden taburcu olduktan sonra minimal ağrı kesiciye ihtiyaç duyarlar. Ağrınız iyi kontrol edilmiyorsa, doktorlarınızla seçenekler hakkında konuşun.

 

Hastanede kalış süresi, ameliyat türüne ve genel halsizliğinize bağlı olarak değişir. Çoğu durumda, birkaç gün ila bir hafta içinde eve gitmeye hazır olacaksınız. Ameliyat öncesi ilaçlarınız, bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlarınız ve diğer tedavi yöntemleriniz, MG semptomlarına ve nöroloğun önerilerine bağlı olarak değişen süreler boyunca ameliyattan sonra genellikle yeniden başlatılır.

 

Her zamanki aktivitelerime ne zaman dönebilirim?

Her bir hastanın iyileşme süresini tahmin etmek zordur. İşe, okula ve diğer sorumluluklara ve aktivitelere dönüş de farklılık gösterecektir; çünkü bazı işler ve yaşam sorumlulukları diğerlerinden daha fiziksel olarak zorlayıcıdır. En kötü senaryoya hazırlıklı olmak (hem sağlık hem de sakatlık sigortasıyla çalışırken) ve yine de en iyisini ummak en iyisi olabilir. Doktorunuz, beklenen sorumluluklarınıza, normal güçsüzlük seviyenize ve cerrahi plana dayanarak bir tahmin verebilir; ancak hiç kimse, özellikle miyastenia gravisli bir kişinin ameliyata nasıl tepki vereceğini ve iyileşeceğini gerçekten bilemez.

 

Ağır kaldırma veya inşaat işi yapan, okul öğretmeni veya hastane hemşiresi olup tüm gün ayakta duran bir hasta, masa başı işi yapan birine göre işten daha uzun süre uzak kalmaya ihtiyaç duyabilir. Ve günlük işi küçük bir çocuğa bakmak olan anne veya baba, 25-30 kiloyu güvenli bir şekilde kaldırabilecek duruma gelene kadar ek yardıma ihtiyaç duyabilir. Ayrıca MG'de yorgunluk faktörünü tahmin etmek zordur. Çalışan ve işe dönmeyi planlayanların, kısa süreli iş göremezlik izni için doktorlarından daha uzun bir süre izin istemeleri daha iyidir. Kendinizi iyi hissediyorsanız ve işe dönmeye hazırsanız, doktorunuzun gerekli izin süresini kısaltmasına kimse itiraz etmez. Hastaların çoğunun ameliyattan sonra çok az sorun yaşadığını ve ameliyat öncesi normal aktivitelerine dönebildiğini belirtmek cesaret vericidir.

 

Ameliyat masraflarını sigortam karşılayacak mı?

Sağlık sigorta şirketleri timus bezi ameliyatlarını karşılıyor. Ancak, bazı cerrahlar ve kurumlarla ilgili sigorta kapsamı konusunda sorular olabileceğinden, timus bezi ameliyatı düşünüldüğü anda sigorta şirketinizle iletişime geçip kapsamın uygun olduğundan emin olmak iyi bir fikirdir. Bazı sigorta şirketleri ek konsültasyon ve bir tür ön onay isteyebilir. Bazı durumlarda, seçilen prosedürü desteklemek için nörolog ve cerrahtan mektuplar gerekebilir.

İndirilecek belgeler
MGFA-broşür-Timusektomi.pdf (7.18 MB)