Hakkımızda
Jane Ellsworth, 1952 yılında ergenlik çağındaki kızı Pat'e nadir görülen bir nöromüsküler hastalık olan miyastenia gravis (MG) teşhisi konulduğunda Amerika Miyastenia Gravis Vakfı'nı (MGFA) kurdu. Bu konuda çok az bilgi bulunduğunu fark eden Jane, misyonu "MG'siz Bir Dünya" olan bir vakıf olarak MGFA'yı kurdu.
Günümüzde MGFA, MG'ye çare bulmaya ve bu hastalıkla yaşayan insanların hayatlarını iyileştirmeye adanmış en büyük ve önde gelen hasta savunuculuk örgütü haline gelmiştir. Yalnızca Amerika Birleşik Devletleri'nde 70,000'den fazla kişiye MG teşhisi konulmuş ve bu hastalıkla yaşamaktadır. Miyasteni hastaları, görme, yutma, gülme, yürüme veya nefes alma yeteneklerini etkileyen aşırı yorgunluk ve kas güçsüzlüğü gibi derin ve yaşam kalitesini düşüren fiziksel semptomlardan muzdariptir.
MGFA, Jane Ellsworth'ün hastalara ve ailelerine yardımcı olma çabalarını sürdürerek, daha iyi tedaviler ve bir çare bulmak için en umut vadeden araştırma keşiflerini finanse etmekte ve MG Topluluğu üyelerini desteklemek için etkili programlar, rehberlik ve eğitim sağlamaktadır.
Miyastenia gravis hakkında güncel bilgilere ulaşmak için katılın. tMGFA posta listesi.
Misyonumuz
Vizyonumuz: MG'siz Bir Dünya
Görevimiz: Bağlantılar Kurun, Yaşamları Zenginleştirin, Bakımı Geliştirin, MG'yi Tedavi Edin
Değerlerimiz
SAYGI: Misyonumuzu yerine getirme yeteneğimizi güçlendiren kapsayıcı bir organizasyon için çabalıyoruz. Düşünce ve bireysel deneyim çeşitliliğini destekliyor ve kutluyoruz. Dürüstlük, etik davranış ve tavizsiz profesyonellik sergileyerek güven kazanıyoruz.
MÜKEMMELLİK: Yaptığımız her şeyde mükemmelliğe bağlıyız. MGFA ve MG topluluğu adına aldığımız kararlardan birbirimize ve kamuoyuna karşı sorumluyuz. İnsan ve mali kaynakları akıllıca kullanarak, MG topluluğunu MG'siz bir dünyaya doğru yönlendiriyoruz.
ŞEFFAFLIK: Geniş katılımlı karar alma süreçlerini, açık ve doğrudan iletişimi, iş birliğini ve ekip çalışmasını teşvik eden bir organizasyon kültürünü destekliyoruz.
İŞBİRLİĞİ: Araştırma, eğitim ve hasta hizmetlerinin geliştirilmesinde olumlu ilişkilerden doğan iş birliğinin ilerlemeyi sağladığına inanıyoruz.
DEVAMLI GELİŞME: Her zorluğun üstesinden, içinde faaliyet gösterdiğimiz giderek karmaşıklaşan ortamı yönetmek için yeni çözümlerin gerekli olacağının bilinciyle geliyoruz. Kişisel ve profesyonel olarak karşılaştığımız sorunları çözmek için çalışmalarımıza yaratıcılıkla yaklaşıyoruz.
MGFA Stratejik Planı
MGFA Stratejik Planı: 2024 – 2026
MGFA Stratejik Planı, kuruluşun 2024-2026 yılları arasındaki temel önceliklerini ve benzeri görülmemiş büyüme fırsatlarını özetlemektedir. Bu plan, MG tanısı almış bireyler, bakım verenler, tıp uzmanları ve araştırmacılar, endüstri ve biyoteknoloji şirketleri ve çeşitli paydaşlar da dahil olmak üzere MG Topluluğu'ndan gelen kritik görüşler ve geri bildirimlerle MGFA personeli ve Yönetim Kurulu üyeleri tarafından özenle ve işbirliği içinde geliştirilmiştir. Stratejik plan, kuruluşun operasyonel çalışmalarını, hedeflerini ve planlanan sonuçlarını 2026 mali yılına kadar yönlendiren yol haritası görevi görmektedir.
Stratejik Plan ÖzetiMGFA 2021 – 2023 Stratejik Plan Sonuçları ve Çıktıları
MGFA, 2021'den 2023'e kadar kapsamlı bir stratejik planı hayata geçirerek, benzeri görülmemiş büyüme fırsatları, önemli hibe fonu artışları, geliştirilmiş eğitim materyalleri ve kaynakları sağladı ve küresel MG Topluluğunun tüm üyelerini bir araya getirecek etkinliklerin ve fırsatların ortaya çıkmasına ve devam etmesine öncülük etti. Miyastenia gravis deneyimini büyük ölçüde etkileyen yoğun çalışmalarımız ve olumlu sonuçlarımızla gurur duyuyoruz.
Geçmiş planımızı ve sonuçlarımızı gözden geçirin.Misyon Teslim Stratejileri:
- Miyastenia gravis (MG) hastalarının erişimini iyileştirmek ve yaşamlarını geliştirmek için güçlü bir kaynak ağı oluşturun.
- MG'den etkilenenler için ülke çapında bir destek ağı oluşturun.
- MG üzerine gelecek vadeden araştırmalara öncülük edin ve destek verin.
- Profesyonel eğitim, tanı araçları ve bilinçlendirme çalışmaları yoluyla miyastenia gravis (MG) için tanı ve tedavi sürelerini iyileştirin.
- Savunuculuk, iletişim ve eğitim yoluyla MG hakkında farkındalığı artırın.
Çalışmalarımız, etkimiz ve hizmet verdiğimiz kişilerin etkileyici hikayeleri hakkında daha fazla bilgi edinmek için sizi web sitemizi incelemeye davet ediyoruz. MG Farkındalık Videosu.