Gönüllü olarak katılarak MG topluluğunda fark yaratın.

Geri vermenin ve dahil olmanın birçok yolu var. Aşağıda gönüllülük fırsatlarımız hakkında daha fazla bilgi edinin. Ardından, gönüllü koordinatörümüzün sorularınızı yanıtlaması ve sonraki adımları paylaşması için sizinle iletişime geçebilmesi amacıyla ilgi formunu doldurun.

Sizinle çalışmayı dört gözle bekliyoruz ve zamanınızı ve yeteneklerinizi paylaşmaya gösterdiğiniz ilgi için teşekkür ederiz!

Bugün Gönüllü Olun

Tüm gönüllülerin sanal eğitim programımıza katılması gerekmektedir. Gereksinimler fırsata göre değişiklik gösterecektir.

Gönüllü Olmanın Yolları

Neden Gönüllü?

Gönüllüler, misyonumuza hayati bir katkı sağlıyor. Zamanınızı ve yeteneğinizi MGFA'ya ayırdığınızda, miyastenia gravis hastası olan binlerce insanın ve ailelerinin yaşamlarını iyileştirmek için harekete geçiyorsunuz.

Küçük bir kuruluş olarak size ihtiyacımız var! Programlarımızın mümkün olduğunca çok kişiye hizmet etmesini ve hasta sesinin ve yaşam deneyiminin yaptığımız her şeyin bir parçası olmasını sağlamanıza yardımcı oluyorsunuz.

Önde gelen gönüllülerimiz olan MGFA Elçilerinin neden MGFA'ya zaman ayırdıklarını öğrenmek için videomuzu izleyin. Bu gönüllüler, araştırma, savunuculuk, bağış toplama ve hasta ve aile eğitimi de dahil olmak üzere farklı program alanlarında önemli bir rol oynamaktadır.

Gönüllü fırsatlar

Özel etkinlik

MGFA Toplum Sağlığı Fuarları, MG Yürüyüşleri veya MGFA Ulusal Hasta Konferansı gibi yüz yüze eğitim ve bağış toplama etkinliklerimize ev sahipliği yapmamıza yardımcı olun.

Gönüllü fırsatları arasında katılımcıları karşılama, kayıt işlemleri, etkinlik kurulumu, hastalara ve bakıcılara destek verme ve daha fazlası yer almaktadır. Ayrıca etkinlik lideri olarak görev alabileceğiniz özel fırsatlarımız da bulunmaktadır. Her zaman kendi iyiliğinizi göz önünde bulundurarak, size en uygun fırsatı bulmanızda yardımcı olacağız.

Ödeme Sayfası Yaklaşan etkinliklerimiz Yakınınızdaki bir şehre gelip gelmediğimizi görmek için lütfen web sitemizi ziyaret edin. Eğer bölgenizde bir etkinlik görmüyorsanız ancak gönüllü olmakla ilgileniyorsanız, yine de gönüllü formumuzu doldurmanızı öneririz, çünkü gelecekte sizin şehrinize de gelebiliriz.

MG Dostu Olun

Bu sanal fırsat, MG ile yaşayan veya MG'li birine bakım veren kişileri, aktif olarak destek arayan hastalar veya bakım ortaklarıyla bir araya getiriyor. Onlara MG teşhisleriyle başa çıkmaları sürecinde rehberlik ederek hem duygusal destek hem de kanıta dayalı kaynaklar sağlıyorsunuz.

MG Friends, gizli bire bir görüşmeler aracılığıyla aktif ve düşünceli dinleme, günlük zorlukların üstesinden gelme teknikleri, yerel kaynaklar ve sık sorulan sorulara bilgi ve yanıtlar sunar. Bağlantılar telefon, kısa mesaj veya e-posta yoluyla kurulur.

MG Friends programının katılımcılarının, miyastenia gravis hastası veya bakım vereni olarak en az bir yıllık kişisel deneyime sahip olmaları gerekmektedir.

 

Destek Grubu Kolaylaştırma

Destek Grubu liderleri, MG ile yaşayan bireylere ve ailelerine destek sağlayan toplantıları düzenleyen ve yapılandıran eğitimli gönüllülerdir. Aşağıdakilerden herhangi birini başlatarak veya destekleyerek Destek Grubu lideri olarak katılabilirsiniz: yerel yüz yüze destek grubu, bölgesel sanal destek grubu veya özel bir destek grubu.

Liderler, iletişim/tanıtım, toplantı kolaylaştırma ve özel konuk konuşmacı temini de dahil olmak üzere grup toplantılarını planlar ve yönetir. Liderler genellikle toplantılarını ve grup üyelerini yönetmek için ayda birkaç saat ayırırlar.

MGFA, eğitim, Zoom hesabı ve rehberlik ve kendi desteğiniz için bağlantı kurabileceğiniz diğer Destek Grubu liderlerinden oluşan bir ağ sağlar. Her adımda yanınızdayız.

Ödeme Sayfası mevcut Destek GruplarımızÖzel bir destek grubu fikriniz varsa, lütfen başvurunuzu yaparken belirtin. gönüllü ilgi formu.

 

özel Projeler

Ne yapmak istediğinizden emin değil misiniz? Özel projeler gönüllüsü olarak bize katılın. Becerilerinizi kullanabileceğimiz, perde arkasında kalan hayati bir faaliyet bulmak için birlikte çalışacağız. Bu, araştırma yapmak, halkla ilişkiler kurmak veya posta gönderimlerine yardımcı olmak olabilir (tüm malzemeler sağlanacaktır).

Ayrıca, yasal savunuculuk çalışmalarına ilgi duyan gönüllülerin başvuruları teşvik edilmektedir. MGFA, nadir hastalık topluluğu adına lobi faaliyetlerinde bulunmak için çeşitli nadir hastalık savunuculuk gruplarıyla ortaklık yapmaktadır. Savunuculuk önceliklerimiz hakkında daha fazla bilgi edinin..

---

MGFA Büyükelçi Programı

MGFA Elçileri, MG Topluluğunun tutkulu üyeleridir. MGFA misyonuna bağlılıklarını ve miyastenia gravis hastalığından etkilenen kişilerin hayatlarında en büyük etkiyi yaratmak için kuruluşla birlikte büyüme arzusunu gösteren kişiler.

Elçiler, MGFA misyonunun savunucularıdır ve yalnızca MG ile ilgili kişisel deneyimlerini paylaşmakla kalmayıp, farkındalığı artırmak, eğitimi genişletmek, savunuculuk çalışmalarına bilgi sağlamak, desteği artırmak ve klinik araştırmaların değerini tanıtmak için kritik içgörülerini sunmaya çağrılmışlardır.

MGFA Büyükelçileriyle Tanışın

Büyükelçi: Betty Ajueyitsi

Büyükelçi Bölgesi: Eğitim / Sanal Öğrenme

Ben Betty Ajueyitsi. Nijerya asıllı Amerikalıyım ve Maryland'de yaşıyorum. 2011 yılında seronegatif miyastenia gravis teşhisi kondu ve sağlık sistemindeki yolculuğumdan sonra bir savunucu oldum. Mesleki olarak 25 yılı aşkın süredir öğretmenlik yapıyorum. Ailem – eşim ve çocuklarım – harika. Onların hayatımda olduğunu bilmek bana olağanüstü bir iç huzur veriyor ve hayat hedeflerime ulaşmamı hiçbir şeyin engelleyemeyeceğini hissettiriyor. Sadece görünmez engelim olan miyastenia gravis ile nasıl başa çıkacağımı bulmam gerekiyor. 

---

Büyükelçi: Matt Bornstein

Büyükelçi Bölgesi: Kaynak Yaratma

Bio: Ben Matt Bornstein. Long Island'da büyüdüm ve şimdi New York City'de yaşıyorum. 2011 yılında miyastenia gravis teşhisi konulduğundan beri bu hastalıkla yaşıyorum. Ticari aydınlatma şirketinde tam zamanlı satış elemanı olarak çalışıyorum. Boş zamanlarımda eşimle vakit geçirmeyi, spor salonuna gitmeyi, arkadaşlarımla buluşmayı, film izlemeyi ve Manhattan'da yürüyüş yapmayı seviyorum. 2022'den beri, yeni teşhis konulmuş hastalara kaynak olmak için MG dostu olarak gönüllü çalışmaktan keyif alıyorum. Ayrıca New York'taki MG Yürüyüşü'nün başkanlığını da yapıyorum. MGFA'da gönüllü olmak benim için önemli çünkü bu nadir hastalık hakkında ilk elden öğrendiklerimi başkalarına yardım etmek için kullanmama olanak tanıyor. Araştırmalar ve yeni tedaviler sayesinde, ilk teşhis konulduğundan beri miyastenia gravis hakkındaki anlayışımız önemli ölçüde değişti. Umarım, bağış toplama hibelerinin bize sağladığı araçları, yeni teşhis ve tedavi seçeneklerine yol açan araştırmaları finanse etmek için kullanmaya devam edebiliriz.

---

Büyükelçi: Siobhain Carolan

Büyükelçi Bölgesi: Mevzuat ve Savunuculuk

Siobhain Carolan, doğuştan miyastenik sendrom hastası ve aynı zamanda nadir hastalıklar topluluğunun savunucusudur. 2019'dan beri Capitol Hill'deki Nadir Hastalıklar Haftası'nda yer alıyor ve Connecticut eyaleti için yasal düzenlemeler konusunda savunuculuk yapıyor. Siobhain, Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü'nde hasta hizmetleri temsilcisi olarak çalışmaktadır. 

Siobhain aynı zamanda MGFA'nın Boston'daki MG Yürüyüşü'nün eş başkanı ve MGFA'nın Boston'daki Toplum Sağlığı Fuarı'nın lideridir. 

---

Büyükelçi: Jenny Clark

Büyükelçi Bölgesi: MG Farkındalığı / Akran Destek Ağları

Ben Jenny Clark. Aslen Indiana'lıyım ve şu anda Tennessee'de yaşıyorum. İki çocuğum ve beş torunum var. 2016 yılına kadar perakende yönetiminde çalıştım. Ailemde MG (Miyelodisplastik Sendrom) hastası birçok kişi var. Çocukluğumdan beri MG'ye sahip olduğumu biliyordum ve 1990 yılında 22 yaşındayken seronegatif MG teşhisi kondu. 2009 yılında timus bezim alındı ​​ve 7 yılı aşkın süredir muhteşem bir remisyon dönemindeyim. Geleceğe dair umudum her zaman bir tedavi bulmak oldu!

---

Büyükelçi: Andrea Divis

Büyükelçi Bölgesi: MG Farkındalık ve Destek Ağı Elçisi

Benim adım Andrea Divis ve 2021 yılında Güney Kaliforniya'ya geri döndüm. Şu anda, iki yetişkin oğlum ve üç kedi arkadaşımla birlikte dinlenmekten keyif aldığım, güzel sahil kasabası Oceanside, CA'da yaşıyorum. 2019 yılında, başlangıçta hafif semptomlar gösterdikten sadece birkaç hafta sonra gMG teşhisi kondu. Geleneksel tedavilerin yetersiz kaldığı anlaşıldıktan sonra, klinik araştırmalara katıldım. Araştırmalar sırasında, MG Friends programı aracılığıyla hastaları eğitme konusunda tutkulu oldum. Bu da San Diego MGFA destek grubunu, ilk Güney Kaliforniya MG Yürüyüşünü başlatmama ve 2026 San Diego MG Sağlık Fuarı'na liderlik etmeme yol açtı. MG şüphesiz hayatımın seyrini değiştirdi, ancak aynı zamanda hastaların savunuculuk, eğitim, katılım ve en önemlisi kahkaha paylaşabileceği ve kalıcı bağlar kurabileceği bir topluluk oluşturmama da olanak sağladı. 

---

Büyükelçi: Priscilla Forrester

Büyükelçi Bölgesi: Toplum Sağlığı Fuarları

Priscilla Forrester, Karayip kökenli olup Brooklyn'de büyümüş ve şu anda Kuzey Virginia'da yaşamaktadır. Howard Üniversitesi'nde eğitim görmüş ve bu sayede Washington, DC bölgesine yerleşmiştir. Muhasebeci olup 13 yılı aşkın süredir finansal yönetim alanında çalışmaktadır. Gönüllülük faaliyetlerine aktif olarak katılan Forrester, yıllar boyunca birçok kuruluşla çalışmıştır. 2020 yılında MG (Miyelom) teşhisi konulduktan sonra, yıllarca semptomlarını sessizce yaşadıktan sonra, topluluk oluşturmayı ve çevresini MG farkındalığıyla harekete geçirmeyi kendine misyon edinmiştir. 2021 ve 2022 yıllarında düzenlenen Kıyıdan Kıyıya MG Yürüyüşleri'nde bir ekibe liderlik etmiş, 2023 yılında bağımsız bir bağış toplama etkinliği düzenlemiş ve farkındalığı yaymak için aile ve arkadaşlarıyla birlikte yerel mini yürüyüşler organize etmiştir. Son üç yıldır MGFA'da gönüllü olarak çalışmakta ve New York Tri-state ve Washington DC, Maryland & Virginia (DMV) bölgesindeki MGFA Topluluk Sağlık Fuarı etkinliklerinde gönüllü lider organizatör olarak görev yapmaktadır. Kendisi, MG ile yaşayanlar için savunuculuk yapmaya devam etmeyi, tanı seçeneklerinin, tedavilerin ve MG'ye yönelik bir çarenin geliştirilmesini desteklemek için farkındalık yaratmayı umuyor.

---

Büyükelçi: Greg Josephs

Büyükelçi Bölgesi: Mevzuat ve Savunuculuk

Ben Greg Josephs. 21 yıldır MG ile yaşıyorum ve paylaşacak yüzlerce hikayem var. New Jersey eyaletinde büyüdükten sonra, Syracuse Üniversitesi'nden kitle iletişim alanında iki diploma aldım; bu 80'lerin başlarındaydı ve o zamandan beri iletişim çok değişti, bu yüzden para iadesi istedim ama sonuç alamadım. Başka bir SU mezunu olan Maria ile evliyim ve üç yetişkin, harika çocuğum ve çok tembel bir beagle köpeğim var. 2010 yılında yasal olarak engelli ilan edildim. O zamandan beri günlerimi öz bakım (orta düzeyde egzersiz, meditasyon, doğru beslenme), bahçecilik (çoğunlukla sebze) ve balık tutarak geçiriyorum. Ayrıca şekerleme de yapıyorum. MG ile ilgili "olumlu tarafı" ise kişisel bakış açımın değişmesi ve en küçük ayrıntının bile önemli hale gelmesidir... kızımın yakın zamanda bir kartta dediği gibi, Topraktan Daha Yaşlıyım, Ama Şükürler Olsun ki Toprağın Üstündeyim. "Myasthenia Gravis Olmayan Bir Dünya" vizyonunu önemsediğim için MGFA Elçisiyim.

---

Büyükelçi: carlos ortiz

Büyükelçi Bölgesi: Kaynak Yaratma

New York'un Queens bölgesinde doğup büyüyen Carlos Ortiz, genelleşmiş miyastenia gravis (gMG) hastası olan babasına özverili bir şekilde bakmaktadır. Amerika Miyastenia Gravis Vakfı'na (MGFA) katılımı ailesine destek olmakla başlamış, ancak farkındalığı artırmak ve topluluk oluşturmak için bir adanmışlığa dönüşmüştür. 2025 MGFA MG Yürüyüşü'nün New York'taki eş başkanı ve MGFA Yükselen Lider Ödülü sahibi olarak, MGFA'nın misyonunu genişletmeyi hedeflemektedir. Profesyonel olarak, Carlos'un konaklama, toplantı ve etkinlikler ile teknoloji/yazılım satışları alanlarında, özellikle hesap yönetimi ve stratejik ortaklıklar üzerine odaklanan bir geçmişi vardır. Boş zamanlarında, klasik eğitimli bir şef olarak, mutfak kreasyonlarını sosyal medyada paylaşmakta ve eşi ve bir yaşındaki Bernedoodle cinsi köpekleriyle hayatın tadını çıkarmaktadır; köpeklerini Köpek İyi Vatandaşlık sertifika sınavını geçmesi için eğitmişlerdir.

---

Büyükelçi: Janel Worcester-Brown

Büyükelçi Bölgesi: MG Farkındalık ve Destek / Hasta Eğitimi

Maine doğumlu ve bir zamanlar tutkulu bir sporcu ve işine kendini adamış bir işkolik olan Janel Worcester-Brown'ın hayatı, 2015 yılında çalışmaya devam etmesinin imkansız hale gelmesiyle dramatik bir şekilde değişti. Yıllarca süren belirsizliğin ardından, 2019'da genelleşmiş Miyastenia Gravis teşhisi konuldu ve 2021'de tedaviye başladı. Deneyimli bir sosyal hizmet uzmanı olan Janel, yıllarca etkili programlar geliştirdi, başarılı ekiplere liderlik etti ve güçlü topluluklar oluşturdu. Profesyonel ve kişisel yolculuğu, ona karmaşık sistemlerde şefkat ve sarsılmaz bir dürüstlükle yol almayı öğretti. Janel, MGFA'ya dahil olduktan sonra sesini ve amacını yeniden kazandı; bir MG Dostu olarak, MG ile Ebeveynlik ve Kuzey Yeni İngiltere destek gruplarına liderlik ediyor, özel projelere yardımcı oluyor ve benzer bir yolda olanlara umut ve ilham vermek için kendi hikayesini kamuoyuyla paylaşıyor.